Spina bifida kezelés, okai, tünetei és várható élettartama

Mi a Spina Bifida?

A Spina bifida (gerincoszlop) a gerincoszlopot érintő születési rendellenesség. A Spina bifida egy hasadékból vagy osztott nyílásból fejlődik ki a gerinc (gerinccsigolyák) hátsó részében. Súlyosabb esetekben a gerincvelőt érinti. A spina bifida a születési rendellenességek csoportja közül a leggyakoribb, idegcső defektusok néven ismert, amelyek befolyásolják a központi idegrendszert (agy és gerincvelő).

A Spina bifida a méhben kezdődik, amikor az idegcső kialakulásához összehajtogatott szövetek nem záródnak be vagy nem maradnak teljesen bezárva. Ez a gerincvelőt körülvevő és védelmet nyújtó csigolyát okoz a csigolyákban. Ez csak néhány héttel (21-28 nappal) a fogamzás után következik be - általában még azelőtt, hogy a nő tudomására jutna, hogy terhes. Háromféle spina bifida létezik.

• Spina bifida occulta: Az „Occulta” rejtett, és a hiba nem látható. A spina bifida occulta ritkán kapcsolódik komplikációkhoz vagy tünetekhez. A spina bifida occulta általában véletlenszerűen fedezhető fel, amikor a személynek röntgen vagy MRI-je van más okból. Az okkulcia gyakorisága nem ismert, de valószínűleg ez a spina bifida leggyakoribb típusa.
• Meningocele: A gerincvelőt körülvevő membrán megnagyobbodhat, egy darabot okozva, vagy “Ez gyakran a bőrön keresztül láthatatlan, és nem okoz problémát. Ha a gerinccsatorna hasadék vagy „bifid”, akkor a ciszta kibővülhet és felszínre kerülhet. Ilyen esetekben, mivel a ciszta nem zárja be a gerincvelőt, a zsinór nincs kitéve. A ciszta mérete eltérő, de szükség esetén szinte mindig műtéten is eltávolítható, nem hagyva tartós rokkantságot. Ez a spina bifida ritka típusa.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Ez a spina bifida legösszetettebb és legsúlyosabb formája. A Spina bifida cystica rendszerint idegrendszeri problémákkal jár, amelyek nagyon súlyosak vagy akár halálosak is lehetnek. A gerincvelő egy része és az agyból eredő idegek ki vannak téve és látható a test külső részén. Vagy, ha van egy cista, elzárja a zsinór egy részét és az idegeket. Ez a betegség, amelyet 4000 évvel ezelőtt dokumentáltak, a valódi spina bifida legtöbb esetén alapszik.

A „spina bifida” kifejezést gyakran felváltva használják a myelomeningocele-vel, mivel ez a spina bifida típus okozza a fogyatékosság túlnyomó részét. Szerencsére a műtét hatékony kezelés a spina bifida-ban szenvedő emberek többségében. A legtöbb nyitott gerincvelővel vagy mielomeningocellel rendelkező csecsemő műtétén vesz részt az élet első 48 órájában, hogy megszüntesse a hibát. Antibiotikumokat adnak a kitett gerincvelő és idegek fertőzésének megakadályozására, amíg ezeket a szerkezeteket műtéttel meg nem tudják védeni.

Mielőtt az antibiotikumok rendelkezésre álltak volna, a myelomeningocele-vel született gyermekek többsége hamarosan meghalt. A túlélők súlyos fogyatékossággal éltek. A modern kezelésnek köszönhetően szinte minden myelomeningocele-vel rendelkező gyermek túlél, és legtöbbjük képes bizonyos mértékű függetlenséggel élni produktív életet. Még ezekkel a kezelésekkel is a legtöbbnek van bizonyos fokú tartós láb bénulása és gyakran nehézségei vannak a bél és a hólyag működésében. A bénulás mértéke attól függ, hogy a gerincvelő melyik része érintett. Minél nagyobb a test hibája, annál súlyosabb a bénulás. A legtöbb myelomeningocele a gerinc ágyéki (hátulsó rész) és sacral (farokcsont) régiójában fordul elő.

