Cukorbetegség A betegek győztese D-Dad and Advocate

Gratulálunk ismét a 2017-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjas pályázatának 10 nyerteséhez, amelyet korábban bejelentettünk ezen a nyáron! Az elkövetkező néhány hét alatt lesz egy interjút egyenként.

Ez a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozójához vezet, amely november közepén zajlik a Stanford School of Medicine-ban, amely kulcsfontosságú mozgatórugókat és rázógépeket foglal magában a cukorbetegek iparában, a szabályozói, orvosi, technológiai és páciensek érdekképviseleti közösségeiben - örömmel nyerhetek ösztöndíjakat PV győzteseinknek!

½ éves fia, Liam több mint két évvel ezelőtt diagnosztizálták a T1D-t - igen, mint csak egy kisgyermek! Seth nagykereskedelmi forgalmazásban dolgozik, és felesége Jessica iskolai tanár, és nem kérdőjelezheti meg a D-odaadásukat, mivel a párok bevonták a Túlfeszültségű 1-es típusú vérvessző logó tetoválásával. Hűvös "TypeOneNone" karórát is létrehozott nem sokkal a fiú diagnózisát követően, és Seth úgy véli, hogy több érdekképviseletre van szükség a gyermekgyógyászok irodájában végzett egyszerű vércukorszint-ellenőrzések elvégzéséhez. Örülünk, hogy ma bemutatjuk. (Köszönöm kollégámnak, Mike-nak az első interjúkban végzett munkájáért.)

Interjú D-Daddal Seth Tilli

DM) Seth, kezdhetsz elmondta nekünk, hogy a családja be lett vezetve a cukorbetegségbe?

Fiunk, Liam 2015 áprilisában diagnosztizálták a T1D-et, amikor csak 14,5 hónapos volt. Az olyan fiatal gyermekek szülei, mint a Liam, akiket ilyen fiatalnak diagnosztizálnak, rendszerint kiderítik, hogy gyermeke cukorbetegségben van, ha már válságban van. Ez történt velünk. Néhány hétig Liam agresszíven szomjasnak tűnt, és a szokásosnál többet kezdett pislogni, és áztatta a pelenkait éjszaka. A feleségem egy főiskolai barátja az 1-es típus, és a saját kezdetének leírása nagyon hasonló volt ehhez. Emiatt elkezdtük az aggodalmakat, hogy Liam cukorbetegségben szenved. Családtörténetünk nincs mindkét oldalon, és abszurdnak tűnt úgy gondolni, hogy egy egészséges, ökológiailag tápláló, szoptatott csecsemőnek lehet valami hasonló a cukorbetegségéhez.

Szerencsére Liam most 3½ éves, és egy ragyogó és kreatív kisfiú. Szereti a zenét és a dobokat, a dinoszauruszokat és mindenféle sportot!

Tehát a diagnózisa elég traumás élmény volt?

Azt mondanám. Liam kezdett betegedni attól, amit rossz hidegnek gondoltunk. Amikor hihetetlenül letargikus lett, elvittük gyermekorvosának, aki figyelmen kívül hagyta a cukorbetegségre vonatkozó javaslatot, és helyette diagnosztizálta strep torokát, és hazaküldött nekünk antibiotikumokkal. Azon az éjszakán, amikor egyre rosszabbodott, gyermekorvosunk biztosította számunkra, hogy ez a streptogénre jellemző egy kis testen.Másnap reggel, amikor a légzése megkeményedett, és csak annyit szeretett volna aludni, tudtuk, hogy el kell vinni a sürgősségi helyiségbe. Szerencsére azon a napon dolgoztam otthonról, és azonnali döntést hoztam a cselekvésről.

Semmi sem felkészül arra, hogy figyelje a baba életét. Amikor a nővérek megkísérelték a tű után a tűztől a dehidratált kisbabánkat, teljesen tehetetlenek voltak. Ez volt a legrosszabb érzés a világon. Liam DKA-ban volt, BG-je 492 volt, vérszintje 6,9 ​​volt, a test csak rövid ideig képes fenntartani. Ha nem vittük volna el a kórházba, amikor igen, nagyon nehéz gondolkodni azon, mi történhetett vele.

Vajon az orvosok megfelelően felkészültek-e arra, hogy foglalkozzanak egy kisgyermekkel a DKA-ban?

Valójában az orvosok azt mondták nekünk, hogy el kell juttatni egy kórházba, amely jobban megfelel Liam gondozásának, és csak egy szülő lehetett. A feleségem Liam melletti mentőautóban lovagolt, aki egy géphez csatlakozott, hogy folyadékot és inzulint bocsásson ki, és tartotta a kis kezét, miközben belépett a tudatba. Megérkeztünk a Philadelphiai Gyermekkórházba (CHOP), egy olyan intézményhez, ahol hihetetlenül szerencsések vagyunk ahhoz, hogy közel éljünk. Elvittek minket a gyermekgyógyászati ​​intenzív osztályon, és Liamot tartotta az egész nagyon hosszú első éjszaka alatt a kórházban. Minden ponton a nővérek bejutottak az ujjába, és megfigyelték a laborokat. Nem engedték, hogy ápolja őt, és ez minden, amit akart csinálni. Életünk legnehezebb éjszakája volt. Jessica talán 45 perccel aludt azon az éjszakán, nem tudott aludni vele, és ráébresztette őt, hogy a vércukorszintet ilyen gyakran ellenőrizze.

