Az örökletes angioödéma szociális támogatása

Az örökletes angioödéma (HAE) diagnosztizálása stresszes lehet. Mivel a stressz kiválthatja a HAE támadásokat, annál gyorsabban kapja meg az állapotát, annál jobb. Ez az, ahol a szilárd társadalmi támogatás hatalmas szerepet játszhat.

Másoknak az aggodalmakról való beszélgetés elengedhetetlen az érzelmi jóléthez. A szociális támogató csoportok remek hely a tippek megtanulására a támadások megelőzésére és kezelésére, valamint a HAE tüneteinek kezelésére.

Ha a közelmúltban diagnosztizálták a HAE-t és szociális támogatást keresettek, itt talál egy listát a beindításhoz szükséges helyekről.

Nonprofit szervezetek

A nonprofit szervezetek, mint például az Amerikai Örökölködő Angioödéma Egyesület (HAEA) és nemzetközi partnere, a HAEi, a tudatosság növelésére, a kutatások finanszírozására, valamint az emberek együttes mozgósítására irányulnak. Az OAH virtuális támogató csoportokat kínál ezeknek az embereknek és családtagjaiknak. A szervezet évente adománygyűjtő rendezvényeket is tart, ahol találkozhat a HAE közösség többi tagjával.

Feliratkozhat a virtuális HAEA Café-ra is. Ez hozzáférést biztosít a webinárokkal, hírcsatornákkal és élő beszélgetésekkel a HAE közösség tagjaival. Itt tanácsokat is szerezhet a biztosítással.

Társadalmi média

A gyors népszerűsítő népszerűsítő oldalak több csoportot fedeznek fel a HAE-ban élő emberek számára nyújtott szociális támogatásra összpontosítva. Például egy Facebook-keresés hozta létre ezt a zárt támogató csoportot több mint 2 000 taggal, akikhez csatlakozni kíván. Egy másik HAE csoport, az All About HAE Facebook csoport és az OAH által működtetett szociális médiacsoport is nagyszerű módja annak, hogy csatlakozzanak a HAE-val foglalkozó többi emberhez.

Patient ambassador programok

Miután eldöntötte a kezelést, böngésszen a kezelés weboldalán, hogy megtudja az elérhető betegellátási programokat. Számos gyógyszeripari vállalat rendelkezik jól szervezett betegellátási programokkal. Ezek is segíthetnek a beteg nagyköveteinek és közösségi eseményeinek összekapcsolásában.

A páciens nagykövet programjai kapcsolatot tartanak Önnel, akinek tapasztalata van a HAE-támadások megelőzésében vagy kezelésében. Cseveghetsz ezekkel a nagykövetekkel vagy mentorokkal telefonon vagy e-mailen keresztül. Beszélj velük, hogy hogyan kezelik a tüneteiket és bármi mást, ami az új diagnózisával kapcsolatos.

Nyári táborok

A HAE-nak szánt gyermekeknek támogatást kell nyújtani társaiktól. A nyári táborok remek módja annak, hogy a gyermeknek valamit várjunk. Ezenkívül lehetővé teszi számukra, hogy találkozzanak más gyerekekkel, akik hasonló helyzetben vannak.

Ha hajlandó utazni, a HAEi lehetőséget nyújt arra, hogy megtapasztalja egy nyári tábor Németországban, amelynek célja, hogy összeálljon 100, 12 és 25 év közötti HAE táborozót.A járatokat, a szállásokat, az ételeket és a tevékenységeket a szervezet gondoskodik. A résztvevők csak a kis regisztrációs díj megfizetéséért felelősek. További információért tekintse meg regisztrációs webhelyét.

Camp Boggy Creek, Florida, Orlando közelében található, egész évben táborokat üzemeltet krónikus beteg gyermekek számára. Tapasztalt egészségügyi személyzetük biztosítja, hogy gyermeke biztonságban legyen. Arra is törekszik, hogy a tábor tapasztalatait a lehető legelterjedtebbé tegye. A Boggy Creek-i tábor semmit sem számít fel a gyermeke számára.

Az alsó sor

Támogatás sokat jelent a HAE-val élők számára. Ritka betegségben élni lehet magányos, ijesztő és frusztráló. De nem vagy egyedül. Beszéljen barátaival és családjával az aggodalmakról, kapcsolódjon a közösségi médiacsoportokhoz és a beteg nagyköveteihez, és vegyen részt a HAE rendezvényeken, hogy megkapja a szükséges támogatást.