UK kutató dolgozik az emberi tényezők a cukorbetegség technológia

Nem titok, hogy a cukorbetegség nagyszerű rajongói vagyunk, új mérőkből inzulinpumpákhoz és valós idejű adatkészülékekhez és alkalmazásokhoz. De annyira gyakran hiányzik ez a D-tech egyik kulcsfontosságú darabja: az emberi oldal, amely figyelembe veszi, hogy miként érezzük a -ot az adott eszközről.

Az Egyesült Királyság egyik kutatója megbecsülte a cukorbetegség pszichoszociális aspektusát, és azt, hogy eszközkészítőinkre szükségünk van ahhoz, hogy az új rendszerek megtervezésénél tartsuk szem előtt az életünket.

A neve Dr. Katharine Barnard a Southampton Egyetemen, és egy globális munkacsoport része, amely a zárt hurkú technológiát körülvevő "emberi tényezőkre" koncentrál. S februárban a fejlett technológiákkal és diabéteszes kezelésekkel foglalkozó (ATTD) konferenciáján , a pszichoszociális arénában vezető szakértőkből álló munkacsoportról beszélve, Helmsley Charitable Trust.

Volt egy esélyünk a Dr. Barnardnak e-mailen való kapcsolatfelvételre, és közölte némi betekintést, hogy a csoport hogyan reméli, hogy segítene az emberi oldal D-tech hatékonyabb bejuttatására a jövőben: DM) Dr. Barnard, el tudsz kezdeni azzal, hogy elmondasz nekünk egy kicsit magadról és a kutatásodról?

KB) Egészségpszichológus vagyok, és a krónikus betegségek kezelésének különböző területein dolgozom. Kutatásom a gyermekek, serdülők, felnőttek és családtagok cukorbetegségének minőségére összpontosított. Külön érdekel a cukorbetegséggel kapcsolatos technológiáknak az emberek mindennapi tapasztalatára gyakorolt ​​hatása, és hogyan csökkenthetjük a cukorbetegség terhét és maximalizálhatjuk az életminőséget.

Ebből a célból aktív kutatóként dolgozom, és saját kutatási projektjeim mellett együtt dolgozom más szakértőkkel, akik tanácsot adnak arra vonatkozóan, hogy miként integrálják a pszichoszociális értékelést a klinikai vizsgálatokba. Szintén erős páciensvédő vagyok, és különböző szinteken igyekszem befolyásolni az egészségügyet és a kutatást, ezért a NICE (a Nemzeti Egészségügyi Kiválósági Intézet) szakértői tanácsadója vagyok, különböző jótékonysági szervezetekkel dolgozom, és én is elnökölt a Diabetes UK éves Tavaly több mint 3 000 résztvevővel az egészségügy minden területén, és posztgraduális képzést és oktatást biztosítok a cukorbetegség szakembereinek a cukorbetegség kezelésének pszichoszociális vonatkozásaiban.

Milyen kutatásokat fedeztek fel?

A cukorbetegség kezelésének pszichoszociális oldalának fontosságát egyre inkább felismerték az elmúlt években, és izgalmas, hogy ennek része lehet. Kutatásaim azt mutatták, hogy ha erőteljesen felmérjük az eszközök és beavatkozások pszichoszociális hatását, és felhasználjuk ezeket az információkat, hogy a legjobb gyakorlati támogatást és oktatást biztosítsuk, akkor segítünk az embereknek jobb orvosi és életminőség-eredmény elérésében.

Ebből a célból sokat dolgoztam az inzulinpumpa terápiával, a folyamatos glükózmonitorozással és egyre növekvő mértékben a mesterséges hasnyálmirigy-rendszerekkel. Az akadályok és a facilitátorok megértése a hatékony eszközhasználat érdekében valóban támogathatjuk az embereket abban, hogy saját szükségleteik kielégítésére saját életük összefüggésében éljenek.

Mondjon el többet erről a témáról szóló hivatalos munkacsoportról!

Megalakítottuk a PsychDT munkacsoportot, amely kifejezetten a cukorbetegség-technika pszichoszociális aspektusaira összpontosít, különös tekintettel a mesterséges hasnyálmirigy-rendszerekre. Stanford professzor, Korey Hood professzor, Joslin Diabetes Center professzor Lori Laffel professzor és Jill Weissberg-Benchell professzor a Chicago-ból kutatómunkatársak, iparágak, finanszírozók és szabályozói jóváhagyó testületek.

Első workshopunkat az ATTD februári párizsi konferencián tartottuk, és az ADA konferencia első napján, június 5-én Bostonban tartjuk második workshopunkat. Párizsban bemutattuk a pszichoszociális és orvosi perspektívákat, bár Bostonban bemutatjuk más kulcsfontosságú érdekeltek - köztük az ipar, a fizetők és az FDA - perspektíváját.

