#WeAreNotWaiting A D-Data ExChange

A november 20-án a harmadik, DiabetesMine D-Data ExChange fórumot tartottuk a Stanford Egyetem campusának közelében a Palo Alo, CA-ban.

Ez volt az első alkalom, hogy részt vettem, és az agyat és a tudást a teremben féltem. Tudtam, hogy megyek, hogy csodálatos élmény lesz, hogy megnézzem ezeket a 85 + cukorbetegek technikai vezetőit, akik szó szerint áthelyezik a tűt az innovációra valós időben.

Ez emlékeztetett arra, hogy mennyire kulcsfontosságú ez az idő, a nyitottság és az átláthatóság válik a mantrába. Csak egy évvel ezelőtt, amikor a #WeAreNotWaiting mozgalom kialakult, a cukorbetegségben dolgozó cégek még nem kezdték el ténylegesen együttműködni a nyílt hozzáférésű adatokhoz.

De most, egy rövid évvel később 2014-ben, most már öt nagy eszköz cég, akik megállapodtak abban, hogy együttműködnek a nyílt forrású adatplatform által létrehozott nonprofit Tidepool, adta át a D-Data ExChange-ot, és vezető szerepet tölt be ezen az együttműködésen, valamint az összes adathordozóval és a Nightscout / CGM-szel, valamint a DIY hasnyálmirigy-rendszerrel kapcsolatban.

Igen, úgy tűnik, hogy az elmúlt években a "felszabadítani az adataikat" témáját, amelyet már évek óta felszólalunk, úgy tűnik, hogy kora van. Még azok is, akik szívesen csatlakoznak, észrevesszük, és az FDA aktívan részt vett az interoperabilitás megteremtésében (!), Segítve a páciens hangjainkat, mint valaha.

A DiabetesMine D-Data ExChange olyan összegyűjtés, amelyet katalizátorként hoztunk létre az egész mozgalom számára.És ez biztosan szolgálta ezt a célt újra ebben az időben!

A

eseti prospektust itt

teljes napirenden tekintheti meg. Amint látja, a legfontosabb kérdések, amelyekre összpontosítunk:

A magas megrendelések persze biztosak lennének, de a szememben sok mindez már működik, és a D-Data Exchange és a 2014-es DiabetesMine Innovation Summit másnap a Stanfordi Orvostudományi Iskolán, segített nekem jobban látni. Volt egy csomó élő tweeting esemény a # DData14-ben, és itt van néhány esemény kiemeli, IMHO. Még mindig (szomorú) állapot a Diabetes Tech? Meglepő volt, hogy végül személyesen találkoztam a cukorbetegek bloggerével és az 1-es típusú tech-szakértővel, Scott Hanselmannel, aki nyitott beszédet mondott, tökéletesen felállította az egész napot. Az 1. típusú, 20 éves kortól (a 90-es évek elején) a Scott a Microsoft egyik vezető fejlesztője, és egy egyre népszerűbb technológiai blogot futtat. Csak időközönként érinti a cukorbetegséget, de 2002 óta 71 cukorbeteg álláshelyét osztja meg. Jól emlékszem, hogy találtam néhány korai írásomat az inzulinról azelőtt, amikor elkezdtem szivattyúzni magam. És most már híres repülőgép-analógiája (tartósan magas tengerszint feletti magasság mellett) segített sokan közülünk gyorsan és könnyen megmagyarázni a cukorbetegséget -

whew

. Mondanom sem kell, hogy Scott hosszú évek óta támogatja a nyílt adatelérést és a jobb technológiák átláthatóságát, és féltem.

Scott remekül nyilatkozott arról, hogy ez a cukorbetegség-hacker és a do-it-yourselfer nem teljesen új. Sok ilyen erőfeszítés már évtizedek óta folyik. Megemlített egy olyan fickót, aki korai inzulinpumpa és glükózmonitor, a korai 80-as évek elején "lezárta a hurok" -ot, és mások, akik ugyanezt tették, beleértve a saját házi készítésű "CGM a felhőben" régi PDA-k használatával, Deltec A Cozmo inzulinpumpa és több kézi vércukor ellenőrzi, hogy nyomon követi a GlucoPilot programot, amelyet kifejlesztett és később értékesített.