A Spina bifida az egyik leggyakoribb súlyos születési rendellenesség, történelmileg előfordulva, hogy az Egyesült Államokban 1000-nél él 1 élő születés. A spina bifida aránya magasabb az európai származású spanyol és fehérekben, mint az askenazi zsidókban, ázsiaiakban és afroamerikaiakban. Az arányok magasabbak bizonyos egészségügyi problémákkal küzdő anyák esetében is, mint például cukorbetegség vagy görcsrohamok (bizonyos görcsgátlókat szednek), és szignifikánsan magasabbak azokban a párokban, amelyekben legalább egyiknek van spina bifida, és azokban a párokban, akiknek már van gyermeke spina bifida-ban.

A spina bifida kilátásai jelentősen javultak az elmúlt évtizedben. A fejlett műtéti technikák nemcsak a spina bifida-val született emberek életminőségét javították, hanem a korai diagnosztizálás fejlődő megközelítései is lehetővé tették a korrekciós műtétet, még akkor is, ha még méhében van. Ezenkívül az 1990-es években befejezett tanulmányok azt mutatták, hogy az idegi cső károsodásainak 70% -át lehetett megakadályozni a folsav megfelelő bevitelével közvetlenül a terhesség előtt és a korai szakaszban. Az Egyesült Államokban a szigorú közoktatás és a népszerű ételek folsavval történő megerősítésének programja néhány év alatt csökkentette az idegcső defektusok arányát.

Mi okozza a Spina Bifida-t?

Mind a genetikai tényezők (öröklődés), mind a környezeti tényezők, például a táplálkozás és a káros anyagoknak való kitettség valószínűleg hozzájárulnak a spina bifida-hoz. A Spina bifida úgy tűnik, hogy a családokban fuss, bár vegyes öröklési mintázatokkal. Spina bifida gyerek esetén 8-szor megnő annak esélye, hogy egy másik gyermeknek spina bifida is lesz. A spina bifida eseteinek kb. 95% -ánál azonban nincs kórtörténet az idegi cső defektusairól.
A kutatások azt sugallták, hogy a spina bifida számos esetét meg lehet akadályozni a folsav (folsav) megfelelő bevitelével a korai terhesség előtt és alatt. A spina bifida-ban szenvedő emberekben azonban a rendellenes folsav metabolizmus látszik. Ez arra enged következtetni, hogy a spina bifida alapvető problémája a folsav-anyagcserében rejlő hibája lehet, nem pedig a tápanyag egyszerű hiánya.

Milyen tünetei vannak a Spina Bifida-nak?

A meningocele és a myelomeningocele születéskor nyilvánvaló. A gerincvelő nyilvánvaló deformációján kívül a tüneteket a spina bifida szövődményei okozzák. A leggyakoribb szövődmények a következők:

