Megtanulni értékelni a cukorbetegséget

Néha némi perspektívára van szükségünk.

Az enyém egy héten át tartott a cukorbetegség konferencia tevékenységének és az érdekképviseleti beszélgetéseknek, és ez egy valóságellenõrzés volt, hogy a fejét fejjel lecsaptam, miközben sikoltoztam rám, hogy mennyire nagyobb a világ, mint a cukorbetegség.

Egy telefonhívás elég volt ahhoz, hogy emlékeztessen arra, hogy a nagy rendszerben a cukorbetegség nem olyan nagy az üzletben. Igazán. Rengeteg rosszabb feltétel és diagnózis van, amely a cukorbetegség "gyógyíthatatlan, de kezelhető" besorolását a hét minden napján adhatja hozzá.

Különösen azok, akik hordozzák a terminális betegségcsíkot.

Életem nagy részében éltem az 1-es típusú cukorbetegséggel, három évtizeden keresztül. De fogalmam sincs, milyen pokol és pusztítás jár számos más betegségben, például Lou Gehrig, Alzheimer-kórban, Parkinson-kórban és így tovább. Ötletem sincs. Tekintettel arra, hogy szerencsém van, hogy egy autoimmun állapotban élni tudok, hogy a legtöbb esetben "ellenőrizhetem", és nem szabad megállítani egy sikeres, boldog életet.

Szóval, mondanom sem kell, ez nem az a fajta hír, amit hallani akar. Ez az apám húga, és van egy kis családunk, így mindnyájan közel vagyunk, és ez még nehezebbé teszi. Nem is beszélve arról, hogy egy évtizeddel ezelőtt elvesztette a 15 éves fiát, az unokatestvéremet, hirtelen és figyelmeztetés nélkül egy leukémia formájára. Most ezt.

Az orvosok azt mondják neki, hogy van 10% esélye, hogy valami más. De ha kiderül, hogy ez a 90% -os, akkor a valóság nem szép. A prognózis általában két és öt év közötti élethelyzetben van, bár némelyik tovább tarthat. És az ALS egy degeneratív betegség, amely elfogyasztja a testedet, és lényegében olyan fogvatartást tesz magához, amelyet egy mozgékony test belsejébe szorít, miközben teljes mértékben tudatossá válik és tudatában van mindannak, ami veled és körülötted történik.

Néhány fingersticks és fecskendő szúr minden nap úgy tűnik, egy kis árat fizetni egy "normális" életet, ahol elérheti az álmokat, és bármit is elérhet, ugye?!

Azt hiszem.

Egy barátom nemrégiben elmondta, hogy az egyik közeli családtagja az Alzheimer-ellen küzd, és ez ugyanazokat az érzéseket okozta nekem, még mielőtt megkaptam a saját családi híreimet. Ez a barátja családtagja élt briliáns életet, de most vannak olyan idők, amikor elhúzódik és elhagyja a tisztaságot, és nem emlékszik a beszélgetésekre, amelyek csak történtek, vagy akár részleteket arról, hogy hol él. Ez a szív megtörő, nem csak az ő számára, hogy rájön, hogy ez történik, de a család és a barátok, akik el kell viselniük a kínzás, hogy nézi valaki szerette elcsúszik.

Számomra, szembenézni ezekkel a "más feltételekkel" olyan szintű perspektívát hoz, amelyet oly gyakran elfelejtünk ebben a világban. Hirtelen, az online diabetes chat nagy része csekélynek tűnt a szememben. Olyan jelentéktelen: a csúcsokról és barátságokról folytatott beszélgetés, a pedagógusok munkájáról, a vérmérő marketingről, a szigorúbb pontossági előírásokról, a megfizethető ellátásért küzdve, a mítoszokat illetően arról, hogy mit tudunk vagy nem tudunk enni, és arról, hogy egy-egy újság jó vagy rossz történet …

Bár a D-Közösségben is fontos volt, ez a dolog szinte nevetségesnek tűnt ahhoz, hogy az ALS hírek fényében is gondolkodjon, ami kétségtelenül sokkal "rosszabb". És higgy nekem - utálom összehasonlítani vagy gondolkodni bármely állapotban, mint rosszabb, mint a másik. Senki nem kéri ezt, és minden szar. De van egy valóságellenőrzés valahol. Őszintén szólva, még az éjszaka közepén aggódva a hipotézis okozta halálesetek is - valami, amit a szívemben rettegek - jelenleg kevéssé fontosnak tűnik, mert valójában nagyon ritkák és az esetek többségében az áldozatok legalább anélkül képesek élni egészségesen és boldogan mielőtt az alacsony találat. Nem kellett elviselniük saját testük lassú, kínzó bomlását.