Arról beszélt, hogy olyan sok ember tartja a könyököt, hogy készítsen egy cukorbetegeszközt, amely "megoldja a problémát", de a valóságban csak több eszközt és adattárolót tartalmaz, és rámutatott arra, hogy a legjobb megoldás ott lehet a " cukorbetegség folklór "(azaz közösségmegosztás és élethámlás). Az egyik legérdekesebb dolog volt, hogy Scott említette egy PWD-t a Google Naptár használatával, hogy feljegyezze az összes cukorbetegség adatait, és össze tudja kapcsolni az életével kapcsolatos eseményeket, és egy briliáns egylépéses naplót adjon neki minden tevékenységéhez, és mi folyik itt a D-menedzsment mellé. Elég alacsony tech, nincs kedves gizmos, de kiváló megoldás! Ahhoz, hogy a nagyvállalatok és a döntéshozó szervezetek mozogjanak, a "szervezett akaraterő" az, amire szükség van, mondta Scott, és ez történelmileg hiányzott. Az utóbbi években a Social Media természetesen segített abban, hogy a jobb eszközök egyre észrevehetőbbek legyenek. Képesek vagyunk közösen hangot hallgatni arról, hogy a vállalatokat arra ösztönözzük, hogy túljutjanak a saját magatartásán. Sőt, úgy tűnik, egyre több ésszerű válasz születik a szabályozói, ipari és kormányzati oldalakon ezen a fronton. "Ez egy nép probléma, nem tech-probléma," mondta Scott. "Valamennyi technológia ma létezik, hogy ez megtörténjen." Nem tudjuk!

Tidepool Progress

A Tidepool vezérigazgatója, Howard Look ismét társasházban tartotta a D-Data rendezvényt az

"Mine

szerkesztővel, Amy Tenderichvel. Érezte az izgalmát, amikor beszélt arról, hogy mennyire messze a szervezetét - és az összes #WeAreNotWaiting támogató - az elmúlt évben. A Tidepool számtalan megbeszélései alapján később elmondta, hogy a teljes iparág valóban megváltoztatja a cukorbetegek adatátviteli képességét.

Howard dicsérte azokat, mint a Glooko (bemutatta és bemutatta a D-Data ExChange-ot) és a Dexcom-ot, nem beszélve az FDA-ról, amely nagyon foglalkozott a nyílt hozzáférésű adatokkal. Végül Howard szerint a választásról van szó - és anélkül, hogy hozzáférnénk az adatainkhoz bármilyen formában, a választásunk korlátozott, és ez növeli a cukorbetegséggel járó életszínvonalat. Ezen a feljegyzésen volt az egyik legjobb idézet a rendezvény ideje alatt:

@howardlook Az FDA nem a kérdés. Nem tartanak vissza. Az adathozzáférést nem biztosító eszköz cos, ami megállít minket # ddata14 - Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 2014. november 21. Ami a Tidepool univerzális eszköz-agnosztikus feltöltő létrehozását illeti hogy a Tidepool Brandon Arbiter VP termékcsaládja leírja, hogy a Blip alkalmazás lehetővé teszi a feltöltött és az adatok megtekintését a számukra használt cukorbetegeszközök közül. Nagy reményem az, hogy a Medtronic szivattyúkat használó Homebrewed kísérletek eredményeket hoznak hosszú időn keresztül, így végül láthatjuk ezeket az adatokat egy olyan Dexcom CGM-vel vagy más alkalmazásokkal, mint a MySugr. Ez még nem áll készen a főműsoridőre, de Brandon szerint a Tidepool dolgozik rajta, és reményei szerint 2015 elején meg tudja mutatni.

Nightscout mérföldkövek Természetesen az egyik legfontosabb csúcspont ugyanaz volt akik a Nightscout / CGM-et a Cloud forradalomban vezetik. Néhány héttel korábban csak "kaptam a szárnyaimat" ebben a csoportban, és ez az utazás Kaliforniába volt az első alkalom, hogy használhatnám őket. Volt még sok más kavicsos ékszerész, aki D-folk jelenetet viselt, megfigyelve saját vagy családtagja vércukorát valós időben messziről.

A Nightscout alapítói, köztük a D-Dad John Costik nagyszerű bemutatót tettek mindazokról, amelyek az elmúlt év erőfeszítésével materializálódtak: létrehoztak egy alapítványt; találkozott az FDA-val; és felkeltette a

Wall St. Journal

figyelmét. A Nightscout Facebook közösség most már 8, 700 tagot töltött el, körülbelül 20% -kal, vagyis ténylegesen felhasználta a megoldást az életükben. Demójukban hack-specifikus részleteket fedeztek fel arról, hogy mi fejlesztik a Github-on.

