A család cukorbetegség innovációs története (2. rész)

Weston Nordgren a diabetes online / innovációs közösség mozgatója és rázója. Tegnap megosztotta családja történetét a csecsemő fiú diagnózisával kapcsolatban, és hogy ő és felesége hogyan vettek részt a CCM-ben a Cloud csoportban, amely a Dexcom technológiával büszkélkedhetett, hogy hasznosabbá tegye azokat a családokat, akik a T1D gyerekek biztonságáért küzdenek.

#WeAreNotWaiting Change Healthcare, Weston Nordgren

Néha azt mondom, hogy világszerte több milliárd

nyílt forráskódú megoldást kap a szó, hasonló a "Whos" kifejezéshez a "Whoville" "- minden erőnkkel együtt, hogy egy másik világban tudják, hogy léteznek. Máskor 43 000 ember világméretű buborékát érezzük, akik mindegyike különböző projektekbe merül, vagy megoldást kínál a T1D közösség elégtelen igényeire, vagy egy iparági megoldást erősít és korszerűsít.

Annyira elmerülünk 24/7-ben az egyéni és kollektív életünkben, amely egy brutális krónikus betegséggel foglalkozik, hogy elfelejtjük, hogy a 43 000-es buborékunkból alig kapjuk ki a szót hívják ", az 1-es típusú cukorbetegség legnagyobb kicsi közössége. "

Miután részt vettünk az AADE17 konferencián (az American Association of Diabetes Educators) a hónap elején, ismét megálltunk egymás vállán, hogy kinyilatkoztassuk a létezésünket és a nyílt forráskódú megoldások a #WeAreNotWaiting közösségből származik.

Ezek voltak a közösségünk korai napjai, és az "egységes megoldási forradalom" korai napjai, amelyek megzavarták az iparági menetrendeket, a forradalmat, amely elkezdte kielégíteni a T1D világszerte több ezer embernek elégtelen igényeit.

Közössége ma is gyors ütemben növekszik, 36% -os növekedést mutat az elmúlt 12 hónapban.

Azt akartuk, hogy a cukorbetegek oktatói naponta átlagosan 30-an látják a betegeket, hogy hallhassanak az izgalmas fejlesztésekről a #WeAreNotWaiting közösségben.

Az idei # AADE17 konferencián Indianapolisban valóban úgy éreztük, mintha végül gyökeret eresztettünk volna az egyezményhez.

Nem csak egy standot tudtunk meghatároznunk, hogy "egy egyenként" tudnánk egymással együttműködni a nemzet legnagyobb képzettségű CDE-jeivel és más pedagógusainkkal, akik közvetlenül befolyásolják sok olyan család életét Észak-Amerikában, de a #OpenAPS újító Dana Lewis szintén előadást tartott a nyílt forráskódú mesterséges hasnyálmirigy-technológiáról a konferencia második napján.

Az első és másfél nap alatt nagy mennyiségű cukorbetegítő oktatót ismerünk meg, akik teljesen elcsodálkoztak abban, amit a közösségünk csinált. Ahogy beszéltünk, néhányan azt mondták, hogy "önkéntes" közösségünk utazásán hallották a libatúrákat, egyesek könnyek voltak a szemükben, ahogyan azt a hosszúságokat, amelyeken sokan tagadtak, hogy "fizessék előre", és az egyik ipari képzési igazgató leállt, és kiáltotta a gondolat, hogy minden rászoruló ember segített.

A cukorbetegek nevelőinek nagy része látszólag fel volt háborodva, hogy még soha nem hallott a Nightscoutról vagy az OpenAPS-ről, mielőtt találkozott volna velük, mert olyan betegek voltak, akiknek szüksége van egy vagy több megoldására … mostanában. Néha olyan sok időt töltünk a közösségi buborékban, hogy elfelejtjük, hogy emberek százai, ezrei és milliói vannak még mindig küzdenek minden olyan megoldás nélkül, amelyet közösségünk vagy iparunk kínál.

