Apa és lánya a cukorbetegséggel és a technológiával

Talán emlékszel Randall Barkerre Texasban, akit tavaly nyáron a 2016-os DiabetesMine Patient Voices verseny győzteseinek egyikeként vezettünk be. Ő egy aktív szószólója, aki különböző módokon emeli hangját a Diabetes Közösség számára, a törvényhozókkal való kapcsolatfelvételtől kezdve a saját nonprofit csoport létrehozásához, amely éves 5K-s futást és séta adománygyűjtő rendezvényt biztosít.

Bár Randall 1991 óta tagja a hasnyálmirigy-ellenes klubnak, egyedülálló helyzete van a cukorbeteg gyermek szülőjének. A lányát, Emmát 2013-ban 10 éves korában diagnosztizálták, éppúgy, mint apja.

Ma örülünk, hogy befogadjuk Randallot, hiszen egyfajta betekintést nyer az 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos kihívásokkal, miközben egy T1 gyermeket nevel.

Apa-Daughter Diabetes, Randall Barker

A lányom, Emma és én hasonló történeteket osztanak az 1. típusú cukorbetegség diagnózisában. Mindketten diagnosztizáltak, amikor 10 évesek voltunk. Mindketten éppen befejeztük a 4. évfolyamot az iskolában, és mindkettőjüket a nyári hónapokban diagnosztizáltuk mielőtt beléptünk az ötödik osztályba az iskolában. Egyikünk sem tüneti volt, de mindketten rutin orvosi látogatások után diagnosztizáltak minket. A nyári tábor fizikai állapota után diagnosztizáltak. Volt olyan cukor a vizeletemben, amelyről a legtöbb tudatában a cukorbetegség egyik gyakori jele. A lányomnak gyomorbetegje volt, és a sürgősségi ellátás során a vizeletben a vizelet szűrődött. Azt is jött vissza pozitív a cukor.

Visszatekintve soha nem aggódtam, hogy a cukorbetegségem a gyermekeimre kerül. Őszintén szólva a gondolat soha nem jutott eszembe mindaddig, amíg Emmát nem diagnosztizálták. Emma két fiatalabb testvérrel rendelkezik, akikre több figyelmet fordítok. Valójában minden egyes testvéremmel legalább egy példányt felidézhetek, ahol reggel korábban felkeltem a szokásosnál, hogy ujjbillentyűvel ellenőrizzem az éhomi vércukorszintet.

Amikor a lányomat diagnosztizáltam, mind az anyja, mind én megdöbbentünk. Az édesanyja ugyanúgy reagált, mint bármelyik másik szülő, amikor megtanulják a gyermekük cukorbetegségét. Volt a szomorúság, a harag, de végső soron az elfogadás.

Hasonló érzelmeket mentem át, de számomra könnyebb volt elfogadni. Tudtam, hogy a lányom képes volt kezelni ezt a kihívást. A cukorbetegség kezelésének minden előrehaladását bátorítottam. Olyan eszközöket, gyógyszereket és technikákat figyeltem meg, amelyek sok cukorbetegeket vezetett az egészséges életmódhoz, bár tudtam, hogy ez kihívás lenne, tudtam, hogy a lányom képes kezelni a kihívást.

Amikor felnőtt, miközben az 1. típusú apa átmegy a napi rutinán, Emma úgy tűnt, hogy gyorsan megragadja a saját diagnózisa körüli fogalmakat. Valójában ő saját inzulin injekcióit készítette el, és első lövést adott neki a második "hivatalos" napja előtt, amikor egy cukorbetegség véget ért. Belépett a helyi kórházba, ahol elkezdte megtanulni a szénhidrátok számolásának alapjait és ellenőrizni a vércukorszintjét.

A technológiai választások

Az egyik legnehezebb döntése egy olyan glükózmérő kiválasztása volt, amelyet a kórházi CDE kínálta választott. Emlékszem, hogy megkérte orvosát, mielőtt lemondott volna, amikor saját inzulinszivattyút kap, mint apja. Megdöbbent, amikor az orvos azt mondta neki, hogy először meg kell tanulnia, hogyan kezelje az injekciót, mielőtt inzulinpumpa használatba vehette volna. Azt mondta, több páciense kapott egy szivattyút, miután egy teljes évig diagnosztizálták. Emma elég jól elsajátította a kezdeti fogalmakat, hogy három hónapon át diagnosztizálta első inzulinpumpáját.

Amikor kiválasztásra került a szivattyú, ismét nehéz helyzetbe került, hogy milyen inzulinpumpa akar.

