A Hill kezeli a cukorbetegséggel kapcsolatos politikát és politikát | DiabetesMine

Most, hogy a választások utáni és a hatalmas politikai tájkiáltás felé készülünk, sokan a Diabetes Közösségben gondolkodnak azon, mi fog történni az egészségügyi és orvosi innovációs frontokon. Ez volt a közelmúltbeli washingtoni találkozó témája, a " Diabetes leküzdés: komplex betegségekkel kapcsolatos megoldások , amely csak két óra hosszat tartott december 6-án, de gyors tűz, Q & A -stílusos megbeszélés az 1-es és 2-es típusú cukorbetegség szempontjából releváns témák széles skáláján.

The Hill hírlevelet rendezte meg, és az Amerikai Gyógyszerészeti Kutatók és Gyártók Szponzora (PhRMA) támogatta a törvényhozókat, az orvosokat, a gyógyszerészeket és a nemzeti egészségvédőket . Néhány feltett kérdés:

Hogyan javíthatjuk az 1-es típusú cukorbetegség kezelését?

• Mit tesznek a T2-cukorbetegség megelőzésére és a minőségi ellátáshoz való hozzáférés biztosítására?
• Milyen szerepet játszhatnak a politikai döntéshozók és az egészségügyi szakemberek a korai felismerés és a veszélyeztetett és alultáplált közösségek jobb eredményeiben?
• Hatalmas kérdések, kétségtelen.

A megbeszélésen távolról illesztettünk be, és ez tényleg úgy érezte, mintha az összes típusú cukorbetegség, a T2 és a prediabetia megelőzése és a politikák kiegyensúlyozott képviselete, valamint a medtech és a biopharm fejlődésének személyes hatásai lennének.

Ez az értekezlet webes élő közvetítés volt az interneten elérhető, három részből álló videóban, élő közvetítéssel a Twitteren a hashtag # DiabetesSolutions16 segítségével.

Megjegyezzük, hogy a találkozó harmadik része, ahol az AdvaMed (medtech) és PhrMA (bio-gyógyszerészeti kutatások) vezetői szerepeltek, ott volt a személyes szempont, ahol a két kereskedelmi csoport vezetője D-Dads volt gyermekek T1D-vel. Nagyra értékeltük az új technikával és kezelésekkel kapcsolatos meglátásaikat, és azt, amit a következő évben jogalkotási oldalról látnak.

Bár az ADA és a JDRF nem voltak napirenden beszélők vagy panelek, örömmel láttuk, hogy részt vettek az értekezleten, valamint a D-Consultancy Close Concerns. Mi is izgatottan láttuk, hogy a DOC (Diabetes Online Community) szószólója Hannah Crabtree (@lollydaggle) személyesen részt vesz a találkozón, és az egész életen át Tweetinget. Az ülésről szóló jelentés az alábbiakban található.

De először itt három kulcsfontosságú panelistól származunk:

PhRMA Dr. William Chin

- egy fia, aki 15 évesen diagnosztizálta a T1D-et, és a kereskedelmi csoport vezető tudományos és tudományos vezetője. szabályozói érdekképviselet. Megbeszélte az együttműködés szükségességét, és mindenkit megmutatott egy olyan új jelentésről, amely a reménytől a gyógymódokig terjedő innovatív új gyógyszerekről szól. A kongresszusi képviselő Tom Reed (R-NY)

- társelnökök a Kongresszusi Diabéteszes Fórumon és egy fia, akit hét évvel ezelőtt diagnosztizáltak a T1D-vel. Ő is tagja az elnököt Donald Trump átmeneti csapatának. Az Affordable Care Act helyébe lépve azt mondta: "Mindannyian arra törekszünk, hogy meggyőződjünk arról, hogy az egészségügyi ellátás megfizethető és mindenki számára elérhető, és tartalmaznia kell a költségegyenletet, nem csak a biztosítási reformot, hiszen ez a probléma lényege hiányzik az ACA-tól. " Úgy látja, hogy a fiatalok 26 éves koráig a szüleik politikáján és lefedettségén alapuló lefedettség továbbra is fennmarad, mint a cukorbetegség, mint a republikánus vezetők által megfogalmazott reformcsomag egyik nagy sarka.

