Az elsődleges diabétesz-ügyvédi tapasztalatok MasterLab

a közelmúltban a cukorbetegséggel foglalkozó MasterLab a floridai Gyermekek Diabetes Friends for Life konferencián történt.

Ez volt az első olyan rendezvény, amely egyfajta különleges nappali tagozat volt, hogy megtanítsa az embereket a D-Közösségben, hogyan legyenek jobbak a szószólóknak. A Diabetes Hands Foundation (DHF) összeállította, és a CWD FFL konferencia első napjára időzített, amely csak 14. éves eseményét jelölte meg. A DHF alapítója és az 1-es típusú ember, Manny Hernandez elmondta, hogy július 1-jéig mintegy 130 ember gyűlt össze az alakuló MasterLab-ra - az 1-es és a 2-es típusú PWD-k, a cukorbeteg gyermekek szülei, az iparági szakértők, a szabályozó tisztviselők és más páciens közösségek szószólói .

Bár csapatunk sajnos nem tudta kiállítani magunkat, örömmel tudtuk követni a #MasterLab hashtag minden élő tweetingjét.

Mannyhoz és a (DOC) Diabetes Online közösség több résztvevőjéhez is eljutottunk, hogy többet tudjunk arról, mi ment le, és mi lehet ez az ilyen típusú advocacy képzés számára.

"Bár mindig vannak dolgok, hogy javuljon, a kapott visszajelzések rendkívül pozitívak voltak" - mondja Manny. Néhány erős téma jött létre:

Power in Numbers

• - Mike Manganiello korábbi HIV / AIDS és Spinal Chord Sérülés aktivistája előadása nyilvánvalóan szuper felhatalmazást kapott. Ő egy legenda a páciens érdekképviseleti világában, mint valaki, aki képes volt "zörögni a ketrecet". Összehasonlította a cukorbetegséggel kapcsolatos aktuális státusunkat és mérföldköveinket azzal, amit más csoportok sikerült végrehajtani sokkal nehezebb időkben - faxok és telefonok esetén, legyen szó akár az internetről, a mai napig, a közösségi médiával - vagy sokkal kisebb közösségekkel a betegek közel 30 millió PWD-hez képest. Hallottuk, hogy a reggeli előadása, az FDA beteg délutáni bemutatójával és a hosszú távú T1 PWD Rebecca Killion-kal együtt inspirálta és motiválta mindenkit abban a tekintetben, hogy hol vagyunk, és milyen változásokkal és hatással van a cukorbetegség közösségére! A T1 és T2 közötti együttműködés
• - A DHF 10 ösztöndíjat tudott kínálni a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedőknek, akik csatlakoztak a MasterLab-hoz. "Sokan azt hallottam, hogy örömmel fogadták, izgatottak, motiváltak … ez többet: nem fogunk sikerrel járni a cukorbetegségben, hacsak nem mozgatunk több embert a T2-vel.Nagyon izgatott volt az a bemutató, amit a diaTribe Kelly Close és Adam Brown délután csinált, mert bemutatták a közönségnek a T1D-vel rendelkezõ embereknek a lehetõségét, tekintve a kezeléseket és a megközelítéseket, amelyeket általában csak a T2-re gondoltak, "jelentette Manny . Hogyan lehet sikeres kérdezni
• - A David Lee Strasberg T1 tanácsadóval, aki szintén a T1-es fiaval rendelkezik, kölcsönzött a tanárképzéssel kapcsolatos megközelítéséből, hogy hogyan hajtson végre tanárokat, hogy sikeresen befolyásolják a döntéshozókat, vagyis hogy "sikeres kérdéseket tegyenek", akár jogszabályok, akár egyéb kezdeményezések finanszírozására vagy támogatására.

Mint mindenki más, és izgatottan hallani a barátainak

DiaTribe bejelentését, hogy 2014. november 3-án tervezik az FDA "Virtual Town Hall Meeting" -et. Várhatunk, hogy többet kapjunk a belső ételből! Van még egy MasterLab?

Manny így hisz. "Számos ötlet létezik és hogyan integrálhatja azt a cukorbetegséggel kapcsolatos elképzeléseink másik részével, amely magában foglalja az Online Diabetes Advocacy Akadémiát. "Oooh, izgalmasan hangzik!

Mi a következő?

