A 2016-os Friends For Life Diabetes Konferencia legújabb nézete

Idén a Friends of Life, a Friends of Life című 17 ^th évfordulója, az Orlando Disney World Resort által tartott éves diabetes ünnep a 2016-os nonprofit gyermekekkel esemény lezárása a múlt héten. Míg a konferencia elkezdte az 1-es típusú gyermekek ellátását, az évek során az ökoszisztémában mindenkire kiterjedt - a testvérektől a cukorbetegek nagyszüleitől az 1. típusú felnőttekig -, akik közül sokan először jöttek be az eseményre, ezelőtt.

Ez volt az első alkalom, amikor részt vettem az FFL-ben. Jó dolgokat hallottam erről, de őszinte legyek, sok cukorbetegséggel küzdenek, és nem voltam biztos benne, hogyan érezném magam, ha egyszer odaértem. Az éjszaka, amikor elmentem, anyám megkérdezte: "Várja a konferenciát? "

Ahhoz, amire én határozottan válaszoltam:" Nem tudom felcsinálni az energiát, hogy izgatott legyen bármi, ami a cukorbetegséggel foglalkozik. „

De ahogy kiderült, tévedtem. Kiderül, hogy amíg nincs cukorbetegségünk, mégis a kórokozó minden olyan rossz szarra, ami a fejedben, a szívben és a lélekben történik, mert ez még mindig gyógyítható betegség. Igen, azt a gyógymódot bele kell meríteni a saját fajtád ezerébe - az emberek, akik megkapják, az emberek, akik megosztják a küzdelmüket, az emberek, akik a cipőjében járnak, és mégis virágoznak és tele vannak élet, szeretet és boldogsággal.

Hello, Friends For Life! Becsületnév

A hosszú utazás az én otthonomban, New Mexico-ban Orlando-ban, Floridában (júliusban) nem jelentett nekem az energiamennyiséget sem. Több mint 12 kimerült órát vett igénybe, és nagyon hervadtam, amikor végre megérkeztem. Akkor, nem tudná, volt valami zavart a regisztráció során. Nyilvánvalóan nem léteztem. De szerencsére nekem, Brenda Hitchcock házastársa, a CWD FFL társalapítója és a gyűrűmester, Jeff Hitchcock - tudta, hogy ki vagyok. Kinyomtatott nekem egy

DiabetesMine

jelvényt, melyet egy lila "First-Timer" szalaggal díszítettek, amit nem tudtam, hogyan érzek. Ezután átadott nekem egy zöld tyvek csuklópántot és azt mondta: "Itt a kitüntetésed. "

Zöld a cukorbetegek számára. Az Orange a család tagjainak. A sárga a cöliák számára. (Szeretnék PWC-ként hívni? Nem tudom …). Már döbbenetes a cukorbetegség miatt, nem éreztem túlságosan megtisztelve, hogy a zöld zenekar. De 24 órával később beleszerettem. Volt zöld zenekar mindenütt. Nézd csak. Ő is van. És ő is. És az a kis ember ott. Nem vagyok egyedül a tömegben. Rész vagyok a tömegbe. Férfiak. Nők. Fiúk.Lányok. Zöld zenekarok a bőr minden színén.

Amikor a konferencia véget ért, óvatosan levágtam a zenekart, szépen összehajtogattam, és becsomagolt emlékként csomagoltam.

Csomagolt program

Korai becslések szerint az idei évtől körülbelül 2 000 ember vett részt ebben az évben, kicsit lefelé a korábbi évekből, és ez rekord számú "első időzítőt, " mint én. Végül a konferencia szervezői azt mondták nekem, hogy körülbelül 700 első alkalommal vettek részt.

Számos tervezett tevékenységről, társadalmi eseményekről és workshopokról volt szó, minden korosztály, cigány, tizenéves, tizenéves és felnőttek számára, valamint csirke, szülők és nagyszülők számára. Az ajánlatok között szerepeltek a CGM adatokról szóló beszámolók, a gyermekekkel való kommunikáció, a betegnapi stratégiák, a testmozgás és az 1-es típus, a kiégés, a hipofízis megelőzése, a carb számolás, az A1C-k megértése és így tovább. Volt egy spanyol nyelvű pálya is. A JDRF frissítette a Diabetes Research Institute-t, a legutóbbi gyógymód- és cukorbetegség-kutatási híreket (és a DRI-nek volt egy kis hűvös "May the Cure Be With You póló is megvásárolható!").

