Tudomány 37 Klinikai kísérleteket ad a betegeknek | A DiabetesMine

Ma izgatottak vagyunk, hogy átadjuk az Amine Sheldont, aki közel egy évtizede marketing és kommunikáció volt a Medtronic Diabetes-nél, és szorosan együttműködött D-közösségünkkel idő.

Októberben az Amanda csatlakozott az LA-alapú Science 37-hez, amelynek célja a páciens közösség és a klinikai kísérleti kutatók közötti mobilitás közötti áthidalása, ahelyett, hogy ezeket a tanulmányokat rögzített helyre irányította volna, . Ez a kétéves indítás nemrégiben jelent meg a 38 millió dolláros kockázatitőke-finanszírozásban, és érdekes gondolkodni azon, hogy a klinikai vizsgálatok átállítása a páciensek helyett a fordított.

Nagy örömmel hallottuk, mennyire szerepet játszott kollektív hangjuk Amanda lépése az innovatív, páciensre összpontosított ruhában.

További információ nélkül Amanda …

Amanda Sheldon Vendég Hozzászólás

Annyira izgatott vagyok, hogy lehetősége nyílik arra, hogy felkéri a Diabetes Közösséget a perspektívákról a klinikai vizsgálati eljárás megváltoztatásáról.

"Bánya néhány héttel ezelőtt, hogy elmondja nekik az új szerepe a Science 37, tudtam, az egyik első dolog Szerettem volna visszajelzést szerezni és betekintést nyerni arra, hogy a Science 37 - és az iparág - a tanulmányi résztvevők számára jobbá tehetne. Mike azonnal válaszolt: "Miért ne csak kérdezd meg a közösségünket? „

"Természetesen! , "Gondoltam," ez egy nem-brainer. „

Azok számára, akik nem ismernek, az elmúlt hét évben töltöttem a Medtronic-ot közügyek specialistájaként. Ez a szerep az a hely, ahol számos beteges elkötelezettséget hoztam létre, kezdve a Medtronic első kommunikációjával, a 2011-es

The Loop blogban. Innentől kezdve létrehoztam a Facebook és a Twitter közösségeket, létrehoztam és működtetettem a Cukorbetegséget Advocate fórumokon, és több páciens advocates és advocacy csoportokkal dolgozott együtt.

A Diabetes Online Közösség (DOC) természetesen kulcsfontosságú része volt ennek, és sokat tanultam a PWD-k (cukorbetegek) részéről.

A terméktervezésről és marketingről folytatott nagy és intenzív vitákról "nem" és "nem" a perspektívák meghallgatásáról, hogy a vállalatok hogyan tudnak együttműködni a közösséggel az oktatással, a tudatossággal és az érdeklődéssel, a DOC-tagokkal való kapcsolataim valóban befolyásolták a programokat és platformokat állítottam fel, amelyek segíteni tudják a vállalatot a közösséggel való kapcsolattartásban és támogatásban.

Meg tudtam tölteni egy jegyzetfüzetet mindazokkal, amiket a DOC-ból tanultam ebben az időkeretben.Az egyik legfontosabb lecke azonban volt, hogy mint márka vagy vállalat hajlandó legyen nyílt párbeszédet folytatni a közösséggel, és korai és gyakran visszajelzést kapjon.

Megtanultam, hogy a fejlesztési folyamat részlete nem túl nagy vagy túl kicsi ahhoz, hogy visszajelzést kaphasson, és hogy csak a másik cipőjével járva ténylegesen javíthatja a beteg élményét. Ebből egy olyan filozófia alakult ki, amely befolyásolta a páciens közösségekkel való együttműködést: hogy amikor valami úgy tűnik, hogy "terhe", valóban lehetőséget kínál arra, hogy olyan változást hozzon létre, amely javíthatja valaki életét. Például egy ügyfélszolgálati probléma vagy panasz valóban lehetőséget jelent a rászorulóknak. Ugyanígy a terméktervezés problémája valóban lehetőséget kínál arra, hogy folytassa a lépéseket vagy a komplexitást.

Valaki egyszer azt mondta nekem: "Nem beszélünk gyakran a terhekről, mert nem akarjuk emlékeztetni az embereket arra a terhelésre, amelyet a cukorbetegség a mindennapi életükbe helyez. "Mégis a terhek a leginkább a betegek gondolkodnak, és nézzék meg, hogy mit tehetnek ezek a terhek a tudomány és a technológia fejlődésében!

Egy jó barátom és egykori munkatársaim, Lane Desborough egyszer megosztott egy cikket a 600 napi feladatról, amelyet a cukorbeteg gyermek napi rendszerességgel végez. Ez egy olyan betekintés, amely a Bigfoot Biomedicalt és a Medtronic-t is ösztönözte, és továbbfejlesztette a zárt hurkú rendszert.

Ez az elgondolás arra vezetett, hogy hol vagyok ma.

A Medtronic utolsó diabetesellátó fóruma 2016. áprilisa során kulcsfontosságú vita volt a klinikai vizsgálati folyamat.

Hogyan tudnánk több tudatot építeni? Hogyan befolyásolhatja az eredményeket a cukorbetegek, mint például az életminőség, a tanulási tervekbe? Miért nem tudtak jobban bevonni a cukorbeteg embereket a folyamatba? Ezen a nyáron a JDRF-nél dolgozva megtudtam, milyen erőfeszítéseket tesznek a tudatosság fejlesztése és a kapcsolatok kialakítása érdekében azok számára, akik klinikai kísérleteket szeretnének tenni. Valójában a JDRF júliusban indította el a Klinikai Trial Connections eszközt, amely nagyszerű erőforrás a kísérletek felfedezésének egyszerűsítésére. Feltámadt az a gondolkodás, hogy a klinikai vizsgálatokban való részvétel az önkéntesség végső cselekedete - a tudomány előmozdítása, a gyógymódok felfedezése és új előrelépések előmozdítása az emberek, mindenütt.

