A legjobb szklerózis multiplex támogató csoportok az interneten

Támogatás megkeresése

Minden egyes személy multiplex szklerózissal (SM) nagyon különböző. a diagnózis akkor keresi a választ, ha a legjobb ember, aki segít abban, hogy egy másik személy ugyanazt a dolgot tapasztalja, mint te.

Számos szervezet hozta létre online módszereit az MS-k vagy szeretteik számára, akik segítséget keresnek a világ minden tájáról. Egyes webhelyek összekötnek orvosokkal és orvosi szakértőkkel, míg mások olyan rendszeres egyénekhez kötik Önt, mint önmaguk támogatás és támogatás.

Nézd meg ezeket a nyolc MS támogató csoportot, fórumot és Facebook közösséget, amelyek segítenek megtalálni a keresett válaszokat.

Egészségvonal: Többszörös szklerózissal élõk> Egészségvonal: élõk multiplex szklerózissal

A mi saját MS közösségünk oldalán kérdéseket tegyünk fel, oszthatunk meg tippeket vagy tanácsokat, és interakcióba léphetünk az MS országaival és szeretteikkel az ország szerte. Időről időre anonim kérdéseket küldünk nekünk a Facebook barátok. Saját kérdéseket tehet fel, és felhasználhatja a közösség által adott válaszokat, hogy segítsen jobb életet élni az MS-vel.

Megoszthatjuk az orvosi kutatásokat és az életmóddal kapcsolatos cikkeket is, amelyek nagyon hasznosak lehetnek az MS-k vagy szeretteik számára. Kattintson ide, hogy kedveli oldalunkat, és vegyen részt a Healthline MS közösség részeként.

Healthline MS BuddyHealthline MS Buddy

Oké, ez nem igazán egy weboldal, ez egy alkalmazás - de MS Buddy még mindig nagyszerű erőforrás! Kompatibilis az iOS 8. 0 vagy újabb verzióval (más szavakkal, iPhone, iPad vagy iPod Touchre van szükség), az MS Buddy közvetlenül az MS-hez csatlakozó többi személyhez kapcsolódik.

Ez az ingyenes alkalmazás megkérdez egy pár kérdést magadról, például az Ön életkoráról, helyéről és típusáról. Ezután összekapcsolja Önt olyanokkal, akik hasonló profillal rendelkeznek. Ha úgy dönt, elérheti azokat a felhasználókat, akikkel megegyezik. Nagyszerű módja annak, hogy kapcsolatba léphessünk azokkal az emberekkel, akik megkapták, milyen érzés az MS-vel élni. Ki tudja - talán találkozhat a következő legjobb barátoddal!

MS ConnectionMS Connection

Látogatók

MS Connection létre kell hoznia egy profilt, hogy hozzáférhessen a webhely számos összetevőjéhez. A fórumokat nagyon meghatározott csoportokra osztják fel, mint például az "Újonnan diagnosztizált" vagy az "Egyedülálló egyének". "Ösztönözni kell, hogy ossza meg történetét és körvonalazza azokat a területeket, ahol a legnagyobb segítségre van szüksége. Ezek a területek magukban foglalhatják a pénzügyi tervezést, az egészséges étkezési választást, vagy a legújabb kutatás felfedezését. A webhely tagjaként Ön is hozzáférhet egy egy-egy partneres kapcsolati programhoz.Ezzel a programmal kapcsolódhat egy képzett önkénteshez, aki segítséget nyújthat a kérdések megválaszolásában és a támogatás megtalálásában. A szeretettek is csatlakozhatnak egy peer-hez az MSFriends önkéntesein keresztül.

MS WorldMS World

Az MS World

-et olyan önkéntesek végzik, akik MS-t vagy gondoskodtak valakinek. A beállítás nagyon egyszerű: az MS World számos fórumot és folyamatos élő csevegést tartogat. A fórumok konkrét kérdésekre koncentrálnak, többek között olyan témákkal, mint a "MS Tünetek: az MS-vel kapcsolatos tünetek megbeszélése" és a "Családi szoba: egy hely, ahol a családdal élünk, miközben MS-vel élünk. " A csevegőszoba nyitva áll a nap folyamán általános vitához. Azonban a nap egyedi időpontjait vázolják, amikor csak a MS-hez kell kapcsolódnia.