A retinális károsodásokra, a cöliákra és a TrialNet genetikai markerekre, valamint a klinikai vizsgálatokra való jelentkezés lehetőségeiről volt szó. Napi szintű szivattyús vizsgálatok (sóoldattal) az Animas Vibe és a Animas Ping rendszerek, az Omnipod csöves szivattyú és a Tandem teljes érintőképernyős szivattyúja,

Általánosságban elmondható, hogy az ütemterv alapján megrémültem, hogy mit vegyen részt. Egyszerűen csak 999-nél több választási lehetőség volt minden egyes blokkban, és ellentétben az összes többi konferenciával, amivel valaha is voltam, nem volt szükségem arra, hogy a tollat ​​a lábujjhegy alá tegyem, hogy ébren maradjak. sugárhajtású, kivétel nélkül a hangszórók minősége folyamatosan figyelmeztetett és bevett.

iLET Bionic Pancreas frissítések

D-Apa Dr. Ed Damiano adta éves frissítését a "bionikus hasnyálmirigy", a kifejlesztett kettős hormonális zárt loop mesterséges hasnyálmirigy (AP) rendszer, most az újonnan alakult Beta Bionics cégnél. Amint az az Ed FFL iránti szeretete miatt várható, sok ILET-fejlesztés ezen éves konferencián "hírnek kell lennie".

Idén nem volt kivétel. A nagy frissítés: a kettős infúziós készlet prototípusát mutatták be. Ez a kettős kanült készlet 6 vagy 9 mm-es acél tűvel rendelkezik. Amikor megkérdeztem az egyik fejlesztőtől, hogy miért acél, azt mondták nekem, hogy a legígéretesebb stabil glukagon készítményt használják a fejlesztés során, ami feloldja a hagyományos műanyag kanült. Most, egy másik megfogalmazás úgy tűnik, hogy előre a fejlesztés, de túl késő ahhoz, hogy változtatni az infúziós készleten. Nos, hát. Mégis, azt kell mondanom, miután hallgatta Damiano-t, és látta az adatait, hittem. Most először látom, hogy látni fogom, hogy ez a műtéti hasnyálmirigy-technológia eltalálja az utcákat. Csak azt gondolom, hogy messzebb lesz az úton, mint gondolná. De nem olyan messze, mint a Mars gyarmatosítása, ahogy azt korábban vártuk.

A háttérben mindenképpen emlékeztetnem kell önöket, hogy én vagyok a végső szkeptikus az AP rendszerekben, és jó kódexem van a szkepticizmusomért. Az ország első számú embere voltam, amikor folyamatosan használtam a glükóz monitorozási technológiát, amikor először kijöttem, és valószínűleg a CGM leghosszabb ideig tartó folyamatos felhasználója vagyok, nem is beszélve arról, hogy több könyvet írt a témában. Hosszú utat tettek, bébi, de még mindig nem bízom abban, hogy az egyik inzulinom feje legyen. Legtöbbször a CGM jól működik. De egyszer csak egy darabig a funky csirke tánc, és több száz pontot olvas.

Add hozzá azt a tényt, hogy még mindig nem képesek kettős hormonpumpa működtetésére (inzulin és glukagon terjesztése), és láthatjuk, hogy miért nem vártam, hogy hamarosan látok egy AP-t az utcán.

Alsó sor, IMHO: Menj előre, és frissítsd a szivattyút.

Utoljára.

Eszközökről szólva …

Kételkedem abban, hogy a Insulet raktárai annyi Omnipod inzulinhulladékot tartalmaznak, amint a konferencián fegyvereken láttam, a hagyományos öves szivattyúkkal és a szédítő CGM távadók nyíltan és büszkén, sok díszített élénk színek és merész grafika. A fiatalabbak olyanok, akik cukorbetegségüket olyan módon alkalmazzák, hogy egy évtizeddel ezelőtt nehéz lenne elképzelni.

Szégyen, Medtronic. Rengeteg terméket láttam rövidnadrágban és pólókon, de nem voltál ott a többi cégnél azok számára, akik használják vagy esetleg érdekelnek a terméked.

A szivattyú-bölcs, az Animas, az Omnipod és a Tandem mind nagyméretű fülkében volt. Lilly-nek volt egy szörnyetegje, amely kizárólag a termékeiken mutatta be támogatási programjaikat. A Dexcom természetesen jelen volt Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle és sok más mellett.

Egy kis kabin, amely elkapta a szemem, a Pumpe Peelzhez tartozott, amelyet T1 Emily Imblum és férje, a Scott Imblum alapítottak, akik nagyon nagy bőröket gyártanak a szivattyúkhoz és a CGM-vevőkhöz, valamint a CGM-távadók díszítő fedeleihez. Szintén kiérdemes a Glucolift, melyet a T1 Christopher Angell vezetett, ami mészmentes glükóz lapokat és géleket tartalmaz.

Láttunk egy nagyszerű más Diabetes Közösség népet is a kiállítóterem padlóján, a barátunk, Kelly Kunik a #IWishPeopleKnewThatDiabetes standján, aki üdvözölte az embereket, hogy megosszák a bájukat színes ragadós jegyekkel; és a Nighscout Alapítvány, amely díszítette az FFL jelvényeket az akkumulátorral működő fényekkel, amelyek napokig tartanak. Azt is észrevettük, hogy ez volt az első olyan év, amikor a Diabetes Páciens Advocacy Coalition (DPAC) előadást tartott a cukorbetegséggel kapcsolatos fontos kérdésekben.

