A novo Nordisk üdvözli a Diabetes Online Community-t

Egy fontos beszélgetés kezdődött Arizonában az elmúlt héten, a "Big Insulin" és a Diabetes Online Közösség (DOC) között, ahogyan a képviselők találkoztak, hogy beszéljenek arról, hogyan tudnánk együtt dolgozni, cukorbetegség.

Ez azt jelenti, hogy a pharma óriás a Novo Nordisk egy kis cukorbetegek legénységét üdvözölte, hogy április 1.-én részt vegyen a cég Pheonix inaugural DOC fórumán. Örömmel csatlakozhatunk a DOC-tól 10 kollégával az eseményen: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-mama, Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker és Kim Vlasnik.

Volt olyan ember is, akinek D-tapasztalata volt a szobában is, a Novo Dr. Todd Hobbs orvosi főorvosától, aki az 1-es típusnál él számos olyan alkalmazottnál, akiknek testvére vagy házastársa van a T1D-vel. Mindannyian több mint 350 éves T1-es tapasztalatot szereztünk az asztalnál az üdvözlő vacsorán az első estén!

Azonban a 2. típusú hangok észrevehetően hiányoztak - amit sokan rámutattak, és Novo felismerte ezt, és megkérdezte, hogyan segíthetünk nekik abban, hogy jobban járjanak befogadó jellegükben.

Míg a cukorbetegség más cégei, köztük a Roche, a Medtronic és a Sanofi már korábban ilyen jellegű eseményeket tartott, ez volt a Novo először ilyen páciens fórum. Természetesen egyikünk sem számított arra, hogy világméretű problémákat találna ott, de úgy vélem, mindannyian tiszteltük, hogy ez megnyitja a Novo és a múltban hiányzó szélesebb Diabétesz-közösség közötti kommunikációt.

Kétségtelenül úgy érezte, hogy Novo valódi vágya van a D-közösségünk hallatán oly módon, hogy még nem. És természetesen a D-Advocates csoportunk néhány őszinte véleményt osztott meg különböző módokon, amelyek jobban működhetnek.

A jövő az most: Mi a következő a Cukorbetegség kezelésében ." Míg ez izgalmasnak tűnik, az igazság az, hogy ezek a csúcsok általában a fogadó társaságtól kezdődnek, ami magukról beszél. A Novo az évek során rövid áttekintést kapott a történetéről és eredményeiről, és a Tresiba új, ultra-tartós alapinjekciójával kapcsolatos termékinformációkat szövették, és egyúttal bejelentette, hogy a Tresiba ugyanazon a napon egy kereskedelmi weblapot indít. A tágabb témák a következők voltak: inzulinköltség; a diabétesz gondozásának jövője és milyen messzire jutottunk; hogy a vállalat fontos pénzügyi és társtámogatási információkat oszt meg; és egy csoportos megbeszélés és ötletbörze a DOC-interakcióról és arról, hogy hogyan érhet el több embert a D-Közösségben.Valamilyen oknál fogva nem volt külön Twitter hashtag erre az eseményre, de sokan használtak a @NovoNordiskUS és @RaceWithInsulin fogantyúkat a csipog frissítésekhez.

Az inzulin magas költsége!

Nyilvánvaló, hogy a szárnyaló inzulinárak nagyon forró témája volt az a nagy probléma, amelyet mindenkinek eszembe jutott ebben az eseményben, a "elefánt a szobában", amelyet a trumpetálással vitattak meg.

És beszéljünk róla, mi történt.

"Az inzulinköltség nyilvánvalóan valami, amire szükségünk van, mint ipar," mondta Novo marketing igazgatója, Michael Bachner. Jobb!

Sokan megosztották a félelmünket abból a szempontból, hogy megengedhetnénk magunknak inzulint, annak ellenére, hogy az Egyesült Államokban élünk és sok "First World" kiváltságot élvezünk. "A globálisan növekvő számú betegről beszéltünk, akik nem rendelkeznek hozzáféréssel a biztosítási lefedettséghez vagy az ehhez szükséges erőforrásokhoz. Egyfelől a gyorsabb és intelligensebb inzulinra hívunk, de aggódunk, hogy meg tudjuk engedni ezeket a kedves új termékeket, ha rendelkezésre állnak - különösen, ha a biztosítás nem fedezi őket.

