Diabetes Linkup 2016: A betegek közösségének összekapcsolása

Abban az esetben, ha nem volt tudomása, az AstraZeneca csatlakozott a Pharma társaságok soraiba, amelyek fórumokat szerveztek a betegvezetők számára, és a Diabetes Online Közösség (DOC) egy tucat szószólója a közelmúltban második éves Washington DC-n kívüli "Diabetes Linkup" esemény Az idei beszélgetés főként arra összpontosított, hogy mindannyian segíthetünk abban, hogy jobban bevonjuk és felemeljük a 2. típusú hangot a közösségben és az érdekképviseletekben.

DiabetesMine mindkét évben részt vett), ebben az évben az egész eseményt a T2D körül tervezték, és a legtöbb résztvevő támogatta a T2-et vagy részt vesz a T2-hez kapcsolódó kezdeményezésekben. Valójában én csak egy volt az 1. típusú csoportban (a másik pedig Anna Norton, aki a DiabetesSisters vezetője). A többiek a következők voltak: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze

Diagnosztizált nem pusztított ; Bill Gould a I Run Diabetes ; Shelby Kinnaird of Diabetic Foodie ; Jill Knapp Get Up and Get Moving ; Gene Kunde Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh a diaTribe Alapítványtól ; Michele Tuck-Ponder of Diabetes While Black ; és Kathleen Weaver a Élet a cukorbetegséggel és a Lapband (plusz a D-alert beagle nevű Dulce!).

A DOC-ból néhány más embert meghívtak, de képtelenek voltak rá, így a csoport kicsit kisebb volt a tervezettnél. Egyrészt boldoggá tette szívemből, hogy olyan sok új arcot lát a szobában, akik részt vesznek. Törzsünk kiterjesztése rendkívül fontos! De ugyanakkor úgy éreztem, hogy hiányzik az "intézményi tudás" hiánya a beszélgetésből, és ennek eredményeképpen időnként úgy éreztem, hogy ugyanazok a megbeszélések hallatán a

deja vu érzést éreztem az évek során oly sokszor játszottak. Néha úgy éreztem, mintha a csoport majdnem "újrateremtette volna a kereket" a DOC múltbeli munkáján.

De hé, friss szemek és POV soha nem fáj.

Plusz van az a tényező, hogy mint a kevés jelenlévő T1D egyike, néha kicsit a mélységemből is éreztem magam, mert egyszerűen nem tudom, milyen érzés élni a T2-vel. Annak ellenére, hogy közösen osztozunk, az a tény, hogy nem jártam azokban a T2D cipőkben, különösen akkor, amikor a megbélyegzésre és a keresésre törekedtem, de nem találtam meg azt az "én" kapcsolatot az online közösségben.

Ilyen módon úgy éreztem, hogy nagyrészt helyem volt a hallgatáshoz és a lehető legtöbb pont összekapcsolásához.

Itt van egy gyors áttekintés a napi esemény leomlásának módjáról (láthatod az élő tweetelést is, amely a #DiabetesLinkup hashtagon keresztül zajlott, és nézd meg ezt az összefoglaló bejegyzést az AstraZeneca-nál): < Az AstraZeneca Lily Cappelletti, a vállalati felelősség és a külügyek vezető menedzsere üdvözölte a DOC csoportot a 2. #DiabetesLinkup-hoz.

Buringoning T2D Források

A 2015-ös Diabetes Linkup-ról származó beszámolóval kezdtük. Az AstraZeneca elmondta, hogy két konkrét mozdulatot tett ezen összejövetel közvetlen következményeként:

On It Movement (Dr. Phil):

Ez a kezdeményezés 2016 elején indult útjára, hogy segítséget nyújtson a fogyatékos emberek aktív szerepvállalásában a kezelik T2-es cukorbetegségüket, és foglalkoznak az érzelmi és pszichoszociális vonatkozásokkal. Csatlakozás Dr. Philhez (jobb vagy rosszabb?) A kezdeti D-Linkup csoport beszélgetéseiről beszélt személyes történetek megosztásáról. Az AZ létrehozta ezt az egész kampányt a "