Manny azt mondja: "Folytatni fogjuk a csoportot a tanultakból megtanulni egy konkrét kérdésre: összehangolt cukorbetegség-politika az Egyesült Államok szövetségi szintjén" Mindenki meghívást kapott arra, hogy három lépést tegyen a Diabetes Action Hub oldal: 1) Vegye meg a Diabetes Advocacy Survey-ot 2) Beszéljünk a koordinált cukorbetegséggel kapcsolatban 3) Regisztráljunk az ADA, a JDRF, az AADE és más releváns csoportok figyelmeztető figyelmeztetéseitől

Manny azt is ajánlja, hogy mindenki nézze meg a D-Action Hub-on közzétett MasterLab diákat, és azt mondja, hogy a bemutatók videói hamarosan online lesznek közzétéve. A MasterLab néhány perspektívájának megosztása három másik D-közösség tagja: a Type 2 DOC'ers Sue Rericha és Brian Cohen, valamint Merle Gleeson, a Type 1 Diabetes Lounge Chicagóban alapítója. Vedd el, barátok …

Merle-től:

Nagyon örültem, amikor a Diabetes Hands Alapítvány ösztöndíjat ajánlott nekem, hogy részt vegyen az első első Masterlabjukon. A találkozó célja az volt, hogy a cukorbetegek életének javítására szentelt szószólókkal kapcsolódjanak be és ösztönözzék a sikeres érdekképviseletre vonatkozó ütemtervet. Először is, soha nem állítottam fel semmiféle "ügyvédnek". Amikor körülnéztem a teremben, rájöttem, hogy a cukorbetegségben való részvételem az 1-es típusú diabetes szalonban más, mint a sok szerző és blogger. Elkezdtem ezt a szervezetet, mielőtt az internet megváltoztatta volna a világot, és lehetővé tette kapcsolatot a világ többi részével. Egyéni törekvésként 1997-ben alapítottunk, egy egyedülálló nonprofit csoport vagyunk, amely a Chicagoland területét szolgálja. Elolvashatja, hogyan kezdődött itt az utazás. A MasterLab kezdte azzal, hogy megvitatta az érdekképviseletet. A felszólalók között szerepeltek az iparági szakértők, akik az előttünk álló kihívásokkal foglalkoztak, miközben stratégiákat bocsátottak a Kongresszus és az FDA politikai döntéshozói figyelmének felkeltésére.Kaptak példákat arról, hogy mi működött más sikeres mozgalmaknál, és hogy mit kell hatékony politikai képviselõvé válni. Az érdekeltek egy csoportja kérdéseket tett fel a közönségtől, és megvitatták a páciens érdekképviseletét. Itt van, amit elvetettem, a lépésekre, hogy hatékony politikai cukorbeteg ügyvéd legyen:

A változtatáshoz mozgást igényel. Dühbe vonja a tisztességtelen politikákat. Nem tudunk hátradőlni és várni! Kezdje a páciens közösséggel, akik hasonlóan gondolkodnak és szenvedélyesek az ok miatt. Kultiválja a vezetőket ebből a csoportból.

• Fontos tisztázni, hogy mi a célja. Készítsd el egyszerűen a "kérdezésedet", és mindenki tudd, mi az. Mondja el a történetét, hogy mindenki megértse, miért fontos ez a kérdés.
• Az 1-es és a 2-es típusú személyeknek közös alapjuk van, és hasonlóak a különbözőekhez. Sokan közülünk ugyanazokat az igényeket osztja meg az inzulin, a szivattyúk, a CGM-k, a méterek stb. Minél több ember van a bíróságunkban, annál nagyobb nyomást gyakorolunk, és annál jobb eredményeket érhetünk el. Mindenki bekerüljön a mozgalmába!
• Nem kell újra feltalálni a kereket. Ha más csoportok vagy szervezetek már foglalkoznak az ügy ügyével, egyesítsék erőiket velük. A méret nem számít!
• A telefon csengése. Állítson össze egy találkozót a kongresszusi képviselővel / nővel. Maradjon a tetején, hogy ne felejtsenek el rád és az ügyről. Ha nyomon követi, akkor megkapja, amit az idő 90% -ára igényel. Ez magában foglalja az e-maileket köszönöm, emlékeztető hívások / e-mailek stb.