A Novo CMO Todd Hobbs (az egyikünk PWD-k) megkapja, de megjegyezte, hogy sokkal összetettebb helyzet áll itt az Egyesült Államokban, mint Európában, ahol az inzulin az Egyesült Államok árának egyharmada a kormány által működtetett egészségbiztosítás.

Az Egyesült Államokban a költségek többnyire a fizetőkkel folytatott tárgyalásoktól függenek, mondta Novo execs. Míg a társfinanszírozás lelassíthatja a PWD-k ütését, az új egészségügyi rendszer és a nagymértékű levonható tervek az inzulinköltséget sokkal súlyosabb és láthatóbb problémává teszik.

Arról is beszéltünk, hogy ez egy kényes egyensúly, amelyben senki nem akarja a mérleget elhárítani a K + F-be való beruházásoktól és a jobb inzulinok és gyógyszerek fejlesztéséért.

Sokan visszhangozták, hogy felismertük, hogy a cukorbetegség-termékfejlesztés egy olyan vállalkozás, amely az Egyesült Államokban az egészségügyi rendszerben rendetlenség, és hogy a biztosítók és a megbízók hatalmas erővel rendelkeznek ebben az árképzési játékban, mint sokan megértik. Arra jutunk, hogy még a Big Insulin nyeresége sem biztos tét, de a piaci erők miatt viaszodhat és csökkenhet. Megértjük, hogy a Pharma, a fizetők, a kormány és a szervezetek, mint például a JDRF és az ADA, mögött zajló beszélgetések zajlanak a fejlesztések érdekében.

Mégis, ez rendkívül érzelmi kérdés - mivel továbbra is felháborító, hogy sok embernek el kell mondania az egészségéből, vagy kockáztatja a halált, mert ez az életet fenntartó gyógyszer felfújt költségei.

Részemről elmondtam a Novo embereknek, hogy remélem, hogy túlmutatnak a "bonyolult" mondáson, és ujjaikat mutatták a többi játékosnál. Egyszerűen nem helyes, hogy ezeknél az érdekképviseleti eseményeknél az első szavak a társaság szájából általában büszkék lesznek a cukorbetegek cukorbetegségét elősegítő orvosságok történetébe. Azonban a következő lélegzetvételnél, amikor az áremelkedésekről kérdezték, egyszerűen azt mondják: "Bonyolult és nem beszélhetünk róla."

Nemrég jelentettek ki egy kiáltást Eli Lilly-nek ugyanabban a sorban: Állj fel , Nagy inzulin, vegye be az uralkodókat és kezdje el a változást.

Jó volt látni legalább néhány Novo vezetőt, akik felismerték a szükségességet, és hajlandóak közvetlenül a szenvedélyes PWD-kkel folytatni a beszélgetést a pénzügyi támogatásról és más támogatástól.

"Nem fogjuk megmenteni a világot és csökkenteni az inzulin árát holnap" - mondta Ambre Brown Morley, a termékkommunikáció és a betegek kapcsolatának vezető igazgatója. "Ez egy szisztematikus probléma, de meg tudjuk vitatni és dolgozni és ha a Pharma nem tudja megtenni, akkor támogatjuk az ADA-t és a TCOYD-t, valamint mások, akik tudnak. "

Hogyan segíthetünk?

Az inzulinköltséggel kapcsolatos megbeszélések során világossá vált, hogy a Novo nem tett elégséget ahhoz, hogy előmozdítsa a PWD-ket kínáló programokat és erőforrásokat - különösen akkor, ha sokan a szobán megragadták a fejünket és azt mondták, hogy nem voltunk hallottak a betegellátással kapcsolatos erőfeszítéseikről.

Például kínálnak társ fizetős megtakarítási kártyákat, de a cég elismeri, hogy nincs sok tudatosság ezekről, és nem használják sokat. Valójában letöltheti az utalványt a Novo webhelyéről, és eljuttathatja a gyógyszertárba, hogy havonta 25 dollár vagy annál kevesebbet kaphasson, általában körülbelül két évig.

