1-Es típus Lifer Shares Hogyan lehet kedves diabeteses

A cukorbetegség fennmaradása érdekében mindannyiunknak komoly búcsúzó képességekkel és humorérzettel kell rendelkeznie, nem?

Ez az, amit Kaliforniai Joanne Laufer Milo azt mond, hogy megtanulta, hogy "Savvy Diabetic" -ként dolgozzon - ügyesen foglalkozik a kórházi ápolással, sürgősségi ellátmányokkal, világméretű utazással, mindennapos vércukorszint-ellenőrzésekkel , az inzulin dózisok és a szénhidráttartalmak száma.

A fél évszázados életmód közelébe az 1-es típusú, az őshonos New Yorker csak az első könyvet jelentette meg, a The Savvy Diabetic: A Survival Guide . Ez egy 234 oldalas kötet, amely megosztja Joanne cukorbeteg életének történetét, amely a diagnózisról a szellőztetésről és a vészhelyzetek kezeléséről szól.

A marketing és üzleti menedzsment oktatásával Joanne nagyon különböző szakmát képvisel

al background: minden a jogutód-analitikus munkától a nagy vasúti deregulációs évek során a 80-as években, tanácsadás és kutatás a mesterséges intelligencia technológiák területén A Nemzeti Biztonsági Ügynökség (NSA) és a Texas Instruments (Texas Instruments), mint a jóga- és fitnesz-oktató két egészségügyi vállalkozásban. Még saját online butikboltját is elindította a kutyával kapcsolatos művészet és ajándékok számára.

Nem is beszélve néhány írásról, amely egy körülbelül 1977-es cikket tartalmaz Seventeen Magazine "Why Me?" Néven. a cukorbetegséggel kapcsolatos tizenéves éveiről (a fogyatékossággal foglalkozó főiskolai tankönyvbe újranyomtatva) és egy technikai magazin cikket sok évvel ezelőtt. És most az első könyve.

Igazából Joanne barátom anyukámmal (szintén hosszú idős 1-es típus), és kinyúlt nekem, miután elmesélte az édesanyám ijesztő ER tapasztalatait a múlt nyáron. Joanne megosztotta a saját kórházi tapasztalatait, ami arra ösztönözte a lendületet, hogy megírja a túlélési útmutatót. A könyvről:

Teljes körű nyilvánosságra hozatottság: Még nem volt esélyem rá, hogy végigmenjek a publikált könyven, mégis egy korai felülvizsgálati példányt néztem ki, és jól értettem a történetét.

Megkérdeztük Joanne-t, hogy osztja meg néhány éve a cukorbetegségének 48 éves történetét a mai

Bánya olvasóimmal: DM) Mit emlékszel a kezdetektől, amikor diagnosztizáltak?

JM) Életem a cukorbetegség előtt … tényleg nem emlékszem sokat. Elég tipikus élet: anya és apuka, idősebb nővér és macska, akik New York város külvárosában élnek. A dolgok megváltoztak a 11

th ^{születésnapom előtt. Karácsonykor Puerto Ricóban nyaraltunk. Nem éreztem jól magam, naponta 5-10 (rendszeres) koksz fogyasztása, gyomorfájás és súlycsökkenés. A viharos délutáni San Juan-i kórházba süllyesztettem, de a körülmények nem voltak megfelelőek, piszkos WC-k … és nem tudtam vizeletmintát adni, és nem engedték volna, hogy vért vegyenek. Tehát mindezt egy hibának tulajdonították, és felmentettem. Otthon az ünnepek után visszamentem a balett osztályokba, miután osztályoztam a narancslevet. Mégis senki sem vette észre. Csak egy "sötét és viharos éjszaka" a cukorbetegség sötét korában, 1965 körül.}

Épp 11 éves voltam, és olyan betegnek éreztem magam, hogy nem tudtam iskolába menni, egy hideg hétfőn januárban. Gyermekorvosom anyámmal és velem sötét irodában ült, órák után, hogy megtanítson a diagnózisról - volt 1-es típusú cukorbetegségem (abban az időben nem "típusú", hanem diabetes mellitus volt). Nem értettem a szavakat, és azt gondoltam, hogy valamilyen betegségem van polka pontokkal. Természetesen nagyon ijedt voltam, és haza mentünk, hogy inzulin injekcióval teli életet kezdtünk, és a TesTape-re perezzük (a glükózmonitorok előfutára). Ez volt a következő 48 éveinek kezdete (olvasd el: küzdelem, küzdelem, küzdelem, megbirkózás és egyszerűen túlélés) az 1-es típusú cukorbetegséggel.