Mindig is használtam a Medtronic szivattyúkat, mivel ezek voltak a legfontosabbak a piacon, amikor megkaptam az első inzulinpumpa. Számára azonban több lehetőség létezett - Medtronic, Animas, Tandem t: karcsú, és Insulet's Omnipod. Végül Emma részlegesen választotta a Medtronic-ot, mert örülök neki, és segíthetek a felmerülő problémák megoldásában.

Az ő választása szerint a mérő olyan volt, mint egy kiegészítő felszerelés kiválasztása a ruhák összehangolásához. A szivattyúval működő mérőt választotta: a Contour Next Link. Miközben a Medtronic szivattyúrendszer CGM opcióval rendelkezik, Emma és én nemrég kapcsolódtunk a Dexcom CGM-hez. A Dexcom rendszer jellemzői jobbnak tűnnek, mint a Medtronic Enlite CGM. Talán tapasztalatunk lehet, de az érzékelő stabilitása és megbízhatósága a Dexcom érzékelők számára sokkal jobb, mint a Enlite érzékelők. Az egyetlen hátránya, hogy a Dexcom nem kommunikál a Medtronic szivattyúkkal. Ez hamarosan meghatározó tényező lehet a szivattyúknál, mert hamarosan mindkettőnk javára válik.

Mindkettőnk intelligens mobilalkalmazásokat is használ. Néha túlélő az összes olyan alkalmazásban, amelyek ott vannak, mivel mindenki azt állítja, hogy olyan tulajdonságokkal rendelkezik, amelyek jobbá teszik a többieket. Van néhány, amelyekre támaszkodunk, bár - különösen azokkal, amelyek segítenek a Dexcom-adatok megismerésében. Volt idő, amikor megírtam neki, hogy megbizonyosodjon róla, hogy tartja magát a glükóz trendekkel. A másik oldal az, hogy Emma az adataimat is megtekintheti a Dexcom Share alkalmazáson keresztül. Vannak esetek, amikor Emma ellenőrizte, mert figyelmeztetést kapott a telefonján a glükóz értékek tekintetében.

Tény, hogy nemrég utaztam Afrikában, és amíg ott voltam, láttam Emma CGM adatait! Volt egy eset, amikor rám nézett, mert a vércukorom riasztóan alacsony volt.Nagyszerű rendszerünk van, ahol mindkettőt ellenőrizzük egymással.

Nem Helicopter Parenting

Több alkalommal találkoztam azzal, hogy beszélek az emberekkel arról, hogy egy T1-et szülői T1-es szemszögből nézve.

Ez egy trükkös helyzet, és kényes egyensúlyt igényel. Számomra, felnőtt az 1. típusú, és olyan szülő, aki nem volt korábbi tapasztalata a cukorbetegség nehéz volt. Az anyámnak és énnek meredek tanulási görbéje volt. Nem volt könnyű és vezetett hozzám, hogy sok esetben cukorbetegség-kiégést tapasztaltam. Végül eljutottam egy olyan pontig, ahol úgy döntöttem, hogy törődöm az egészségemmel, és jobbra váltott.

Sokat tanultam a cukorbetegségről és a tudásról, amelyet a lányomnak továbbítanom kell. Ez egy vékony vonal, amelyet meg kell sétálni; azt szeretné, hogy a gyermeke élvezhesse azt a tapasztalatot, hogy önállóan képes kezelni a cukorbetegség helyzetét, mégsem azt akarja, hogy veszélyeztessék magukat vagy testüket.

A "helikopter szülő" kifejezés gyakran felmerül a cukorbetegség és a gyermekek megbeszélésekor. Bár nem éreztem, hogy a lányomat 24 órában kell nézni, de szemmel tartom.

Abban az esetben, amikor megbeszéljük aggodalmamat arról, hogy a cukorbeteg ellátásához hogyan vagy nem csinál valamit, megpróbálom figyelembe venni a perspektíváját, és kapcsolódni a saját tapasztalatomhoz, amely T1-ként nő fel. Voltak olyan idők, amikor ultimátumokat kaptam, ami a cukorbetegség felé sodródott. A harag miatt kiégett, és a kiégés azt eredményezte, hogy egészségtelen döntéseket hozok. Azt akarom, hogy a lányom mindig úgy érezze magát, mintha neki lenne egy lehetősége és egy választása, amikor az egészségére.

Például, a lányom szeret szünetet tartani a CGM viselésétől. Bár szeretem látni a vércukorszintjét és a biztonságot, azt is megértem, hogyan érzi magát "tethered" egy eszköz 24/7. Megengedem neki, hogy szünetet tartson azzal a megértéssel, hogy még mindig meg kell tennie ujjait, és hogy még többet kell tennie. Úgy gondolom, hogy bemutattam egy lehetőséget, amellyel Emma látja aggodalmamat, de rájön, hogy megadom neki a szabadságát, amire szüksége van és vágyik. Vannak esetek, amikor meg akarom mondani a szülőknek, hogy tudom, hogy a T1-et fel kell emelni, hogy meg kell engedniük gyermekeiknek, hogy növekedjenek, és ne legyenek ilyen korlátozó jellegűek a cukorbetegség tekintetében.

