Cukorbetegek partnereinek és házastársainak

Nehéz árat adni a támogatásnak, amelyet mindannyian olyan csodálatos partnerektől és házastársaktól kapunk, akik a cukorbeteg utazás során minden nap állnak az oldalainkon.

Igen, a cukorbetegség bonyolítja a kapcsolatokat, ahogy mindannyian tudjuk - annál jobban elismerik, és minél több segítséget kapunk, annál jobb.

A régóta fennálló erőforrásom a San Diego-i székhelyű Viselkedési Diabetes Intézet (BDI) volt, amely évekkel ezelőtt létrehozta a népszerű cukorbetegek etikett kártyáit szeretteinek, és néhány évvel ezelőtt kidolgozott egy olyan oktatási programot, amely folyamatban van még többet építettek.

Élveztük is a házastársak és a partnerek történeteinek megosztását a saját Partner Follies sorozatunkon a "Bánya -en. És remek volt, hogy két különleges ember éljen az én életemben - a feleségem Suzi és apám Larry - mind az elmúlt években osztoznak a vendégi posztokon.

Ma örülök, hogy új erőforrásokat és programokat hoztak létre, vagy bővítettek, hogy a partnerekre és a házastársakra összpontosítsanak.

És mivel ma valójában a feleségem Suzi születésnapja, ez a poszt szentelt neki. ( Boldog születésnapot, édesem! )

Diabetes Partnerkutatás

Suzi és én nemrég részt vettünk egy új kutatási tanulmányban, amely az Indiana Egyetemen történt, és a Baylor College és a T1D Exchange szponzorálta az általános cukorbetegséget az életminőség a partnerek, a házastársak és a család számára.

Országosan 296 ember vesz részt a tanulmányban, és többségünk - 192 pontosan - részt vesz az első szakaszban, melyet dr. David Marrero vezet, aki egy hosszú ideje 1-es típusú, aki a cukorbetegséggel foglalkozó kutatások és az American Diabetes Association egészségügyi és oktatási részlegének elnöke is. A csoport többi tagja gyerekek és tizenévesek interjúk Texasban.

A Helmsley által finanszírozott tanulmány első részében az orvos triója fókuszcsoportokat és interjúk megbeszéléseket tart arról, hogy a cukorbetegség hogyan befolyásolja az életünket és a kapcsolatainkat.

A következő fázisban az életminőség kérdőívek készítése és a T1D Exchange Klinika nyilvántartásának mintegy 1 800 főből álló nagy, országosan reprezentatív mintájának tesztelése szükséges. Végső soron a cél az, hogy egy olyan standard kérdőíveket állítsanak össze, amelyek az embereknek olyan tapasztalatokkal és életminőséggel rendelkeznek, akiknek a kezelőorvosai és kutatói a T1D-vel foglalkozó embereket kezelik vagy kezelik, mint a kezelési tanulmányok legfontosabb eredményei.

Miután nemrég lépett vissza Michigan Suzi-ba, és nem tudtam csatlakozni az Indiana Egyetem személyi fókuszcsoportjaihoz. Ehelyett mindannyian egy órát töltöttünk el a közelmúltbeli vasárnapon, hogy telefonon beszélgessünk a kutatókkal. A kérdések általános háttérrel kezdődtek, de aztán valamilyen hatalmas személyes dolgot fedeztünk fel arról, hogy miképpen kommunikálunk és kérdéseket szembesülünk a házasságunkat érintő cukorbetegséggel kapcsolatban.

Úgy találtam, hogy nyíltan beszéltem ezekről a kérdésekről, amelyek segítettek néhány dolgot, amire szükségem van ahhoz, hogy szem előtt tartsam, hogy a partnerem a hurokban marad (ha akarod). Gyakran úgy döntök, hogy nem fogok az egészségem kevésbé boldog aspektusaira koncentrálni, és ezért nem annyira kommunikálok, mint amennyire én valószínűleg. Ez a tanulmány segített felismerni, és azt is éreztem, hogy általában a Diabetes Online Közösségnek (DOC) valóban nyitottabbnak kell lennie olyan témák megvitatásával kapcsolatban, mint az intim kapcsolatok, a férfiak egészsége és mindezek pszichoszociális hatása a szeretteinkre .

Várja, hogy megtekinthesse, hogy ez hogyan valósul meg, és mi következik be ebből a kutatásból, mihelyt 2017-ben végződik.

WE típus (csak a partnerek és házastársak számára)

Néhány hónappal ezelőtt jelentettük a változásokat a diákok a cukorbetegekkel foglalkozó csoporttal, melyet az egyik fajtárs Dr. Nicole Johnson vezetett, akit sokan fel tudnának ismerni Miss America 1999-ben. Az SWD bejelentette a Diabetes Empowerment Foundation nevű új ernyőszervezet létrehozását, amely sok tevékenységet átvesz új programozás, amely magában foglalja a partnereket és a házastársakat.

