PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Semmi sem tökéletes. Ez minden bizonnyal elmondható az átfogó cikk elején, a New York Times szombaton, április 5-én, az új típusú 1-es típusú cukorbetegség magas költségeire. Míg a történet az egyik legjobb volt az inzulinfüggőség kihívásainak leírásában és az átgondolt amerikai egészségügyi rendszerben a betegek számára jelentkező óriási költséghatárokkal, egyesek úgy érezték, hogy valójában megkülönböztetik az innovációt a cukorbetegeszközökben - olyan dolgokat ábrázolnak, mint a folyamatos glükózmonitorok és beszédmérők a látásromlásra, mint frusztrális luxusként. Hűha!
Íme néhány kivonat a fűtött Twitter reakcióból, amit tegnap fogtak:
Itt vannak a bitek, amelyek személyesen felháborodtak:
"Az új modellek és frissítések folyamatos frissítése kétségkívül javulást eredményez: színes szivattyúk, beszéd, kétnyelvű mérők, érzékelők, akik percenként cukorjelzéseket adnak …
Ezek a vállalatok több millió dollárt költenek az egészségügyi vásárokon, orvosok irodáin és agresszív reklámozáson keresztül, gyakran arra ösztönözték őket, hogy olyan eszközöket és kezeléseket kapjanak, amelyek nem szükségesek, mondják az orvosok. a relevancia kisebb, "mondta Dr. Joel Zonszein, a Montefiore Medical Center klinikai diabéteszközpontjának igazgatója." Az embereknek nincs szükségük olyan mérőre, amelyik velük beszél "- tette hozzá. >
Mi a különbség? "A percenkénti glükóz leolvasások csak" kétes javulást "kínálnak? Dr. Z-nek ez a legcsekélyebb fogalma, hogy milyen érzés a törött hasnyálmirigyben élni, az Ön cukorszintje egy pillanatra észrevehetően lengő? lking méter "- mintha csak csúcstechnikai játékok lennének, és nem életfontosságú életmódok a látásromlások számára! (Tekintse meg ezt a videót a következő részben: "A cukorbetegség cégeknek van-e véletlen spotja?Személyesen igazolhatom, hogy Dr. Zonszein úgy látja, hogy triviális, absztrakt fejlesztésekről van szó:1) Használom az OmniPod-ot, egy tubeless inzulin pumpát, tartalmaz egy beépített ujjlenyomat-glükóz mérőt Ez a termék CHANGED MY LIFE-t (talán még SAVED-t is mondhatnék), mert most már kihasználhatom az inzulinpumpa javított szabályozását, anélkül, hogy több láb műanyag csövet helyeznék el, egy pager-szerű eszközhöz, és nem is kell egy külön glükózmérőt hordoznom, ami többé-kevésbé kényelmesebbé és kényelmesebbé teszi az életemet, ha még mindig lövéseken volnék rosszabb a glükóz kontrollom? , és a válasz igen hangos IGEN: legalább cukorbetegségemnek legalább 80% -kal nagyobb leszek, ha az egyetlen lehetőségem egy csöves szivattyú lenne IGEN, ez vezethet még rosszabb kontrollhoz és esetleges depresszióhoz, amelyiknek költséges kezelésre volt szüksége?
2) Használom a Dexcom G4 CGM-et, görgővel és bri ght színes képernyő és pontosabb és 1000% -kal kényelmesebb és könnyebben használható, mint a termék utolsó verziója. Ez jelentéktelen életminőség-értéket jelent számomra az ilyen eszközökkel függő személyként? IGEN.
3) A DiabetesMine Design Challenge innovációs versenyt követő négy éve alatt az emberek azt mondták, hogy "a szóváltás tényezője" az volt a dolog, ami a cukorbetegség leginkább nehézkes volt és nehezen elsajátítható. Az inkrementális javulások, mint például a glükózmérő fényének hozzáadása, hogy a sötétben tesztelhessünk, az önellátást a való életben megtehetjük! Ez nem olyan, mint a kupacok hozzáadásával a forró kádba, Dr. Zonszein; színek, fények és szenzorok, amelyeket intelligensen alkalmaznak az orvostechnikai eszközökre, gyakran csökkentik a kellemetlenségi tényezőt a jólétünk jelentős javulása érdekében.Nem azt akarom mondani, hogy a túlzottan agresszív marketing néha nem létezik bántalmazás. Ez történik. De nem helyes a szivattyúk és a CGM-k széles képet festeni "orvosi szükségletek helyett". Milyen szörnyű üzenetet közvetítenek éppen olyan kritikus pillanatban, amikor a betegek olyan keményen dolgoznak, hogy ösztönözzék ezeket a szükségleteket!