Mióta tavaly jöttem Joslin 50 éves medalistának, sok medvék van a Medicare-on, akik dühösek, hogy a Medicare megtagadja a CGM-k lefedettségét, bizonyított életmentő eszközöket. Ezt nyugtalanítónak és elfogadhatatlannak tartom, ezért egy Joslin-ügyvéd mellett dolgozom, hogy megváltoztassam ezt a politikát. Egy találkozó létrehozása folyamatban vagyok, hogy megvitassam kongresszusi képviselőm Jan Schakowsky-t, aki szerencsére az 1-es típusú cukorbetegség kutatásának szószólója. Szeretnék köszönetet mondani Mannynek és mindenkinek a Diabetes Hands Foundation-nél, hogy bemutatta ezt a lehetőséget arra, hogy találkozzak és megtanuljak sok olyan tapasztalt ügyvédtől, akik megosztották a sikerüket. A konferencián megtanultam, hogy hatékonyabbá és eredményesebbé válnék az érdekképviseleti munkámban.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Brian:

Mindig úgy éreztem, hogy hozzájárultam a DOC-hoz a hozzászólásokon keresztül és az online fórumokon való segítséggel, de … még nem léptem fel a lemezre, hogy szélesebb változásokhoz vezessek. És ez vezetett el az Orlandói Diabetes Advocates MasterLab felé. A részvételemet a Diabetes Hands Foundation és a Novo Nordisk nagylelkű meghívása és támogatása tett lehetővé. Mint egy 2-es típus, nem hiszem, hogy saját utazásom során a Friends for Life konferenciára utaztam volna, de örülök, hogy megtettem. Ez megváltoztatja az irányt, hogy megváltoztathatom a világot a DOC-n kívül. A MasterLab rólam tud róla, milyen kérdéseket kell támogatnom, és tanulnia kell a szükséges készségeket ahhoz, hogy hatékony ügyvéd legyen.Annak ellenére, hogy Washington D. C.-ben éltem, és sokat tudtam kormányunkról, úgy találtam, hogy sokat tanultam arról, hogy miként alkalmazhatom a kormányzati politikában bekövetkező változásokat. És néha elkeseredett nézetem ellenére egy sor példa mutatta meg nekem, hogy változás történhet; például a közelmúltbeli tervezet glükózmérő iránymutatásokat tett megjegyzésekre és a StripSafely kezdeményezés erőfeszítései révén 600 észrevétel érkezett, több mint 200-at a PWD-k közül. Az FDA Stayce Beck arról beszélt, hogy egyre nagyobb jelentőséggel bír ez a bevétel, hiszen a PWD-k, akik a gondozásukra vonatkozó döntések 99% -át, a biztonságot és a hatékonyságot a "valódi felhasználó" kezében végzik, igazán fontosak olyan eszközökhöz, mint a glükózmonitorok !) Akkor Michael Manganiello a HCM stratégiák megvitatták tapasztalatait tanultak a HIV / AIDS advocacy. Kiemelte az érdekképviseleti sikerek ütemtervének öt kulcsfontosságú elemét: figyelemfelkeltés, tudás és megoldások biztosítása, közösség, elszámoltathatóság és vezetés létrehozása. Oly sok embernél, akik cukorbetegségben szenvednek, könnyűnek tűnnek a figyelem, de nem így van. Hacsak az emberek nem szólnak, semmi sem fog megváltozni, és ahogy Michael azt mondja: "Öt ember nem változtatja meg a rendszert, 500 000 nem." Mint a T2-vel valaki, azt is tudom, hogy a 30 millió ember többsége a csendes többség. Meggyőződésük, hogy személyes hibák miatt kaptak T2-et; ők magukat hibáztatják az állapotukért, és csak ritkán beszélnek erről, még barátaikkal és családjukkal is. Bárcsak Michael tisztábban beszélt volna erről az akadályról a HIV / AIDS erőfeszítésében. Kezdetben óriási megbélyegzés társult a HIV / AIDS-szel, hasonlóan a T2-hez. Bárcsak megkérhettem volna Michaelet arról, hogy ez a közösség ellensúlyozta ezt az akadályt. Úgy tűnik, hogy szinte naponta találkozom ezekkel a kérdésekkel; Még az orvosok és az egészségügyi szakemberek is azt mondták nekem, hogy a T2 miatt túlsúlyos vagyok, és az étrend és a testmozgás elmulasztása miatt. Lehet, hogy nem voltam olimpiai modell, de a cukorbetegségem nem egyszerűen a rossz választásom eredménye. Még a szövetségi kormány zászlóshajója "Cukorbetegség Megelőző Program" ad nekünk ezt az üzenetet, mert azt mondja nekünk, tudjuk megakadályozni a cukorbetegség egyszerűen kiszállt a kanapén, és eszik egy alacsony zsírtartalmú, kalória-korlátozott étrend.

