Voice Project célja a cukorbetegség kutatásának javítása a nők körében

Amíg egy olyan hivatalban vagyunk, amely frissít mindent a különböző érdekképviseleti szervezetek tevékenységéről, itt is egy izgalmas: a nemzeti diabéteszes csoportban a DiabetesSisters egy új projektet indít, a betegek és kutatók közötti közvetlen kommunikációs vonal a cukorbetegség klinikai vizsgálatainak javítása érdekében.

Image Attribution

Image Attribution

URL: // healthierwealthiersmarter. ca / patients-research-gail-bellissimo /

Ez egy nagyon szükséges erőfeszítés, amint a páciens közösség évek óta rámutatott arra, hogy a klinikai kísérleteket nem hagyományosan tervezték velünk - a cukorbetegséggel élő emberek - - gondolatban; ezek a tanulmányok egyszerűen nem tükrözik a cukorbeteg élet valóságait, ami természetesen csökkenti azok hasznosságát.

Néhány próbálkozás a probléma kezelésére idáig néhány érdekes egyetemi projektet, a feltörekvő crowdourcing platformot, a VitalCrowd-ot és természetesen a PCORI (a Betegközpontú Végrehajtási Intézet) munkáját.

Ez utóbbi ténylegesen részt vesz a DiabetesSisters, 13 000 fő közösségnek a DiabetesSistersVoices új, a tavaly év végén indított új DiabetesSistersVoices

programjának fejlesztésében. Itt van, amit megtudtunk az új Voices projektünkről …

DM) Először is ki, aki részt vesz és fizet a kutatási input projektért?

DS) Ez a DiabetesSisters, a Johns Hopkins Egyetem, az Észak-Karolinai Egyetem, a TrustNetMD és a nőstények és cukorbetegek D-nővérei érdekképviseleti tanácsadó testülete közötti együttműködés. Ezt a projektet a Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) elkötelezettségen keresztül finanszírozta, és a toborzással és a weboldal fejlesztésével foglalkozik. A PatientsLikeMe, a Fekete Női Kezdeményezés, a Spanyol Nővérek Országos Szövetsége és a Nőgyógyászati ​​Társaság.

Milyen formában érhető el a "DiabetesSistersVoices" program?

Ez egy online közösség a nők számára, akik cukorbetegségben élnek vagy veszélyben vannak. Amikor belépnek a tagok, kérdéseket tehetnek fel, tapasztalatokat oszthatnak meg és erőforrásokat kereshetnek. Pontosabban, a közösség hangjai segítenek a kutatóknak abban, hogy jobban megértsék, mi az egészségügy legfontosabb kérdése, és milyen típusú kutatásokra van szükség a cukorbetegek számára fenntartott nők egészségének és gondozásának javítása érdekében.

Mi a cél?

Interaktív, elkötelezett weboldalt biztosítani a cukorbetegek számára, ahol megvitathatják, mi fontos az egészségük és jólétük javítása érdekében, hogy jobban irányítsák a kutatói közösséget. Jelenleg félúton vagyunk a 500 regisztrált résztvevővel szemben.

Hogyan fogják használni ezeket az információkat?

Összegyűjtjük a legmagasabb szintű kutatási és egészségügyi kérdéseket egy zárójelentéshez,

A betegközpontú nők egészsége és a cukorbetegség 10Q. Ez a jelentés várhatóan 2017 végén várható, amelynek célja, hogy segítse a politikai döntéshozókat, a szószólókat, a kutatókat, a klinikusokat és más csoportokat, hogy jobban megértsék, milyen prioritásokat kell a kutatásban. Van-e interaktív elem a résztvevők között?

Az online beszélgetések mind bizalmasak, és a társadalmi és érzelmi kérdések, valamint a megosztott erőforrások témája. Tehát igen, sok történetmesélés van, ami az egyik legjobb módja annak, hogy megtanuljuk egymástól.

Ki vehet részt?

Ha Ön egy felnőtt nőstény az Egyesült Államokban, akit diagnosztizáltak az 1., a 2. típusú, a prediabetes vagy a terhességi cukorbetegséggel, akkor részt vehet a vizsgálatban. Jelenleg csak az Államokban élők számára nyitott. A beiratkozást február végéig ösztönzik, annak ellenére, hogy technikailag a projekt 2017 májusára megy keresztül. A DiabetesSistersVoices weboldalra történő regisztráció után kérjük, töltse ki az átvilágítást és töltse ki az online engedélyezési űrlapot és felmérést.

Célunk 500 nő, ám annál jobb - annál gazdagabb az adatok.

Annak érdekében, hogy világos legyen: csak a nők számára …?

Igen, ez helyes. Bár vitathatatlanul azt mondhatod, hogy mindenkinek van, mert ezek a nővérek, anyukáink, lányaink, feleségeink, unokatestvéreink, barátaink stb. És mivel közösség vagyunk, és egy falut veszünk … akkor a lényeg.

Nagyszerű projektnek tűnik! Örülünk, hogy elterjesztjük a jó szót, és szeretnénk látni, mi következik be az esetleges zárójelentésből.

Ha többet szeretne megtudni, kövesse @DS_Voices a Twitteren, és látogassa meg a projekt webhelyét.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.