Diabétesz Advocate Mexikóból beszél

Időközben Mariana!

DM) El tudod kezdeni a cukorbetegség történetét, Mariana?

Alig emlékszem a diagnózist megelőző napokra, de a családom még mindig különböző történeteket mesél. Az ER-hez rohantunk, azt hittük, hogy apindicitiszem volt, mivel az intenzív hasi fájdalom nem ment el. Szerencsére aznap egy hadsereg endokrinológus látogatta meg a kórházat, és rám nézve rámutatott, hogy DKA (diabetikus ketoacidózis) volt. Kómába esettem, majd felébredtem, hogy egy másik lány. Az emberek azt mondják, hogy nem sokat mondtam, miután felébredtem, de emlékszem, hogy rossz ideje próbáltam kitalálni, miért kellett naponta inzulinlövést adnom. A többiek nem igazán számítottak, de az inzulinfelvételek olyanok voltak, amelyeket nem értékeltem, így volt néhány kemény hónapunk.

A családjában bárki tudott valamit az 1-es típusú cukorbetegségről?

Apám tudós és anyám tanár, de egyikük sem hallott már az 1-es típusú cukorbetegségről. Az én családomban senki sem él 1-es típusú cukorbetegséggel, kivéve engem.Meg kellett találnunk, hogy hol és hogyan lehet megtudni. México-ban nem voltak szakfolyóiratok és folyóiratok, és természetesen nem voltak olyan alapvető eszközök, mint a glükózmérők vagy az eldobható fecskendők, ezért keményen kellett dolgoznunk az alapellátáshoz való hozzáféréshez.

Édesanyám lett a legjobb cukorbeteg diák és a cukorbetegség-oktató valaha. Még mindig éber és érdekel a jólétem iránt. Nagyon köszönöm neked az életmódomat. Ő csak szereti a fegyelmet, és ez nagyon hasznos volt az életkörülmények kezelésében.

Beszélhet egy kicsit a cukorbetegséggel foglalkozó szakmájáról?

Én is endokrinológus lennék. Nem vicceltem, szerettem volna a tapasztalatot, de az élet elvitt valahova más helyre, és büszke pszichológus és cukorbetegítő nevelő vagyok. Hiszem, hogy a dolgok valamilyen oknál fogva történnek, és hogy néhányan különleges feltételekkel és ajándékokkal érintkeznek, amelyeket elfogadhatunk és felhatalmazhatunk másoknak. Nem tudok maradni, ha látom, hogy valaki küzd az 1-es típusú cukorbetegséggel. Azt hiszem, az élet adta nekem a második esélyt, és keményen dolgozom, hogy segítsek másoknak ugyanolyan és jobb lehetőségeket kapni, mint az enyém.

Néhány évet dolgoztam a mexikói Diabetes Szövetség és a cukorbetegséggel kapcsolatos nem nyereséges emberek számára. Szerettem és értékelem az összes munkakörnyezetemet. Manapság a Diabetes Hands Alapítványt közösségi asszisztensként dolgozom.

Különös figyelmet szentel a pedagógus munkájának?

Amikor 2005-ben megismertem az első cukorbetegség diplomámat, befejeztem a humán erőforrások mesterképzését, így nem voltam egészségügyi szakember. Megkaptam a lehetőséget, hogy elvégezzem az oklevelet, amit büszkén adtam át, de még nem igazoltam. A cukorbetegség-oktatásban szereztem diplomát, és remélem, most, hogy új pszichológus diplomámmal rendelkezem, hamarosan igazolom munkámat.

Úgy vélem, hogy az 1-es típusú cukorbetegek érzelmi jólétét nem mindig vesszük figyelembe. A cukorbetegség (vagy a cukorbetegség bármilyen formája) stresszes és együttmûködõ munkát igényel, bizalmat, felhatalmazást és más érzelmi eszközöket igényel, amelyeket nem mindig tudunk kihasználni. Pszichológusom szakmai gyakorlatom az 1. típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekekkel és serdülőkorúakkal. Dolgozunk érzelmek és a cukorbetegség egyike a sok személyes jellemzői.

Milyen források léteznek vagy javítani kell a cukorbetegek Mexikóban?