• A Medicaid és a Medicare hatalmas témák lesznek ebben, és Reed szerint azt tervezi, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a cukorbetegség központi szerepet játszik a beszélgetésben. Szponzorálja a Medicare CGM Access Act-et (a folyamatos glükózmonitorok lefedettségének biztosítására), és azt mondja, hogy ezt "józan észként" látja, és ő is a Nemzeti Klinikai Ellátásbizottsági Törvény társszponzora, amely a " az anyagcsere vagy az autoimmun betegség, a cukorbetegség vagy az ilyen betegség által okozott szövődmények. "
• Reed elmondta, hogy Diane és D-Caucus elnöke, Diane Gillette (aki szintén rendelkezik egy cukorbetegséggel) - a tévhitek eloszlatása és az alapvető információk bonyolultabb érdekképviseleti kérdésekkel való ellátása. "Megkérdőjelezem minden kollégámat, hogy be kell fektetnünk a cukorbetegség kutatásába és kezelésébe" - mondta, hangsúlyozva a köz- és a magánszféra partnerségét, valamint a kormányzati szerveket.
• Rep. Robin Kelly (D-IL)

- elnökölte a kongresszusi Black Caucus Health Braintrustot, és 2015-ben kiadta az úgynevezett " The Kelly Report " az amerikai egészségügyi egyenlőtlenségekről. Főbb pontja a következő volt: A cukorbetegség az egyik 10 betegség közül az egyik, és az afrikai-amerikaiak 10-ből 10 ilyen cukorbetegséggel járó halálesetet vezetnek. Nincs elég finanszírozás a betegség megelőzésére az egész fórumon!

• Az egészségügy nem eléggé sokszínű, és ez egy probléma, mert az emberek hajlamosak jobban járni, ha olyan orvosi szakmákkal rendelkeznek, akik "hasonlítanak rájuk". Túl költséges ahhoz, hogy a kisebbségi HCP-k bejutassanak az orvostudományba, hozzátéve, hogy sok fogyatékkal élők és kisebbségek nem engedhetik meg maguknak a gondozást.
• Ha lenne egy "mágikus kongresszusi tollja", hogy megoldja a kérdéseket, a következőket fogalmazza meg: nagyobb befektetés a kutatásban és a klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférésben a kisebbségek számára, mert van egy kulturális kapcsolat; a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférés az egyenlőtlenségek hiányának megszüntetéséhez; a cukorbetegséggel kapcsolatos alapfokú oktatás és hogyan lehet kulturálisan kezelni a megelőzés frontját; és diverzifikálja az egészségügyi szolgáltatói hálózatokat, amelyek szerint "generációs javítás" lehet, ami csak időbe telik.
• A kérdezés időközönként felmerült a kábítószer-fogyasztás költségei, bár nem voltak a találkozók középpontjában. A Kelly rep. Megjegyezte, hogy nem úgy gondolja, hogy a Pharma cégek vezérigazgatóit "el kell ítélni" a magas gyógyszerárak miatt, de azt mondta, hogy méltányos és szükséges, hogy a Kongresszus előtt hívják fel a kérdéseket és párbeszédet folytassanak ez a probléma.

És most örömmel hallunk közvetlenül Hannah Crabtree-ról, aki élőben részt vett a találkozón.

Már 22 éve él a T1D-vel és valójában elvesztette az anyját, egy hosszú ideig tartó T1D-et, körülbelül egy évtizeddel ezelőtt a cukorbetegség szövődményei miatt. Ennek eredményeképpen nagyon szép beszédet kapott az inzulinnal szemben, és biztosítja, hogy a T1 kezelés hiányosságai ne okozzanak más családok korai halálát. Viszonylag új a DOC-hoz, Hannah létrehozta a cukorbetegek érdekképviseleti központját, a Our Circle Matters-nak.

Az ügyvéd POV: nem elég betegkori hangja

Olyan cukorbeteg emberként, aki épp most költözött (vissza) a DC területre, több cukorbetegséggel kapcsolatos politikai eseményeket is érdekelt, hogy megosszam a hangomat, és többet tudjam meg. a közösségünk kérdései, beleértve a The Hill által szervezett és a PhRMA által támogatott múlt heti "Diabetes leküzdés: komplex betegségek megoldása" című munkáját.

