Beteg-bloggerek a BlogHer '09

A múlt héten a d-bloggerek két módokon. Először is a Roche Diabetes Social Media Summit volt Indianapolisban … és ezt követően azonnal a beteg-bloggerek vettek részt a BlogHer '09-ben Chicagóban! Kerri Morrone Sparling, a Six Until Me szerzője a BlogHer panel munkatársa volt a páciens-bloggereknek és Lee Ann Thill, a The Butter Compartment volt a helyszíni tudósítónk, és megosztotta a tanulságait.

Lee Ann Thill, a The Butter Compartment szerzője:

A múlt héten, miközben a Roche Diabetes Social Media Summitért és a BlogHer Konferenciára indultam, örültem, hogy kérjen be egy vendég bejegyzést a BlogHer kitörési munkájáról, a "PatientBloggers - Ön nem a betegsége, csak arról a blogról, ami minden nap", amelyen Kerri Sparling a Six Until Me részéről panelistává vált. Ez a találkozó magas volt azon dolgok listáján, amelyeket a BlogHer '09-ben Chicagóban vártam, ezért lelkesen fogadtam a megbízást.

Digitális hangrögzítő a kezemben, kényelmes volt az első sorban a D-blogger és barátom mellett, Rachel a Tales of my Thirties-ből, mert reménykedtem, akik hasonlóan gondolkodó nőket vonzanak magukra, akik online üzleti tevékenységüket abban a reményben töltötték, hogy megtalálják és támogatják azokat az embereket, akiket egyébként nem találkoznak, akik tényleg "kapják meg".

A moderátor Mr. Whiskey úr volt a Sippycupban, és Kerri mellett a másik panelisták Jenni Prokopy volt a krónikus Babe-ból, aki a fibromyalgiában élő pozitív energia örvénye; Loolwa Khazzoom a Tánc a fájdalomtól, egy szenvedélyes asszony, aki sújtott és futott autóbalesetben, és fájdalomcsillapításon ment keresztül táncolni, amikor a hagyományos orvosi rendszernek nem sikerült; és Casey Mullins Moyytől Indy-ban, aki távol tartja magát attól, hogy páciensbloggént (vagy mamusblogger vagy _______blogger) hívott, de rendkívül nehéz volt a terhesség, és írt róla a meddőségről és a depresszióról. A tapasztalatok széles skáláját képviselték, és természetesen az orvosi diagnózisok széles skáláját képviselik, de közös szálat osztottak meg. A betegségekkel és az orvosi állapotokkal kapcsolatban írnak, ezekről a betegekről pontosan megemlítik ezeket a feltételeket, és arról írnak, hogy az élet megtörténik a közepén és a betegség kezelése ellenére.

Mr. Lady kifejtette a napirendet: a páciens-blogolás előnyeit és hátrányait, a felfedezés mindig ragadós kérdését, és végül a páciens blog átalakítását az idő múlásával. Mivel ezek a kérdések összefonódtak, a vita nagyon folyékony volt, a tapasztalatok és pontok a panelisták és a résztvevők által kifejtettek, amelyek tükrözik az átfedést.

Krónikus Babe, Jenni, említette a gyakorlati hátrányt, hogy mindig írni kell és ötleteket kell készítenie. Jenni azt is mondta: "Vannak olyan pillanatok, amikor blogolok, és nem érzem magam, hogy nem vagyok autentikus, de valami nagyon pozitív és felemelő tényt írok, de még mindig nagyon rohadt vagyok … ez azért van, mert ezt olvasni szeretné, és igazán szüksége van rá, néha pedig ez valóban nagyon kemény - de néha tényleg felemel. "Kerri emlékeztetett minket arra, hogy nem számíthatunk arra, hogy tökéletes legyen, mert ez a beteg-bloggereket több információs és oktató weboldalról választja ki - és más betegek is részesülnek abban, hogy meglátják, hogy a legjobb, ha mindent megtehetsz, amit bármikor kapsz. "Csak azért, mert beteg-bloggerek vagyunk A betegségeinkről írunk, ez nem jelenti azt, hogy fantasztikusan kezeljük őket, cukorbetegségről írok minden nap, 23 éve cukorbeteg vagyok, és nincs tökéletes vércukor eredménye. „

A nyilvánosságra hozatalt illetően Kerri arról is beszélt, hogy egy nagyon különleges aggodalomra ad okot, amelyet bloggerként használ, teljes névvel, olyan aggodalomra, amelyet nagyon is megosztok, mint valaki, aki aktívan keresett munkát - olyan munkáltatókat keres, akiknek tényleg nincsenek semmi bérel egy cukorbeteg embert. Megmagyarázta, hogy szerencséje van a DLife munkájához, de elismerte, hogy ez kivétel volt. Ha valaha is szüksége lesz a munkára, akkor a valóság az, hogy bárki, aki internetkapcsolattal rendelkezik, hogy van cukorbetegsége, visszajön, és hátat harapni.