Mexikó egy nagyon gazdag ország, kulturális és környezetvédelmi szempontból. Imádom az országomat, a környezetét, a zenét és az ételt. Úgy gondolom, hogy ez az az idő, amikor az emberek ismerniük kell jogaikat (az egészség a legfontosabb, véleményem szerint), hogy időben és formában hozzáférhessünk a megérdemelt kezelésekhez. A cukorbetegség szövődményei Mexikóban elsőként a halál okai, mégis nincs hozzáférés az alapvető eszközökhöz és kezelésekhez. Ennek semmi értelme nincs. Úgy gondolom, ez egy olyan idő, amikor együtt kell dolgoznunk és hozzáférést kell biztosítanunk. Nem azért, mert mást, hanem azért, mert JE A JOG.

Mit gondolsz, mit kell tenni a cukorbetegek oktatásának javítása érdekében, különösen Mexikóban?

Látom, sok munka van előre. Észrevettem, hogy a cukorbetegség-oktatás gyakran zavaros, mint a cukorbetegség vagy az osztályok. A cukorbetegséggel kapcsolatos oktatásnak folyamatosan módot kell biztosítania számunkra, hogy különböző típusú cukorbetegek rendelkezzenek a szükséges információkkal, adatokkal és természetesen a motivációval, hogy vezető szerepet töltsön be multidiszciplináris csapatunk és megközelítésünk irányításában.

A tények ismerete viszonylag egyszerű. A gyakorlatba helyezés, elegendő motiváció megtalálása az életmódbeli módosítások megkezdéséhez és a 24x7-es krónikus betegség kezeléséhez nem olyan egyszerű. A cukorbetegséggel kapcsolatos oktatásnak változni kell; az ellenőrző listák fantasztikusak, de tényleg járunk az ellenőrző listák kezelése helyett a megélhetés érdekében? Több és jobb beavatkozásra van szükségünk. Természetesen a cukorbetegség oktatásának mindenki számára elérhetőnek kell lennie.

Tudjuk, hogy van egy blogod, de hogy van más a Diabetes Online Közösség (DOC)?

Elkezdtem blogozni sok éve, mint valami magamnak. Élő folyóiratok úgy tűnt, hogy jó érzelmi eszköz, legalábbis nekem! Manapság egy blogot és egy szociális média csatornát is futtattam, ahol lehetőséget kaptam mások találkozására. Szeretem a munkámat.

Milyen más cukorbetegség-érdekképviseleti erőfeszítésekkel jár?

A múltban különböző nonprofit szervezetekkel foglalkoztam. Úgy vélem, senki nem tapasztalhat megkülönböztetést, de nyilvánvaló okokból nem tudok segíteni a diszkriminációval járó cukorbetegeknél dolgozni. Úgy vélem, az egészség és a kezelésekhez való hozzáférés jogom, és segíteni fog másokat abban, hogy ezt a jogot megadják.

Mit gondolsz a cukorbetegség állapotáról és az innovációról?

Mindig örülök, amikor olvastam a mesterséges hasnyálmirigyről és új eszközökről, de még mindig összezsugorodik a szívemben, hogy azt gondolja, ezek az eszközök nem lesznek elérhetők mindenkinek … valamit meg kell tenni.

Minden nyertesünket arra kérdeztük, hogy elmondják nekünk egy időről, hogy egy DIY-er (do-it-yourselfer) volt, függetlenül attól, hogy kapcsolatban áll-e a cukorbetegséggel vagy valami másfajta hackel, amit létrehoztak …

Csak aki 1-es típusú cukorbetegségben él Mexikóban, MacGyver-személyré tesz.

A férjem fejlesztő, és már néhány éve követi a Nightscout mozgalmat, és nem tudtam segíteni próbálni. Hiányzik a hipoglikémia tudatosítása, és meg kellett találnunk egy módját, hogy aludni tudjunk 8 órát egymás után félelem nélkül. Kidolgoztuk saját OpenAPS mesterséges hasnyálmirigyét, és az alvási órák jobbak, és így tovább. Most egy olyan algoritmussal dolgozunk, amely megfelel a cukorbetegségemnek.