Ezután találkoztam a Noah Craft-tel, a Science 37 vezérigazgatójával, aki olyan orvos-tudósok által alapított cég, aki megkönnyítette az emberek számára a klinikai vizsgálatokban való részvételt, és végső soron az orvosbiológiai felfedezés felgyorsítását, így az új kezelések gyorsabban elérhetővé váltak az emberek, akiknek a leginkább szükségük van rá. Ő és társalapítója, a Belinda Tan egyaránt orvosok, akiknek telemedicina és klinikai vizsgálata van. Tudósokként képesek voltak arra, hogy teszteljék saját ötleteiket a klinikai vizsgálatokban, és tudják, hogy sok más kutató ugyanazt az álmot látja. A probléma az, hogy korlátozta az a tény, hogy a legtöbb beteg nem él egy nagyobb kutatóközpont közelében.Két évvel ezelőtt egy nagy gyógyszergyártó céggel folytatott konzultáció során megtudták, hogy az egész iparág ebben a problémában osztozik.

Bizonyos értelemben páciens hozzáférési probléma volt mindannyiunk számára.

A tudomány 37 akart megteremteni az utat minden olyan beteg számára, aki részt kíván venni a kísérletekben, hogy kapcsolatba kerüljön a kísérleteket végző kutatókkal. Tehát a Tudomány 37 az egyszerű kérdéssel kezdődött: "

Mi a legjobb a résztvevő számára? " Mint sokan a Diabetes Közösségben túl jól ismerik, a klinikai vizsgálatok a kutatóközpontok köré épülnek fel, és a résztvevőknek hetente többször kell utazniuk a távoli klinikákra. Gyakran előfordul, hogy az emberek egyáltalán nem tudnak részt venni, mert nem kutatási helyszín közelében élnek. Ez nem jó azok számára, akik szeretnének részt venni, és ez nem jó a tudomány számára, hiszen csak bizonyos népcsoportokat lehet tanulmányozni, amelyek nem lehetnek igazi reprezentatív minták.

A Science 37 megtervezi a páciens körüli kísérleteket a mobiltechnológia és a távorvoslás segítségével, hogy összekapcsolja a résztvevőket orvos-kutatóinkkal és tanulmányi munkatársainkkal a kutatás során bármikor és bárhonnan. Egész országban és különböző szakterületeken (például neurológia, dermatológia, onkológia, pszichiátria, ritka betegségek több terápiás területen) foglalkozunk az orvosokkal, és összekapcsoljuk azokat az emberekkel, akik otthonukban szeretnének részt venni, csökkentve az utazás szükségességét. Ezenkívül a résztvevők a helyi orvos felügyelete alatt maradhatnak a kísérlet során.

Az új szerepem a betegek elkötelezettségének alelnökévé sok dolgot érint, de a legfontosabb, véleményem szerint, biztosítja, hogy a résztvevők és gondozóik hangjai meghallgatásra kerüljenek a tárgyalás folyamán - a szponzoroktól való a toborzás, a tárgyaláson való részvétel és a befejezésig. Célom az, hogy a résztvevők hangját mindent átvigyék, legyen szó akár próba-felvételről, kommunikációról, vagy technológiai platformunk fejlesztéséről, a NORA-ról (Network Oriented Research Assistant).

Emellett dolgozni fogok az érdekképviseleti csoportokkal és az ágazat más olyan csoportjaival is, akik megpróbálják átalakítani a klinikai vizsgálati folyamatot.

De elég rólam. Amint azt az elején mondtam, ezt írom, mert a DOC-ban kerestem a segítségedet.

Szóval itt nyitom fel Önt:

Mit tudunk javítani a klinikai vizsgálati folyamatról? Hogyan tudunk segíteni? Vannak jobb módszerek a tudatosság fejlesztésére? Mit tehetünk a betegek jobb oktatásáról a klinikai vizsgálati folyamatról és a beavatkozásról? Voltál valaha egy tanulmányban? Ha van, mi tetszett vagy nem tetszett. Ha nincs, akkor miért ne? Ezeket a kérdéseket előre megemlítem egy vitának - egy olyan megbeszélésnek, amely reményeim szerint segítheti a Tudományot 37 és minden tudós számára, hogy jobb klinikai vizsgálati folyamatot hozzon létre, amely végső soron új és jobb kezelési, kezelési és esetleges napos gyógyító betegségek, például a cukorbetegség.

Köszönöm előre minden visszajelzést a megjegyzéseken keresztül, e-mailben az amanda @ science37-en.com vagy @ ams9 a Twitteren. Úgy érzem, valóban áldott mindazért, amit már megtanultam, hogy kölcsönhatásba léphessek e közösséggel.

btw, ha átbeszéljük a weboldalunk résztvevõit, látni fogjuk, hogy jelenleg nem cukorbetegséggel foglalkozunk, de a cukorbetegség gyógyítására irányuló szenvedélyem mellett remélem, hogy a jövõben változni fog.

Köszönjük a frissítést és a kérdezést, Amanda, és örömmel látjuk, hogyan fejlődik a Science 37!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.