PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú
Ahogyan dolgozunk a Patient Voices ösztöndíjasok listáján, akik csatlakoznak hozzánk a 2015-ös DiabetesMine Innovációs csúcsért ez a november, ma örülünk, hogy bemutatjuk az 1. típusú Joanne Milo-t Kalifornia.
Az Orange Countyben férjével és szőrös barátaival (két kutyával) élve Joanne az elmúlt
Az apám megkapta az első otthoni vércukormérőmet, az Ames Eyetone Reflectance Meter-et. Ez durvább volt, és nem borzasztóan pontos és nagyon drága (azt hiszem, körülbelül $ 400 dollár 1970). De ez elindult azon a pályán, hogy meg akartam venni és használni a legfrissebb technológiát, amellyel meg tudnám kapni a kezemet.
Több éve vettem egy cukorbetegséggel kapcsolatos vakációt … csak nem akartam, hogy bármi köze legyen a cukorbetegséghez, a cukorbetegekhez, az adománygyűjtéshez vagy a technológiai megbeszélésekhez, mivel nem sok előrelépést láttam.
Úgy hangzik, mint a D-burnout … hogyan motiváltak vagy kapcsolódtak újra?
Elkezdtem részt venni egy helyi támogató csoportban a felnőtt T1-k, minden nő, a Girls Night Night (GNO) nevű lánynak, és végül a csoport, a levelezési lista és az összejövetelek kezelése volt. Körülbelül 30 tagból több mint 65 tagra nőttünk, és néhány bátor embert is bevontunk a csoportba. Találkozóink csak a társadalmi kanyaroktól az információs programokig terjednek, mint például az off-label meds, az érzelmi bánásmód és a sejtkapsuláció kutatás. Ugyanakkor elindultam a JDRF Adult T1 bizottság társelnökként, amely évente három alkalommal jeleníti meg a programokat a jelenlegi érdeklődésre számot tartó témákban (ideértve a nem inzulinterápiákat és az első Nightscout workshopot és prezentációt.
Néhány év múlva a nem cukorbetegséggel kapcsolatos kórházi és kórházi eljárásokkal nagy tisztelettel ismerkedtem meg a kórházban lévõ veszélyekkel és a saját gondozásom " Ezért úgy döntöttem, hogy egy könyvet írok le, amely a kórházak, az orvosok, az utazás és a családi élet kezelése érdekében segít a cukorbetegek kezelésében, úgynevezett
The Savvy Diabetic: A Survival Guidecsodálatos pozitív visszajelzés
th
szintű fellebbezésig harcoltam és következetesen visszautasítottam. Azóta lobbiztam a jogszabályokat, mind online, mind közvetlenül a kongresszusi irodámban. Tavaly nyáron lehetőségem volt részt venni az AADE (American Diabetes Educators Association) éves találkozóján Orlandóban (igen, Orlando nem az augusztusban!), Mint sajtó tag. Ezután csatlakoztam az AADE-hez, és a C-típusú diabétesz oktatói szintjé (az új belépési szintű tanúsítás) lettek tanúsítva.
Wow, szép munka a D-edcuator tanúsítással! Mi mást csináltál szakmailag?Az OC-ban (Orange County, CA) él a férjemmel és két örömteli kutyával.
Míg én általában nyugdíjas vagyok, írok és blogolok, konzultálok és támogatom. Én is részt veszek egy kutya webes üzletben, tervezek és készítek papír kézművességeket és ékszereket, és a férjem és én több mentoros fiatal hallgatót mentoroznak a hátrányos helyzetűekből (akik mind nagyon jól csinálják!).
Mi volt a leginkább buzgó dolog, amit a cukorbetegség eszközeinek és kezeléseinek az evolúciója során tapasztalt az évek során?
A Tes-Tape és a Clinitest 1965-ben kezdődött (vizeletvizsgálat esetén), úgy gondoltam, hogy a BG mérők voltak a legnagyobb találmányok, mivel a szeletelt graham-kekszet (a korai napokban a Joslin Klinikánál fekvő snackekhez használták!). De soha nem jutott eszembe, hogy megkérdőjelezzem a méterek pontosságát a közelmúltig. Ez megrázta a hitemet.
Ezután biztosan az inzulinpumpa, állandó inzulincsöpögésével. A szivattyúval együtt tényleg megtudtam a carb-számlálást - ellentétben az étkezésekkel.
De a legizgalmasabb számomra CGM volt (folyamatos glükóz monitorozás). A lehető leghamarabb felugrottam a fedélzetre. Vártam az Abbott Navigatorra, de először jött elő Dexcom. A korai verzió olyan nyájas volt, hogy azt javasoltam, hogy csak egy véletlenszám-generátor, és még egy Diabétesz Technológiai Konferencia panelén is így szólt. Szerettem a Navigátort (bár a behelyezés valóban sértett), de aztán a termék elment. Így hát visszahúzódtam Dexcom-be, és azóta is velük vannak.
Mit gondolsz, hogy most hiányzik a cukorbetegség-innováció terén?
Ó, sok!
PONTOSSÁG - Komolyan, ha mindennapos / óránként megpróbálunk életet megváltoztató döntéseket hozni, hibás adatok csak, hogy hibásak! Miközben megértettem, hogy a technológia olyan gyorsan halad előre, mint amennyire csak lehetséges, de úgy érzi, hogy a gyártási világban sok a magabiztosság, ellentétben a kiválóság iránti törekvéssel. Olyan, mint: "ez elég jó és jobb, mint (milyen betegek) volt ez előtt. "
INFORMÁCIÓ - Miért nem látom az összes adatot egyetlen diagramon? Ha döntés születik az inzulin adagolásáról, nem tudnám megnézni teljes történetemet, és mi működött és mi nem működött?
