Veszteség a kúrában

A szerkesztő megjegyzése: Allison Blass, mit hallott és látott a JDRF kutatási csúcstalálkozón a múlt hétvégén, és amit ezt követően olvasott . De talán nem úgy, ahogy gondolná …

Emlékszem, amikor abbahagytam azt hinni, hogy látom a cukorbetegség gyógyítását.

Tavaszi délután voltam a kollégiumban. A kávézó hátsó fedélzetén üldögéltem. Látta, és így élvezhette az Oregon tavaszi napjának valami meleg idejét, anélkül, hogy kockáztatná volna, hogy rossz helyen volt rossz időben, amikor egy nyaklánc áthaladt az egyetemen. Órákig ott ülhetnék, kávézok, beszélgethettem a barátaimmal, mintha tanulnék. Egy ilyen nap volt az, hogy egy kényelmetlen műanyag székben üldögéltem James Hirsch " Cheating Destiny lapjaihoz. Nekem valójában nincs egy könyvem másolata (biztonságosan el van takarva a tárolóban), de amit emlékszem, olvasok a kutatókkal folytatott megbeszéléseiről, és arról, hogyan tanulta meg, hogy milyen bonyolult cukorbetegség van, és hogy mennyi a kutatók nem értették. Könnyek törtek le az arcomon. Azon pillanatok alatt a gyógyítás egy kézzelfogható álomból egy távoli reményre tolódott.

A hitet abban, hogy olyan sokáig hittél, ami traumatikus. Nagy a sokk. Teljes hitetlenség. Ön azt állítja, hogy ez nem lehet igaz, és egy tökéletesen logikai okokból álló mosodai listát mutat be, amiért ez nem így van. A szörnyű híreket átadó emberek olyan emberek, akiknek

trust neked kell lenniük, és valami értékeset tettek tőled. Van némi düh, hogy ilyen sokáig becsapják, majd egy lemondást és egy hollóságot. Nyilvánvaló, hogy nem vagy biztos benne, hogyan kell kitölteni. Mi a motivációm? Aztán láttam ezt a szálat Tom Karlya Facebook falán. Nem Facebook, ahol a legérdekesebb viták történnek ezekben a napokban? Tudtam, hogy Tom egy versenytárs szervezethez, a Diabetes Research Institute-hez dolgozott, így kíváncsi voltam, hogy mit kell mondania, de nem szólt semmit. Csak kinyitotta a beszélgetést. Sok szülő dühös volt ezzel a cikkel. Sokan fel voltak idegesítve, hogy a JDRF eltávolodott a "gyógyulástól", és inkább a felnőttekre és a cukorbetegséggel kapcsolatos technológiákra összpontosít.Nincs több prioritás a gyógyításban? Lehet, hogy azt is elmondta nekik, hogy a JDRF elhallgatott, és hogy az összes fennmaradó pénzt a bohóc főiskolai ösztöndíjakra fektették.

Először zavarban voltam. Nem értettem, hogy az emberek annyira idegesek lehetnek a JDRF döntése miatt. Nos, ez nem teljesen igaz. Tudom, hogy

sok

olyan ember, aki nem szereti a dolgokat a JDRF-nél, és néha megkapom, és máskor azt hiszem, nagy dolgot csinálnak a semmiből. De ezek az emberek úgy tűnt, hogy legalább némi tiszteletben tartják a JDRF-et. A hirtelen változás miért? Többnyire azért, mert Brewer úr ezt mondta: "Az első nagyon nagy átmenet az, hogy elmozdulunk a gyógyulástól való túlzott bizalomra, mint üzenetünk és finanszírozásunk központi elemeire." Természetesen gyorsan ezt követte: "Ez nem jelenti azt, hogy a JDRF kevésbé elkötelezett a gyógyításra való összpontosításában, de van valami munkánk ahhoz, hogy odaérjünk, és addig sokan vannak olyanok, akik cukorbetegségben élnek Viszonylag hosszú idő alatt van felelősségünk és lehetőségünk van arra, hogy jobb, egészségesebb, hosszabb és kevésbé stresszes életet éljünk, és így az egyik nagy változás, melyet véghezvittünk, az emberek életének javítására koncentrál a cukorbetegség napról napra. "

Több szülő a fórumokon, hogy olvastam azt mondta, hogy a JDRF küldetése mindig" gyógymód "volt. És igazuk van. Mindig ezt mondják. De tudni akarsz valamit? A dolgok változnak! A JDRF megalakulása óta eltelt évtizedekben és a missziós nyilatkozat megalkotásakor egyre többet tanultak a cukorbetegség működéséről. Egy dolog, amit szintén felfedeztek, mennyire nem tudjuk. Megtanultuk, hogy milyen bolond és bonyolult ez a betegség. Amikor megtudják az információkat, a célok módosulnak. Új stratégiákat és taktikákat alkalmaznak. A gyógymódot nem törölték a törekvésekből, de kiegészítések történtek. Vannak, akik azt gondolhatják, hogy a gyógyulás egyre távolabb és távol tart. Az igazság az, hogy

mindig

messze volt a célunk elérésétől. A probléma az volt, hogy fogalmunk sincs, milyen messze. Még a térképünk sem volt! Most kezdtünk elszaporodni és kapni a csapágyainkat. Tehát igen, a gyógyítás nagyon messze van, mert most már tudjuk, milyen messzire kell mennünk.

