Betegek hangverseny győztese Sara Krugman: A kapcsolatok kulcsfontosságúak

Betegek hangverseny győztese Sara Krugman: A kapcsolatok kulcsfontosságúak
Betegek hangverseny győztese Sara Krugman: A kapcsolatok kulcsfontosságúak

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Anonim

Üdvözöljük az interjúsorozatunk ötödik a DiabetesMine Patient Voices verseny 10 győztesével, akik júniusban nem jelentek meg. Ma beszélgetünk Sara Krugman, egy 25 éves Massachusetts-nővel, aki az 1. típusú gyermekkort diagnosztizálta. Egy grafikus, aki egyedülálló perspektívával rendelkezik arról, hogy mit jelent "beteg" és "ügyvéd".

Kézi animációs verseny videón Sara beszél az emberekről, intézményekről és számokról, kezelje cukorbetegségét. Ő álmodik a tökéletesített összeköttetés között mindannyian! Ma boldogan megoszthatunk néhány részletet Sára életéről és érdekképviseleti céljairól, és arról, amit a Stanford Egyetemen a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozóján novemberben vár:

DM) Sara, nagyon fiatal voltál a diagnózisban. Hogyan kezdődött az élete cukorbetegséggel?

SK) 5 éves koromban diagnosztizáltak, a Joslin Diabetes Klinikán Bostonban. Emlékszem, hogy a hűtőszekrényben láttam, és csak vízre vágytam, minden szomjas tünetem volt, sokat csípett, stb. A családom egy hetet töltött nyaralni, és amikor visszajöttünk, megkérdeztem anyámtól, hogy megyünk most menni az orvoshoz. Tehát mentünk, és gyorsan diagnosztizáltak. Különösen nehéz volt az anyukámnál …

Emlékszem, hogy sír a kocsiban, elhagyva az orvosi rendelőt, és elmondom neki, hogy kitaláljuk, rendben lesz. Azt hiszem, abban a pillanatban egy kicsit harcias hozzáállásba tettem, mint a "tudom kezelni ezt" és "ez nem olyan nagy az üzlet. "Emlékszem, hogy az orvos azt mondta nekünk, hogy öt év múlva gyógyulni fog, ami nem jó üzenet, mert ötévente ezt mondták, amikor felnőttem. Úgy gondolom, hogy hallottam, hogy elhittem, hogy komolyan nem kell komolyan venni a cukorbetegséget, és ez nehezebbé tette a felelősséget. Most, sok munkával, inkább elfogadom, és a mantrával élni tudok, "mert ezt erősen meg tudom csinálni. „

A cukorbetegség hatással volt arra, amit ön elképzelt magának az életével kapcsolatban?

Azt hiszem. Amikor kórházban voltam, az edzőteremben volt az összes többi gyerek. Pólóinkat és puffadt festékünket saját inget díszítjük. Ez nagyon fontos volt számomra, és azt hiszem, a kreativitást a tapasztalataim feldolgozásának eszközeként fejlesztettem ki. Ételesen emlékszem az önreflexió folyamatára is. Szerettem volna rajzolni magam, csináltam egy önarcképet, és teszteltem néhány dolgot. Bolygót és csillagokat rajzoltam (akkoriban űrhajós akartam lenni), és három különböző alkalommal rajzoltam az arcomat. Még mindig van az inge, és tényleg elképesztő. Nagyon jól érzem magam, hogy a kreativitás hihetetlen eszköz, mesés és döntő módja annak, hogy az emberek megismerjék magukat és a világot, és hogyan kezeljék az életben lévő kemény dolgokat.Ez a legerősebb fegyverem, és életemben egy traumás időszakban fejlesztettem ki. A kreativitás lehetővé teszi az önkifejezést, az egyik módját, hogy valami önmagukat kívülről magukra helyezzék, és meglássák, hogyan működik. Amikor csinálsz valamit, kérdéseket tehetsz fel: "Tetszik nekem, hogy mit mond ez? "és" Mondja, mit akarok mondani? "Ez az eljárás segíti az empátiát, integritást és felelősségvállalást.