Láttál hihetetlen változásokat a kezelés során az évek során - minden "ősi cukorbetegség kezelése" történeteket, amelyek kiemelkednek?

Inzulininjekciókat kezdtem, apám, mérnök, de egy sebész sebész adta. Ő valóban kiemelkedő volt a fájdalommentes lövéseknél. Az orvos azonban az idő jelenlegi pszichológiai gondolkodása miatt úgy gondolta, hogy "ügyetlen" az apa (férfi) számára, hogy injekciót adjon a pre-pubescent lánynak! Tehát ő és én szomorúan átvertük a lövés feladatait anyámnak (aki ideges roncs volt). Elkezdett ütni, találkozni "ellenállással", és megállni, aztán megint ugrálni, találkozni "ellenállással" és leállítani … ez 5-10 alkalommal lőne. Meglepő, hogy nem szivárogtam le. Minden lövés helyszínét számos apró szúrás jelezte!

Anyámnak azt tanácsolták, hogy ne kerüljön be ugyanazon a helyen minden nap. Tehát egy "grafikus" rendszert fejlesztett ki az én fenekemre, mercurochrome pontokat használva, egy 5 x 5-ös rácsmintában. Amikor először látogattam vissza gyermekeimhez, észrevette "egy furcsa, geometrikus kiütést" a hátam mögül, és zavarban volt. Anyámnak meg kellett magyaráznia a rendszert. Nevetett, és nagyon zavarban voltam.

Tehát nagyon gyorsan megtanultam magamnak saját inzulin inzulinokat adni, a Busher Automatic Injector segítségével, amely a fecskendőt tartja, és automatikusan befecskendez, amikor egy kis kart húz.

Azt is megtanultam, hogy a CliniTest cukorral vizeletemet teszteljük (ami egy kicsit olyan érzés volt, mint egy őrült tudós).Nem rettenetesen pontos, de az akkoriban elérhető legjobb. Gyorsan megtanultam, hogyan dobjam el a tesztet, hogy jó eredményeket érjünk el (több vizet, kevesebb csepp vizet használjunk, és rázzuk fel a tesztcsövet, mielőtt a fizzing megállt). Olyan jó számokat kaptam, amelyek nem voltak nagyon pontosak, de legalább nem éreztem magam, hogy nem sikerült tesztelni az iskolában.

1970 körül az első vércukorszint-figyelő rendszert (Eyetone Reflectance Meter) kaptam. Nagy volt és nehézkes volt, kb. 3 lbs volt, 400 dollárba került, és természetesen nem volt digitális. Egy nagy csepp vérre vinném a szalagot, és várni egy percet, majd vizet öntsek a csíkra és felszúrják. Aztán a kis ablakban ragaszkodom a szalaghoz, és a pálca egy közelítő olvasásra ugrik. Mindazonáltal sokkal jobb eredményt ért el, mint a vizeletvizsgálat. Elképesztő!

Mit gondolsz az új D-technológiáról?

A technológia iránti elkötelezettségem gyermekként kezdődött, telefonnal játszik. Tovább folytatódott, amikor számítógépeket (az első Apple Mac-ot és az első IBM-PC-t egy 5 MB-os merevlemezzel 5 000 dollárért) adtak el egy áruházban, a zongora részleg mellett.

Mikor jött a vércukorszintmérő, mindig a legfrissebb, a leggyorsabbat akartam, annál pontosabb. Még mindig csodálom a kis mérőműszereket, amelyek 7 másodpercen belül kínálnak eredményeket! Azta!

Aztán megkaptam az első inzulinpumpa … és azonnal beleszeretett. Milyen lendületet ad az én irányításomnak és szabadságomnak! Lehetne valami jobb? IGEN, folyamatos glükóz monitorozó rendszerrel. Az egyik első Dexcom 3 rendszert kaptam, majd az egyik első Abbott Navigator modellt. A CGM-k szókimondó hívei voltak a hibáik és pontatlanságok ellenére.

Milyen hatással volt a cukorbetegség a családjára?

A tinédzser évek alatt a cukorbetegség megváltoztatta a családom dinamikáját. A húgom nőtt, és a szüleim vitatkoztak a cukorbetegség kezelésének legjobb módjáról. Anyám olyan bűnösnek érezte magát, hogy ő és én "snack" -ot cukorkákra és fagylaltkádokra fűztünk, hogy megnyugtassuk a szorongást. A mai napig hálás vagyok, hogy túléltem.

De azt is láttam, mennyire szeretnek engem. Apám az ADA-val folytatott tevékenységbe kezdett, majd a korai napokban, amit azután a JDF-nek (Juvenile Diabetes Foundation) hívtak. Cukorbeteg klinikákat vezetett a helyi iskolákban, az első Walk to Cure Diabetes események közül, és megkérdezte mindazokat, akik hozzájárultak az irodájukhoz, mielőtt megbeszélnék az üzletet.

