Törékeny cukorbetegség: elavult idő vagy elhanyagolt állapot?

Néha az én vércukorom olyan alacsony, mint 40 éves, majd felemelkedik az 500-as évek folyamán egy nap folyamán. Az okok eltérhetnek az inzulinadagolástól vagy a szén-dioxid-számláló hibáktól a lustaságig … vagy csak azért, mert a nap úgy döntött, hogy jobban ragyog, egy szellő fúj egy bizonyos időpontban, vagy valaki tüsszentett a világ másik felén.

Ez csak az élet a cukorbetegség bizonyos napokon.

Amint azt hajlamosak mondani, ezek a napok, amikor "lovagolok a gleccser alatt".

Amit nem mondok: "Kemény cukorbetegségem van."

Legalábbis nem. A '80 -as és '90 -es években gyakran hallottam ezt a kifejezést mind az orvosokról, mind a betegekről. Anyám, akit gyermekként diagnosztizáltak, évtizedek óta elmondta, hogy "törékeny" cukorbetegségben van, és a kifejezést még mindig használják egyes veterán típusúak, még most is.

De a legtöbb esetben ez egy elavult címke, amely drasztikusan elhalványult az elmúlt 15 évben. Számos orvosi szakértő megpróbálja elriasztani a használatát, mondván, hogy a kifejezés téves, és csak zavart okoz.

De néhányan nem értenek egyet, mondván, hogy a "törékeny cukorbetegség" nem a mindennapi felfelé és lefelé fordul, hanem ritka, de valódi állapotra utal, amelyben a PWD-nek volatilis vércukorszintjei vannak, amelyeket szinte lehetetlen irányítani. A klinikai nyelvben labilis cukorbetegségről van szó, és vannak olyanok is, akiket a D-community páciensek támogatnak, hogy nagyobb figyelmet és elismerést kapjanak az 1. típusú ritka és súlyos formában.

Rosie egy inzulinpumpa és egy CGM (folyamatos vércukormérő) monitoron van, apja elmondja nekünk, de még a modern cukorbeteg eszközök szorgalmas használatával sem tudja megfelelő módon kezelje cukorbetegségét és megelőzi a vércukorszint ingadozását a nap folyamán.

"Annak ellenére, hogy a lányom a szivattyún áll, a technológia jelenleg nem tud lépést tartani a gyors, kiszámíthatatlan felcseréléssel, amelyet egy 1-es típusú cukorbetegség tapasztal." Dr. Sorge (egy fiziológus és vállalkozó) e-mailben. "Rosie naponta többször is felcsúszik vagy lefelé, akár 300 pontot is kevesebb, mint 90 perc alatt. A betegség érzése mellett további tünetek jelentkeznek, mint például izzadás, remegés, kognitív funkciók elvesztése és elmosódott beszéd ezek a gyors váltások."

Az idei év elején a család létrehozta a Nonprofit szervezetet, a Brittle Diabetes Alapítványt, a bdtype1. Com online jelenlétével. A küldetés: véget vetni a mítosznak, hogy a törékeny csak egy archaikus kifejezés, amely az" ellenőrizetlen " 1. végső célja. A végső cél az, hogy segítsen egy "Brittle Diabetes Center" kifejlesztésében "az egyének testre szabott kezelésére, akiket diagnosztizáltak törékennyé."

Webhelyük különböző nézeteket tartalmaz a sérült cukorbetegségről, ami fontos és tartós pontot eredményez. sikeresen kezelni: Sorge és csoportja úgy véli, hogy az állapotot olyan tényezők kombinációja okozza, amelyek gyakran magukban foglalják a pszichoszociális problémákat is, és a kezelés olyan orvosi szakembert igényel, aki kész és hajlandó feltárni azokat a kiváltó okokat. a cukorbetegség visszatérhet egy "1-es típusú, stabil állapotba", ragaszkodik hozzá.

Az Alapítvány a Ritka Betegségek NIH Irodáját célozta meg, és július 3-án az NIH Genetikai és Ritka Betegségek Informat Az ionközpont (GARD) első ízben mutatta meg a sérült cukorbetegséget, a helyszínen felismert több ezer betegség egyike. Az új weboldal tartalmaz egy Q & A szekciót, a jelenlegi klinikai vizsgálatok listáját és a legfrissebb kutatási cikkeket az állapotról.

A hibás cukorbetegség listája: a helyzet a 20-as és a 30-as években a leggyakoribb a nőknél, de bármelyik korban és nemben lehet előfordulni.

Naysayers & Term misuse

Annak ellenére, hogy a Sorge család tapasztalatai és az NIH listája a klíringházban minden lehetséges állapotban a nap alatt, sok tisztelt nevek a cukorbetegség területén nem olyan gyors felismeri a sérült cukorbetegséget, mint a legális diagnózist . Heck, még a megbízható orvosi referencia A 2010-es Merck-kézikönyv azt mondja, hogy "nincs biológiai alapja, és nem szabad használni."