• A spina bifida occulta emberek szinte mindig teljesen tünetmentesek.
• Még egy vagy több hibajavító művelet után is bizonyos mértékig fennáll a fogyatékosság. A leggyakoribb fennmaradó fogyatékosság a láb bénulása, a gerinc görbülete (skoliozis), a csípő, a láb és a láb deformációi, valamint a bél és a hólyag ellenőrzésének problémái.
• Az alsó gerinc rendellenességeit mindig a felső gerinc rendellenességei kísérik (Arnold-Chiari rendellenesség), ami finom koordinációs problémákat okoz, amelyeket általában a fizikoterápia javíthat.
• A gerinc, a csípő, a láb és a lábak deformációi gyakran az izomerő és a működés egyensúlyhiányának következményei, amelyek nagyrészt maradványi bénulásból származnak, de spaszticitással járnak.
• A leggyakoribb húgyhólyag- és bélprobléma az, hogy nem képes önkéntesen ellazítani azokat az izmokat (záróelemek), amelyek a húgyhólyagban tartják a vizeletet, és a végbélben ürülnek.
• A hidrocephalus (a folyadék felhalmozódása az agyban) egy másik gyakori fennmaradó probléma, amely a spina bifida legtöbb emberét érinti. Az agy körüli folyadék normális és egészséges, ám a spina bifida esetében a folyadék gyakran nem képes természetesen elfolyni. Kezelés nélkül ez a kiegészítő folyadék neurológiai problémákat vagy mentális retardációt okozhat; ezek az egyének normális intelligenciájúak, ha a hidrocephalusukat agresszív módon kezelik. A hidrocephalus a kezelés után gyakran fokozatosan megismétlődik.
• Számos myelomeningocelevel rendelkező gyermeknek van hozzákapcsolt gerincvelője vagy kialakulása. A zsinór a környező szövetekhez van rögzítve és nem mozgatható szabadon fel és le, mint általában. Ez láb- vagy lábdeformációkat, csípő-diszlokációt vagy skolioziát okozhat. A problémák súlyosbodhatnak, amikor a gyermek növekszik, és a rögzített kábel meg van feszítve.
• Az elhízás (inaktivitás miatt) és a húgyúti rendellenességek (a rossz vízelvezetés miatt) a spina bifida gyakori szövődményei.
• Patkányos csonttörések a spina bifida-ban szenvedő emberek jelentős hányadán fordulnak elő. A patológiás törés olyan törés, amely a csontok gyengesége vagy betegsége miatt, nemcsak a sérülés miatt fordul elő. Egy nagyon kisebb sérülés súlyosbíthatja a patológiás törést, fájdalmat okozva és a törést orvoshoz fordítva.
• A spina bifida-ban szenvedő emberekben gyakori a növekedési hormonhiány, amely rövid termést eredményez. Átlagosan néhány hüvelykkel rövidebbek, mint a testvérek vagy az ikeriek.
• Noha a legtöbb spina bifida-ban szenvedő ember normális intelligenciája van, sokuk tanulási zavarokkal rendelkezik. Az oktatási lehetőségekhez való hozzáféréshez szükség van a hidrocephalus megfelelő kezelésére és az adaptív fizikoterápiára.
• Pszichológiai, társadalmi és szexuális problémák gyakrabban fordulnak elő a spina bifida-ban szenvedő emberekben, mint az általános lakosságban.
• A latex (az orvosi kesztyűkben használt természetes gumi, bizonyos típusú elasztikus anyagok, léggömbök és sok más általános cikk) allergiája a spina bifida-ban szenvedő emberekben nagyon gyakori. Úgy gondolják, hogy ez az intenzív latex-expozíció következménye az élet korai éveiben, a gyakori műtétek és más orvosi eljárások miatt. A latexre adott allergiás reakció életveszélyes lehet.

Még azoknak az egyéneknek is, akiknek a spina bifida tünetei vagy fogyatékossága nem észlelhető, finom vagy enyhe tünetek vagy neurológiai problémák fordulhatnak elő. Néhányuknak például a bőrén tompa, sötét vagy kis szőrös foltok vannak, amelyek a gerinc alapját fedik le. Másoknak zsíros növekedése van, epidurális lipómának nevezik, amely a gerinccsatornában alakul ki; ez általában ártalmatlan, de a gerincvelő megkötését eredményezheti.

Melyek a vizsgák és tesztek a Spina Bifida számára?

Néhány gyermeknél a spina bifida kiértékelése már születése előtt megkezdődik.

