Cukorbetegség A Blogger Inspirálta Halle Berry Gaffe

Ma a végleges interjúra a 10 Patient Voices győztesével (aki csatlakozik hozzánk a Stanford novemberi 2015-ös innovációs csúcstalálkozójához) örülünk, hogy Kelly Kunik szóvivője.

Felismerheted Kellyt, mint a népszerű blog Diabetesaliciousness mögött.

Ő egy családi csípő-tele van az 1-es típusú PWD-kkel, és gyermekként diagnosztizálta magát több mint három évtizeddel ezelőtt.

DM) Először is adj egy kis intro-t arról, hogy Kelly Kunik …

KK) Kelet-part partvidéki lány vagyok, született és nevelkedett Dél-Jersey-ben, és jelenleg Philadelphia és NJ között tartózkodik.

I. életévvel a 8 éves korom óta hallottam a Halloween-ot és a szüleim házassági évfordulóját. Éppen ezért gondolom magam, hogy cukorbetegséggel foglalkozom. Én is nagyon nagy hittem, hogy a nevetés kulcsfontosságú, különösen akkor, ha cukorbetegségben élnek.

Azóta sokat változott. Mit gondolsz, mi volt a legnagyobb előrelépés a D-tech és a menedzsment terén?

Amikor diagnosztizáltak, nem volt olyan, mint a D-tech. Kipróbálta a "cukrot" a vizelet tesztelésével: Narancs = rossz, kék = jó, és a színek szivárványa egymás között. Az inzulin örökre a munkához vállalt, közvetlenül a tehenektől és a sertésektől származott, és nem volt gyors dolgozó. A cukorbetegség étrendje korlátozó volt, mondjuk a legkevésbé, és csereprogramon alapult.

Néhány évvel azután, hogy diagnosztizáltak, vércukormérők jöttek ki. A lancettek fegyverszerűek voltak, a mérőeszközök és a tesztcsíkok nem fedezték a biztosításunkat, és a szüleim, nővére és én elmentünk a gyógyszertárba, hogy megtudjuk, hogyan működik a mérő.

Itt van a "családi mérő" egyik a nap hátralevő részében.

A családról beszélve sok a cukorbetegség a családjában, ugye?

A nyolcéves családomban négyen T1 diagnosztizáltak, az apám (aki hét gyermek közül egy) T1-et fejlesztett fel 30 éves korában felnőttként. az 1920-as évek / 30-as évek vége.

Hat gyermek közül vagyok és hármat gyermekként diagnosztizáltunk, én és két nővérem, egy unokaöccsével, két nagynénnyel és egy unokatestvérekkel együtt.Anyám nagymamájának is volt az 1-es típusa, és lehet, hogy egy nagybácsi is megtette. És anyám nagyapjának volt cukorbetegsége - azt hiszem, T2 volt.

Így van, a génekben van! 1979-ben Joslin tanulmányt készített a családom DNS-jéről. Soha nem mondtuk el az eredményt, de szeretek azt gondolni, hogy segítettük az ügyet.

Senkit veszítettél cukorbetegségben?

Igen, húgom Debbie a cukorbetegség szövődményeiért halt meg 1991-ben, 33 éves korában. Életében ezekkel a szövődményekkel élt, amikor 10 éve csaknem 25 éve volt cukorbeteg, és szeretném, ha az élet más lenne, rendelkezésünkre állt a nagyszerű technológiával.

A cukorbetegséget félretéve, megértjük, hogy a családodban néhány figyelemreméltó dolog történik, köztük néhány színjátszó tehetség, ugye?

Igen, hihetetlenül büszke vagyok minden 12 unokahúgomra és unokámra - 12 egyedi műalkotásra és hihetetlenül tehetségesekre. Három unokahúga csodálatos színésznő és énekes:

A legidősebb unokahúgom, Cristin Milioti, a tömegekről ismeretes, mint Zelda az "A-tól Z-ig", "Az én anyámmal találkoztam" és a The Girl, ONCE-ban. És szeptemberben, ő lesz az FX "Fargo-nál. "

• Az unokahúga, Tik Kunik csodálatos színésznő, és nemrégiben írta és készített elő a" Reasons I Wanna Recover "filmet.
• És a 15 éves nővére, Livy (Olivia) Kunik írta a dalokat és a zenét az egyik dal, amely a filmhez tartozik. Livy egy csodálatos énekes / dalíró, és több középiskolai játékban vezetett elő.
• Az unokaöcsém Anton hihetetlen zenész és énekes is, az unokaöccseim Brendan hihetetlen író. Bizonyára a génekben vannak - a testvéreim és a tánc- és hangórák korai életkorban vettek részt, mert az anyukám azt gondolta, hogy ezek az órák megtanítanak bennünket a poise, a nyilvános beszéd és egyéb életórák. És van egy írás, színészi és produkciós háttér, így talán igaza volt.