Jól beszélnek a vita. De a cukorbetegség orvosi közösségének egy maroknyi elismert veteránja úgy tűnt, egyetért abban: ez ritka állapot, és a fogalmat leggyakrabban a betegek és sok orvos használja helytelenül.

"Többnyire láttam, hogy a klinikusok érzik az embereket" törékeny ", amikor nem rendelkeztek elegendő idővel, szakértelemmel vagy hajlandósággal arra, hogy kiderítsék, mi okozza a betegek egy részének tapasztalatait" - mondta tiszteletben tartva CDE Gary Scheiner, egy hosszú ideje az 1-es típus Pennsylvania-ban. "Ez nem más, mint egy zsaru."

Gary egy cikket írt egy évtizeddel ezelőtt a törékeny cukorbetegségről. Azóta további kutatások merültek fel a cukorbetegség alosztályozásán, és most már világosabb, hogy a legtöbb 1. típusú PWD még mindig kis mennyiségű inzulint termel. Egyesek elégségesek ahhoz, hogy stabilitást biztosítsanak, míg mások kevesebb inzulinnal és stabilitással rendelkeznek.

Bizonyos kutatások azt mutatják, hogy az 1-es típusú népesség kevesebb mint 1 százaléka "törékeny", de ez a szám valószínűleg nagyvonalú, és más becslések szerint ez csak kb. Az 1. típusú PWD-k 3% -a.

Dr. G

Az eorge Grunberger Michiganben, aki több mint 30 éve gyakorolt, egyetért Garyvel.Azt mondja, hogy a kifejezést az elmúlt évtizedben többnyire eldobták, és minden gyakorló éve alatt sosem volt olyan betege, akinek valódi kemény diabeteses diagnózisa volt.

"A legegyszerűbb értelemben, ha megtalálja az oka a vércukor-hintáknak, akkor ez nem káros cukorbetegség" - mondta. "Ez nagyon nehéz kérdés volt, mert a probléma az, hogy mindkét orvos és a betegek oly sokáig használják anélkül, hogy valóban megértenék, miről beszélnek, tudom, hogy létezik, nem tagadom, de valójában ez a definíció és a diagnózis, amelyet sokan tévesen jelöltek meg. "

True Cases ?

Grunberger azt mondta, hogy ha az orvos vagy a beteg úgy gondolja, hogy tudják, hogy valódi sérülékeny cukorbetegség-diagnózisról van szó, akkor az esetet meg kell vizsgálni és közzé kell tenni, hogy segítsen az orvosi és páciens közösségnek vezetni a káros cukorbetegség valóban kinézetére.

A Vanderbilt Egyetem Orvosi Központjában Dr. Shubhada Jagasia szerint az Amerikai Diabetes Szövetség gerinctudományi orvosok távol tartotta a kifejezést a terápia megváltozása miatt az évek során, beleértve a jobb technológiát és eszközöket, valamint kortársabb inzulinokat .

Amikor meghallja a beteget, hogy ezt a kifejezést használja, Jagasia azt mondja, hogy megpróbálja felkészíteni a PWD-t a vércukorral kapcsolatos aggályairól, hogy felismerhessék, mi szerepet játszhat a drámai hullámokban - függetlenül attól, hogy ez inzulin vagy élelmiszer-eltérés, vagy olyan mélyebb pszichológiai problémák, mint a depresszió, amely súlyosan befolyásolhatja a glükóz stabilitását.

"Minden tényezőt figyelembe kell venni, és ki kell zárni, mielőtt a káros cukorbetegségnek nevezhetjük." Igazán megpróbálom felhatalmazni a pácienseimet, hogy többet gondoljanak a vércukorszintjük kezeléséről, és ne csak lehúzzák a kalapjukat ez a kifejezés. "

Eközben, annak ellenére, hogy az okok megtalálhatók és kezelhetők, a BD Alapítvány ragaszkodik ahhoz, hogy a" törékennyé "egyedülálló feltétel a tipikus 1-es küzdelemen túl, hogy megtartsa a BG lendületeit:

"A brittle cukorbetegség nem ritka szövődmény az 1-es típusú cukorbetegségben, hanem egy különálló és különálló 1-es típusú formában. A cukorbetegek mindent megteszhetnek (optimalizált étrend, testmozgás, szénszámlálás és inzulin-kezelés), és mégis gyors előre nem látható magas a BG-szintjüket A daganatos diabétesz a BG kontrollált, gyors irányú változásaként definiálja, ami a mindennapi életben folyamatosan megzavarja a dolgokat. "

Mit gondolsz? Van itt bárki tapasztalata, amit úgy hisznek, hogy a "kemény cukorbetegség" valódi esete lenne?

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.