Most ez a csoport vezetett be egy újabb, ún. Type WE nevű programot, melyet az American Association of Diabetes Educators (AADE) New Orleans közelmúltban tartott. Nicole egy standot tartott és tájékoztatást adott a WE típusról.

Úgy tűnik, hogy a Type WE kínál valami úgynevezett "Distress Scale" -ot, amelynek célja annak felmérése, hogy a cukorbetegség okozza-e a legtöbb problémát, ami a szorongás mögött van, majd tippeket és stratégiákat javasol az ilyen problémák kezeléséhez. Ez egy 10-15 perces névtelen kérdőív online, és része a Just for Partners programnak, amelyet Dr. William Polonsky, a BDI vezetője készít.

A Nicole's Bringing Sciene Home csoport által kifejlesztett Just for Partners program most már teljesen virágzik a Diabetes Empowerment Alapítvány égisze alatt. Nagy cucc!

A kutatások azt mutatják, hogy szükség van ilyen típusú programozásra a WE típusú adatok szerint:

A depresszió és a cukorbetegség kiáramlása jelentékeny aggodalmak a partnereknél

• A T1D-partnerek 90% -ának életmentő gondozásra volt szüksége egy alacsony vércukorszintű vészhelyzet, de mindössze 26% kapott formális képzést a cukorbetegség gondozásában
• Az érzelmi törzs tényleges. A felnőtteknek diagnosztizált T1D-k szenvednek a "normális élet" elvesztésétől. "Ennek eredményeképpen az érzelmi alkalmazkodás kihívás, mivel a partnerek nehézséget jelentenek a krónikus betegségben szenvedők életében, beleértve az állapot szövődményeit is.
• Az extrém alacsony vércukorszint traumás, és hagyják a partnerek tehetetlenségét és félelmét a T1D partner biztonság
• Mindenképpen fontos, hogy rendelkezünk olyan eszközökkel az életünkben, akik szeretnek és támogatnak minket, és remek látni, hogy a WE típusú fejlesztése kommunikációs csatornát és erőforrás-központot jelent erre a célra.

Konferencia erőfeszítések

Izgalmas hallani, hogy a nonprofit gyermekek cukorbetegsége, amely a július 9-i

DisneyWorld éves Friends For Life konferenciát szervezi, bővíti azt, amit partnernek és házastársnak kínál. Néhány évvel ezelőtt először mutatták be a partnerpályát, az első évben, amikor Suzi és én részt vettünk, és amit hallottam, hogy a felállás nagyon népszerű volt, és a következő évre épül, ahogy beszélünk.

Mi kérdeztük a D-Mom-t és az FFL szervezőt, Laura Billetdeaux-t Michiganről, és elmondja nekünk:

"Az Orlando Orlando 2015-es ideje alatt pár beszélgető csoport volt kifejezetten a T1 felnőttek házastársainak / partnereinek. nagyon pozitív, de azt javasolta, hogy most csak megragadtuk a programozási felületet a résztvevők számára. Most dolgozunk a 2016-os programon, és figyelembe vesszük azokat a témákat, előadókat és facilitátorokat, akiket a posztkonferencia visszajelzéseiben javasoltak. "

Ugyanúgy izgalmas a Diabetes UnConference, amely az idei év elején kezdődött és 2016-ban kétszer kerül megrendezésre - először Las Vegasban márciusban, majd Atlanticban 2016 szeptemberében. Mindkettő magában foglalja a partner és a házastársak első alkalommal, mi mondja az UnConference creator Christel Marchand Aprigliano.

Azt mondja: "Néhány ülés lesz, amelyben minden résztvevő közösen gondolkodik (PWD és ún. Type 3s), de sokan magántulajdonban vannak, hogy azok, akik szeretnek bennünket, beszélhetnek arról, amit nem tudnak beszéljenek nyilvánosan (vagy akár házastársukkal): a PWD-vel kapcsolatos komplikációk és / vagy halálfélelem, a gondviselő kiégése, az intimitás, a mindennapi élet egy PWD-vel, a szülőirodalommal stb. Ezeket az üléseket megkönnyíti a társaik - T3-as fickók, akik megértik, mennyire fontos, hogy személyes beszélgetéseket tartsanak biztonságos helyen. "

Nagyon örülünk és örömmel halljuk mindazokat az erőfeszítéseket, amelyek a házastárs és a partnerek igényeihez igazodnak. Szeretni és támogatniuk kell cukorbetegségüket, mint a sajátunkat!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.