• 6 szabályok szerint." " Mindennapi lépések: A 2015-ös eseményt követően az AZ is együttműködött a Diabetes Hands Foundation-vel, hogy hozzon létre egy programot, amely segíteni fogja a T2D kezdetét és lépést tartani egy" lépésről lépésre ". A kampány weboldal számos erőforrást és útmutatót tartalmaz.
• Természetesen, amikor mindkét programot meglátogatjuk a webhelyeken, rögtön megmondhatjuk, hogy Pharma-tagok, mint olyan dobozok, amelyek kábítószer-figyelmeztetésekkel és címkézési feliratokkal jelennek meg a képernyőn. Tehát remélhetőleg az ilyen erőforrásokra hangolt T2-peepek nincsenek kikapcsolva a webhely érzésével vagy az összes gyógyszert érintő információval. A legutóbbi esemény során az AZ-emberek beszéltek cukorbetegségükről és csővezetékükről, de több időt töltöttek a különböző programok és erőforrásokra összpontosítva, amelyekkel segítséget nyújtanak a T2D-vel rendelkező embereknek. Például ebben az évben ismét frissítettük a

Fit2Me

ingyenes online programot a T2 támogatásra, amely információkat tartalmaz a társbetegségekkel kapcsolatos kérdésekről, mint a szív- és érrendszeri egészség, a vérnyomás stb. Jó volt hallani az AZ beszélgetést az érdekképviseleti erőfeszítéseiről, együttműködve másokkal az egész iparágban, hogy a prediabétát és a T2-et sürgetőbb prioritássá tegye - különösen, amikor a kormányzati finanszírozásról és a K + F-ről van szó. Volt egy panelbeszélgetés is, amelyben három fantasztikus szószólója - Sarah a

diaTribe

, a DHF-ből származó Gene és Anna a D-Sisters-ből - beszélt az egyes csoportjairól és erőfeszítéseiről, és üdvözölte a kérdéseket és beszélgetés. Ez mindannyian elvezetett minket a beszélgetés középpontjába a DOC-n belül meglévő hiányosságok miatt. Üdvözlettel a # T2DOC

Mint már említettük, az idei nagy hangsúly az évek óta zajló beszélgetés visszhangja volt: Hogyan növeljük a párbeszéd szintjét a D2-es T2D-vel rendelkezők számára?

Ez egy közmondásos kérdés, hogy senki sem találta a választ.

Miért súlyos mérlegelés alatt áll a DOC a T1D mellett, és ezért érzik úgy, hogy a T2-esek mindig úgy érzik magukat? Mi a helyzet azzal a szakadékkal, ami néha felmerül, amikor a "

megkülönbözteti a

típusokat", és ez viszont a D-Közösségen belüli megosztást táplálja? A cukorbetegség stigma vagy a társadalmi hibás játék hibás? Kathleen Weaver, aki a DOC egyik legrégebben működő bloggerje, aki 2003 elején indult újra, egy ponton hangsúlyozta, hogy a T2D-ről beszélni kell, hogy "életmódbeli" betegségről beszélünk, mert ez elősegíti az ítéletet és az áldást, és több embert távolít el nyíltan másokkal való kapcsolattartástól. A nap végére kis csoportokba kerestünk ötleteket megoldásokra, és néhány jó ötletet találtak:

# T2DOC

: Ez a DiabetesLinkup eseményen született új hashtag! A lényeg nyilvánvalóbb, hogy a 2-es típus láthatóbbá válik, és megújult érdeklődést vált ki az emberek számára, hogy megosszák saját T2D történeteiket, és mások számára segítséget nyújtsanak nekik.

) T2 Blogosphere hub: A DOC-nak több T2 bloggerre van szüksége, és van egyfajta "egypontos" hub ", hogy megtalálják azokat a hangokat. A DOC-barátaink egy csoportja által létrehozott