Celebs on the Scene

Az FFL egyik leginkább figyelemre méltó tendenciája az öt országos zenés csillagok jelenléte volt, akik mindegyike az 1-es típusban élt és néhányan különböző iparági partnerkapcsolatokat jelentettek be.Először is, a július 6-án elért hír, hogy a vidéki zenész és a D-peep RaeLynn összefogott a Novo Nordisk és a JDRF-mel, hogy egyedi könyvsorozatot hozzon létre a T2D fiatalok számára. Ő volt a kezében az FFL kiállítótermében, és előadta Eric Paslay országos énekesnővel, aki bejelentette, hogy a Dexcom-szal együttműködik, és az FFL résztvevőként is fellépett. A CGM cég valójában a "Rock on with Dexcom" -ot használta konferencia témaként.

A hosszú ideig tartó D-barát és országos énekes, Crystal Bowersox ismét az FFL-nél volt, idén bejelentette, hogy együtt fog működni a Lilly Diabetes-szel, mint a cég legújabb D-celeb szóvivője, aki a cukorbeteg táborok az USA-ban Ezen kívül két másik országsztár - a több tehetségű George Canyon és Amanda Jo - szintén részt vett az FFL-ben.

Ezen énekesek mellett a T1D IndyCar versenyautó Charlie Kimball is jelen volt, aki autogramot írt alá, és fotózott a résztvevőkkel.

Néhány Sacred Space

A hagyományosabb üléseken kívül számos egyedi interaktív foglalkozáson vettem részt, kizárólag a zöld zenekarok számára, az FFL munkatársainak, akik maguk az 1-es típusok. Az első, akiről részt vettem, az volt, hogy kihívásként szülőt szenvedett, amikor cukorbetegségben szenved. Nem tudok elmondani semmit az ülésről, mert a szabályok szerint minden, amit a szobában tartottak, a szobában maradt. Ez egy szent hely volt a megosztáshoz. Nevetni. A sírásért. Olyan erősnek találtam, hogy lefújtam a tervezett ütemtervemet (sajnálom Bennet és Christel), és részt vettek egy másik interaktív ülésen a szövődményekről. Egy szóval … elmeffantott.

Az utolsó nap során időt fordítottam arra, hogy részt vegyen a párok számára készített vegyes munkameneten, annak ellenére, hogy a végtelenül jobb fele otthon volt, mert ez egy munkaút volt számomra. A "vegyes házasság" pártok meghallgatása nyíltan és őszintén szólva a szerelmi háromszög kihívásairól, melyeket a cukorbetegség okoz, időnként teljesen hisztérikus volt. De persze perspektívát is adott nekem, hogy milyen kihívásnak kell lennie ahhoz, hogy egyikünkhöz hozzámegyünk.

Ételek a családdal

A FFL-ben a cukorbetegek nagyjából futtatják a világot. Vagy legalábbis az Orlando World Center Marriott konferencia központja, amely az egyik legnagyobb a világon. És soha nem volt olyan egyértelmű, mint az étkezéseknél. Minden étel előfehérvízre számolt, közel egy évig tartó erőfeszítés a személyzet táplálkozási szakértője és az 1. típusú fickó, Kristen Seiz.

Ebben az évben ez az év, mondta Seiz, mindegyik és minden büfésoron minden táplálékkirakó tábla mintapéldánya, a részarányt mutatja, amelyre a carb számítások alapultak. Láttam egy tinédzser fiúcskát, akinek egy mac-és sajtos csésze volt, nem kétséges, hogy a szokásos adagja, de egyszerűen 10-szer akkora, mint a szám. Legalább a mintapéldányon a bólus matematikáját állíthatja.

Az emlékezet élettartama

Mint a szürkületben tücskék, a Dexcom riasztások voltak a serenádák, amelyek minden eseményt kíséreltek. Grimaszok és nevetések követték az ujjait.A mérőket megosztották az elemek elhalálozása közben. A glükóz lapok kosara mindenütt megtalálható. A hangszóróknak néha meg kellett szüntetniük vércukorszintjük ellenőrzését.

És mégis élénk voltunk. Ha teljes idegen volnál a konferencia közepén, akkor soha több millió éve nem találtad volna meg, hogy a legfontosabb és legveszélyesebb krónikus betegségekről szóló konferencia volt. Nem látja a félelmet, vagy a csúszó szöveget. Minden, amit látni fogsz, egészséges emberek minden korosztályból, mosolyogva és nevetve sokat.

Esemény prospektusok büszkélkedtek a címke vonal: "Ez egy olyan konferencia, amit soha nem fog elfelejteni! "

Milyen igaz! Ez a konferencia minden bizonnyal biztosított.

Ez volt a lövés és a friss levegő. Újra felerősödik és készen áll a harcra. Csak egy kérdés marad:

Ez elegendő egy adag egyszeri adagban?

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.