Egy levél másoknak, akik többszörös myelomával élnek

Kedves Barátaim,

A 2009-es év nagyon eseményes volt. Új munkát kezdtem, Washingtonba költöztem, D. C., májusban feleségül vette magát, és 60 éves koromban diagnosztizáltak többszörös myelomával.

Olyan fájdalmat éreztem, amiről úgy gondoltam, hogy kerékpárral jártam. A következő orvos látogatása során CAT-vizsgálatot kaptam.

Amikor az orvos belépett a szobába, az arckifejezéséből tudtam, hogy ez nem lesz jó. A gerincoszlopon lefolyások voltak, és az egyik csigolyám összeomlott.

Betültem egy kórházba és beszéltem egy onkológussal. Azt mondta, eléggé magabiztos volt, hogy többszörös myeloma nevű betegségem volt, és megkérdeztem, tudom-e, mi az.

Miután megkaptuk a sokkomat, azt mondtam neki, igen. Az első feleségem, Sue, többszörös myeloma diagnosztizálására került sor 1997 áprilisában, és a diagnózis után 21 napon belül meghalt. Azt hiszem, az orvos megdöbbentette, mint én.

Az első dolog, amire gondoltam, amikor diagnosztizáltak, nem annyira az érzelmi hatása volt rám, hanem az érzelmi hatása a gyermekeimre, akik elvesztették az anyjukat ugyanarra a betegségre. Ha valakinek rákos megbetegedése van, mint a multiplex myeloma vagy leukémia, akkor az egész család rákot kap.

A diagnózisom után kezdtem a kemoterápiát. 2010 januárjában őssejt-transzplantáció voltam a Mayo Clinic Kórházban Phoenixben, ahol élek.

A dolgok egész kombinációja vezetett. Visszamentem a munkába egy hét múlva, hogy diagnosztizálják. Volt a családom, a feleségem, a munkám és a barátaim. Az orvosok úgy éreztem magam, mintha sokkal több lennék, mint egy beteg vagy egy szám.

A myeloma többszörös pusztító része az, hogy ez az egyik olyan vérrák, ahol jelenleg nincs gyógymód. De a kutatás és a kezelés előrehaladása megdöbbentő. A különbség, amikor az első feleségem 1997-ben diagnosztizálódott és halt meg, és amikor 10 évvel később kiderült, valami hatalmas.

Sajnos a 2014 végén elengedtem a remissziót, de 2015 májusában egy újabb őssejt-transzplantáció voltam, ismét Mayo-ban. Azóta teljes remisszióban vagyok, és egyáltalán nem vagyok fenntartó terápián.

Valóban van egy teljes, gazdag élet a diagnózis után. Ne olvassa el az átlagokat. Az átlagok nem te vagy. Te vagy te. Tartsd meg a humorodat. Ha csak rájössz, "rák van", a rák már nyert. Nem mehetsz oda.

Az első őssejt-transzplantáció után részt vettem a Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT) csapatában. Tahoe-tó 100 mérföldes kerékpárral befejeztem majdnem egy éve az első őssejt-átültetésem után, miközben segítséget is szereztem az új kutatások úttörőjéhez.

Most tíz órakor a Lake Tahoe-t lovagoltam a TNT-vel. Segített nekem személyesen foglalkozni a betegségemmel. Tényleg azt hiszem, hogy segítek meggyógyítani magam, ha az LLS-vel és a TNT-vel dolgozom.

Ma 68 éves vagyok. Még mindig gyakorolok a jogot teljes munkaidőben, hetente négyszer lovagolok a kerékpárral, és folyamatosan halászok és túrázok. Feleségem, Patti és én közösségünkben veszünk részt. Azt hiszem, ha a legtöbb ember találkozott velem, és nem ismeri a történetet, akkor csak azt gondolnák: Wow, tényleg egy egészséges, aktív 68 éves srác.

Örömmel beszélnék valakivel, aki többszörös myelomával él. Akár én vagy valaki más, beszélhetek valakivel, aki átesett rajta. Valójában a Leukemia & Lymphoma Society kínálja a Patti Robinson Kaufmann First Connection programot, amely ingyenes, a myeloma multiplexes és szeretteihez illő, ingyenes szolgáltatást nyújt, olyan képzett társaikkal, akik hasonló tapasztalatokat osztottak meg.

Azt mondják, hogy van olyan rákja, amelyről nincs gyógymód, elég pusztító hír hallani. Hasznos beszélni azokkal az emberekkel, akik boldogan és sikeresen élnek vele minden nap. Ez nagy része annak, hogy nem hagyja le magát.

Őszintén szólva,

Andy

Andy Gordon többszörös myeloma túlélő, ügyvéd és aktív kerékpáros Arizonában él. Azt akarja, hogy a myeloma multiplexben élő emberek tudják, hogy valóban gazdag, teljes élet van a diagnózis felett.