Páciens hangok győztese Christel Aprigliano: D-Közösség (Un) főtanácsnoka

a 2014 DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjversenyének nyerteseivel visszatérő ügyvéd Christel Aprigliano, aki velünk volt a 2013-as eseményért.

Christel kiemelkedő munkájáról ugust 2005-ben, a DiabeticFeed címmel létrehozott első heti cukorbeteg podcast létrehozásáról tudhatod . A tavalyi évben az anyasági szünetet követően visszatért a DOC-hoz (Diabetes Online Közösség), hogy elindítsa a The Perfect D blogját. A Twitteren is megtalálhatja @ThePerfectDBlog!

Christel rendkívül elfoglalt volt az elmúlt évben, és felgyújtotta a D-Advocacy-t oly módon, hogy meglepően lenyűgöző. Örömünkre szolgál, hogy a legfrissebbeket megoszthatjuk ma is:

DM) Először is meg tudja mondani a cukorbetegség kezdetét?

CA) Vírus után 12-en diagnosztizáltak. Míg intellektuálisan megértettem, hogy a cukorbetegség mechanikája milyen következményekkel járna, nem értettem meg teljesen az érzelmi hullámvasútot, amelybe beleegyeztem az engedélyem nélkül. Évekbe telt az elmémben, hogy fedezzen fel azzal, amit meg kellett tennie ahhoz, hogy egészséges maradjon és jól éljen ezzel a betegséggel.

A múlt évi csúcstalálkozó óta sokat vagytok. Adja meg nekünk, hogy mi történt?

Minél inkább bevonódsz a cukorbetegség közösségébe, annál többet akarsz. Az elmúlt egy évet töltöttem arra nézve, hogy vannak-e hiányosságok az erőforrásokhoz és az információkhoz, és aztán megpróbálták betölteni őket. Januárban két dolgot fejlesztettem ki: egy olyan oldalon, ahol az emberek áttekinthetik az Egyesült Államok pénzellátási lehetőségeit a cukorbetegségekkel / gyógyszerekkel és egy átfogó diabéteszes konferencia naptárral. Májusban egy új konferenciát adtam hozzá a naptárhoz: A Diabetes UnConference, amelyet 2015 márciusáig állítottam be.

A nyárat az ADA (American Diabetes Association), az FFL (Children with Diabetes Friends for Life) és az AADE (American Association of Diabetes Educators) konferenciákon, figyelembe véve a cukorbetegség kutatásának impulzusát és új termékek és eszközök kutatása. És mivel szenvedélyesen vagyok arról, hogy a közösségünk a megfelelő eszközökkel segítséget tud nyújtani, a blogomban két perces diabétesz advocacy-t készítettem, amely áttekintést nyújt mindazokról, akik mindannyian kevesebbet tudnak két perc, hogy megosszuk gondolataikat a kormányzattal.

Mindez miközben fut egy nagyon hihetetlenül aktív hároméves … Örömmel boldog és kimerült vagyok!

Wow, te elfoglalt vagy! Pontosan mi ez az új Diabetes UnConference, amit szervez?

Gondolj a "Cukorbeteg tábor felnőtteknek", de nem lehet sütni a mályvacukrot egy nyitott tábortűzön, és nincs hiba. (A Las Vegas-i Flamingo hotel, ahol mindkettőre ráncolják a szemöldökét.)

Nagy támogatást kaptunk a szponzoroktól, akik felismerik, hogy ez még soha nem történt - és segíteni akarnak. Amint azt a Munkaügyi Nap közösségének elmondtam, ösztöndíjakat is kínálunk a The Diabetes UnConference-nek! (

A szerkesztő megjegyzése: Ez az utolsó ösztöndíj ezeknek az ösztöndíjaknak, ezért győződjön meg róla, hogy jelentkezik szeptember 30. előtt! ). Vannak még más meglepetések is, és a legjobb módja annak, hogy a legfrissebbek legyünk, követhet minket a Facebookon, vagy feliratkozhat az esemény hírlevelére.

Ön is kezében volt számos közösségi érdekképviseleti kezdeményezésben … hogyan jött ez?

Tavaly a szemem nyitva volt. Mindig azt gondoltam: "Én csak egy ember vagyok, nem tudok különbséget tenni." De aztán azt állítja, hogy Bennet Dunlap megmutatta nekem, hogy mit hozhat a közösség, és büszke vagyok rá, hogy részt vettem. Ez a közösség olyan erő, amelyet számításba kell vennünk, amikor egyszerre emeljük fel a hangunkat, és ezt újra és újra bizonyítottuk olyan kezdeményezésekkel, mint a StripSafely és a CGMSafely és a #WeAreNotWaiting - minden olyan alulról jövő mozgalom, amelyet egy dolog motivál: mi.

Ön szerint a DiabetesMine Innovációs Csúcstalálkozó segíthet ezeknek az érdekképviseleti erőfeszítéseknek?

Eljöttem a tavalyi Innovációs Csúcstól, és jobban megértettem ezt: az eszközgyártók, akik részt vettek, segíthetnek az érdekképviseleti célok elérésében; ők nem azok a "rossz fiúk", akiket egyesek úgy hiszik. És természetesen vannak olyan egyének és csoportok (mint a Tidepool!), Amelyek a dobozon kívül dolgoznak, hogy segítsen nekünk is. Mindannyiunknak támogatni kell őket az érdekképviseleti tevékenységünk során.

Az idei innovációs csúcstalálkozó reményeink szerint még több módot kínál majd együtt dolgozni.

Mit gondolsz, megváltozott a cukorbetegség az elmúlt évben? És szerinted hogyan befolyásolhatja az idei csúcstalálkozót?

Az idei év egyik kapcsolódási pontja volt: az új módokon összekapcsolódó eszközöket az FDA jóváhagyására nyújtotta be, a Tidepool 501 (c) (3) státuszt kapott, és számos csoporthoz és eszközgyártóhoz csatlakozik, akik a valós idejű megfigyelésre vonatkozó nyílt adatok, és a Nightscout / DIY csoportok lehetővé tették a családok számára, hogy kicsit könnyebb lélegezniük a Dexcom eredmények távolról történő megtekintéséhez.És a bionikus hasnyálmirigy? A cukorbetegség, amely megőrzi a vércukorszintet a minimális (esetleges) emberi beavatkozással? Hatalmas rajongóm és támogató vagyok!

Tíz évvel ezelőtt ezek a technológiák nem léteztek. Mind csak álmok voltak. Most ezek az álmok válnak valósággá. És az összes álom és az innováció az érintettek személyes szenvedélyéből származik, ami még izgalmasabbá teszi az idei csúcstalálkozót.

Köszönöm, Christel. Szeretjük mindazt, amit csináltunk, és alig várom, hogy novemberben újra találkozzunk - és nézd meg, mi következik be ebből az eseményből!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.