• A prenatális teszt az anyai szérum alfa-fetoprotein (MSAFP vagy AFP) szintjét méri, amely szokatlanul magas azon nőknél, akik spina bifida-val vagy más idegi csőhiánnyal rendelkeznek.
• Ezt a tesztet általában úgy végezzék, hogy a három teszt egyike, amelyet együttesen „hármas képernyő” -nek neveznek. A hármas képernyő tartalmaz AFP-t, ultrahangot és az amniotikus folyadék tesztelését.
• Bármely terhes nőnek, akinél magas az AFP, 2 további vizsgálatot kell elvégeznie, amelyek nagyon pontosak a súlyos spina bifida kimutatásában: a magzati gerinc ultrahangját és az amniotikus folyadék vizsgálatát AFP szempontjából.
• Az amniotikus folyadék a méhben a magzatot körülvevő folyadék. Egy kis mennyiségű folyadékot eltávolítanak egy nagy tűn keresztül, és különféle módon tesztelik, ami a magzat rendellenességeire utalhat. Az amniotikus folyadék eltávolítása biztonságos, rutin eljárás, amniocentesis néven ismert.

A spina bifida gyerek értékelése a következőket foglalja magában:

• Az egyedi kórtörténet (ha nem újszülött), a családi kórtörténet, valamint a terhesség és a születés részletei.
• A neurológiai hiányokra, az izom-csontrendszeri deformációkra és a pszichológiai értékelésre összpontosító fizikai vizsgálat; egy idősebb gyermeknél a fejlődési, társadalmi és tanulási rendellenességek értékelése.
• A kritikus testrendszerek, például a szív, a vérkeringés, a tüdő és a vesék kiértékelése a gyermek műtéti képességének biztosítása érdekében.

A képalkotó vizsgálatokat szükség szerint elvégzik az új vagy súlyosbodó komplikációk kimutatására.

• A röntgenfelvételeket a csigolyák rendellenességeinek, skoliozisának, a csípő deformációinak, patológiás töréseknek és egyéb csontos rendellenességeknek a kimutatására használják, amelyek gyakoriak, és amelyek fájdalmat és egyéb tüneteket okozhatnak, vagy nem, a spina bifida esetében.
• Az ultrahang felhasználható a fájdalom olyan területének felmérésére, amely patológiás törésre utal.
• A fej CT-vizsgálatával megvizsgálják a hidrocephalusz mértékét.
• Az MRI biztosítja a legpontosabb információkat a gerincvelő rendellenességeiről, valamint az agy- és ideggyökér bevonásának mértékéről.

A járási elemzés a gyermek járási képességeinek értékelése. A séta sokféle testrendszert érint, beleértve az agyat, az érzékszerveket (például a szemét), a gerincvelőt és az idegrendszert, a nyak, a hát, a csípő, a lábak és a lábak csontjait és ízületeit, valamint az izmokat, az ingokat, és a szalagok.

• A járás összetett tevékenység. A rendszerek bármelyik hibája ronthatja.
• A járási elemzés ezeket a rendszereket és azok kölcsönhatásait vizsgálja az egyensúly, mozgás, erő és koordináció mintáinak és problémáinak azonosítása érdekében.
• A járási elemzés eredményei felhasználhatók a spina bifida embereket segítő képességek javításához.

Mi a kezelés a spina bifida esetében?

A spina bifida kezelése a betegség súlyosságától függ.

• A legtöbb spina bifida occulta ember egyáltalán nem igényel kezelést.
• A meningocelevel rendelkező gyermekek általában a ciszta műtéti eltávolítását igénylik, és csekély fogyatékossággal élnek, ha van ilyen.
• A myelomeningocelevel rendelkező gyermekek azonban összetett és gyakran egész életen át tartó kezelésre és segítségre szorulnak. Szinte mindegyikük túlél a megfelelő kezelés mellett, hamarosan a születés után. Életminőségük legalább részben függ a kezelés sebességétől, hatékonyságától és átfogó jellegétől.

A myelomeningocele-vel született gyermek különleges ellátást igényel.

• A gyermeket azonnal át kell vinni egy központba, ahol újszülött műtét elvégezhető.
• Az antibiotikumokkal történő kezelés megkezdődik, amint felismerik a mieliningocelet; ez megakadályozza a gerincvelő fertőzését, amely végzetes lehet.
• A műtét magában foglalja a gerincvelő nyílásának bezárását, és a zsinór lefedését az izmokkal és a bőrrel, a hát mindkét oldaláról. A leggyakoribb szövődmények a rögzített gerincvelő és a hidrocefalus, amelyeknek nagyon súlyos következményei lehetnek.

