Cukorbetegség győztese önmagáért és lányáért

Gratulálunk ismét a 2016-os DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjversenyének 10 nyerteséhez, melyet korábban bejelentettünk ezen a nyáron! Az elkövetkező néhány hét alatt mindössze 999-re lesznek interjúk, melyek mindegyikükbe beszámolnak, beszámolnak a történeteikbe és a POV-kba a cukorbetegséggel kapcsolatos technológia hatásairól mindannyiunk számára.

Mindez az évente megrendezésre kerülő DiabetesMine Innovation Summitjához vezet, amelyet idén október végén tervezünk San Franciscóban. Ez a meghívásos fórum egyesíti a cukorbeteg ipar, a szabályozó, az orvosi, a technológiai és a betegellátási közösségek kulcsfontosságú mozgatóit és rázóit, és örömmel nyújtunk ösztöndíjat PV győzteseinknek.

Először találkozz Randall Barkerrel, egy régi típusú, 1. típusú North Texas-ban, aki kettős feladatot is vállal, mint egy lány T1D apja. Nemrégiben profiloztak az American Diabetes Association blogján, és vendéglátó blogot írt a Beyond Type 1-en. Örülünk, hogy ma bemutatjuk.

Interjú Randall Barkerrel, 1. típus és Diabetes Dad

DM) Hi Randall, el tudja kezdeni, hogyan osztja meg a cukorbetegség a család életét?

RB) 1991 májusában 10 évesen diagnosztizáltak. Tény, hogy a közelmúltban ünnepeltem a 25. "diaversary" -et. Egyáltalán nem voltam tünetesként, és csak sporttesti fizikai vizsgálatok során további teszteket rendeltek el, ami a diagnózisomhoz vezetett. A lányom Emmát szintén 2013. júliusában 10 éves korában diagnosztizálták. Nem volt tünete, és az orvosi rendelőben történt véletlenszerű beteglátogatás rendszertelen eredőjeként diagnosztizálták.

Hogyan hatott a "T1D kötés" a lányával való kapcsolatára?

A cukorbetegségemre vonatkozó kilátásom a lányom diagnosztizálása előtt hasonló volt a kiégéshez. Amikor azt állapították meg, hogy minden megváltozott. Gyakran mondom ezt: "A hosszú időn átkelésem végül áldássá lett."

Nagyon szoros kapcsolatban állunk, mióta diagnosztizálták. Mindketten átkerészeljük a PWD (a cukorbetegségben szenvedő személy) napi feladatait, de úgy tűnik, hogy segít a közvetlen családtagnak, aki szintén PWD. Nagyon vidéki közösségben élünk (kb. 6, 600 lakossal), de a lányom 120-as évekbeli osztályában négy T1D van. T1-es barátai vannak, de ez más, ha egy közvetlen családtag él ezzel.

Segítesz egymással a mindennapi BG szabályozási problémákkal?

Igen, valójában van egy olyan ellenőrzési és egyensúlyi rendszer, ahol mindannyian elszámoltatjuk egymást a cukorbetegség tekintetében. Ő jön hozzám tapasztalat, kérdéseket és minden kérdést, hogy jöjjön létre.Számomra néha nehéz. Azt akarom, hogy minden szabadsága, amit akar, valamint a tapasztalat, de nem akarom, hogy túlságosan jól haladjon. Ez egy vékony vonal, amit sétálok, megpróbálok nem annyira megkövetelni, hogy a cukorbetegség miatt hazaküldjenek, ahogy nőttem fel. Ugyanakkor azonban meg kell játszanom a végrehajtót, és nem szabad megszabadulnia önmagától.

Egy dolog, ami megkönnyíti számára, hiszek abban a technikai szempontban, amellyel tudom. A szivattyúval és más eszközökkel kapcsolatos problémák merültek fel előttük, ahol ezek a problémák egyszerűen javíthatók. Szóval ez mindig szép.

Meg van-e nyitva a lánya a kölcsönös cukorbetegségben, vagy kínosnak találja?

Néha zavarom Emmát, de a legtöbb esetben együtt jár azzal, amit csinálok. Amikor az ötödik évfolyamon töltötte be, üdvözölte azt az ötletet, hogy az iskolájában "iskolai sétát" kap a cukorbetegségért. Egyet tettünk az ADA-val és az iskolája meghaladta a 3 000 dollárt. Gyorsan előre, hogy egy évig, amikor a 6. évfolyamon és a junior magas volt, és könyörgött, hogy ne legyenek egyet az iskolájában. Ezt tiszteletben tartottam, mert nem akartam zavarba hozni. Ő is részt vesz a közösség séta, amit most irányítok, és ő élvezi.

Mit csinálsz professzionálisan?

Laboratóriumi szereplő vagyok és vegyész vagyok. Sajnos a tereim nem a kémia orvosi oldalán van, hanem inkább a környezeti dolgokról szól. Egy erőmű laboratóriumában dolgozom, így a munkám az üzemben lévő víz kémiai anyagával foglalkozik, amelyet az üzem használ, és elhagyja az üzemet. Nagyon érintettem a növényhez kapcsolódó egyéb környezeti elemekkel is.

Mit gondolsz a cukorbetegség technológiájának és innovációjának állapotáról?

Jelenleg a dolgok izgalmasak és úgy tűnik, hogy némi ígéretes előrelépés történt. Örömmel látom a "zárt hurkot", vagy a mesterséges hasnyálmirigy klinikai vizsgálatokat folytat, és úgy tűnik, közeledik a II. Fázisú vizsgálatok másik fordulójához. Nagyon izgatott vagyok a ViaCyte kapszulázási projektjével kapcsolatban. Bár ezek közül egyik sem gyógymód, úgy érzem, hogy a helyes irányba haladnak.