Csevegésekhez és egyéb funkciókhoz való csatlakozáshoz valószínűleg be kell jelentkeznie.

Multiple Sclerosis Alapítvány Facebook GroupMultiple Sclerosis Alapítvány Facebook Group

A Multiple Sclerosis Alapítvány Facebook csoportja kihasználja az online közösség erejét, hogy segítsen az MS-ben. A nyitott csoport jelenleg több mint 16 000 taggal rendelkezik. A csoport nyitva áll minden felhasználó számára, hogy kérdéseket tegyen fel vagy tanácsot adjon, és a felhasználók megoszthatják a megjegyzéseket vagy javaslatokat mindenki számára. A Multiple Sclerosis Alapítvány webhely-adminisztrátorainak egy része segítséget nyújt a szakértők megtalálásában, ha szükséges.

MSAA hálózatépítési programMSAA hálózati program

A Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) sok erőforrást biztosít az MS-ben élő emberek számára, beleértve egy online kutatási könyvtárat és kapcsolatot a pénzügyi támogató szervezetekkel. Az oldal azonban megköveteli, hogy töltsön ki egy alkalmazást annak érdekében, hogy a közösség részévé váljon.

Ha jelentkezik, akkor fel kell kérni, hogy előzetesen megismerje az MS-vel kapcsolatos tapasztalatait, függetlenül attól, hogy Önnek van-e az állapota vagy szerette vagy gondozója. Azt is fel kell kérni, hogy nyújtson összefoglalót a segítség típusáról.

Miután elfogadta, az MSAA ezt az információt felhasználva segít megtalálni az Ön igényeinek leginkább megfelelő forrásokat. Ők is csatlakozhatnak Önhöz a többi olyan taggal vagy a csoportokban, amelyek a legtöbbet hasznára válhatnak.

MS LifeLinesMS LifeLines

Az MS LifeLines egy Facebook közösség az MS egyének számára. A közösség támogatja az MS LifeLines párhuzamos programot, amely összekapcsolja az egyéneket az MS-vel az életmóddal és orvosi szakértőkkel. Ezek a szakértők rámutathatnak a kutatásra, az életstílus megoldására, sőt táplálkozási tanácsadásra is.

Az MS LifeLines-et az EMD Serono, Inc. gyártja, az MS gyógyszer Rebif gyártója.

Betegek, mint a MePatients Like Me

Azok a betegek, mint én

összekapcsolja az embereket az MS-vel és szeretteikkel egymással. A Patients Like Me egyedülálló összetevője az, hogy az MS-ben élő emberek nyomon követhetik egészségüket. Számos online eszköz segítségével ellenőrizheti az Ön egészségi állapotát és az SM progresszióját. Ha tetszik, ezeket az információkat olyan kutatók használhatják, akik jobb és hatékonyabb kezeléseket kívánnak létrehozni. Ezt az információt más közösségi tagokkal is megoszthatja. A páciensek, mint én, nem csak az MS-k számára készültek: sok egyéb körülményre is jellemző. Azonban az MS fórum egyedül több mint 58 000 taggal rendelkezik. Ezek a tagok benyújtották a kezelések ezreit, és több száz órányi kutatást végeztek. Elolvashatja mindent a tapasztalatairól és használhatja a betekintést, hogy segítsen megtalálni a szükséges információkat.

Az online források bölcsen történő felhasználásaAz online források bölcsen történő felhasználása

Mint minden online információhoz, ügyeljen arra, hogy óvatos legyen az Ön által használt MS erőforrásokkal. Mielőtt bármilyen új kezelést felfedezne, vagy meg akarja szakítani az aktuálisakat az online tanácsadás alapján, mindig először beszéljen orvosával.

Ez azt jelenti, hogy ezek az online funkciók és fórumok segítenek abban, hogy kapcsolatban álljon másokkal, akik pontosan tudják, hogy mire járunk, legyenek azok az egészségügyi szolgáltatók, szeretteik, gondozóik vagy más MS-k. Kérdésekre válaszolhatnak, és támogatják az elektronikus vállakat.

Szembesülsz sok olyan kihívással, amelyek az SM-ben élnek - szellemi, fizikai és érzelmi - és ezek az online források segítenek Önnek abban, hogy érezze magát tájékozottan és támogatva, miközben egészséges, teljesítő életre törekszik.