Minden súlyos spina bifida-ban szenvedő személynek intenzív és komplex ellátást igényel egy képzett és összehangolt csapat.

• Az ápolási csoport egy vagy több gyermekgyógyászból, neurológusból, idegsebészből, ortopéd sebészből, fizikológiai orvosból, endokrinológusból, urológusból, testgyógyászból, ortotikás szakemberből, foglalkozási terapeutából, pszichológusból, ápolóból, dietetikusból, szociális munkásból és más szakemberekből áll.
• Ha lehetséges, a spina bifida-ban szenvedő egyénnek specializált multidiszciplináris spina bifida klinikán kell ápolást kapnia, ahol minden szükséges, széles körű szolgáltatást összehangolt és kényelmes módon lehet biztosítani. Az Egyesült Államok egész területén működő klinikák listája elérhető az Amerikai Spina Bifida Egyesületnél.

A spina bifida nem gyógyítható. A spina bifida kezelés célja, hogy lehetővé tegye az egyén számára a lehető legmagasabb szintű működést és függetlenséget. A kezelésnek minden olyan fogyatékossággal foglalkoznia kell, akár fizikai, érzelmi, akár oktatási szempontból, amely akadályozza az adott személy potenciálját

Mi a Spina Bifida gyógykezelése?

Az újszülött műtétét követően a súlyos spina bifida-ban szenvedő gyermekeket rendszeresen ellenőrzik az esetleges deformációk, fejlődési problémák vagy egyéb beavatkozást igénylő komplikációk kimutatására.

• A gyermekeket figyelni kell a hidrocephalus, a rögzített gerincvelő, a görcsrohamok, az elhízás, a bél- és / vagy húgyhólyag-szabályozási problémák, a gyakori húgyúti fertőzések, tanulási rendellenességek, érzelmi és pszichoszociális problémák, valamint a spina bifida egyéb szövődményei esetére.
• A multidiszciplináris spina bifida létesítményben végzett gondozás lehetővé teszi e szövődmények lehető legkorábbi észlelését, amikor a kezelés valószínűleg hatékony, és megakadályozza a további romlást.

A kezelés középpontjában az erő, a mobilitás és a függetlenség fejlesztése áll. Ezeknek a gyerekeknek sokan járni fognak. Mások számára az elérhetőség a cél.

• A szülőknek együtt kell működniük egy fizikus terapeutával, hogy megtanulják, hogyan kell gyakorolni a baba lábát az erő és a mozgás maximalizálása érdekében. Ezeket a gyakorlatokat az első műtét után a lehető leghamarabb meg kell kezdeniük. Ez nem csak felkészíti a gyermeket sétálásra, hanem megakadályozza a használatból fakadó osteoporosis kialakulását is.
• A spina bifida gyermekeket hosszabb ideig fizikoterápiával, testneveléssel vagy adaptív képzéssel kell ellátni.
• Sok gyermek mobilitássá válhat zárójelekkel, mankókkal vagy ortotikumokkal. Ezek az eszközök lehetővé teszik a gyermek számára a lehető legjobb szintű működést, segítve az egyensúlyt, a testtartást és az irányítást.
• További lépésekre lehet szükség a gyaloglást és más funkciókat zavaró problémák kijavításához.
• Ezen segítségnyújtás ellenére néhány spina bifida gyerek soha nem lesz képes önállóan járni. Ezek a gyermekek életük végéig kerekes székeket fognak használni.

A bél- és húgyhólyag-rendellenességek nem csak fizikai problémákat, hanem a ugratás, kilökődés és elszigeteltség okozta társadalmi problémákat is okozhatnak.

