Páciens Hangok Advocate & Mom: "Trust Counts" a cukorbetegségben

egy újabb 2013-as DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas versenyünk nyertesei, akik novemberi innovációs csúcstalálkozón vesznek részt - Melissa Lee, egy 33 éves észak-Dallas-i Texas, aki nagyon aktív támogatója a Diabetes Online közösségnek és anyának két kisgyermek.

Melissa-t diagnosztizálták az I. típusú, majdnem negyed évszázaddal ezelőtt. Míg a cukorbetegség bloggerével ismerkedtünk meg a Sweetly Voiced-nál, Melissa professzionálisan magánhang-oktatóként dolgozik. Ez azt jelenti, hogy énekalapokat tanít, miközben több kalapot visel, amelyek szórakoztató, tanácsadó, személyi edző és barátja lehetnek tizenéves ügyfelei számára!

Természetesen ő is szenvedélyes a cukorbetegség-technológia fejlesztéséért, ezért Melissa mondja az innovációs világról, és arról, hogy mi motiválja őt, hogy felemelje a hangját:

DM) Először is mondja el nekünk a cukorbetegség kezdeteit …

ML) A 10 éves koromban diagnosztizáltak. A diagnózisom ismerős: szomjúság, letargia, ágymosás. DKA, kórház, kóma. Azt mondják, hogy a vércukor értéke meghaladta az 1 000 mg / dl-t. Minden saját felvételemet és vércukor-ellenőrzéseket elvégeztem. A szabványos kezelési protokollt akkor teljesítettük, de sok mindent nem értettünk. Az én A1c-é a cukorbetegségem első évtizede 10-16% -os tartományában volt. A főiskolán kezdtem szivattyúzni, és először jöttem a 9-es és 10-es évekbe, de csak addig, amíg a 20-as évek végén voltam, feleségül vettem és terhességet terveztem, hogy számokat láttam az ajánlott tartományban. És ezért elismerem a szociális támogatást és információkat, amelyeket online találtam.

Hogyan találtad meg először azt, ami most hatalmas Diabetes Online közösség, és milyen hatással volt az életedre?

2008-ban újszülött voltam és bébi láz volt. A barátaim mindannyian élvezték a nem diabéteszes terhességeket, míg az A1c lebegett a 7-es és 8-as években, és nem tudtam csatlakozni hozzájuk. Nem tudtam, hogy mit tudnék többet tenni a cukorbetegségem jobb kezelése érdekében, és nem tudtam, hogy az emberek a cukorbetegségről beszélnek az interneten. A jótállásom az inzulinpumpa után lejárt, és a férjem és én az online szivattyúkkal kapcsolatos információkat kerestük online a piacon. Megdöbbentette Amy nyílt levele Steve Jobs-nek, ahol megkérdezte, miért szántak rá, hogy olyan cukorbeteg technológiát nyerjünk, ami annyira barátságtalan volt. Valóban beszélt velem.

A blogjából láttam egy linket a TuDiabetes közösséghez, és csatlakozott hozzájuk. Felfedeztem az Ó, Baby csoportot, és első ízben 18 év alatt az 1-es típusú cukorbetegséggel megtudtam, hogy nem vagyok egyedül. Volt olyan ember is, mint én. Ugyanazok a küzdelmek. Fiatal, ragyogó nők voltak, akik családokat akartak elkezdeni.Küzdöttek. Úgy érezték, mintha senki sem értette volna.

Nem tudtam, mennyire volt szükségem támogatásra, amíg nem éreztem magam körül. Fogalmam sem volt, mit tehetne értem. A másoktól kapott támogatással és tájékoztatással 6 hónap múltam le az A1c-et, és egy éven belül csatlakoztam az online közösséghez, terhes volt az első két gyermekemmel. Azóta elköteleztem magam, hogy elterjedt az a hír, hogy a TuDiabetes és a Diabetes Hands Foundation támogatja - "Senki sem érzi egyedül." Tevékenyen részt veszem a szélesebb online közösségben, a Diabetes Hands Foundation Igazgatótanácsában szolgálok, és jelenleg a Diabetes Advocates program irányítóbizottságában szolgálok.

Tehát volt egy pár sikeres terhesség - hogyan játszottak a mai D-szerszámok?

