1-Es típusú cukorbetegség Advocacy: Meet the Goulds

mindannyian tudjuk, milyen nehéz az élelmiszer, az inzulin, a testmozgás soha véget nem érő egyensúlyát kezelni, és számos más, végtelenül megkerülő változót. Most képzeljük el, hogy négy gyermeket együtt kell kezelnünk.

Ismerje meg az Ellen-t és Dave Gould-ot, a 17 éves és 2 éves korú gyermekek szüleit, akik közül négy

1-es típusú cukorbetegségben él. Ezen a héten Ellen, a házimádó anyja és Dave, a napilap hirdetésének alelnöke, a Tennesseean négy gyermeke, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10, és Oliver, 6, miközben egy életre szóló kalandra indulnak. A Gould gyerekeket gyermekkongresszusnak nevezték el a hatodik féléves JDRF Gyermekkongresszusra, amely ezen a héten Washington D. C.-ben zajlik. Míg ott, Ellen és a Goulds a Kongresszus előtt tanúskodnak a cukorbetegséggel kapcsolatos egyedi tapasztalataikról. Lehetőséget kapnak arra is, hogy találkozzanak a szenátorokkal és képviselőikkel, elvégezzék a Gyermekkongresszus témájú dalt, "Promise to Remember Me", és remélhetőleg énekelnek Nick Jonas-t.

DM) Tehát mikor történt meg minden családon belüli diagnózis? Először a legrégebbi diagnosztizált?

EG) Patrick a legöregebb gyermekünk, és először diagnosztizálták, 2004 júliusában, amikor 12 éves volt. A klasszikus tünetei: súlycsökkenés, szélsőséges szomjúság stb. Elvittük az orvoshoz, és gyorsan diagnosztizálták . Néhány napig bevitték a kórházba.

Mivel két gyerekünk volt az 1. típussal, beleegyeztek abba, hogy részt vegyenek a Trial Net Natural History tanulmányban. A vizsgálat egy másik eleme olyan antitestekre nézett ki, amelyek a nem típusú 1-es gyerekek vérében előfordulhatnak, amelyek az 1-es típusú lehetőségre utalnak. 2007 márciusában részt vettünk, és orvosunk felhívta Sam 10. születésnapi buliját, hogy elmondja nekünk, hogy ő és Oliver cukorbeteg ellenanyagai voltak jelen a vérben. Mindkettőt később kétórás vércukor tolerancia teszten tesztelték. Sam meghiúsította ezt a tesztet. Már volt cukorbetegsége. Legalább nagyon szorosan figyelhettük.Hat hónapon belül tüneteket mutatott, és inzulinfüggő lett.

Hároméves Olivernek is volt az antitestje, de nem volt az 1-es típus. Megegyeztünk, hogy beléptünk egy orális inzulin vizsgálatba, hogy megpróbáljuk késleltetni vagy megelőzni a betegséget. Nem tudtuk megakadályozni. A legjobb erőfeszítéseink ellenére 2008 októberében diagnosztizálták.

DM) Látta a diagnózisuk bármely formáját? Tudom, hogy a kutatók mindig megtalálják a nyomokat családi ügyekben. Mondta-e orvos ezt valamit?

EG) Miután Sarah megkapta, elméletünk volt, hogy mivel ő és Patrick hasonló tulajdonságokkal rendelkeztek, talán valami ott van. Olivernek hasonló tulajdonságai vannak, de Sam nem hasonlít rájuk - úgyhogy az elmélet elhúzódott. Mindannyian vért adtunk egy családtörténeti tanulmányhoz, de soha nem halljuk a tényleges eredményeket.

DM) Hogyan kezeli a cukorbetegség napi gondozását, miközben négy csecsemő nélküli csecsemőt is felhoz?

EG) Kemény, de éppen elfogadtuk azt a tényt, hogy élénk életünk van. A négy közül három

felvételt készít, és Sarah egy szivattyún van. A két idősebb fiú, akik nem 1-es típusúak (15 és 13 évesek) segítenek Olivernek a teszteléssel, a szénhidrát számolással és rendszeresen lövéssel. A két fiatal, nem típusú 1 lány (2. és 3. életkor) úgy gondolja, hogy ez része a normális életnek. A legnehezebb része a folyamatos szénhideg számlálás, emlékezve arra, hogy ki evett, és mindenkit meggyőződve arról, hogy mindenki felvegye a felvételeket. Ez egy csapat erőfeszítés. És Patrick egy nagyszerű 1-es modell a másik három számára.

Mindazonáltal próbálunk kiegyensúlyozott étrendet kínálni, amely mindenki számára egészséges. A nem cukorbeteg gyermekek nem látják az étkezési döntéseinket a cukorbetegségről. Arról szól, hogy alacsony zsírtartalmú, alacsony cukortartalmú étrendet fogyasztunk, ami annyira egészséges, mint amennyit elérhetünk.