• A gyermekeket meg lehet tanítani a húgyhólyag és a belek megfelelő és önálló ürítésének technikáira, ily módon elkerülve a zavarot.
• Például egy műanyag cső (katéter) használata a húgyhólyagból rendszeres ütemben történő ürítéséhez segíthet megelőzni a túltöltést, amely károsíthatja a veséket. Ez a tiszta szakaszos katéterezésnek nevezett technika bizonyítottan előnyös a spina bifida-ban szenvedő embereknél.

Az elhízás megelőzése és kezelése az orvosi ellátás fontos szempontja a spina bifida-ban szenvedő személy számára. A testmozgással és étkezési lehetőségekkel kapcsolatos oktatás és tanácsadás hozzájárulhat a testsúly egészséges szinten tartásához.

A spina bifida egyéb szövődményeinek kezelése a szövődmények jellegétől függ. Megfelelőek lehetnek gyógyszerek, műtét, fizikoterápia vagy viselkedésterápia.

Milyen műtétek kezelik a Spina Bifida-t?

A műtét a spina bifida és szövődményeinek leggyakoribb kezelése. A súlyos spina bifidában szenvedő gyermekek többsége egy sor műveletet igényel.

• Az első - általában a gyermek életének első 48 órájában - történik, amikor a megvilágított gerincvelőt és az ideggyökereket visszadugják a környező membránba, zárják le a köldök és a membrán hibáit, és a sebet lefedik az izom- és bőrborítékokkal. a hát mindkét oldalán.
• A későbbi műtétek a deformációk kijavítását foglalják magukban. Ez magában foglalhatja az inak vagy szalagok vágását a kontraktúrák felszabadításához és / vagy az izmok egyensúlyba hozatalát az érintett ízület körül. Ha a rendszeres vizsgálatok azt mutatják, hogy az egyén működése romlik, miközben a testi deformáció romlik, akkor műtétet kell fontolóra venni.

Urológiai műtétre gyakran szükség van, mivel a nem ellenálló kontraktúra korlátozza a hólyag azon képességét, hogy elegendő vizeletet tartson ki az ürítéshez, és akadályozhatja a vese áramlását. Kezeletlenül ez veseelégtelenséghez vezethet, amely idő előtti halált okozhat.

Az 1990-es években az úttörő sebészek kifejlesztettek egy technikát a gerincvelő javítására, miközben a magzat még mindig méhében van. Ennek oka az, hogy minél hosszabb ideig a gerincvelő ki van téve a külső elemeknek, még a méhben is, annál nagyobb a károsodás lehetősége a köldök és az ideggyökerek számára. Így a korábbi műtét megakadályozhatja azokat a károkat, amelyek a csecsemő születésekor már előfordultak.

• Az előzetes eredmények jónak bizonyultak abban, hogy a prenatális műtéten átesett csecsemőknél kevésbé valószínű, mint azoknál a csecsemőknél, akiknél születéskor műtétet végeztek, hogy szükség legyen egy söntre a hidrocephalusus folyadék ürítéséhez.
• Ez a műtét természetesen nem jár kockázat nélkül; Mint minden művelet, jelentős kockázatokat hordoz. Ez a műtét élesen növeli a koraszülés kockázatát is, amely magában foglalja a saját kockázatait a csecsemő számára.
• Még túl korai megmondani, vajon megéri-e ez a művelet a felmerülő kockázatokat. A kutatók megfigyelik azokat a gyermekeket, akiknek növekedésekor ezen műtéten estek át, hogy megnézhessék jobban, mint a hagyományos műtéten átesett gyermekek.

A hidrocefalust általában sönt elhelyezésével kezelik. A sönt egy speciális cső, amelyet sebészileg helyeznek a fejbe és a bőr alá a mellkasba vagy a hasba. A sönt a felesleges folyadékot az agyból a hasba engedi, ahol káros módon eltávolítható.

Egyéb kezelés a Spina Bifida számára

A gyermek érzelmi és társadalmi fejlődését súlyosan befolyásolhatják a testi fogyatékosság, például a spina bifida. Annak érdekében, hogy ez a fejlődés a lehető legtöbb „normális” pályán tartható legyen, ezeknek a gyerekeknek lehetőség szerint részt kell venniük a mainstreamben.