Sok panelisták személyes kapcsolatot mutatott az 1-es típusú cukorbetegséggel, ami megnyugtató volt. Annak ellenére azonban, hogy ezek a személyes kapcsolatok és a páciensek érdeklődése a panelen szerepelt, a beteg hangjai hallgattak. Amennyire én tudom, egyetlen érintett személy sem személyesen bántalmazta magát sem.

sajnos nem volt lehetőség a cukorbetegek számára megosztani tapasztalataikat vagy megoldásaikat (bízz bennem, mindannyiunknak van ötlete!). A panelek és prezentációk nagyszerű média, de a betegségre vonatkozó megoldások megvitatásánál azoknak kell képviseltetniük és be kell nyújtaniuk, akiket az említett betegség okozott. Ez a legjobb gyakorlat minden cukorbetegséggel kapcsolatos esemény esetén. Személy szerint szerettem volna a lehetőséget, hogy nehéz kérdéseket tegyek fel.

Bár megértem a 2. típusú kérdés fontosságát, úgy dönt, hogy a T1D-t érintő kérdésekre összpontosítok, amelyeket legjobban ismerek. Tekintettel a panelisták tapasztalataira, akik közül sokan gyermekekkel rendelkeznek a T1D-vel, nem voltam meglepve, hogy a T1 megoldások középpontjában teljesen a technika fejlődése, végül pedig a gyógyulás irányába mutat.

AdvaMed vezérigazgatója, Scott Whitaker nagyon bátran nyilatkozott arról, hogy az innovatív vállalatokkal való elegendő befektetés révén a következő években gyógyíthatnánk a cukorbetegséget. Ő is töltött egy tisztességes darab az idő dicsérte a zárt hurkot.

Az én POV-é az, hogy a technológia életet megváltoztat, de jelenleg csak a PWD-k egy kis hányada (cukorbetegek). Csalódott voltam (de ismét, nem meglepő), ez volt a panel szög. A rendezvénynek "a cukorbetegség elleni küzdelem" megoldására kellett volna megoldást találnia, nem pedig a "cukorbetegség kezelésére a kiváltságosok számára".

A T1D kezelési szakadék súlyos. mások csak a "fizetni tovább" erőfeszítésre támaszkodnak, csak hogy megkapják az inzulint, amire szükségük van a túlélésre, ez számomra személyes, hiszen valaki, aki a spektrum mindkét oldalán élt, tudom, milyen szerencsés vagyok, hogy most hozzáférhetek a technológiához és milyen pusztító élet volt, amikor nem voltam. A technológia nem segítette a családomat, amikor anyám inzulint adagolt, mert érezte, hogy a családunk nem engedheti meg magának két T1-et, vagy amikor a depresszióval küzd, ami súlyosbította a szövődményeit.Számunkra ezekben az időkben a cukorbetegség elleni küzdelemnek semmi köze a technológiához és minden ahhoz, hogy megfizethető áron hozzáférjen.

Az USA-ban csak körülbelül egyharmada a PWD-k inzulinpumpákon vannak, és csak körülbelül 1/7 vannak folyamatos glükózmonitorokon (CGM). A szivattyú / CGM integráció, a gyorsabb inzulinok és az intelligens tollak csak olyan megoldások lehetnek azok számára, akik megengedhetik maguknak. Phrma Steve Ubl a büszkén hivatkozott: "171 új gyógyszert fejlesztettek ki cukorbetegség kezelésére! "De Steve, hányan közülük 171 megfizethető lesz azok számára, akiknek szüksége van rájuk? ! Ha a fejlett technológia csak a PWD-k egy része számára áll rendelkezésre, őszintén szólva nem hiszem, hogy "megoldást" jelenthet a cukorbetegség kezelésére.