A Tidepool és a Nightscout kétségtelenül a legnagyobb játékváltók, és mindenkinek köszönetet mond mindazért, akik mindent megtettek!

A hurok bezárása

A zárt hurkú fronton kiváltságos volt, hogy két vezető mesterséges hasnyálmirigy-szakértő, valamint néhány legígéretesebb barkácstechnika bemutatója volt. Bionikus hasnyálmirigy: Megtiszteltetés számunkra, hogy híres BU kutatót és D-apát Ed Damiano-ot fogunk meghívni, beszélgetve arról, hogy folytatja a Bionic Pancreas-ban folytatott munkáját, amely idén idén egy csomó zümmögést eredményezett. Erre nagyon keveset jelentettünk, de az ExChange-nál többet beszéltünk arról, hogy az eszközt majdnem a mesterséges intelligencia példájaként lehetne látni, mivel a rendszer folyamatosan "megtanulja a legújabb verziót" meg kell tennie az alkalmazkodást annak érdekében, hogy megőrizze a vércukorszintjét. Klinikai vizsgálatok folynak, és alig várom, hogy Damiano és csapata hogyan fog együttműködni más AP-kutatókkal, és új zárt hurkú technológiát keres.

DoseSafety:

A Dose Safety-t, egy Washington-alapú céget, amely több mint egy évtizede folytat zárt hurkú algoritmust, egy gyermekgyógyászati ​​endo és egy korábbi Boeing mérnök Robert Kircher vezetésével. Ezt a megoldást egy Fuzzy Logic Dosing Controller-nek nevezték, amelynek célja, hogy a jövőben több mint 30 perccel megjósolja a hipoglikuszt, és lehetővé teszi az inzulinadagolás felfüggesztését egészen addig, amíg alacsony. A Medtronic Minimed 530G olyan alacsony vércukor-felfüggesztési (LGS) rendszerétől eltérően, amely automatikusan felfüggeszti a szállítást 2 órán keresztül, ez a Dózisbiztonsági rendszer leállítja a kézbesítést, amíg a CGM érzékeli, hogy a glükózértékek visszatérnek a tartományba. A prezentáció során elvesztettem a "pizza tanulmányok" megemlítésének számát, amely úgy tűnik, hogy a varázslatos AP teszt étel. Jó volt hallani, hogy több emberi kísérlet indul a 2015 első negyedévében.

DIYPS

: A spektrum csináld magad végén írd be az egyik barátodat, Dana Lewis-t és technikus-tapogatót. Scott Leibrand bemutatta a DIYPS rendszert, amely a precíziós inzulinadagolás lenyűgöző adatintenzív megközelítését jelentette. Dana arról beszélt, hogy zseniálisan dolgozik a glükózadataiban a naptárában, hogy jobban kezelje, sőt előrejelezheti a vércukorszintet, attól függően, hogy milyen napi tevékenységei lehetnek - ami lelkes tapsot vetett ki! Néhány, amit a pár megtudott a #DIYPS-ból, egy úgynevezett DIYPS-Lite verzióra húzódik, amely végül beépül a Nightscout platformba. És hamarosan javaslatot tesznek a Medtronic számára arról, hogy esetleg integrálják DIYPS-jük egyes aspektusait a MedT technológiában (!) Nem várom, hogy megnézzük, mi következik ez a pár, aki a hurok bezárásával dolgozik, mivel katalogizálják őket közös blogjukon. D-Data Solutions és azon túl

Howard Look of Tidepool és Melanie Yeung a Toronto Egyetem Globális eHealth Innovációs Központja mélyreható technológiai frissítéseket nyújtott az interoperabilitásról és a cukorbetegség iparági szabványairól; Ezeket a témákat a következő napon az innovációs csúcstalálkozón is megvizsgálták, de a technikai részletek helyett a teljes hatás tágabb megítélésére. Júniusi D-Data eseményünkről is hallottuk, hogy szeretnének többet megtudni arról, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos munkánk hogyan integrálható a nagyobb egészségügyi adatkezdeményezésekbe. Örömmel fogadtuk John Sharpot, a globális nonprofit HIMSS (Healthcare Information Management Software Society) fogyasztói informatikai vezetőjét, amely az informatika jobb egészségügyi kimenetelére összpontosít.John leírta az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR) és a mhealth közötti kereszteződést, és azt, hogy a csoport hogyan tervezi az adatfüggő állapotokról, mint például a cukorbetegségről szóló vitákat, hogy saját eseményeikre, például a Clevelandben megjelenő Hackathonra és a mHealth Summitra jövő héten.