A cég azt is felajánlja, amit Cornerstones4Care-nek, a cukorbetegség kezelésére és a betegellátási programra hívja fel, amely a vércukorszint ellenőrzésére, az egészséges táplálkozásra, az aktív és orvosi kezelésre koncentrál. Feliratkozhat egy 12 hetes programra, amely személyre szabott e-maileket kínál, és telefonon akár

heti három alkalommal három hónapig is dolgozhat egészségügyi edzővel. Ez kb. 8 hónapig tart, és az átlagos CDE-beszélgetés időtartama kb. 25 perc, az inzulin tollak használatától kezdve a carb számlálási tippekig és a fedélzeten lévő inzulin használatával kapcsolatban.

Nagyszerűnek hangzik! De miért nem láthatók ezek az erőforrások? Javasoltuk, hogy a Novo könnyebben megtalálja a webhelyét, és valószínűleg azonnali figyelmet kapjon. És azt javasoljuk, hogy a gyógyszertárakban, amikor egy beteg Novo terméket szed, a jegyző számítógépén egy kis zászló villoghat, és értesíti őket a rászoruló betegek pénzmegtakarítási lehetőségeiről.

Mi is azon tűnődtünk, hogy miért nem tüntették fel a vállalat termékcsomagjait, amelyeket gyakran az orvosok és a cukorbetegek oktatói adnak ki a diagnózis idején?

A Novo azt mondja, hogy már kezdett befektetni a közösségi gyógyszertárakba és harmadik fél beszállítóiba irányuló programokba, hogy jobban kommunikálhassák ezeket a betegellátási programokat - beleértve a gyógyszertár számítógép képernyőjén megjelenő pop-up bejelentést.

Örömmel halljuk ezt, és várom, hogy segítsen a szó elterjesztésében, ha szükséges.

A diabétesz jövője

Két kézzel beszélő beszélőt tartottak a D-menedzsment evolúciójának az évtizedek során kialakult eseményének kulcsfontosságú témájával. A csodálatos Gary Scheiner, az egyik fickó és az elismert cukorbetegség-oktató (CDE) és a szerző, mindenképpen bátran szólt mindazt, amit az elmúlt években tapasztaltunk, és reménykedünk a jövőben.

A cukorbetegséggel kapcsolatos jelenlegi robbanásról beszélt, és hányan szeretnének látni újabb glükózérzékeny inzulint, és több Pharma együttműködést és peer-támogatást, ahogy haladunk előre.

Dr. William Rowley "futuristaként" jött be, hogy beszéljen a cukorbetegség gazdaságairól. A számok ijesztőek lesznek - az elkövetkezendő 15 évben 54% -os növekedést tapasztalunk a T2D arányában, annak ellenére, hogy a D előfordulása valójában az elmúlt öt évben világszerte csökkent. A CDC azt mutatja, hogy az újonnan diagnosztizált PWD-k mindössze 6,8% -a magán egészségbiztosítással rendelkezik a megfelelő cukorbetegség öngazdálkodási oktatásban. Ez valószínűleg azért van, mert az orvosok nem írnak elő CDE-t, vagy talán sok orvosi hivatal rendelkezik saját ápolói szakemberrel, így úgy vélik, hogy nincs szükség CDE-re. Vagy esetleg költségküszöb (igaz!), Mivel a CDE-nek gyakran magasabb összegű fizetés szükséges, mint egy általános orvos, vagy pedig egy "specialistát".

Rowley érdekesnek tartja, hogy a közeli a jövőben a betegeknek valószínűleg felajánlották a D-támogatás és szolgáltatások "csomagolt" programját, ahelyett, hogy csak látnák az orvost és kapnának egy gyógyszer receptet. A Telehealth és az online peer támogatás kulcsfontosságúak ehhez. Szép!

Arról beszéltünk, hogy ezt a szánalmas kifejezést alkalmazzuk, "a betegek betartása", és sokan visszhangozták az aggodalmakat, hogy az orvosok még az egy-egy beteg interakcióiban is elhagyták ezt a szót. Rowley azt javasolta, amire mindannyian tudjuk, hogy igaz, hogy hatékonyabb lenne pozitív üzenetet kapni, mint "Gratulálok, nagyszerűen tettél, és épp most 5 évet adtál az életedben! ez még jobb … "

Ez sok tapasztalatot kelthetne a hibás, az ítélőképesség és a kudarc érzésében - és helyette a teljesítmény és a motiváció érzését váltaná tovább.