A mai cukorbetegség-technika segítséget és megkönnyebbülést jelentett mind a terhességek, mind a terhességek előkészítése során. Terhességem során több inzulinpumpa-kombinációt és folyamatos felügyeleti eszközt használtam, hogy megtartsam a vércukorszintet a kívánatos tartományban, és ami még fontosabb, gyorsabban és agresszívan reagáljon a hiperglikémia eseményekre. A terhesség előkészítése előtt ezeket a technológiákat alkalmaztam, de még nem értettem, hogyan lehetne maximalizálni a potenciáljukat. Azt is megtanultam, hogy vannak olyan negatívok, amelyeket nem vártam a terhesség alatt történő szivattyúzással, de az online közösség segít felkészülni arra, ami előrelépett - olyan szempontok, mint az egész inzulinpatron használata 24 órán belül, a bőr szigorítása, az infúziós kanülök megdörzsölésével. nagy bóluszok lassú szállítása, és a szivattyúk maximális bolus beállításai alacsonyabbak, mint amennyire egyetlen adag bolusban szüksége lehet. Mindkét terhesség vége felé valójában befecskendezéssel vettem az étkezést, és lehetővé tettem, hogy a szivattyú összpontosíthasson az alapvető szükségleteimre. A terhesség sikeresen menedzselhető a technikai felszerelés nélkül, de alkalmas volt a személyiségemre és az elvárásokra, hogy annyi adatot és ellenőrzést kapjak az ujjhegyemből.

Mi inspirált arra, hogy bejussunk a Patient Voices versenyre?

Az igazi innováció azzal kezdődik, hogy miért … Miért nem könnyíthetjük meg a cukorbetegek számára, hogy elkülönítsék a magas vércukorszintet? Miért kell dobnia egy üveg tökéletesen jó inzulint, mert nem tudom, hogy az elrontott inzulin a bűnös? Miért kell kicserélnie a szivattyúpatronomat vagy a dobozomat, mert nem tudom megmondani, hogy az inzulin rosszul ment? Miért jön egy $ 1 tesztcsík kontrolloldattal, de 100 dolláros inzulin injekciós üveg nem?

Leírja az alapüzenetet, amelyet a bejegyzésben kíván közvetíteni?

Úgy gondolom, hogy az inzulingyártóknak biztosítaniuk kell az inzulin hatékonyságának ellenőrzésére szolgáló eszközöket. Tudni akarom, hogy az inzulin a szivattyúmban vagy a pénztárcájában vagy a hűtőszekrényben romlott-e.

Gyors: mi a 140 karakteres Twitter érzése a cukorbetegek eszközeiről és technológiájáról?

Sima cukorbetegség, kifinomult menedzsment eszközök, gyorsabb inzulinok … Semmi sem számít, ha nem bízhatunk abban, hogy következetesen működjön.

Mit szeretne legjobban a DiabetesMine Innovációs Csúcstól?

A DOC hosszú ideje tagja vagyok, és soha nem kérték fel arra, hogy vegyen részt a csúcson. Soha nem volt lehetőségem megosztani a beteg nézőpontját bárkinél a beszélgetés gyógyszeres oldalán. Sok métert kipróbáltam, sok szivattyú, sok inzulin. Tudom, hogy nem szeretem mindegyiküket, és nagy visszajelzést adok arra, hogy a betegek számára jobban működjenek a termékek.

Hogyan befolyásolhatja ez a fajta érdekképviselet az életed és az egyéb PWD-k életét?

Amikor egy inzulin injekciós üvegére néztem, néha túlterheltem, hogy mennyi a világom attól függ, hogy a kis bébi. Minden, amit 10 éves korom óta ismertem - a férjemet szeretem, a gyermekeim, akiket felemelek - egyáltalán nem lenne itt, ha nem az a kis, törékeny üveg érzékeny folyadék. Az inzulintól függően dolgozom, amikor alszom, amikor tanítok, vagy amikor egy babakocsit nyomok a texasi nyári melegben. Szükségem van a gyártókra, hogy biztosítsanak számomra az eszközöket annak ellenőrzésére, hogy az inzulin biztonságosan használható-e, nem pedig váratlan mellékhatásokra és megmagyarázhatatlan magas vércukorra. Nem szeretem elgondolni. Szeretném tudni.

Mi még nem mondták, de azt akarod mondani?

Én vagyok az új technológiák lelkes korai alkalmazója. A házunkban azt gondolom, hogy biztos lehet mondani, hogy a legtöbb telefont, a legtöbb technikai játékot és a legtöbb inzulinpumpa próbálkozott. Hálás vagyok azon lehetőségért, hogy új technológiákat kell kipróbálnom, de a nap végén még mindig kezelem a cukorbetegség számát, étrendjét és tevékenységét. És még mindig nehéz.

A cukorbetegség új dimenziókat és változókat hoz létre egy már nehéz játékhoz. Részt vettem a D-kudarcokról, amelyek cukorbetegséget kezeltek, mint előadóművész, tanár és anya, de csak a színpadra kell menned vissza, vissza a táblára, vissza a cuddlesre. Szeretném, ha a gyermekeim meglátnám, hogy megpróbálok a legjobbat ellátni az egészségemmel, és nem félek megpróbálni új módszerekkel. A világuk technológiai szempontból fejlettebb lesz, mint a miénk … Továbbra is.

Nekünk is lépést kell tartanunk Melissával! Ezért olyan fontos, hogy nagy híveink olyanok, mint amilyeneket felemelsz a hangod és segítesz a jövő D-eszközök irányát. Alig várom, hogy találkozzunk a csúcstalálkozón!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készített fogyasztói blogra készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.