DM) Tehát segítenek gondoskodni egymásnak, de

minden gyereknek van-e saját megközelítése a vércukor-kezelés

? EG) Mindezek sok hasonló dolgot csinálnak. Például a lövéseknél mind a Novolog (étkezés után), mind a Levemir (naponta egyszer) kerül. Mindegyiküknek különböző aránya van, ezért mindent meg kell tartanunk. Mindenki nagyon támogatja egymást, és aggodalmaskodik egymás iránt. DM) Mennyire jár el (a szülők) a gyermeke cukorbetegség kezelésével? Az idősebb gyermekek segítenek a fiatalabbaknak abban a pillanatban, hogy mindannyian viszonylag függetlenek?

EG) Nagyon érintettek vagyunk. Szülőként érezni magadat, még egy 16 évesnél is! A fiatalok úgy vélik, hogy örökre élni fognak, és nem gondolják át a hosszú távú hatásokat. Mi rájuk ragaszkodunk a naplókönyvek fenntartásáért, és minden étkezés után megbeszéljük számukat és felvételüket. Ha ott vagyok, mindannyian beszélni akarnak velem a carb-számlálásról minden étkezés után. Étkezés előtt mindannyian Oliver függetlenül vizsgálja. Oliver próbál vizsgálatot maga. Időnként segítségre van szüksége. Adjuk neki a lövéseit. A többi gyerek magának lõni. Sarah már képes saját szivattyúhelyét megváltoztatni. Meg tud tenni mindent, amit a szivattyújának meg kell tennie.A fiúk nem akarnak segíteni a lövésükön.

A legnehezebb rész az éjszaka. Első szabályunk 100 alatti ember, mielőtt az ágynak enni kell. Gyermekeink nagyon aktívak olyan gyakran fárasztó nap után (kosárlabda, lacrosse, labdarúgás), amit reggel 2: 00-kor vagy 3: 00-kor tesztelünk. Szorítóan alacsony epizódunk volt Samkel néhány hónappal ezelőtt, amikor korán reggel hallottunk egy zörgést a szobájában, és meglehetősen inkoherensnek találta. Szó szerint elájult, és a fejét az asztalához szorította, ami a falba zuhant. 20 percet vett igénybe, hogy visszahozzon a normálisba, így minden zaj, amit éjszaka hallunk, jó okot ad arra, hogy keljünk fel.

DM) Hogyan fogyasszanak az iskolában?

EG) Nagyon jól - és nem csak a szülők beszélnek! Patrick tagja a Nemzeti Honor Társaságnak, és negyedévente / félévente teszi Honor Roll-ot. Sam egyeneset kap, és Sarah megkapta az A-t és az egyik B-t a jelentési lapján tavaly. Oliver a következő évben elindítja az óvodát.

Az iskolában a cukorbetegség kezelése meglehetősen sima. Az általános iskolában van egy nappali ápolónő, aki gondoskodik arról, hogy az ebéd előtt tesztelje az irodájába, majd abbahagyja őket, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a szénhidrácsok számítanak, és inzulint adnak nekik. A gimnáziumban nincs ápolónő. Patrick sokkal önellátóbb. Ebédelt otthonról, hogy tudja, hány szénhidrát van benne. Gyakran ellenőrzi a vércukorszintjét, hogy a tetején maradjon.

DM) Hogyan vett részt a JDRF-ben?

EG) Patrick diagnózisát követően sok kutatást végeztünk, és csak a helyi irodát hívtuk. Dave egy évvel később csatlakozott a helyi fióktelephez, és július 2-től két évig az igazgatótanács elnöke lesz.

DM) Mit remélsz mondani a Kongresszusnak, amikor tanúságot teszel a héten?

EG) Azt akarjuk, hogy megértsék, milyen a betegséggel élni. A statisztikák egy dolog, de amikor felszínre hozhatjátok a történetet, és láthatják, mit csinál ez a betegség egy család számára, remélhetőleg továbbra is biztosítják a finanszírozást, hogy segítsen nekünk gyógyulást találni. Bár a terápiák hosszú utat tettek a betegség kezelésében, az inzulin messze nem tökéletes. Annyira nehéz az étrend, a testmozgás és az inzulin finom egyensúlyát elérni ahhoz, hogy a normál tartományon belül vércukrot termeljen. Szükségünk van gyógymódra.

DM) Mit gondolnak a gyerekek arról, hogy "cukorbetegségellenesek"?

EG) Nagyon izgatottak. A három legrégebbi 1-es típus a nyár folyamán részt vesz a Tennessee táborban a diabeteses gyermekeknél (TCDC), így az 1-es típusú barátok hálózata meglehetősen széles. Patrick most tanácsadó a táborban. Nem zavarják a betegség. Segíteni akarnak.

DM) Mit várnak a gyerekek ezen érdekképviselettel rövid távon?

EG) Úgy gondolom, hogy megértik, hogy a családunk elég vonzó történet - legalábbis az, hogy az embereket felültesse és észre vegye. Ha ezt több emberré változtathatjuk, hogy segítsen nekünk gyógyulást találni, akkor megtettük mindazt, amire szükségünk van.

Köszönöm Goulds, mindenkinek!Megalázkodtunk, hogy olyan egyszerűen hangzik.

Tisztelt Olvasók: a JDRF Gyermekkongresszusán is lépést tarthat a @JDRFAdvocacy vagy a Gyermekkongresszus honlapjának megtekintésével a www. cc. jdrf. org.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.