ÚJ betegkori diabeteses konferenciák | DiabetesMine

Emlékszel azokra a napokra, amikor az egyetlen cukorbeteg konferencia volt azok a nagy, merev események, amelyeket az orvosi szakembereknek szóló nemzeti szervezetek tettek fel?

Biztos, hogy ezek a nagy ipari és politikai események mindig is fontosak voltak, és vitathatatlanul a betegekről szólnak, ám ezek nem feltétlenül nekünk és számunkra , sem a sok kiállítási standnak, a prezentációk és a panelbeszélgetések közé tartozik a kulcsfontosságú hang, amely valóságellenőrzést ad a cukorbetegség gondozási problémáihoz - mi betegek!

Már nem.

Új PWD (cukorbetegek) események jönnek a sajátjukba, a legfrissebb kiegészítések pedig teljesen új irányt mutatnak arra vonatkozóan, hogy a webinárokkal, az online interakciókkal és az élő személyekkel kapcsolatosan hibás hasnyálmirigyekkel is foglalkozzanak velünk - olyan beszélgetések, amelyek nem támaszkodnak orvosi szakemberekre vagy anyagokra a vita irányításához.

Két nagyszerű példa a legutóbbi online diabeteses remény konferencia és az első, személyre szóló diabéteszes megbeszélés 2015 márciusáig.

Örömmel figyeljük mindkettőnket, hogy esélyt adhassunk a PWD-k életében olyan fontos kérdésekről, amelyek általában nem a leginkább "szakmai" események középpontjában állnak - mint hogy hogyan lehet jól élni a következményekben a cukorbetegség szövődményei, és olyan dolgok, mint a cukorbetegség kiégése, a depresszió, a szex, a diszkrimináció és a pénzügyi küzdelem.

Mivel ezek az események számunkra és nekünk , a "csecsemő-élettel való" igazi megbeszélésről szólnak felülről lefelé.

nesota-ban vezetett be, és támogatta a Diabetes Hands Foundation és a dLife partnerszervezetek, .

Az idei évben több mint 500 ember jelentkezett be és csatlakozott a konferenciához - ami nyíltan beszélt és pozitívan gondolkodott a cukorbetegségről, különösen a keményebb témákról, például a szövődményekről és az érzelmi egészségről, amelyeket gyakran figyelmen kívül hagynak vagy elrejtettek mert félelmet és szégyent idéznek.

Láthatod a beszélgetés anyagát a #dHopeConf hashtagban a Twitteren.

Mindhárom panel remek volt, az IMHO - az első olyan járművekkel, mint Christel Aprigliano, Karen Graffeo és Dr. John Anderson; a második pedig Mike Lawson és Kerri Sparling, a CDE Pam Resslerrel együtt; és a harmadik pedig George Simmons és Dr. Jen Nash forgatókönyveit Angliában.

Úgy találtam magam, hogy bólogattam a fejem, ahogyan mindenki beszélt - kezdettől fogva Karen megjegyezte, hogy a komplikációkra adott bélreaktunk "félelmetes", és mi inkább figyelmen kívül hagytuk a beszélgetést, mint átölelni. Anderson arra bátorította az embereket, hogy beszéljenek az orvosukkal, ugyanakkor sürgette a kollégáit, hogy ne ítéljenek vagy hibáztassanak a betegekről, hanem hogy lehetőség szerint beszéljenek a szövődményekről.

Számomra sokat jelentett, hogy hallja és endo, mint Anderson elismeri, hogy a mentális egészség valójában a cukorbetegség egyik gyakori szövődménye, és remélem, hogy több endos követi ezt a gondolatot. A harmadik panelben George ugyanazokat az érzelmeket visszhangozta azzal kapcsolatban, hogy meg kell találni a legjobb HCP-kat, akik nem ítélik meg, hanem egyenrangúan dolgoznak velünk, és nem teszünk szégyent és hibáztatnak minket.