A páciens-blogger előnyei gyorsan felhalmozódtak, bár valódi vagy észlelt hátrányok ellenére. A "közösség" szót újra és újra megemlítették, ami nem meglepő a Diabetes Online közösség számára. A blogozással és a közösségi médiával való társulás érzésének feltárása abban az esetben, ha ez a közösség nem létezik a mindennapi életben, ilyen különbséget tehet a kilátásokban és hogyan kezeli a betegségét.

A közösség szellemében a közönség tagjai megosztották személyes tapasztalataikat, és alázatos voltam, hogy olyan mesék nők közé tartozom, akik az egész interneten keresztül teszik ki az egészet, írva néhány nagyon személyes, sőt fájdalmas dolgot. Elizabeth Norton volt az ünnepélyes Silver Lining-ből, aki a Wringer-en keresztül volt, mert halálos betegségben tévesen diagnosztizálta az egészségügyi szolgáltatók válaszát. Mellettem ültem Katie-t a túláradó agyból, akinek az agya túl nagy a koponyájához. A műtétet orvosolta a probléma kijavítása érdekében, és nem csak a műtétet oldotta meg, hanem a műtét eredményeként más orvosi kérdések is vannak.

Különösen érdekes volt, különösen a Roche által támogatott diabétesz csúcstalálkozó fényében, néhány Johnson & Johnson képviselő jelen volt - és jegyzeteket készített. Nem tudok rólad, de határozottan úgy érzem, igazolom, hogy a Big Pharma figyeli a betegeket, és mit kell mondanunk oly módon, hogy azt hiszem végső soron a paradigmaváltást eredményezem, amelyet itt említettem Amy utáni utáni válaszként hetente, hogy meg kell adnunk a megérdemelt egészségügyi ellátást.

Ahogyan a Big Pharma-hoz fűződő viszonyunk úgy tűnik, hogy átalakul a betegek blogjainak köszönhetően, a beteg-blogolás a saját transzformáció egyik eszköze, amely a vitafórum végső témája volt. Loolwa leírta személyes átalakulását egy nagyon sportos fiatal felnőttről egy olyanra, akit krónikus fájdalom és fogyatékosság okozott, és ennek következtében a depresszió egy olyan felhatalmazott páciensnek bizonyult, aki alternatív eszközt talált az orvosi kérdések kezelésére, ami következésképpen megváltoztatta életének egyéb aspektusait, azaz karrierje során . Azt mondta, az egyik legfontosabb oka, hogy elkezdett táncolni a fájdal "az volt, hogy motiválja és inspirálja magát".

Loolwa néhány kiváló pontot hozott az átalakulással kapcsolatban. Bár nem tudom hangsúlyozni a páciens-blogolás elégségességének megtalálásának értékét (függetlenül attól, hogy író vagy olvasó vagy), a beteg-bloggerek végül ezt csinálják maguknak. Biztos vagyok benne, hogy blogot írok az életemről az 1-es típusú cukorbetegség miatt, mert segíteni akarok másoknak, de ez végső soron másodlagos. Elsősorban nekem kell segítenem magam abban, hogy jól érezzem magam egy olyan betegség miatt, amely nem mindig érzi jól magát. Meg kell ismernem és rendben kell lennem azzal kapcsolatban, ahogyan a cukorbetegség fizikailag és érzelmileg érint. Ha nem tudnék legalább lépéseket tenni ezzel szemben, nem tudom, hogy a legjobb helyzetben vagyok, hogy támogatást vagy inspirációt szolgáltassak másoknak. Tudom, hogy a blogolás okai és az abból származó előnyök bizonyos mértékben eltérnek egy páciens-bloggertől a másikig, de a folyamatosan fejlődő kapcsolat a cukorbetegséggel állandó állapotban van, a betegek valóban figyelemreméltó ereje, blogolás.

Köszönöm, Lee Ann, hogy megosszuk gondolatait azokkal, akik nem tudnának ott lenni - és köszönet illeti Kerri-nek a D-közösség képviseletét a panelben!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.