Nos, legalább cukorbetegséged van, és nem … (itt valami rosszabb állapotot kell beilleszteni)

! --2 -> Most úgy érzem, hogy igazán tudom, hogy ez a sor. És úgy érzi, igaz. Pokol, én

élõ

cukorbetegséggel. Nem

halálozás , vagy lassulása az ALS vagy más pusztító állapot miatt elhullott. Hogy merészel valaha is gondolni, hogy rosszul van, amikor mindezen más dolgok történnek a világon? Miután az érzelmi telefonhívás és néhány személyes feldolgozás a hír, lebontottam, és kiáltotta a szemem. A keserűség és a harag beültettek. Imádkoztam és olvastam a Bibliámat, és nem találtam meg magamnak vigaszt, hanem azt kérdeztem: "Miért?" még a keserűség, a harag és a könnyek előtt.

És akkor … Érdekesség.

Rájöttem, hogy a cukorbetegek életében és az általam képviselt érdekképviseletben nem ismerem, hogy nagyon keveset tudok arról, hogy Lou Gehrig lebeg a fejemben.Tényleg, az általános értelemben, hogy mi a betegség, a legfontosabb tény, hogy eszembe jutott, az 1930-as baseball játékos, akit a betegség elnevezett. Emlékszem a beszédre, ahol Lou Gehrig "a legszerencsésebb ember a Föld arcán" nevezte magát.

Természetesen a Google-hoz fordultam. A blogokhoz. Közösségi fórumok online. Bármely betekintést, amit a barátainak a Twitteren lehet. Alapvetően vadászok, amit a Diabetes Online Közösségben találtam … Nem csak a tudás, hanem a remény és az inspiráció történetének keresése … Nekem és a családomnak.

Nem sok megtalálható.

Pontosabban, nehéz maradni reménykedő és könnycseppentő, amikor elolvasható egy hihetetlen újságírásról, amely egy ALS-pácienssel végződik:

"Míg az elmém és az érzelmek r teljesen ép, És az útra, ahol kénytelen leszek járni, a rabságba kerülni a saját testemben, a világom elé menni, emlékezni arra, hogy milyen az élet, annyira hiányzik az élet …

De még a sötétségben mindezen szívfájdalom, van némi optimizmus és inspiráció.

Az egyik legjobb erőforrásom a PatientsLikeMe volt, amely az egyik első páciensek közössége volt, és most 100 000 taggal erősödött meg, amelyek 1, 200 körülményt jelentenek. Egy Massachusetts-i család alapította ezt a helyet, mert az egyik fia diagnosztizálta az ALS-et. Nem csak a közösség az emberek összekapcsolására, hanem a betegek adattárának is, hogy megosszák klinikai adataikat (hasonlóan ahhoz, amit a Helmsley Charitable Trust most a Type 1 D Exchange és a Glu.org cukorbetegséggel foglalkozik). Számos más ALS közösség és fórum is megtalálható.

Persze, nincs gyógymód ebben az időben. De a kutatás folytatódik, és a kezeléseket vizsgálják. És ebben a külföldi világban, ahol kevés referenciakeret áll rendelkezésemre, van egy ismerős érdekképviselet, amely olyan kérdésekben létezik, amelyek sokkal nagyobbak, mint én, vagy a családom.

Az FDA megvizsgálja a klinikai vizsgálatokat és megvizsgálja, hogy kiterjeszti-e az ALS-vizsgálatokat több olyan helyen, ahol a kutatás folytatódhat. Az őssejtek világos reményt adnak a válaszoknak, annak ellenére, hogy a politika lassítja a

felfedezési folyamatot. Az ALS történeteit megosztó emberek hasonló üzeneteket mutatnak a DOC-ban sok embernek -, hogy egyedül, reménytelennek érezték magukat, és inspirációt és közösségérzetet akartak, nem pedig csak a sötétség és az orvosok által leginkább ábrázolt sötétség és végzet.

Mindez érintette az ügyvédem lelkét, és meghaladta a cukorbetegség univerzumát számtalan más életet.

Ez az, amire az én energiám fog összpontosítani most. Találom, hogy az én nagynéném inspiráció, majd a tágabb krónikus betegséggel foglalkozó közösségre hangolva ezzel az ügyekkel foglalkozom.

Most kérlek, értsd meg: Ez nem szánalom. Ez nem az, ami ezt a történetet mondja. Egyszerűen meg kellett osztanom, amit érzek, és hány olyan dolog, amit "sajátságosnak" neveztek saját világomban úgy tűnt, hogy elveszíti a csillogást miután elhozta ezt a hírt … Talán ez része egy nagyobb tervnek, akár tetszik, akár nem.

Szerencsés vagyok, hogy cukorbetegségben éljek. Nem csak azért, mert "annyira rosszabb lehet", hanem azért is, mert némi betekintést nyújt a kérdésekbe és a beszélgetésekbe, amelyek remélhetőleg segítenek egy olyan egészségesebb társadalom szélesebb világában, amely mindenféle veszélyeztetett egészségi állapotban szenved. Csak reménykedhetek.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készített fogyasztói blogra készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.