Type 2 Experience rámutattam, de egy folyamatban lévő munka, és csak annyi időbe telik, amennyire időt vagy energiát tesz lehetővé. Egyik megjegyzés arról szólt, hogy az AZ (vagy a Pharma általában) segítséget nyújthat az erőfeszítésnek. A D arcok: Egy másik népszerű ötlet egyfajta videocentrum létrehozása volt a PWD-k számára a T2-vel, hogy csak beszéljenek és oszthassák meg történeteiket. Függetlenül attól, hogy ez egy YouTube-csatorna vagy egy erre a célra szánt webhely, nyitva volt-e. Ismét eszembe jutott egy erőforrás, amely már létezik a DOC-ban - a nagyon népszerű Can You Do This Project évekkel ezelőtt létrehozott 1-es típusú Kim Vlasnik. Vannak olyan T2-k, akik a csatornájukon keresztül megosztották a történetüket. Talán itt az ideje, hogy frissítsen vagy új energiát nyerjen az YCDT-vel? Ismételten arra késztettem a csoportot, hogy ne csak "állítsa újra a kereket". Ehelyett dolgozzunk együtt és erõsítsük meg azt, amit már rendelkezünk (

amely természetesen egy olyan nonprofit szervezetet is magában foglal, amely már elnyelte a cukorbetegek arcát). Remény a T2-re? Amint az egész vita folyt, nem is tudtam kíváncsi a JDRF "Bag of Hope" üdvözlő készletéről, amely az újonnan diagnosztizált T1D családok felé fordul … és megtudja, miért nincs T2 Bag of Hope az ADA vagy valaki más? Nemcsak néhány általános D-menedzsment elemet és információt tartalmazhat, hanem egy listát a DOC-erőforrásokról, közösségekről és bloggerekről, amelyek a peer-támogatáshoz kapcsolódnak. A T1 oldalról, mivel közösségünk képes volt a helyi JDRF-fejezeteket beszerezni a DOC-anyagokba, és vajon miért nem történhet ez meg a T2-eseknél? (

tippek ) Habár hosszabb távú kezdeményezésről volt szó, nagy érdeklődés mutatkozott arra a gondolatra, hogy az orvosok jobban járjanak a cukorbetegség szűrésére . Ez nem új kérdés - sokan azt állították, hogy hány T1-es végződik a DKA-ban a kimaradt vagy félrevezető diagnózisok miatt, és a T2-gyel rendelkezők gyakran rosszul diagnosztizáltak, vagy nem vették figyelembe azt, hogy az egészségük ki van téve.

Ha minden alapellátó orvos csak rutinszerűen vércukorszint-ellenőrzéseket végzett - ahogyan minden rutinszerű vérnyomás ellenőrzéseket végeznek minden időpontban - nagyszerű lenne, hogy mennyi változhat. Nem csak a korai felismerések fogják fel a legtöbb diagnózist, de segíthet a T2-vel kapcsolatos tudatosság és megbélyegzés megakadályozásában.

Némi habozás merült fel arra vonatkozóan, hogy ez hogyan lehetséges, de emlékeztettem a T1 D-közösségünk erőfeszítéseinek csoportjára.Néhány évvel ezelőtt a D-Apa Tom Karlya olyan kampányt indított, amelyet "A gyermekek változásért küzdő gyermekének" nevezett, és amely a cukorbetegség tüneteinek és a BG-ellenőrzéseknek az orvosi irodákban történő jobb felismerésére ösztönöz. Ez azt eredményezte, hogy Észak-Karolina 2015-ben elhalad a "Reegan's Rule" -nél, és az ilyen típusú jogszabályokat már több államban duplikálták. Ennek kellene kiindulnia egy megújult beszélgetéshez is a felnőttek korai ellenőrzéséről.

Mentális egészség és "boldog agy"

Az elmúlt évek során a D-érdekképviseleti események egy közös témája a mentális egészség és a "saját jólét figyelése", miközben támogatta. Ez jött ide ebben a formában Mark Freeman Ontario, egy páciens advocate, aki létrehozta a site

Mindenkinek van egy agya

. Ez egy meglehetősen vonzó webhely, az IMHO, mivel merész képeket és videókat használ, és ez vezet az 5. 1M-hez a Google keres a tartalmat és a 20, 000+ YouTube-követőt. Szerettem mindent, amit Mark mondta a boldog agy fenntartásáról. A beszélgetés T2-fókuszpontján a Mark beszélt a megbélyegzésről és arról, hogy ez milyen káró kérdés lehet az online megosztás és az online elköteleződés szempontjából. "Mókusnak" nevezte, egy olyan metafora, amelyről úgy gondoltam, hogy ragyogó abban, hogy a megbélyegzés mindig mozgó cél, és nagyon zavaró lehet az erősödő peer támogatások átfogó beszélgetéséből.