PATIENT-CENTRIC FEJLESZTÉS - Úgy tűnik, hogy sok technikát fejlesztenek még a laboratóriumokban, anélkül, hogy komolyan konzultálnának a végső felhasználóval, a cukorbetegséggel. Szívélyes voltam látni, hogy az Asante Solutions (a most megszűnt Snap szivattyú készítői) ténylegesen kértek beavatkozást a betegektől, majd ténylegesen beépítették az igényeket kielégítő változásokat.
STANDARD BIZTOSÍTÁSI FELSZERELÉS - minden FDA által jóváhagyott eszköz és technológia számára. Ha az FDA azt mondja, hogy rendben van, és az orvosok előírják, ki a fene a biztosítótársaságok, hogy azt mondják: "Nem, nem teheti meg"?
A legizgalmasabb változások úgy tűnik, hogy a Nightscout és a #WeAreNotWaiting mozgalomból származnak. Folyamatosan és reagálva változtatnak. Sajnos néhány, amit fejlesztenek, úgy érzi, egy kicsit túl szeszélyes. Nem vagyok teljesen biztos benne, hogy milyen kérdéseket kell feltenni, vagy mit jelentenek a válaszok. De folyamatosan hajlandók megmagyarázni és innoválni.
Szóval mit gondol a fejlesztőknek, ahhoz, hogy innovációt hajtson végre olyan módon, amely valóban javítja az életünket?
Jobban megértjük, hogyan használjuk a technológiát, majd a teljes megoldást. Korábban azt mondtam, hogy csak a szivattyú-CGM integráció volt. Tehát az Animas az első jóváhagyott "integrációval" jön ki. A régi Dexcom algoritmust (köszönöm az FDA-t) használta, és nem igazán integrált.És talán nem akarom, hogy egész idő alatt kihúzzam a szivattyút, hogy megnézzem a BG-t.
Mondjon el nekünk egy kicsit többet a Patient Voices verseny részeként benyújtott élethullám (ok) nak?
Több trükköt használok a dolgok megkönnyítésére.
Először is egy hordozható, használt tesztcsík
tartó, amelyet egy kis műanyag dobozból készítenek, amelyben a memóriakártyákat értékesítik. Mindössze annyit kell tennie, hogy vágjon egy kis nyílást és könnyen csúsztassa a használt csíkokat. A táskámban tartom az én tesztkészletemben.
Aztán, a cukorhoz költözöm a Jelly Belly zselés babot. Ízlik
jobban, mint a glükózfülek, és mindegyik bab körülbelül 2 g szénhidrátot tartalmaz. Egy kis maréknak gondoskodnia kell a legtöbb mélypontról. És egyszerűen nem olvadnak meg. Még a bionikus hasnyálmirigy Scott Scolnick előadásában is szerepeltem, és láttam, hogy eléri az aktatáskáját, és egy marék zselé babot dob, pontosan
mint amit csinálok! Annyira elismertnek éreztem magam! Megvettem egy utazási méretű műanyag edényt egy helyi gyógyszertárban, és ott tartom a babamat. Könnyen ragasztható egy táskában vagy egy aktatáskában, könnyű kiadni annyi babot, amennyire szüksége van, és színes! Mi motiválta Önt, hogy lépjen be a Patient Voices versenyre?
Szerintem technikus drogos vagyok. Mindent megpróbálok, ami új, és javulást jelenthet az életemben cukorbetegséggel. Azt is érzem, hogy egy életre (vagy úgy érzem) a cukorbetegségben élni, kénytelen vagyok visszaszerezni. Cukorbetegséggel küzdöttem, és csak segíteni akarok másoknak.
És a lehetőség, hogy kapcsolatba kerüljön … a cukorbetegség világának minden része izgalmas. Miközben folyamatosan hálás vagyok, hogy hozzáférhetek az összes új dologhoz, és engedhetem meg magamnak, és megértem, úgy gondolom, hogy sok cukorbetegség "vállalkozás" nem működik jól a cukorbetegek számára. Emlékeztetnem kell magamra, hogy a "cukorbetegség-üzlet" tagjai éppen ez - az üzleti életben, hogy pénzt kapjanak. És néha elveszik a szabályok, a politikák és a pénzügyi ösztönzés között a súlyos életveszélyt okozó betegek számára nyújtott magasabb rendet. Láttam, hogy a vállalatok "összetörik" mások a szabadalmi jogokat, és a nagy vesztesek a cukorbetegek.
Mit vársz az innovációs csúcstalálkozón?
LOT! Beleértve:
a cselekvésorientált T1-esek szenvedélye és remek ötletei között
a közvetlen és őszintén való kapcsolattartás lehetősége (remélem) a gyógyszeriparban, az FDA-ban és a biztosítási döntéshozóknál
- továbbítja a kezdeményezést, amely évekkel ezelőtt elkezdődött
- a hallgatás és a problémák és aggodalmak előterjesztése, amit a helyi közösségemben
- a reménykedő visszajelzést és a változtatások reményét hozom, hogy megoszthassam más T1-esekkel
- Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Joanne. Várja, hogy novemberben látni fogja!
: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.
Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült.A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