Egyéb demók, akiket örömmel szerepeltettünk: Glooko: A Rick Altinger vezérigazgatója a cég munkájáról beszélt arról, hogy platformot állít fel számos különböző mérőóra letöltéséhez, és egy új együttműködést a William Sansum Diabetes Centerrel valóban innovatív projekteket, valamint a FitBit gyakorlásának szövését a cukorbetegség adatplatformjába.

MySugr: Fellow D-blogger és type 1 Scott Johnson bemutatta az újonnan bejelentett MySugr Akadémiát a Type 2s-ről és arról, hogy a cukorbetegség-alkalmazó cég miként élvezi a D-oktatás újszerű megközelítését.

UCSF Open mHealth: Tehy létrehozott valamit Linq-t, klinikai-páciens platformot, amelynek célja, hogy áthidalja az orvosok közötti különbséget, hogy több eszköz egészségügyi adatait vizsgálja. Egy nyílt API platformot használ, amely az orvosok számára hozzáférést biztosít az adatokhoz, és ösztönzi ezeket az adatokat a klinikai döntéshozatalban az értesítéseken, riasztásokon és akár a célok meghatározásán keresztül is. Ez a megoldás jelenleg kísérleti tanulmányok alatt áll.

A csoportok gondolata - a jófajta

A demók után mindez összegyűjtött csoportos megbeszéléseken a különböző témákról:

• Néhány érdekes kérdés és megbeszélés a következőket tartalmazta:
• Az orvosok érzik amit a Nightscout és ezek a DIY erőfeszítések megtámadtak, mert jobban betekintést nyer a mindennapi menedzserünkbe szakértelem nélkül. Hogyan illeszkedik az egészségügyi ellátás paradigmáinak megváltoztatásához, amikor a dokumentumok nem kerülnek visszafizetésre az adatok megtekintéséhez?
• Hol vannak adatvédelmi jogaink, amikor a betegek metszi a személyes egészségügyi adatok és protokollok megosztására való képességünket? Ki határozza meg ezt a sort a végfelhasználói felelősség és a felelősség között?

Vannak-e szabad beszédek az adataink nyílt megosztásában, és hogy ez hogyan ütközhet a szabályozási feladatokkal?

A szabályozók receptívek, de az innovátorok továbbra is aggódnak a szabályozási korlátozások miatt. A vállalatok még mindig tétováztak, de egyre nyitottabb megközelítésekre indulnak, ahogyan az "emberek az árokban" (azaz a fogyasztói nyomás) látják a változást. Azok a vállalatok, amelyek nem megyek ezen az úton, a porban maradnak.

Üzenet az ipartól: Ne próbálja meg "kijavítani" a cukorbetegségünket, vagy építsen valamit, amit

• szerinted
• akarunk. Inkább adjon nekünk nyílt hozzáférést az adatainkhoz, így megtekinthetjük, használhatjuk és oszthatjuk meg, amint szükségünk van rá, és azt szeretnénk.
• Nyilvánvaló, hogy ezekre a kérdésekre és kérdésekre nem találnak gyors és egyszerű választ. Ez része a kihívásnak, amely együtt jár együtt az érintettek számára.
• Természetesen sokan beszéltek a következőkről, ami gyakran előfordul az egészségügyi eseményeken,
• de ezúttal más, IMHO. Mivel a csillagok igazodnak, és hihetetlen lendület van most a D-Data fronton. Ahogy Dr. Steiner megosztotta a szakértelmet az ego nélkül, és segített megváltoztatni az inzulin világot, sokan a D-Data és a tech fronten most követik az öltönyt, és megszegik a vállalati határokat, a szabályozási korlátozásokat és más akadályokat. Ez a szenvedélyes emberekről szól - egy olyan csoport, amely napról napra növekszik -, hogy dolgokat dolgozzon a D-Közösség egésze számára.

Ez a leginkább biztató és reménykedő tendencia, amit évek óta láttunk, és érdemes felölelni és ünnepelni!

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.