A csevegés este vacsoráján is nagyszerű élmény volt, amely a legtöbb szobában rezisztens volt a szobában:

"Amikor a megbélyegzés felmerül, gyakran a saját közösségedből származik."

sokat tudunk arról a munkáról, amelyet a saját D-Közösségünkön és DOC-in belül kell elvégeznünk.

Ahol a kutatások történnek

A tavalyi évhez hasonlóan az AstraZeneca vette fel a csoportunkat a kutatólaboratóriumba, ahol a ragyogó elme új ötletekkel jött létre a betegségek kezelésére; azok képviselték azokat, akik lefordítják a tudományokat potenciális termékekké, és azokról, akik ténylegesen létrehozzák a vegyületeket az új gyógyszerek számára.

Örülök, hogy 800 ember dolgozik azokban a laboratóriumokban (nem minden cukorbetegségben), és általában 15-20 évig tart egy adott gyógyszertől a koncepció bizonyítékától a végső kereskedelmi szakaszokig. Azt is megtudtuk, hogy kutatásuk során (nem viccel!) Ipari szabványos kínai hörcsög petefészket (CHO) használnak, és van néhány félelmetes és nagyon drága eszköz a laborban. Nagyon jó dolgok, és ne felejtsük el, hogy a kutatók annyira gondozzanak, mint a betegek, hogy mi történik azokban a laborokban, így ha az eredmények nem valósulnak meg vagy hamarosan megtörténnek, akkor ugyanolyan csalódottak vagyunk, mint mi.

El kell ismernem, hogy szerettem volna a laboratóriumi számlálást, ami mindig akkordot kelt, mivel a DOC-ban dolgozóktól gyakran azt szeretnénk mondani: "Nem vagyunk úgy teszünk, mintha orvos lennénk":

Közzététel: az AstraZeneca fizetett a repülőjegyemért, egy szállodai éjszakára, és egy pár étkezést a fórum alatt.)

Az én T1-színezett elszívásai

Bizonyos értelemben egy kicsit kényelmetlenül éreztem magam a DiabetesLinkup szobában ebben az évben.

Régóta 1-es vagyok, és többször hallottam az embereket, vajon miért vannak olyanok, akik a T1D közösségben olyan "mérgesek" és "vádolják" a T2D-vel rendelkezők felé … hogy néha a D-szülők úgy tűnik, 1, és nem tűnik aggódnak, hogy a T2-et a busz alá dobják, szóval.

Őszintén szólva azt is találtam kissé ironikusnak, hogy ez az AZ fórum az "In It 2together" címkéket használta, de a dialógus nagy része a különbségekre összpontosult, az 1-es típus kivételével és egy teljesen új és külön T2-fókuszú hashtag létrehozásával. hub online. Nyilvánvaló, hogy a politikai birodalom nem az egyetlen olyan hely, ahol Amerikában "nagy szakadékra" van szükségünk.

Azokra az érzelmekre emlékeztettem, hogy: mindannyian ebben vagyunk együtt, közösen vagyunk, mint különbségek, és a Kirekesztés nem szolgál senkiben sem a D-közösségünkben.

Végül a

"Bánya " alatt mindent megteszünk annak érdekében, hogy megosszuk a T2 erőforrásokat, amelyekről megtudunk, és mindenki, különösen a T2DOC barátaink, örömmel fogadjuk a történeteiket vendég hozzászólások. Nyitott meghívás, Folks.

Itt próbáljuk megtenni a részünket. Az AZ eseményen keresztül elmém elment az ez a helyi DOC ikonra, amelyet több éve hozott létre Mike Durbin barátunk, aki a T2-en és a

My Diabetic Heart

blogjában él. Megjegyzés: "Egyesült egy ok"!

Ezt szem előtt tartva üdvözöljük minden ötletet, hogy folytassuk a beszélgetést és erősítsük D-közösségünket bármilyen módon, amire szükségünk van … és mindent megteszünk, hogy segítsünk összekapcsolni a pontokat és biztosítsuk, hogy ugyanolyan hatékonyak legyünk lehetőleg, de kerekek nélkül.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.