Én is elégedett vagyok a CGM rendszerek "robbanásával" és a távfelügyeleti képességekkel. Úgy érzem, hogy a NightScout innováció valóban elterelte a nagy gyógyszergyárakat, hogy jobb rendszereket dolgozzanak ki a CGM és a távoli vagy felhőalapú megfigyelés tekintetében. Személy szerint nem félek "orvosolni" egy orvosi hardvert, hogy elérjék az eredményt, de ha nem kell, akkor ez még jobb.

Igen, a do-it-yourself cukorbetegség tech virágzik! Meg tudod mondani nekünk egy időpontot, amikor elmentél MacGyverbe?

A NightScout rendszer felhasználója nem sokkal a Medtronic kiadta saját verzióját (Minimed Connect). Az idegesség megdöntötte, hogy "feltörje" egy berendezést, különösen egy orvosi eszközt.

Meg tudná mondani nekünk, hogy a cukorbetegség nem profitos? Mi a célja a létrehozott csoportnak?

Megkezdtem a saját nonprofit ügynökömet, hogy segítsem a cukorbetegséggel kapcsolatos tudatosság növelésében a körülöttem lévő helyi közösségekben - mivel egy olyan területen élök, amely több mint két órányi távolságra van a nagy névcsoporttól, mint az American Diabetes Association és a JDRF.

Minden évben rendeznek egy 5 km-es futást, ahol a "TEXOMA D. R. A. W." nevű cukorbetegek közé kerülnek, ahol D. R. A. W. a Diabetes Run And Walk rövidítése. Van elég történet az esemény mögött. Amikor a lányomat diagnosztizálták, én tényleg ugrottam a labdát, amennyire megpróbáltam felhívni a figyelmet. Ennek megpróbálásakor elkezdtem ezt az eseményt nagyon hasonlítani az ADA "Step Out" vagy a "Type One Walk" típusú JDRF-hez. Szóval, egy kis önkéntes csoport által szervezzük meg ezt az eseményt a szponzoroktól a logisztikaig és minden mástól. Ez lesz a november 3-án megrendezett esemény harmadik éve. Bár nem egy hatalmas esemény, 200-350 ember résztvevőit és tömegeit vonzzuk - ami mindig megdöbbent.

Mit teszel mind az ADA, mind a JDRF számára az Ön területén?

Bár a fejezeteim nem felelnek meg a saját területemben, az elmúlt három évben a World Diabetes Day Symposium bizottságon voltam. Ez egy esemény, amelyet az EGSZB és az American Diabetes Association Dallas fejezete szervezett. Ez olyan szállítót és cukorbetegségben szenvedő embereket hoz magával. Különféle orvosi szakemberek és szakértők beszédeket tartanak. Általában kerekasztal beszélgetést folytat néhány olyan munkáltatóval, akik általában valamilyen orvosi témáról beszélnek.

Jelenleg én is a JDRF mentora. Amikor a család egy új családjával rendelkezik egy olyan családtag, akit az 1-es típusú diagnosztizálnak, és eljutnak a JDRF-be, akkor én általában az első kapcsolattartó vagyok velük. Volt egy esélyem arra, hogy dolgozhassak az "Ígéretem Emlékezésemre" kezdeményezésen, ahol a lányom és én mindketten a cukorbetegséggel kapcsolatos kérdésekkel beszéltünk az Egyesült Államok kongresszusi és szenátusi tagjaival.

Wow! Minden más, a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviseleti erőfeszítés, amit tudnunk kell?

Aktív tagja vagyok a helyi cukorbetegek támogató csoportjának, mint a "Sugar Stompers" -nek!

És az elmúlt két évben én a páciensek képviselőjeként szolgáltam a Regionális Diabetes Testületben az Egyesült Területi Egészségügyi Rendszer számára.

A DSME osztályok hiteles peer oktatójaként is szolgálok, és segítek a közösségben az osztályok tanításában egy DEEP néven ismert programban, a Diabetes Empowerment Education Programban. Ezek a tanfolyamok segítenek a diagnosztizált cukorbetegeknek, akik tipikusan 2. típusúak.

Kérem, mondja el nekünk, hogy miért döntött úgy, hogy belép a DiabetesMine Patient Voices versenyre idén?

Mindig arra törekszem, hogy bővítsem tudásomat a cukorbetegség tekintetében. Bár már több mint 25 éve diagnosztizáltak, soha nem túl öreg ahhoz, hogy valami újat tanulj. Az előrehaladásnak köszönhetően izgatottan tanulok valami újat a horizonton. Remélem, segíthetek abban, hogy továbbadjam azt, amit tanulok.

Mi a leginkább izgatott a DiabetesMine Innovációs csúcstalálkozón?

Az egyik dolog, ami izgat engem a legjobban egyszerűen az esély, hogy találkozz egy hihetetlen embercsoport, akik úgy tűnik, hogy annyi szenvedély, mint én a támogató és a tudatosság növelése. Néhányan, akiket remélem, találkozni tudnak az ötletekkel, hogy mindig pozitív spin-okat teremtsenek a cukorbetegségre, ami annyira szükséges.

Köszönöm, Randall. Örömünkre szolgál, hogy bevonjuk Önt az innovációs csúcstalálkozóba és az ott zajló élénk vitákba!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.