Btu személyesen tetszett a második panel, mert a blogozásra és a szociális média használatára összpontosított a krónikus betegségek kezelésében. Pam Ressler rámutatott egy 2012-es tanulmányra, melynek során az online betegek blogoszféráját kutatta, és hogyan részesültek a cukorbetegek és más páciens közösségekben. Egyetlen másik tanulmány sem vizsgálta ezt a kérdést, mondta.

Az ő eredményei óriási értéket képviseltek a kapcsolatok és a peer-to-peer támogatás ösztönzésében - spot-on a DOC tapasztalatainkkal.

A kihívás továbbra is egyre több orvos szakember, hogy felismerjék fontosságát a peer kölcsönhatás, és még ha nem maguk az interneten, és arra ösztönzi a betegeket, hogy keressenek párja kapcsolatot, hogy beszéljen olyan kérdéseket, hogy az egészségügyi ellátás csapat nincs felszerelve kezelni. Ámen!

Nagyon erős, amikor az emberek megosztják történeteiket, mondta Ressler, és természetesen elismeri, hogy a blogolás és a közösségi médiahasználat nem mindenkinek, és nem tehet "általános nyilatkozatot az online interakcióról". Teljesen egyetértett. De rengeteg betegünk számára ez a fajta kölcsönhatás

legalább

olyan fontos a mi sikereinkért és jó közérzetünkért, mint az orvosral vagy a CDE-vel töltött idő. Pontosan ezek a beszélgetések, amiket PWD-kre van szükségünk, és nagyon jó látni a D-Hope Konferenciát, amely élénk fórumot teremt a vitához. És ez nem egyedül történik … Egy offline konferencia nélkül

Kevesebb, mint egy héttel ezelőtt arról értesültünk, hogy 2015. március 12-15. Között a flamingóban Las Vegasban, Nevadában.

Igen, egy személyre szóló Vegas-alapú konferencia csak a páciens közösség számára!

Ez az egyedülálló esemény Christel Aprigliano barátunknak, aki szintén részt vett a D-Hope konferencián, és hihetetlen eszköz volt számos más DOC-erőfeszítéshez, mint például a StripSafely kampány a glükózmérő és a tesztcsíkok pontossága és a saját DiabetesMine Patient Voices verseny és innovációs csúcstalálkozó 2013-ban. Ezt az eseményt hivatalosan szervezi Christel újonnan létrehozott non-profit, The Diabetes Collective, amelynek küldetése "a cukorbetegség közösségének inspirálására és támogatására", és folyamatban van egy 5013 állapot.

A következőképpen írja le ezt az új vállalkozást:

A hagyományos konferenciák egy szakértői csoportra vagy panelekre összpontosítanak, hogy információkat oszthassanak meg a közönséggel, a végén egy kérdés-válasz időtartamra. A napirend és a pályák jó előre vannak beállítva. Előfordulhat, hogy a résztvevők közül választhatnak a munkamenetek között, így ha egy bemutatóra járnak, akkor hiányolni fognak egy másiknak. Nagyon korlátozott idő van a résztvevők közötti csoportos megbeszéléseken való részvételre, és gyakran az egyetlen alkalom, hogy tanuljanak társaikkal a folyosón vagy az étkezések alatt.

Az "unconference" lehetővé teszi a résztvevők számára, hogy létrehozzák és mérsékeljék a napirendet, lehetővé téve a témák és nézőpontok széles skáláját, amelyek soha nem fedezhetők fel a hagyományos konferencián.

Különböző megosztási módszerek használata, amelyek a résztvevők válaszainak kiaknázására összpontosítanak, a szobában lévő személyek egymástól kölcsönösen egymástól kölcsönösen tanulhatnak egymástól.