A fenti csipeszben említett probléma is szerepel, hogy a cikk úgy hangzik, mint az egyetlen igazi ok arra, hogy drága szivattyút kapjunk, így a desszerteken, pl. NEM. De Catherine Hayley, a Memphis-ben végzett kísérleti idézet szépen összegzi: "Igazán képes vagyok élni, ahogyan akarok, de az ár drámaian megnőtt."
Egy másik dolog, ami engem talált ebben a NYT-ben cikk volt említése a glükóz tesztcsíkok költségét "csak fillérekért, hogy." Ahogy rámutattam a Twitterre, ez nem az, amit a gyógyszer már évek óta mond. Azt állítják, hogy az enzimek, a nemesfémek, a vegyi anyagok és a szalagokat alkotó egyéb anyagok, valamint a termelőüzemek építésének és fenntartásának terhei növelik a költségeket. Tehát úgy tűnik, hogy valaki nem mondja el az egész igazságot itt …Úgy vélem, a szerző nagyszerűen illusztrálta a legfontosabb kérdést: az ellenőrzésen kívüli orvosi költségek.Idézi Jonathan Lloyd-t, a New York-i újbóli gyógyszerészét, aki megpróbálja segíteni a felnövekvő T1 lányának, a tengerentúlon tanuló pumpert.
Amikor Mr. Lloyd idén kitöltötte az ellátás négy receptjét, rájött, hogy közülük többet már nem fedeztek a biztosítója, amely átállt egy másik inzulinhordozón és egy másik mérési rendszeren. a biztosító jobb üzletet kapott.
Right!
A cikk azt szemlélteti, hogy ez SO VERY HARD, hogy megértse, mi van a politikáján, függetlenül attól, hogy Ön is képzett és "felhatalmazott" lehet. Azt is érinti, hogy a védett (vagy ahogy mondják, "testre szabott") cukorbetegség növeli a költségeket, és több hozzáférési korlátot teremt a betegek számára.
Egyetértünk a PWD társával, Lawren McConnellel, aki elismeri, hogy a cikknek biztosan hibái vannak, de összefoglalja ezt:Szeretnénk hallani a vágyadat.
1. frissítés:
A diabéteszes online közösség számos más tagja válaszol erre a
NYT
cikkre is.
- A JDRF válasza, a "Nem csak egy modul" címmel- Kelly Rawlings az American Diabetes Association blogján,
Cukorbetegség itt áll - Manny Hernandez a Diabetes Hands Foundation Nyitott levél Kelly Close, Adam Brown és Nancy Liu DiaTribe
- Catherine Price
Egy édes élet ezzel a kezdeti bejegyzéssel, és ez a követési válasz
- Bennet Dunlap at
YDMV - Kerri Sparling
Hat évig - Kelly Kunik a Diabetesalitás
- Tom Karlya a Diabetes Dad
- Stacey Simms személyes cukorbetegségére -
- Sarah Kaye a Sugabetic
- Leighann Calentine -
-
Test Guess & Go - Quinn Phillips a <
D-mama blog - gazdagabb személyes blogján, Diabetikus gazdag
- Dana Lewis a Scott Leibrand blogjában Továbbá kövesse a JDRF-inspirált Twitter hashtagot ehhez a beszélgetéshez:
#NotJustAGadget .
2. frissítés: 2014. április 11-én a
New York Times
válaszolt a cukorbetegséggel kapcsolatos közösségi felháborodásra. Azt állítják, hogy az újságírás szilárd, de a cikk címe és "néhány nyelvi választása jobb lett volna". Gondolod? Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit.Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
Mi a különbség az 1. típusú és a 2. típusú cukorbetegség?
Cukorbetegség Okok: Hogyan kaphatunk 1-es típusú és 2-es típusú cukorbetegséget
New Hampshire Miss America reménytelen 1-es típusú cukorbetegség
Caroline Carter, aki 1-es típusú cukorbetegségben él, Szavazás Népi Választásra 2016. szeptember 5-ig.