Ami a világ minden dolgát kívánja megváltoztatni, remélem megváltoztatnám azt a felfogást, hogy a T2-es cukorbetegség a "rossz választások" eredménye. Egész nap egyre inkább meggyőződtem róla, hogy fontos, hogy a T1 és T2 közösségeket közösen támogassák. Kelly Close és Adam Brown nagyon informatív áttekintést adtak a T1 és a T2 közösségéről, és megvitatták, hogy a T2 (azaz a metformin, a GLP-1 agonisták és az SGLT-2 gátlók) célzott kezelések nagyon hatásos T1 kezeléseknek bizonyulhatnak. Tudom, hogy T2-ként, úgy találtam, hogy az egyetlen kezelés, amely lehetővé tette számomra a cél elérését, az inzulin volt. És Kelly és Ádám további sikert emeltek az Afrezza nyilvános meghallgatásán. Ezt megerősítette Rebecca Killion, aki az FDA Endocrinologic and Metabolic Drugs tanácsadó bizottságának szavazó tagjaként írta le véleményét.A MasterLab utolsó része részt vett a szerepjátékban az érdekképviseletben, hangsúlyozva, hogy az érdekképviselet legfontosabb dologja az, hogy segítséget kell kérni a DOC-on kívüliektől - másoktól, akik kevéssé semmit tudnak a konkrét ügyeinkről, és nem ugyanazok prioritásokat. David Lee Strassberg arra tanított minket, hogyan kell "kérni" a kapcsolatot, a látást, a lehetőséget és a zárást. A legfontosabb üzenet az volt, hogy az ügyvéd kemény munka, de nem kell egyéni erőfeszítés. Valójában nem fog sikerülni egyéni erőfeszítésként, hanem csak akkor, ha a közösség összességében összetartozik, a T1 és a T2, a PWD-k és a többi érdekképviseleti csoport, hogy egy felemás hangot hozzon létre, amely figyelmet kap. Fogok gondolni, milyen kérdéseket akarok venni. Talán megpróbálok támogatni a CDC-ben a Cukorbetegségmegelőzési Program módosításait. Ha D. C.-ben dolgozom, talán a föderális politikai szinten támogathatom a nyílt nyilvános találkozókat. Lehet, hogy némi időt vesz igénybe, hogy megemésztem mindazt, amit a MasterLab-ban hallottam és tanultam. És ahogy Bennett Dunlap StripSafely alapítója elmondja, remélhetőleg ez végül lehetővé teszi számomra és mások számára, hogy tényleg "fizessék előre" a módját.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Sue-tól:

A MasterLab elképesztő tapasztalat. Nem számított, milyen "típusú" voltál. Ami a w fontossága volt, mint a vágyakozás és a szenvedély, hogy együtt mozogjanak, mint szószólók. Sajnos gyakran különböznek a cukorbetegség típusai között. A MasterLab megmutatta nekünk, hogy több hasonlóságunk van, mint a különbségek. Meg kell nevelnünk egymást, hogy mások is taníthassanak. Meg kell állítanunk a haragot egymás között, és ezt az energiát használnunk a nagyobb jóság felé, hogy oktassuk és gyógyulást találjunk. Az Egyesült Államokban csaknem 30 millió cukorbeteg ember van. Képzeld el, mit fogunk elérni, ha nem, ha együtt dolgozunk! Nem csak arról szólt, hogy mit mondott a dobogón - ez volt az, amit az asztal körül mondtak, és amit éreztek. A szoba energiája elképesztő volt. Az emberek készek voltak fellépni. A következő lépés az volt, hogy mindannyiunk számára kitaláljuk a fókuszunkat, találjunk másokat azonos célokkal, és fussunk vele. Azt mondták nekünk, hogy kérjen másoktól, hogy segítsenek nekünk, ha nem volt bátorságunk vagy irányunk elérni céljainkat. A repülőtérről a hazafelé történő átszálláson találkoztam egy norvég nővel. Azt mondta az ő nyelvén, valamint számos más európai nyelven, nincs szó a képviseletre. Miért? Nincs szükség. Az emberek megkapják az orvosi állapotukhoz szükséges kezeléseket, anélkül, hogy harcolnának, vagy támogatniuk kellene, amire szükségük van. Egyszerre remélem, hogy az érdekképviselet túlzás, felesleges kifejezés lesz a mi nyelvünkön is. A panel kerekasztal-beszélgetés során Bruce Taylor a Roche-tól azt mondta, hogy "a helyi [érdekképviselet] az egyik legegyszerűbb dolog." Olyan dolgok, mint a kongresszus tagjai. Csak egy három bekezdésből álló levelet küldhet nekik. Az FDA-val folytatott kommunikáció is olyan, amellyel megtehetjük, hogy nem kell utazni az ország egész területén. A legfontosabb: cselekvés!