És az anyukád egy hihetetlenül hihetetlen nő volt a cukorbetegségtől …

Anyám, Marjorie Kunik hihetetlen nő volt - tehetséges, okos, rugalmas és kedves, mint szép volt. Ő volt sífutó és profi jégkorcsolyázó, és négy évig kiemelt előadó volt a jégkapadákban. Ő volt a legerősebb asszony is, akit valaha is ismertem. Anyám egy skarlát-lázas baba volt, és a családjának nem tudta, a szíve megsérült. Mivel senki sem mondta neki, hogy nem tud síelni, gördeszkázni, úszni, táncolni, utazni vagy gyereket, mindent megtett.

Az anyukám hat gyermeket nevelt fel - három az 1-es típusú cukorbetegségben, amikor nem volt olyan, mint a cukorbetegség vagy a közösség. A szüleim egyedül voltak a cukorbetegek utazásán minden szempontból. Anyám csodálatos volt, és nagyon hiányzik neki.

Hogyan kezdtél el blogozni és aktív a DOC-ban (Diabetes Online Community)?

Hosszú ideig hallottam suttogást valami "online naplózásról", de nem figyeltem rá.Aztán Halle Berry elcsodálta magát az inzulintól, Perez Hilton írta róla, én őrültem, és megszületett a

Diabetesaliciousness

. Aztán elmentem egy lépéssel tovább, és mindenféle dolgot kutattam, felvette a telefont, és felhívta a Halle's Publicist-ot a NY és LA irodákban. És visszahívott!

Ez a tapasztalat tényleg felgyújtotta a szikrát: a cukorbetegség érdekképviseletét!

Nem tudtam, hogy létezik olyan dolog, mint a DOC (Diabetes Online Community), de amikor rájöttem, életem örökre megváltozott. Őszintén szólva, nem tudom, hol lennék a DOC nélkül!

És hogyan jött fel a blog neved?

Cukorbetegség

volt valami, amit mondtam, amikor valami félelmetes történt újra: a cukorbetegségem. Ha a vércukor nirvánát egy csésze evés után érte el, akkor "diabéteszes" volt. "Ha lenne egy A1C, ami mosolyogni kezdett. "diabéteszes" volt. - Szerezd meg a képet?

Természetesen szeretném felhívni a blogom "Diabetesalicious" -et, de az utolsó pillanatban olyan voltam, mint: Nem, ne bonyolultabb mondani / varázsolni és hozzáadni az n-e-s-eket. Ön is az eredeti D-bloggerek közé tartozott, akik részt vettek az első Roche Social Media csúcstalálkozón 2009-ben, igaz? Mit gondolsz arról, hogyan alakult a DOC?

Csodálatos, hogy mennyire nőttünk közösségként. Most annyira több szószólója van, és az emberek online megosztása. És a Pharma valóban magáévá tette. Nagyon rövid idő volt a Roche csúcstalálkozón, és egyikünk sem gondolta volna, hogy bármi is tüzet fogna.

Éppen ilyen csodálatos volt találkozni ezekkel az emberekkel először, és mindannyian láttuk ezeket a víziókat a közösségünk számára. Most nagyszerű látni, hogy ezek közül néhányat el lehet érni, mivel az emberek kifejlesztették cukorbetegségüket. Ahhoz, hogy a Pharma megkapja, hogy a betegeknek van hangjuk, hangjuk van, és együtt kell dolgoznunk … ez óriási!

Milyen más érdekképviseleti erőfeszítésekkel jár?

Cukorbetegséggel küzdő tizenévesekkel dolgoztam - sok tinédzser lány érkezik hozzám - és nem olyan ironikusan, akár a szülők is.