• E gyermekek többsége általános iskolákban is oktatható. Ezeket ki kell értékelni a tanulási rendellenességek szempontjából, amelyekkel (és a szövetségi törvényeknek meg kell felelniük) az állami iskolai rendszer foglalkozhat.
• A gyermekeknek a lehető legkevésbé korlátozó környezetben kell lenniük. Meg kell tanulniuk olyan készségeket, amelyek elősegítik számukra a lehető legnagyobb függetlenséget.
• Ösztönözni kell őket kortársaikkal az életkornak megfelelő tevékenységekben, például klubokban és csapatokban való részvételre, képességeik szerint.
• A gyermekeknek a lehető legnagyobb mértékben vállalniuk kell a felelősséget a saját gondozásukért.
• Gyermekkor után a csoportos otthonok felhasználhatók a spina bifida betegek önálló életmód kiképzésére.

Mi a Spina Bifida utánkövetése?

A spina bifida embereket a megfelelő szakembereknek gyakran meg kell látniuk, hogy ellenőrizhető legyen-e a fejlődő deformációk, fogyatékosságok vagy szövődmények, amelyek beavatkozást igényelhetnek. Egy speciális „klinika” össze tudja állítani a szükséges szakembereket, így a szülők nem töltenek minden idejét gyermekének orvosi ellátásra.

• Gyakran ellenőrizni kell a fizikoterápia hatékonyságát, ideértve a nadrágtartókat, az ortotikumokat, a mankókat és a kerekes székeket, és szükség esetén meg kell változtatni.
• A hidrocefalus kialakulása vagy a deformációk súlyosbodása érdekében a megfelelő sebész figyelmét fel kell hívni.
• Az olyan orvosi szövődmények, mint az elhízás vagy húgyúti fertőzés megfelelő kezelést igényelnek. A cél a szekunder krónikus szövődmények, például szívbetegség, cukorbetegség és vesebetegségek megelőzése.
• Ellenőrizni kell az egyén oktatási fejlődését; a tanulási rendellenességeket megfelelő képzéssel kell kezelni.
• Érzelmi és társadalmi fejlődésüket szintén ellenőrizni kell, és szükség esetén megfelelő kezelést vagy tanácsadást kell nyújtani.

Hogyan tudom megakadályozni a Spina Bifida-t?

A spina bifida és más idegi csőhibák megelőzésének egyetlen ismert módja az, hogy az anyának megfelelő folsavszintje van a terhesség korai szakaszában és alatt. Ez nem minden esetben működik, de tanulmányok kimutatták, hogy a súlyos spina bifida eseteit megfelelő folsavbevitel útján megakadályozhatják.

A folsav nélkülözhetetlen az élethez.

• A folsavigény növekszik a gyors növekedés periódusaiban, mint például a magzat fejlődése az anyaméhben.
• Számos reggeli gabonapehely és gabonatermék az Egyesült Államokban folsavval dúsított.
• A dúsított ételek mellett a folsav egyéb jó forrásai között szerepelnek a sötétzöld leveles zöldségek (például brokkoli, spenót, sötétzöld saláta), tojássárgája, bab, teljes kiőrlésű gabonafélék, narancslé és citrusfélék.
• Az Egyesült Államok átlagos étrendje nem tartalmazza a folsav ajánlott szintjét.

Nagyon fontos, hogy a folsavszint a terhesség kezdetétől kezdve megfelelő legyen, még mielőtt egy nő megtudná, hogy terhes. A folsav kritikus szükséglete a terhesség első 4 hetében van. A folsavbevitel növekedésének megvárása, amíg megtudja, hogy terhes, nem elég jó. Minden nőnek, akik teherbe eshetnek, folsav-kiegészítőt kell szednie, még akkor is, ha nem tervez terhességet. (Az Egyesült Államokban az összes terhesség felét nem tervezik.) A folsavat önmagában vagy a napi multivitamin részeként is be lehet venni.