Mi az a küldetése, hogy pszichoszociális perspektívát ad hozzá az AP-rendszerek és más cukorbetegségek fejlesztéséhez?

Tudjuk, hogy nem csak a betegség, hanem a

betegségkezelés , amely közvetlen és gyakran negatív hatással van az élet minőségére . Fontosnak tartjuk, hogy mindig vegyék figyelembe a technológiák pszichoszociális hatását a mérnöki és biomedikai kiválóság mellett. Ez valóban segít abban, hogy jobban megértsük, milyen egyszerű vagy másképp lesz az, hogy az emberek éljenek a technológiával és a hatással a mindennapi életükre. Ha a teher túlságosan megterhelő, akkor az emberek egyszerűen abbahagyják a használatát. Fontos tudni ezt, hogy biztosítsuk az eszközök fejlesztését oly módon, hogy minimalizáljuk a terheket, és hogy a támogatást és az oktatást olyan módon biztosítsuk, hogy az maximalizálja az előnyöket.

De, hogy pontosan? Olyan kézzelfogható változásokról van szó, mint a riasztások személyre szabása vagy "szórakoztató" tervek készítése, hogy megbizonyosodjunk egy adott eszköz használatának esetleges kiégéséről?

Sajnos nem tudom megjegyezni ezeket a sajátosságokat, mert olyan sok tényező van, amelyek hatással vannak a pszichoszociális szempontokra; Ragaszkodnom kell ahhoz a bizonyítékhoz, amit megfigyeltünk.

OK, mi a helyzet a pszichoszociális intézkedések végpontokká történő felvételének a klinikai vizsgálatok során?

Gyakran pszichoszociális intézkedéseket adunk a másodlagos végpontokká a klinikai vizsgálatokban, így például a HbA1c elsődleges végpontjával párhuzamosan egy validált, megbízható életminőség mérést adunk hozzá, vagy pedig hozzáadjuk a kezelési elégedettséghez vagy a pszichoszociális működési intézkedéshez annak mérését, hogyan a betegek érzik a technológiát.

Miért tűnik úgy, hogy a klinikai vizsgálatok gyakran szinte kizárólag A1c eredményre összpontosítanak?

Nem az, hogy az A1c mint elsődleges kimenetel a klinikai vizsgálatokban jelentkező probléma, gyakran a legfontosabb eredmény.A kihívás akkor jelentkezik, amikor kifejezetten pszichoszociális beavatkozásra koncentrálunk, amikor nem feltétlenül várható, hogy az A1c javulna vagy megváltozna, de javulna az életminőség. Ebben az esetben az A1c nem a legjobb elsődleges eredmény. Amire szükség van, az elsődleges eredményként validált, megbízható pszichoszociális intézkedés.

Például 5 új kérdőívet dolgozunk ki az AP tech-ról, melyet gyermekek, serdülők, szülők, felnőttek és jelentősek / partnerek részére nyújtanak. Ezek az intézkedések valóban a felhasználók tapasztalataira, valamint a mesterséges hasnyálmirigy-tervekkel kapcsolatos elvárásaikra, szükségleteikre és aggályaira összpontosítanak.

Milyen változatosak voltak más kutatók és iparágak fogékonyak?

Nagy hatással volt ránk. Valódi hajlandóságunk van együttmûködésre és együttmûködésre ahhoz, hogy elérjük közös célunkat annak biztosítására, hogy a cukorbetegek számára végül elérhetõ eszközök valóban megfeleljenek az igényeiknek. Szorosan együttműködünk olyan szabályozó hatóságokkal, mint az FDA, a finanszírozók, az ipar és a szélesebb kutatói közösség.

Mit tehetünk a betegek ebben a fontos kérdésben?

A következő 12 hónapban fókuszcsoportokat, interakciókat és felméréseket fogunk tartani az új intézkedések kidolgozásakor, így fantasztikus lenne, ha az emberek be tudnának lépni ezekbe, és megmutatnák nekünk véleményét. Végül a projekt célja annak biztosítása, hogy a mesterséges hasnyálmirigy rendszerek megfeleljenek a felhasználók igényeinek a pszichoszociális kimenetelben és az orvosi ellátásban. Ehhez igazán szükségünk van a segítségedre, hogy elmondja nekünk, hogy mit kell és hogyan tudjuk szállítani. A @DrKathBarnard-on vagy e-mailen keresztül érhet el.

Érdekes hangok! Nagyon szívesen halljuk, hogy ez hogyan halad előre, remélhetőleg még részletesebbé válik az ADA Scientific Sessions találkozóján júniusban.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.