Határozottan fel tudom osztani a konferenciát két részre: a Dana prezentáció előtti részre és a későbbi részre. A konferencia első része fel volt töltve a fent említett interakciókkal, de miután oly sok résztvevő meghallotta Dana bemutatóját, a második rész nagyon, nagyon különböző volt.

Volt egyszer egy olyan időszak, amikor nem csak soha nem hallottam CDE-ről és csodálatos munkájáról, amit a gondoskodó betegekért csinálnak, de fogalmam sem volt arról, hogy mennyire részesülne a családunk az évek a CDE-k forrásként való felhasználásával. Mivel családunk átkerül a nyílt forráskódú LOOP hibrid mesterséges hasnyálmirigy-rendszerből a Medtronic 670G hibrid mesterséges hasnyálmirigyévé (miután a fiunk nem tudta használni a DIY megoldást az iskolában), nagyszerű erőforrást találtunk a jelenlegi CDE-ben, aki korábban ezt évvel sikeresen végrehajtotta ugyanazt az átmenetet, amilyet csak néhány nappal ezelőtt kezdtünk.

Tehát az AADE-ban ebben az évben megosztottam családunk sikertörténetét annyi cukorbetegítő eduktorral, amennyire csak lehetséges, arról, hogy az úgynevezett "káros diabétesz" a legrosszabb A1c-jével 9 év múlva a legjobb A1c-jét mindössze 90 nap alatt el tudná menni. A közösségünkből származó többszörös hibrid mesterséges hasnyálmirigy-rendszereink olyan "éjszakai és nappali" átalakulást hoztak létre, amely eddig nem állt a családunk rendelkezésére, mert a feleségem és én, bármennyire is szorgalmas a kézikönyvünkben a T1D gondozásában, fia bazális inzulint olyan gyakorisággal, amely kompenzálta a gasztroparesisét. Az általunk használt LOOP rendszer algoritmusa dinamikusan megváltoztathatja a bazális több száz alkalommal naponta, ha szükséges, annak alapján, hogy a fiziológiája milyen volt vagy nem.

Csengetés! Az AADE (American Diabetes Educators Association) jelenleg vizsgálja, hogyan működhet együtt a DOC (Diabetes Online Community) -szel, hogy a legjobb segítséget nyújtson a betegeknek - és a DiabetesMine része a megbeszélésnek.

Van ötleted?

Kérjük, írjon nekünk az info @ diabetesmine-ben. com.

Meghatározott egyéneket és gondoskodókat hozott közösségünkben, amelyek napjainkban (és alvás nélkül) küzdenek a krónikus betegség napjának valós életveszélyével, hogy ez a csodálatos életváltozás a DIY technológiák által több nyugalom, teljes alvás ciklus, megnövekedett nyugalom, és minden költség nélkül a családunk és a több ezer más családok közösségünkben.

Ugyanezek az egyének és gondozók ezek a megoldások akár önfinanszírozásúak, akár 10 dolláros közösségi lökhárító matricák eladásából származó finanszírozásra támaszkodva (ami a #WeAreNotWaiting tisztázó hívását tükrözi).
Szóval felkérem az orvostechnikai eszközökkel foglalkozó cégeket, hogy vegyék fel milliói és milliárdjaikat, tanácskozási helyüket és projektcsoportjaikat, infrastruktúrájukat és osztályainkat, és biztosítsák az életet megváltoztató T1D technológiák kereskedelmi változatait, amelyek léteznek és léteztek a DIY közösségben egy ideje.
Zárásképpen meg szeretném osztani Jeffrey Brewer, a Bigfoot Biomedical vezérigazgatójának rendkívül őszinte és merész szavait, amikor az ADA 76

th

Scientific Sessions-ban tele van iparági vezetőkkel. New Orleans tavaly: "

Minden tisztelettel, nem várunk. Az eszközök léteznek. Szégyellnünk kell, hogy még nem tettük meg.

" ^{#WeAreNotWaiting} Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.