A flip oldalán sok cukorbeteg nő, akiknek nincsenek gyermekei, kinyúlnak, mert úgy érzik, nem mindig képviselik őket a társadalomban, vagy a cukorbetegség világában. Erről írtam, és kapcsolatban vannak.

Mondja el nekünk, hogy "Azt akartam, hogy az emberek tudják, hogy a cukorbetegség" erőfeszítés, és a kijelző volt a Friends For Life konferencia júliusban?

Ez minden nagyon szuper volt, amikor írtam egy blogbejegyzést egy tanárról, aki létrehozott egy lecke tervet, melynek címe: "Azt kívánom, hogy a tanítóm tudom …" cukorbetegséget spináltam, és elindítottam egy hashtagot: #IWishPeopleKnewThatDiabetes. És tényleg elindult, az emberek annyira megosztottak. Nagyszerű volt látni a közösség válaszait, ezért úgy döntöttem, hogy beviszem a CWD Friends For Life konferenciára.

Ideges voltam az FFL-be menni, ahol létrehoztunk egy táblát az emberek számára, hogy megjegyzéseket tegyenek.De sok ember jött fel, és hihetetlen dolgokat írt a táblára. Meglepődtem, hogy az emberek úgy tűnt, hogy úgy érzik, hogy felhatalmazta, és számos CWD gyerek jön a fülkébe, és megkérdezi, hogy jöhetnek vissza és írjanak valamit. A tizenévesek írtak és beszéltek róla, és valóban kemény csoportot érnek el.

Nagyon jó volt látni a választ. Mi következik ez után?

Új weboldalt hozok létre, ahol az emberek multimédiát tudnak magukkal vinni, és kifejezhetik magukat a Twitteren elért 140 karakteres határon túl. Tudnak írni valamit, és a végén fel a hashtag. Vagy felküldhet egy képet. Néhányan szeretnek rajzolni vagy fényképeket készíteni, vagy csak beszélni és mondani, hogy érzik magukat. Bármilyen médiát is érzik magukat a legkényelmesebbnek, hogy megosztják az üzeneteiket. Ez a lehető leghamarabb, a közeljövőben jön. Nincs igazán költségvetésem vagy forrásaim - ezt én egyedül csinálom. A weboldal működik, ezért tartsd hangosan, ahogy épül és indít el idén!

Beszélhet egy kicsit a Patient Voices Contest bejegyzésének részeként benyújtott életcsapdákról?

Először az én csillogó üvegem. Elõre mértem kis díszes borospoharakat és kis masonos tégelyeket, így nem kellett ezt mérni, amikor megyek. Előzetesen betöltöttem őket, és az ágyam mellé tartottam, ha szükségem lenne rá egy éjszakára. Én csak megfogom az egyik kis szemüveget, és pontosan tudtam, hány uncia van az üvegben. Már rájöttem, hogy a kiszolgáló méret a fejemben van, mivel a legtöbbjük 8 uncia. Más szavakkal, minden kézmozdulatot elvégeztem, így nem bánnám túl.

Aztán ott van az injekciós üveged. 11 év után a szivattyú viselése után néhány évvel ezelőtt egy barátom és én egy nap voltunk a Boardwalkon, és a szivattyúelemem elkezdett meghalni. És nem volt pénzérmem, hogy csavarja le az akkumulátort, és nem volt semmi nyitva. Azt mondta: "Nincs szükséged egy érmére! Csak használja a tesztcsík tetejét. "Ezt soha senki nem mondta, és azt hittem, ez a legnagyobb dolog, csak úgy használjam, mint egy csavarhúzó. Ha ki dolgozik, és nem akar sok dolgot hordani, csak akkumulátort kaphat. Nem kell felemelnem a fedelet, csak használhatod az egész palackot. Úgy működik, mint egy varázsa!

Mit vársz az innovációs csúcstalálkozón?

Mindent! Nem tudom lebontani mindazt, amit várom. Találkozni az emberekkel, látni és beszélni a technológiával, hogy hogyan tudjuk jobbá tenni a dolgokat. Annyira izgatott vagyok az egészben. Olyan leszek, mint egy gyerek édességboltban - és nekem nem kell bolusot csinálni!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.