Szerettem volna látni a panelt, hogy megvitassák azokat a megoldásokat, amelyek mindenkinek segítenének. Mi a PWD egy hihetetlenül változatos csoport; mindannyian tudjuk, hogy a cukorbetegség nem tesz különbséget. Valójában csak egy dolog lehet közös: az inzulin szükségessége a túlélés érdekében. Miért nem beszélhetünk egy olyan egyszerű ötletről, amely az inzulintól függő emberek 100% -át érinti: a kábítószer emberi jogkezelésként való kezelése, és mindazok számára, akiknek szüksége van rá, megfizethető hozzáféréssel rendelkeznek? Most ez azonnali, mélyreható hatással lenne a "cukorbetegség kezelésére". "

Az Insulin Prices Elephant

A program egy része, Reid Wilson

The Hill megkérdőjelezte a paneleket, hogy miért emelkednek annyira az inzulinköltségek, és mit lehet tenni ez. Nem meglepő módon Ubl megemlítette, hogy a piacra nehezedő nyomás, beleértve a tőkeáttétellel rendelkező Pharmacy Benefit Managers-t is, bizonyos árakat kell kapnia. A PBM-k határozottan felelősek az árképzési problémáért. Ami a közelmúltban elmulasztotta ezt a vitát és más hasonló megbeszéléseket, a gyógyszeripar bármilyen tulajdona. A gyógyszeriparnak felelősséget kell vállalnia az emelkedő árakért is, és olyan belső megoldásokat kell javasolnia, amelyek hatással lesznek a jegyárak csökkentésére. Ubl azt is állította, hogy a "nettó ár" (költség a páciensnek) nem nőtt az elmúlt években. Szólnunk kellene hozzá? Mivel a pénzügyi beszámolási átláthatóság hiánya miatt a kábítószer-árazást illetően minden szinten ez a zűrzavaros lánc, jelenleg nincs mód arra, hogy független forrás hitelesítse követelését.

Ubl azt mondta, úgy véli, hogy az érdekképviselők túlságosan az inzulin "listaárára" összpontosítanak. A magas levonható tervek tekintetében úgy véli, hogy a terhek csökkentésére irányuló erőfeszítéseknek az egészségmegtakarítási számlákra és a kedvezményes kártyákra kell összpontosítaniuk. Mivel azonban ezek célzott, konkrét megoldások, mindig lesznek "nyertesek" és "vesztesek". "Valaki mindig fizetni fogja a jegyárat. Az inzulinhozzáférés tekintetében egyenlő feltételekre van szükségünk. Vagy még jobb, a cukorbetegség kezelése nem egy "játék".

Egy másik gyakran ismétlődő statisztika szerint 245 milliárd dollárt költünk a cukorbetegséggel kapcsolatos éves egészségügyi költségekre. A költségek nem véletlenszerűen keletkeznek a vékony levegőből. Ők azok, akik rendelkeznek a hatalommal.A megoldáshoz vezető leghatékonyabb és leghatékonyabb lépések, mint például az inzulinárak csökkentése, azok, amelyek megoldják a problémát a forrásnál.

Megoldások mindenkinek

Összességében az esemény érdekes és jó módja annak, hogy eltöltsék a reggelet. Szeretnék köszönetet mondani a

The Hill és a PhRMA-nak, hogy rendezzék ezt az eseményt és az összes résztvevőt az idő, a gondolatok és a tudás megosztására. Bár nem értettem egyet minden hiedelmével vagy megoldásával, örülök, hogy lehetőséget kaptam hallani őket. Szerencsétlen volt, hogy a T1 panel nem arra összpontosított, hogy mindenki számára megoldást találjon, különösen a T2 panelen, amely az alulreprezentált és alulteljesített közösségekre összpontosított. A közönség tagjai számára, akik közül sokan nem ismerik a cukorbetegség árnyalatait, ez talán azt a benyomást keltette, hogy a T1D technológiához való hozzáférés nem jelent problémát.

Ami a "cukorbetegség leküzdésére" vonatkozó megoldást illeti, sürgetem mindenkinek, hogy gondolkodjon és továbbfejlesszen olyan megoldásokat, amelyek hatással lesznek az Egyesült Államok egészére. Szállj ki minden olyan buborékból, amelybe megtalálod magad - beleértve a DOC (Diabetes Online Közösség). Készítsen barátait más cukorbeteg közösségekben, akik nem tükrözik életstílusát és kezelését. Hidítsük át a kezelési szakadékot. Nem tudunk megbirkózni a cukorbetegséggel a cukorbetegség kezelésére mindenkinek!

Köszönöm, hogy részt vettél és megosztottad a gondolataidat, Hannah! Azt is meg akarjuk mondani a The Hill folknak, mennyire örülünk ennek a találkozónak a koordinálásában, amely remélhetőleg segít a D-politikai megbeszélések előtérbe helyezésében.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.