D-Advocate Christel Aprigliano arról beszélt, hogy a lehető legegyszerűbbnek kell lennie. Az egyik pont: Vegyünk egy 35 oldalas dokumentumot, és kiemeljünk fontos pontokat, hogy megosszuk a társaikkal, segítve őket abban, hogy könnyen megértsék, mit kell tenniük. Egy pont, ami igazán megérintette az otthonom számomra, mint az öt gyermek anyja, a Project Hope rendezője, Paul Madden azt mondta: "Nem az önökről van szó, nem rólad szólok, hanem a következő generációról van szó." Van egy 2-es típusú cukorbetegség a családom mellett a férjem oldalán is. Féltem a gyerekeimért. A vágyaim, hogy támogassák és neveljék a jobb kezelések és a gyógymód miatt. Minden anya meg akarja védeni gyermekeit. Meg akarom védeni a gyermekeimet a cukorbetegség ellen. Madden azt is elmondta: "A cukorbetegség a legnagyobb halálozási százalékos növekedést jelenti 2010 és 2011 között." Ha ez nem akarja megijeszteni, mi fog? Tehát mit vettem el a MasterLab-tól? Nagyon sok személyes szükségletem van. Meg kell találnom a hangsúlyomat, és mindent oda kell adnom. Nem kell teljes munkaidőben dolgoznia. Nem lehet, mivel van családom, munkám és végzősiskola. Tudom azonban, hogy többet tudok tenni azzal az idővel, amivel foglalkoznom kell az érdekképviselet mellett, ha világos irányt kapok. Ebben az időben nem vagyok biztos abban, hogy ez fog kinézni, de úgy érzem, hogy valami köze lehet ahhoz, hogy az embereket oktassák a 2-es típusú cukorbetegségben, miközben a cukorbetegség közösségét együtt dolgozzák anélkül, hogy a típusra koncentrálnának.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Köszönjük, te Három, a nagyszerű megismerésekről a tapasztalatról. Ismét úgy gondoljuk, hogy a MasterLab egy "mesteri" kiegészítés az FFL konferencia számos eseményén, és izgatottak vagyunk, hogy megnézzük, hova megy!

Mi van veled?

Ha részt vettél a MasterLab-ban, vagy követted az interneten, mint mi, mi állt ki Önnel az új "érdekképviseleti iskoláról"? Kérjük, tudassa velünk - még akkor is, ha írtál az élményről, vagy láttam más, az alábbiakban nem említett bejegyzéseket. Kérjük, oszd meg, hogy tartsuk a füleket a DOC-in megosztott nagyszerű megismerésekről. Kösz! További olvasnivalók: David Edelman rekordja

• DiabetesDaily Tweets gyűjteményének összefoglalása a MasterLabról
• DiaTribe Stephen Shaul hozzászólásai
• Happy Medium - 1. rész 2. rész, valamint az Advocacy & Movement hozzászólás Rachel jelentése a
• Frissítő D blog Sue Rericha hozzászólása a MasterLab blogján,
• Diabetes Ramblings Snider a
• Hypoglykaemia következménye A MasterLab elvihetősége a bloggerből
• Diabetikus gazdagság Kim Vlasnik ezt a MasterLab DeBrief-et a
• A hasnyálmirigy szövegezése Christel Aprigliano , A D-Advocacy KISS,
• The Perfect D blog Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit.Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.