Egy apa azt mondta nekem, hogy ha gyógyulást találnak, akkor az új technológiára fordított pénz teljesen elpazarolt. Lehet, hogy igaza van. Ha volt egy kristálygömbem, tudtam biztosan, hogy melyik irányba kell mennie. De én nem. Egyikünk sem tudja, mikor jön gyógyulás. Senki sem tudja, mi jövő előtt fekszik. Egyetlen kutatónak sem szabad ígérnie a határidőt, mert időről időre tévedtek. Nem tudom, hogy kizárólag a JDRF-be kellene emelni. Vagy ha csak a DRI, vagy Faustman vagy Joslin, vagy bárki által támogatott összegre kell alapozni. Nem tudom, ki a válasz. Személy szerint próbálok annyi pénzt adni, amennyit csak tudok, annyi szervezetet, amennyit csak tudok. Ha nem tetszik az a gondolat, hogy pénzt adjon egy olyan szervezetnek, amely nem teljesen szentelt gyógyulásnak, ez finom .Ne hagyja, hogy bárki más megmondja. De hozzáteszem, hogy nem mindenkinek van ugyanolyan bizalma, mint te. Számíthatsz magadra a szerencsések között.

Tudom, hogy egyszer akarok játszani a gyerekeimmel, anélkül, hogy le kellene állnom, és egy lé dobozt kellene kapnom. Amit én akarok, az a menyasszonyom, hogy ne aggódjon, reggelre ébredek-e vagy sem. Azt akarom, hogy a szemem világossá váljon, és a szívem megverje az erős és a lábamat, hogy elviszi a világ messzire. Vannak, akik azt mondják, hogy a technológia "elég jó" most, de tényleg pontosan úgy szeretne maradni, mint mi ma? Tényleg elégedett a glükózmérő pontosságával, a folyamatos glükóz monitorral? Tényleg elégedett az inzulinpumpa működésével? Rendben van a reggeli után? Tényleg jól gondolkozol azon, hogy vajon a tested fel fog ébreszteni, ha a BG túl alacsony vagy ha aludni fog a CGM riasztásán? Nem lenne jó, ha még csak néhány további javulás lenne az életünkben? Tudom, hogy mindez a technológia a nap végén előnyben részesíti a Big Pharma-t. És azt hiszem, hogy "gonosznak" tekinthetők, mert pénzt keresnek bennünk, hogy betegek vagyunk. De valójában nem látok más utat. Bárcsak tudnám miért

a JDRF-nek pénzt kell adnia a Pharma-nak, hogy megkaphassa őket a betegek számára, de úgy tűnik, hogy így működik. Lehet, hogy valaki elhagyhatja a megjegyzést és elmagyarázza. Tudom, hogy a Big Pharma eddig megmentette az életemet. Igen, profitot csinálnak, és igen, az egész ár dolog és a biztosítási dolog és az egészségügyi reform dolog szopni (de ez egy másik történet), és igen, egy kicsit lassú a felvétel, amikor a változások szükségesek, hogy termékeik (ránézek, Minimed). De ők azok, akik mindent megteszünk, hogy életben maradjanak. Nélkülük süllyedtünk. És nem, nem hiszem, hogy megpróbálnak gyógyulni tőlünk, mert komolyan …? A gyógymód nem jön ingyen. Valaki csinál egy szép penny-t attól függetlenül, amit felbukkan.

Figyelj, értem. Szülő vagy. Az Ön első számú aggodalma, hogy megszüntesse gyermeke szenvedését. Ha cukorbeteg gyermek anyja lennék, valószínűleg ugyanúgy érzem magam. Szívérő, hogy nézze meg a gyermeknek, hogy az ujjával szopogat, vagy olyan inzulinpumpa legyen, amely olyan nagy, mint a fejük. Mindazonáltal nem mindannyian ugyanolyan hitünk van, mint te. Néhányan csak nem tud úgy gondolni, hogy a gyógyítás a sarkon van. Próbáljuk. Bízz bennem, megpróbáljuk. Vannak pillanatok a harag és a frusztráció, és csak azt akarom, hogy sikítani és dobja a glükóz méter a falhoz olyan nehéz, hogy összetöri. Néha azon a napon álmodom, hogy már nem lesz cukorbetegségem, amikor az egyetlen ok, amiért a Twitterre megyek, beszélni kell a legfrissebb hollywoodi kasszasikerről vagy megtudni, mi történik a világon. Arról álmodozom, hogy az inzulinpumpa fölé nem gördülök, amikor dörzsölöm az edzőtermet. Imádkozom, hogy a gyermekeim sohasem fognak megmenteni.

De én nem hiszem, hogy az a napom eljön az életemben. És azokhoz az emberekhez, akik egyetértenek velem, az emberek, akik azt mondják: "Nem tudom, ha én még jobban hiszek", akkor legalább tudjuk, hogy valaki megérti. Szeretem a gyógyulást annyira fáj, de azt is tudom, hogy soha nem látom. A cukorbetegség súlya, a magam súlyának súlya, mindennapi, örökre, szinte több, mint amit néha viselhetek. Nem akarom ezt többé. Segítségre van szükségem. Nem tudom, milyen lesz ez a segítség. De ha ez egy mesterséges hasnyálmirigy vagy egy olyan tabletta automatizálásában van, amit minden nap használok, hogy elindítsam a béta sejteket vagy valami másat, akkor teljes mértékben támogatom.

Kúrát akarok

és

jobb életet élni ma. A kettőnek nem kell kölcsönösen kizárnia egymást.

Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.