A Diabetes UnConference programban minden résztvevő szakértő. Minden résztvevő kérdéseket válaszolhat fel és válaszolhat meg, és megtanulhatja társaitól egy biztonságos környezetben, ahol nincs megítélés vagy rossz válasz. A témák közé tartoznak a cukorbetegség, a depresszió, a szex, a megkülönböztetés, a pénzügyi problémák, a gyakorlás inspirálása, a családi dinamika, a cukorbetegséggel való szülői megkülönböztetés, a cukorbetegség felfedése mások számára, vagy akár mi a legjobb hipoglikémia kezelés minden ember számára.

Ó, és minden olyan cukorbeteg ember számára van, típusától függetlenül!

btw, Christel mögött egy egész csapat jól ismert PWD és DOC'ers segíti a koordinációt: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons és Kerri Sparling.

A háromnapos rendezvény személyenként csak 139 dollárt fog fizetni étkezésenként, ezen felül a szállodai tartózkodás 207 dollár (éjszaka 69 dollár), és természetesen fel kell venni a fülét a saját repülőjegyére. Christel azt mondja, örömmel fogadja a Flamingo-ban, hogy viszonylag olcsó szobaszámokat fizet, és a zsebében fizet a konferenciatermek bérbeadásáért, amíg remélhetőleg néhány szponzor csatlakozik az izgalomhoz. Eközben csapatuk sok kapcsolatot koordinál, és kiderül, vajon az ösztöndíjak vagy szponzori lehetőségek segítenék-e a D-peepek elérését.

De mi van, ha nem tudsz személyesen csinálni? Lesz-e élő közvetítés vagy más online komponens, hogy gyakorlatilag részt vegyen? Nem, Christel azt mondja, ez egy szigorúan offline kapcsolat.

"Kifejezetten szólva, de ez az esemény a személyes részvételre összpontosít, a wifi nem lesz a szobában, és a konferencia interaktív pontjain a laptopok és az okostelefonok elbátortalanításával szembesülünk. A cukorbetegség online közössége által támogatott peer-to-peer kapcsolatok A konferencia résztvevői után … Olyan eseményekre jártam, ahol az emberek a Skype-on vagy élő közvetítésen keresztül próbálnak bevonni másokat … és ez nem egyike azoknak az eseményeknek. Véleményem szerint komoly érzelmi megbeszélésekre van szükség, és szeretnék biztosítani, hogy mindenki biztonságban és kényelmesen érezze magát a szobában."

Wow, milyen vad … ezen a napon és korban ritka, hogy olyan innovatív konferencia legyen, mint amilyen valójában úgy tervezték, hogy NEM legyen interaktív az online világgal. Persze, ha nem vagy személyesen akkor nem fogsz hiányozni, de ez nem rossz dolog: az embereket az élő cselekvésre összpontosítva a helyszínen igazi, koncentrált kommunikációt ösztönöznek, amely gyakran hiányzik ebben az ultramodern világban, és persze mindenki sok lehetőséget kaphat arra, hogy megírja ezt a tényt követően.

Ez a D-Meetupok teljes elképzelése (ne hívja őket támogató csoportok - cringe), és ez egyike a legjobb részeknek, hivatalos D-rendezvény vagy konferencia, az emberek látása, az emberekhez való beszélgetés, a régimódi út megismerése,

Szeretjük a konferencia egész eszméjét, de amit nagyon szeretnénk látni, az az erőfeszítés, hogy

új arcok és új hangok

, akiknek nem volt esélyük arra, hogy részt vehessenek egy ilyen nagy D-Meetup eseményen, mint ez korábban. IMHO, hogy nem mindig kapja meg ugyanazt a bennfentes (félelmetes) D-peeps csoportot, amelyet látni és hallani.

Összességében tényleg szívmelengető, hogy ilyen típusú események növekedését láthassuk - azok, amiket a betegek ténylegesen létrehoznak. Ők többet szólnak a bucknak, és valóban be tudják ásni a cukorbetegség pszichoszociális oldalát, amely annyira kétségbeesetten kell foglalkozni.

Nagyon biztató, hogy mindez megtörténjen, és izgatottak vagyunk, hogy bármilyen módon segítsünk!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító diabéteszes bánya számára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.