Persze, hogy a T2D-ben senki nem volt jelen a szobában, ebben a pillanatban tükröződött. Megjegyeztük, hogy a T2D-vel nem tudunk beszélni a D-peeps-ről, de úgy tűnik, hogy mindenkire kiterjedő üres üzenetet vagy kampányt próbálunk létrehozni, csak nem az út. e. nincs többé "egy méret mindenkinek" diabetikus gondozás.

A híres szóvivők és a valóságnak tartása

Ez a fenti vita arra a nagy témára vezetett minket, amely a D-Közösség többi tagjával való kapcsolathoz kapcsolódó legjobb gyakorlatot jelentette,

Azt akarjuk, hogy a Novo és más Pharma cégek hogy vegyenek részt és kétirányú beszélgetéseket végezzenek, és ne csak népszerűsítsék áruikat. Kifejtettük, hogy reméljük, hogy a jövőben olyan társaságok, mint a Novo, megérzik azokat a dolgokat, amelyek már a D-Közösségen belül zajlanak, és nem a saját látásuk újrateremtése.

Mindazonáltal a vállalat felvette magát és bevonta az 1-es típusú IndyCar pilótát, Charlie Kimball-ot, előmozdítva a hosszú hatású Levemir inzulinát. Sokan a csúcstalálkozón sokkal jobban csodálták Charlie-t, aki a Novo promócióin kívül beszél a cukorbetegségéről, és jól érzi magát a DOC és a D-Közösség - különösen a nyáron a Friends For Life konferencián, ahol rendszeresen jelenik meg.

Gyakran ezek a híres D-peepek megosztják történeteiket, de nem érzik "valóságosnak". Megmondtuk a Novo-nak, hogy mennyire fontos

hitelesség

, amikor megpróbálja inspirálni és bevonni a cukorbetegeket. Charlie és a Grand Prix Miért volt ez a csúcstalálkozó Phoenixben? Nos, Charlie Kimball április 2-án versenyzett a Phoenix Grand Prix-ben, így az ötlet az volt, hogy hozzáférjünk hozzá és az eseményhez. Ez a nyolcadik év, amikor a Novo Charlie-t támogatta, és nagyon büszkék rá.

Amint kiderült, Charlie és Novo új kinézetet mutatott Charlie # 83-as versenyautójának, amely fekete-zöld festési munkát eredményezne a Novo Tresiba-inzulin előmozdításában. Mi volt a kiváltsága annak, hogy a Grand Prix-hoz visszajutottunk, úgymond. Láttuk Charlie autóját és másokat a gödrökben, aztán egyéni és csoportos fényképeket készítettünk Charlie-val és a # 83-as autóval a pit-sávon. Ezután a Phoenix International Raceway felett egy különleges nézőcsomagot kezeltünk, hogy élőben nézhessük az eseményt!

Nagy köszönet Novo ehhez, valamint (

nyilvánosságra hozatallal

) a résztvevők utazási költségeinek és néhány étkezésének kifizetéséért. Nem kértünk minket írni, és a meghívás sem befolyásolja a lefedettségünket. 'A' for Effort Röviden, nagyra értékeljük, hogy meghívást kaptunk erre az első Novo csúcsra.

Mint más Big Pharma játékosok, a Novo, mint cég, az elmúlt években tévedéseket és téves eredményeket ért el, mint például az orvosok és a gyógyszerészek megvesztegetése, hogy inzulinkat toljanak a versenytársak ellen, és ilyenkor illegális visszavágásokat kínálnak az iraki volt kormánynak .

De a cukorbetegség-ellátó csapat, amely 2016-ban összeállította ezt az eseményt, valóban elkötelezettnek bizonyult a hallgatáshoz és a Diabetes Közösség hatékonyabb bevonásával. Ez egy határozott bónusz! Örömmel tudjuk, hogy ezek az emberek - saját személyes kapcsolataikkal a D-világhoz - Novo és velünk dolgozunk, hogy valódi javulást érjünk el a betegek rendelkezésére álló eszközök, ellátási és támogatási rendszerek terén.

Ezért igen, boldogok vagyunk, hogy részesei lehetünk ennek az erőfeszítésnek. Ahhoz, hogy előrelépjünk, pácienseknek készen kell állniuk arra, hogy minden erővel együtt dolgozzunk, hogy felemeljük hangunkat arról, ami igazán számít.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.