Reggel a szintjei egyre jobban kezdtek, és délután az Endocrine padlóra költöztek, ahol a következő három napot töltenénk megtanulni, hogyan tartsuk életben Liamot. Megtanultuk, hogyan lehet a hasnyálmirigy.

Mi volt az, ha rájött, hogy ez nagyrészt megakadályozta volna, ha gyermekorvosa egyszerű vércukorszint-ellenőrzést végzett?

Miután elkezdtük megkönnyebbülni az új életünkben, eljöttünk, hogy megtudjuk, hogy Liam (ma már egykori) gyermekorvosának még nem volt glükométere az irodában. Teljesen rosszul voltak felkészítve a cukorbeteg gyermek kezelésére. Egész válságunk elkerülhető lett volna, ha 20 dollárra lenne szükségünk. Egy frusztráló gondolat, amellyel még mindig küzdünk. Ez a T1D érdekképviselet egyik hajtóereje. Egyetlen orvosnak semmi esetre sem szabad olyan helyzetben lennie, ahol nem tudják kipróbálni a gyermek BG-ét.

Van egy ötleted egy karóraért, amely segíthet a cukorbetegség finanszírozásában … tudsz többet megosztani erről?

Áprilisban 2016-ban, közvetlenül Liam diagnózisának egy évfordulója után elindítottam a #TypeNone karórát, hogy pénzt és tudatosságot szerezzen a T1D-nek, és minden nyereség a JDRF-be és az 1-es típusú túl. Több mint 300 rendelést adományoznak és több mint 4 000 dollárt adományoznak ezeknek a csoportoknak, és ma több száz ember a világ minden tájáról viseli a cukorbeteg színeket mutató óráján lévő szíjat.

Wow, ez nagyon jó! Tettél valami más, a cukorbetegséggel kapcsolatos tudatosságot?

Az a másik akció, amelyet mind a feleségem, mind az én felvetettem a közelmúltban, az volt, hogy tetoválást szerezzünk a Beyond Type 1 logóból. Míg egyesek úgy látják, hogy egy kicsit szélsőségesnek látom, hogy a fiamnak nincs választása, amikor a CGM-t viseli a karján, ezért ugyanezt fogom tenni, és ezt a logót viselném ugyanaz a hely.

Sok beszélgetést folytattam azokkal az emberekkel, akik megkérdezik, hogy mit jelent, és mindegyik beszélgetés egy másik embert hagy a T1D-ről, a jelekről és a tünetekről, és hogy túl tudunk élni.

Mi izgatott a cukorbetegséggel kapcsolatos újítások terén?

Nagyon izgatott vagyok a kapszulázás miatt. Minden új technológia nagyszerű és minden bizonnyal jobb vezetéshez és remélhetőleg kisebb stresszhez vezet a T1D kezelésében. A kapszulázás azonban funkcionális gyógymód, nem pedig tényleges gyógymód. Mégis, ez egy jogos lehetőség arra, hogy a T1Ds normális életet éljen, mint mindenki más.

Mit gondolsz, mi a legnagyobb kihívás a cukorbetegség-innovációban?

Nem vagyok tudós, szóval csak spekulálni tudok. Nézetem szerint úgy tűnik, hogy a legnagyobb kihívások a technológia integrálása és az ahhoz szükséges források. A tech valóban elkezd felzárkózni, ahová akarunk lenni - kezdeni exponenciálisan, mint az asztali számítógépek és az internet. A dolgok nagyon gyorsan fognak mozogni a következő öt évben, vagy úgy!

Ha tudnád megoldani egy vagy két specifikus egészségügyi problémát a cukorbetegségben, mit javasolsz?

Győződjön meg arról, hogy minden orvosnak szüksége van glükométer és szalagok tárolására az irodájukban, és távolítsa el a szivattyúk és CGM-ek beszerzésével kapcsolatos bürokráciát.

Legalább két olyan DKA figyelemfelkeltő kampány van, amelyek célja a vércukorszint ellenőrzésének szabványos követelménye a gyermekorvosok számára … Mit gondolsz arról, hogy az orvosokat közvetlenül célozzák meg?

Mindent meg kell tenni, hogy elkerülhető legyen a helyzet, mint a miénk. A Diabetes Közösség olyan sok erőfeszítést tesz, hogy a nagyközönség tájékoztassa a T1D figyelmeztető tüneteit és tüneteit. Az orvosi közösségnek nem kellene ugyanilyen erőfeszítést igényelnie. Az ő feladata, hogy pácienseik szószólói legyenek. Fel kell számolni velük. Idézni a rezidens endokrinológust, amikor Liam-ban voltunk a kórházban, miután meghallotta a gyermekgyógyásznak, aki nem rendelkezik glükométerrel, "Ez borzasztó".

Mit vársz a DiabetesMine Innovációs Csúcstól?

Legyen képes egy-egy beszélgetést folytatni azokkal az emberekkel, akik ezeket az újításokat vezetik előre, és remélhetőleg értelmes visszajelzést adnak nekik. Képes megosztani tapasztalatunkat, hogy mások elkerülhessék. Új ötletek, módszerek és stratégiák megismerése a T1D kezelésével és kezelésével. Beszélgetni azokkal az emberekkel, akik megértik a T1D napi irányításával járó stresszt és küzdelmet. Alig várom.

Köszönöm, Seth. Örömünkre szolgál, hogy bevonjuk Önt az innovációs csúcstalálkozóba és az ott zajló élénk vitákba!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.