Bevezetése "TuAnalyze": Miért a diabetes adatainak feltérképezése

arról a hiányról, hogy a cukorbetegségről szóló adatok mennyisége ebben az országban jelentkezik, és hogy ez hogyan akadályozza az ügyet sok szinten. Most a D-közösség vezetője, Manny Hernandez és csodálatos legénysége a non-profit Diabetes Hands Alapítványnál, ezt a problémát saját kezükbe veszi. Kihasználták a partnerséget, hogy figyelemre méltó új bejelentési alkalmazást indítson. Mindent megmagyarázni, megkértem Mannyt, hogy csatlakozzon hozzánk ma:

Manny Hernandez

vendéghallgatói beszámolója Mint néhányan hallották, TuDiabetes. org együttműködött a Children's Hospital Boston-val, hogy kifejlesszen egy innovatív új A1C térképkészítő eszközt, a TuAnalyze-t, az Egyesült Államok Centers for Disease Control and Prevention (CDC) támogatásával. A TuAnalyze-t hivatalosan a múlt szerdán a TuDiabetes webhelyen indították el.

Az alkalmazás lehetővé teszi a tagok számára, hogy benyújtsák a Hemoglobin A1C adataikat. A beadott információ megjelenik a TuDiabetes közösség térképén, ahol az állapotok az összes A1C adat alapján világítanak fel, miután elérte az egyes államok résztvevőinek küszöböt. Ebből az írásból csak Kalifornia (ezt ellenőrizze a kiküldetés előtt) fel volt világítva, de bármilyen színnel, reméljük, hogy május végéig világítanánk ki az egész amerikai térképet!

A jövőben további mutatókat kívánunk feltérképezni, és az Egyesült Államokon túlmenünk a TuAnalyze segítségével összegyűjtött adatokat a világ minden tájáról.

De a hűvös hatáson túl: Mi a cukorbetegség-adatok feltérképezése?

• Rövid távon az alkalmazás biztosan kényelmes helyet biztosít a saját A1C adatainak nyomon követéséhez. Ez valami, amit tehet máshol? Teljesen. De …

• Amint az államok elkezdenek világítani, láthatjuk, hogy a saját számok összeadódnak más személyekkel szemben, akik a saját állapotukba lépnek az A1C-be. Megtekintheti az adott országra vonatkozó összes bejegyzést, valamint az átlagos, az alacsony és a magas értékeket, valamint a bevitt adatok terjedését a teljes spektrumban.

• Amint Ginger Vieira is rámutatott a diabéteszesektől, "nehéz egyedül érzed magad … amikor megnézheted az egész országban az A1C-kkel felgyújtott térképet, és minden tartományt fel lehet világítani!"

Közép-hosszú távon, amikor elkezdünk felfedezni a korrelációkat és tanulni az adatokból, értékes dolgok lennének mindannyiunk számára. Csakúgy, ahogy a klinikai vizsgálatok jelezhetik, hogy összefüggésben van-e ez a táplálék vagy gyógyszer, és a cukorbetegek egy vagy több biometriai változása között változik-e, hasonló értékű tanulmányokat várunk a TuAnalyze által gyűjtött adatok elemzéséből.

Megállapíthatjuk például, hogy trendek vagy összefüggés van az emberek társadalmi részvételének és a cukorbetegség kezelése között.Ez az, ahol az alkalmazás előnyei elkezdenek meghaladni az egyének segítését olyan utakon, amelyek tájékoztathatják a közegészségügyi törekvéseket és kutatást.

Lehetséges-e negatív következmények az önbevallott adatokról?

Természetesen minden adatforrás hibás. A TuAnalyze-szel törekszünk arra, hogy kiegészítsük más adatforrások (CDC, NIH) erősségeit, miközben kiegészítjük azok hiányosságait. Azt is szeretnénk megtudni a részvétel és a kiválasztás bias (mi teszi az emberek hajlamosabbak belépni a cukorbetegség adatait vs nem csinálni?).

Reméljük, hogy megértjük, hogy a kutatási folyamatot fel lehet-e gyorsítani a TuAnalyze alkalmazásai révén, csökkentve a költségeket, a bonyolultságot és a vágási időt.

Hol tárolja a TuAnalyze-adatokat, és hogyan kezelik?

• A TuDiabetes szociális háló tagjai biztonságosan és névtelenül adják meg adataikat a TuAnalyze-n keresztül, amely a Gyermekkórház Informatikai Program kutatói által kifejlesztett rendkívül biztonságos alkalmazás, és az Indivo Személyesen ellenőrzött Egészségügyi Nyilvántartás alapján készült. Az Indivo jelenleg a Children's Hospital Boston, valamint a Dossia konzorcium tagvállalatainak személyi egészségügyi platformja.

• A TuAnalyze alkalmazás "megosztási beállításai" segítségével kiválaszthatja, hogy az A1C-értékek mennyi adatait kell megosztani - ha van ilyen.

• Ön dönthet úgy, hogy az Ön adatait kutatási célokra használják fel, azonosítatlan és névtelen; az A1C értékeket csoportosítsa más felhasználók értékeivel, és elérhetővé tegye a TuDiabetesen megjelenő tudományos kutatásokat, online diagramokat, grafikonokat és térképeket; vagy tegye láthatóvá az adatait, hogy bárki láthassa a TuDiabetes profiloldalát.

Visszatérve az első beszélgetésemhez, hogy 2008 augusztusában szükség van a jobb cukorbetegek adatainak jelentésére a Children's Hospital Boston csapatával, csak büszkék lehetünk az átgondolt gondolatmenetre, amelyet azóta utaztunk, ez az új eszköz ma. Hol fog vezetni minket? Nem tudom biztosan, de szilárd meggyőződésem, hogy a TuAnalyze jelentősen segíti a diabéteszes közösséget, hogy olyan közös tudást hozzon létre, amely nagyobb, mint bármelyikünk.

****

A vendég írójának hozzászólásai:

Szeretném megköszönni Amy Tenderichnek a lehetőséget, hogy vendég írjon a tekintélyes blogjára. Szeretnék köszönetet mondani a gyermekek csapatának, különösen Dr. Kenneth D. Mandlnak, Elissa R. Weitzmannek és Ben Adidának - vezetésük és eltökéltségük nélkül ez a projekt nem lett volna lehetséges.

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.