Vannak olyan idők, amikor elmondom a szülőknek, hogy tudom, hogy a T1-et fel kell emelni, hogy gyermekeiknek növekedniük kell, és ne legyenek olyan korlátozó jellegűek a cukorbetegség tekintetében. Randall Barker, 1. típusú és cukorbetegség apa

Láttam, hol vannak a szülők teljes gyötrelemben, mert nem láthatják gyermekeik CGM adatait, miközben a gyerek az iskolában van. Egy másik olyan eset, ami zavar engem, amikor nem engedik meg a gyermeknek azt, amit "szokásos" ételnek nevezek. Ha a gyermeknek nincsenek allergiája bizonyos ételekre, személyesen nem látok okot arra, hogy korlátozzák a gyermek étrendjét, mert az étel nem "diabetikusbarát". Véleményem szerint hagyják, hogy megették a tortát, csak győződjön meg róla, hogy bőséges ahhoz, hogy fedezze a szénhidrát bevitelét. Mindaddig, amíg a gyermek nem kerül be egészségtelen helyzetbe, akkor a legtöbb esetben az eredmény rendben lesz, és a gyermek nem korlátozódhat.A gyermeknek szüksége van arra, hogy felnőjön, és fejlessze saját tapasztalatait a cukorbetegség kezelésében. Még arra is emlékeztetnem kell magam, hogy Emma hibát követhet el, és hogy valóban meg kell tennie bizonyos hibákat annak érdekében, hogy megtudja, mit kell tennie.

Diabéteszes szerepmodellként való kiszolgálás

Emma szerencsés volt, hogy találkoztunk egy olyan ponttal, ahol átemeltem a diagnózist, és használtam fel magamra.

A cukorbetegség problémáit illetően komoly munkát végezek a közösségemben és a területemben, és Emmát a cukorbetegség felkarolásához is felveszi; határozottan ezt teszi, bár néha inkább nem központi szerepet játszik. Amikor Emmát diagnosztizálták, sétálgattunk az iskolájában. Nagyon részt vett vele, és segített a barátai nevelésében a cukorbetegségben. A következő évben költözött a junior magas, és amikor megkérdeztem, hogy egy másik iskolába járni, könyörgött, hogy ne. Természetesen egyetértettem abban, hogy ne legyen zavarban.

Elfogadja a diagnózist, és segít abban, hogy más cukorbetegeket is ismer. Valójában négy másik 1-es típusú diák van az osztályában. Nemrégiben Emma elmondta nekem egy történetet, ahol felismerte, hogy az egyik barátai elhúzódtak, és végül azt a barátságot adta a glükóz tablettanak, és segített neki átadni a nővér irodájába.

A cukorbetegség is együtt hozott minket. Van egy másik kötésünk, mint egy tipikus apa és a lány; valójában azt mondanám, hogy erősebb.

Emlékszem egy vicces történetre, amikor valahol az autóban utaztunk. Emma volt, a testvérei és én. Valami okból a legidősebb testvére azt hitte, hogy Emma és én nagyok voltunk, ezért hirtelen mindketten megkérdezte: "Meg kell állítanunk az autót, és mindketten ellenõrizted a vércukorodat? Mindketten alacsonyak vagy, mert mindketten rémültek vagy, és csak akkor fordul elő, ha a vércukorszinted alacsony. "Az arca felbecsülhetetlen volt, amikor mindketten azonnal megfordultak és azt mondták:" Nem! Nem vagyunk nagyok és a vércukorszintünk nem alacsony! "Nem vagyok teljesen biztos benne, hogy miután utána motyogott, de még soha nem szólt" morgásnak és alacsonynak ". Elképzelhető, hogy egy PWD és egy PWD gyermek szülése egy teljesen új kihívást jelent a szülők számára. Meg kell ölelnie ezeket a kihívásokat, és fel kell ismernie, hogy a dolgok jobban járnak. A lányom diagnózisa valójában még jobban felkarolta a saját cukorbetegségemet. A lányom számára pedig segített neki látni, hogy az apja hogyan küzdött le a napi kihívásokkal.

Köszönjük, hogy megosztotta a történetet, Randall! Annyi lehetőségünk van a D-Techban ezekben a napokban, hogy néha szükség van egy kis szünetet a mi egészségünkre. A legjobbat kívánja neked és a lányodnak.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.