Tehát a gyermekkori kórházi élmény pozitív volt?

Nem pontosan. A kórház egy bizonyos pontján nagyon magas volt a szívverésem, ezért az orvosok hozzákapcsolták az érzékelőket, hogy kitalálják, mi a baj. Kiderült, hogy szorongásos támadás volt (5 évesen!). Most ezt a tapasztalatot tapasztalom, hogy féltem a környezettől, amelyben én voltam - a beállítottság sterilitása és a tapasztalat súlyossága. Bár sok dolgot csináltam, hogy átalakítsam ezt az érzést, sok szempontból velem maradt. Motiválja munkámat művészként és tervezőként. Ez az alapvető bérlő, az egészségügyi környezet sterilitása és keménysége, hogy a jövőben hatni fogok másokra és magamra.

A flip oldalán emlékszem a színes székekre a folyosón a szobán kívül, ahol maradtam. Emlékszem, hogy az óvodás tanár bejött, és hagyott nekem egy könyvet, hogy mindenki az én osztályomban hogy szeretett engem. Emlékszem, hogy a nővérek melegek, emlékszem arra az érzésre, amikor eljöttek hozzám a kórházi szobában, hogy ellenőrizzék. Néhányuknak is volt cukorbetegsége, és rendben voltak, minták voltak. Emlékszem az egyik meleg és puha kezemre a homlokomon. Emlékszem a mogyoróvaj kekszekre, és mosolyogok, hogy alacsony vércukorszintet kapok.

Rengeteg dolog volt, hogy visszanézek a cukorbetegség korai tapasztalatairól, amelyek nagyon mélyen alakítottak ki emberként; az én érzékenységem és kreativitásom, az emberi melegség elismerése és a steril, gépesített és technológiai gondozási módszerek ellen.

Ön olyan páciensvédőnek tartja magát, aki a kreativitást kommunikációs csatornaként használja?

Nem gondolom magam páciensvédőként; szerepe vagyok mint tervező és kommunikátor. Sok probléma van a nyelvvel, amit az egészségről beszélni kell.

Az "advocate" szó meghatározásának jelentős része egy másik nevében tesz valamit. Munkámat a saját szükségletem vezérli, és a saját tapasztalataimból dolgozom. Mások számára is előnyös, és nem hiszem, hogy másként fognék megtenni. Művészetet csináltam, mielőtt átálltam a formatervezésre, és csalódott voltam ezzel a folyamattal, mert nyilvánvalóvá vált, hogy számomra rendkívül hasznos volt, de nem részesült másoknak közvetlenül. A különbség az önmegvalósítás; vagy vidd el valaki más szükségét, tegyen valamit számukra, vagy kezdjen a személyes szükségletektől, hogy olyan dolgokat tegyen, amelyek hatással vannak rád és másokra. Az utóbbi felé nyúlok.

A páciens fogalmának meghatározása "olyan személy, aki várakozik, vagy orvosi ellátás vagy kezelés alatt", vagy "az, akit cselekszenek."Van néhány szó ebben a definícióban, hogy nem akarok úgy gondolni magamra, mint:

Várakozás

mert passzív,

mert pajzsos és , mert passzív és öntelt állapotot jelent. Most nincsenek jobb szavak, szóval igen, használnunk kell, amit kapunk. De dolgozhassunk a jobbakkal való találkozással, amelyek felhatalmaznak bennünket. Miért foglalkozott a

kapcsolat koncepcióval a videó bejegyzésén?