• Azoknak a nőknek, akik a közeljövőben nem terveznek terhességet, napi 400 mikrogramm (mcg) adagot kell bevenniük. Ez a folsavtartalom recept nélkül kapható a recepción keresztül.
• Azoknak a nőknek, akik a közeljövőben terhességet terveznek, és magukban vannak spina bifida, spina bifida-ban szenvedő gyermekeik voltak, vagy spina bifida vagy más idegi cső defektus által érintett korábbi terhességüknek ezt az adagot tízszeresére kell venniük (4000 mcg, vagy 4 milligramm) 1-3 hónapig terhesség előtt. Ez a nagyobb adag csak vényköteles.
• A nőknek nem szabad megkísérelniük 4000 mcg folsav elérését azáltal, hogy naponta 10 multivitamint fogyasztanak. Az egyéb vitaminok extra mennyisége károsíthatja a nőt és magzatát.

A tanulmányok azt sugallják, hogy a császármetszés a szülés megkezdése előtt csökkentheti a bénulás súlyosságát sok spina bifida-ban szenvedő csecsemőnél. Azok a párok, akiknél a spina bifida prenatálisan diagnosztizáltak, fontolgathatják a tervezett császármetszéses beavatkozást.

Mi az a kilátás a Spina Bifida számára?

A spina bifida-ban szenvedő egyének kilátása a szövődmények számától és súlyosságától függ. A szövődményekkel kapcsolatos további információkért lásd: Spina Bifida tünetek.

Megfelelő, összehangolt multidiszciplináris gondozás mellett a spina bifida gyermekek többsége jól felnőtt korban él túl. A legtöbb ember a társadalom mainstream rendszerében él, és képes termékeny és boldog életet élni.

Van-e támogató csoportok és tanácsadók a Spina Bifida számára?

Nyilvánvaló, hogy a spina bifida gyermekek nagyon komoly problémákkal küzdenek. Mindig különböznek az egészséges gyermekektől. A legtöbb spina bifida-ban szenvedő gyermek képes tanulni, elérni, sikerrel járni és boldog életet létrehozni maguk számára, de erőkifejtés nélkül. Szüksége van családjaik segítségére. A spina bifida gyerek szülése számos kihívást jelent. Érthető tehát, hogy a spina bifida gyerek szülei és testvérei jelentős stresszhelyzetben vannak. Bűntudatot, haragot, szorongást és / vagy reménytelenséget érezhet. Egyedül és bizonytalannak érzi magát abban, hogy mit kell tennie.

A szülők és a testvérek segíthetnek, de megfelelő elvárásokkal kell rendelkeznie és szerveződnie kell. Csak akkor megtanulhatja a gyermek problémáinak kezelésére szolgáló gyakorlati módszereket, és ezeket a módszereket a gyakorlatba átültetheti. De a változások végrehajtása nem mindig könnyű. Néha segít, ha valakivel beszélgethetünk.

Ez a támogató csoportok célja. A támogató csoportok olyan emberekből állnak, akik ugyanabban a helyzetben vannak, mint te. Összejönnek, hogy segítsenek egymásnak és önmaguknak. A támogató csoportok megnyugtatást, motivációt és inspirációt nyújtanak. Segítik látni, hogy helyzete nem egyedi és nem reménytelen, és ez hatalmat ad neked. Ezenkívül gyakorlati tanácsokat adnak a spina bifida kezelésében, valamint az orvosi, oktatási és szociális rendszerek navigálásában, amelyekre ön és gyermeke segítségére támaszkodik. A spina bifida támogató csoportba tartozást a legtöbb mentálhigiénés szakember erősen javasolja.

A támogató csoportok személyesen, telefonon vagy az interneten találkoznak. Az Ön számára működő támogatási csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot a következő szervezettel. Felkérheti a gyermekgondozó csapat tagját is, vagy keresse fel az internetet. Ha nincs hozzáférése az internethez, lépjen a nyilvános könyvtárba.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 vagy (202) 944-3285