Mert hiányzik. Tudok nyomon követni, rögzíteni és összekapcsolni oly sok dolgot az életemben a rendelkezésre álló technológián keresztül. Ezek közé tartozik: a kiadási szokásaim, a zenei preferenciák, a filmnézési szokások, a súly, az alvás és a bankszámla. Bár mindezek a dolgok hasznosak, az életem legfontosabb darabjai, amelyek kapcsolatban maradnak, a cukorbetegséggel kapcsolatos részek. Az összes olyan technológiát és intelligenciát, amellyel összerakhatjuk őket, és az infrastruktúránknak köszönhetően még nem dolgoztunk ki elegendő eszközt az egészségügyben. De kezdjük, kollektíven. Egy olyan terméken dolgozom, amely ezt teszi, másokkal, akik cukorbetegek, és akiknek vannak készségeik ezen ötletek megvalósítására. Az emberek közötti kapcsolat lehetővé teszi számunkra, hogy közösen ötleteket, eszközöket, termékeket, rendszereket, szolgáltatásokat stb. Összekapcsoljunk. A kapcsolatot mint alapvető és erőteljes dolgot látom. Versenygyőztesként egy vadonatúj iBGStar mérőt kap, amely az iPhone-hoz csatlakozik. Minden kezdeti gondolatot a termék használatáról? Hálás vagyok, hogy a Sanofi olyan dolgot tett, amely reménye alatt más cégekre is kényszerül, hogy új tervezési szabványt hozzon létre a személyes orvosi eszközök számára. Érdekel a tiszta tény, hogy az iBGStar úgy néz ki, mint egy fogyasztói eszköz, hogy csatlakozik az én iPhone-hoz, hogy van egy interfész és grafika, hogy jól nézzen ki és érezze jól magát, hogy ez az első ilyen … egy vércukor mérő valójában szexi.

Az iBGStar legnagyobb teljesítménye az esztétikai - az érzés, a ragyogás, a videó, amely minden teszt után átjut a véráramba. Az orvostechnikai eszközök esztétikája

sokat

. Az információs kijelző, ahol az adatok láthatóak, elképesztő, de még mindig nem mesés. Másnap telefonáltam a telefonon, és nem vettem ki az iBGStar-t, vagy szalagot a telefonból, és közel álltam a szájához - ez különösnek érezhető. Nem vagyok biztos benne, hogy van megoldás erre, mivel mellékterméke egy eszköz (iPhone), amely mindent megtesz. Úgy gondolom, hogy a felhasználói beavatkozási pontok (a jegyzetek, valamint a szénhidrátok és az inzulin hozzáadásának helye) sokféle felhasználói élményt okoznak. Gondolom, hogy rendkívül kritikus vagyok, mert interakciótervező vagyok, ezért talán nem osztom meg perspektívámat.

Mire vagy kíváncsi leginkább a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozón való részvételre? Nagyon izgatott vagyok a kapcsolat, a másokkal való beszélgetés és a hallgatás miatt. Régóta gondolkodtam és dolgozom ezen a dolgon, és elkezdek végrehajtani néhány elképzeléseimet oly módon, hogy hatással lesz másokra.A csúcstalálkozó lesz motiváló, izgalmas és ösztönző. Nagyon izgatott vagyok, hogy mélyebben belemegyek ebbe a közösségbe, és együtt dolgozom, hogy jobbá tegyük a cukorbetegségünket.

Mit szeretne leginkább látni a csúcstalálkozón, és mit remélsz magadnak vinni az asztalhoz?

Sok szempontból nem tudom, mire számíthatok. Szeretném látni és részt venni valódi erőfeszítésben annak érdekében, hogy jobb eszközöket, közösségeket és szolgáltatásokat biztosítsanak a cukorbetegek számára. Remélem, hogy a tervezési gondolkodás és a folyamat a csúcstalálkozón.

Szerinted ez hogyan befolyásolhatja az életét a cukorbetegséggel?

Azt hiszem, tovább motivál majd. Azt hiszem, találkozni fogok inspiráló emberekkel, akik cukorbetegségben élnek. Azt hiszem, és remélem, hogy többet megtudni arról, hogy mások mit csinálnak, hogy megismerjék a cukorbetegséggel folytatott kereskedelem trükkjeit. Reménykedem továbbá, hogy értelmes és tartós kapcsolatokat alakítok ki.

Köszönöm, Sara! Nagyra értékeljük a tervezés alapú megközelítését és várom, hogy találkozzunk az IRL-vel.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.