A JDRF egy kicsit az évek során is fejlődött. Mit gondolsz ezekről a változásokról?

A korai napokban részt vettünk a JDF-vel, meghallgattuk Lee Ducat és Carol Lurie (eredeti alapítók) beszélgetését a CURE cukorbetegségre való sürgető kutatás szükségességéről. Sajnálkoztak, hogy az ADA valóban felállt az orvosi ipar és a betegellátás iránt, de nem volt erőfeszítés a gyógyulás érdekében. Ekkor kezdtem megérteni a cukorbetegség gazdaságosságát. A

korai napokban a JDF NY Rolls Royce korlátozott tombolát tartaná … $ 100 / jegyet. Bárki, aki belépett az apám irodájába üzleti tevékenység folytatásához, nem tudta elindítani a beszélgetést, amíg legalább egy jegyet nem vásárolt.Mindig is részt vettem a JDF adománygyűjtésében és számos tevékenységben vettem részt, és mindig is részt vettem egy-egy tanácsadással, amikor megkértek, hogy beszéljek valakivel, vagy fiatal felnőtteknek szóló "rap-üléseket" szervezzenek.

Nagyon kellemetlen vagyok a JDRF finanszírozásának új irányával és változásával. Mindig is szerettem volna tudni, hogy 100% -ban a gyógyításra koncentráltak. Most, a gyógyítás csak egyike a három célnak. Miközben megértem az utasításokat, még mindig boldogabb lennék tudni, hogy minden pénzem, amit felemelnek, közvetlenül megkeresem a gyógyulást. És megdöbbenve a névváltoztatásomban! Megértem annak szükségességét, hogy megszüntessem a "fiatalkorú" szót, de ha csak azt mondom, hogy a JDRF-nek adománygyűjtő vagyok, nem tudom megmondani, hogy hányszor megkérdeztem, hogy ez "zsidó védelem".

Tehát még mindig részt vesz a JDRF-ben vagy más érdekképviseleti munkát végez?

Továbbra is befogadom a gyalogos csapatomat, amelyet a férjem Rotary Clubja erősen támogat. Igazán egy csodálatos támogató csoportot vezetek az Orange County-ban T1 felnőttek, főleg nők számára (bár mostanában megnyitjuk a T1-es férfiakat és a házastársakat). Levelezőlistánk mintegy 50 embert tart, negyedévente találkozunk, hogy összegyűjtsünk és beszélgessünk, vagy megvitassunk bizonyos témákat. Egyre inkább érdekelnek a frusztrációval és az orvosi ellátással kapcsolatos félelmek kezelése. Összeállítottam az endokrinológusok listáját Orange Countyban, valamint a felülvizsgálatokat, mivel egy olyan téma, amely mindig felmerül: "Ki az orvosa és tetszik neki?"

Rendben, mondja meg nekünk egy kicsit többet a világáról a cukorbetegség előtt.

Elkezdtem a karrierjét a vállalati világban a marketingben, de elhagytam azt, hogy elindítsam a gyakorló üzletet, amely egészségesebb és szórakoztatóbb választásnak tűnt. És szórakoztató volt, beleértve a munkát (gyakorló guru) Richard Simmonsnak Los Angelesben. Továbbra is tanítottam a testmozgást, bővítettem a jógát, miközben a Texas Instruments és más kisebb rendszerek mesterséges intelligenciájának marketing menedzserként dolgoztam. Nagyon izgalmas volt, és egyre nagyobb figyelmet szenteltem az egészségem és a cukorbetegség kezelésének.

Életemben élveztem, vidáman. Útközben találkoztam a férjemmel, Richarddal, és összeolvasztottuk az életünket. Ő egy csodálatos szószólója, mérnökként és műszaki tervezőnek tekinthető, könnyen ábrázolta az összes grafikonomat, több regressziós elemzést végzett, mint amire valaha is voltam. Szenvedélyem volt a kutyák számára, kezdve az első, pecsenyésztővel, Gingerrel, aki megtanította, hogy figyeljek az igényeimre és érzelmeire. Nagyszerű zenmester volt, és megtanultam. Most van egy www nevű weboldala. 3DogArt. com, amely online butikbolt, amely kutyával kapcsolatos művészetet, ajándékokat, ékszereket és könyveket árul.

Jelenleg két kölyökem van: Hé Buddy egy Westie, tele személyiséggel, de érzékeny fiú (középső neve: "Én vagyok elfoglalt") és Bon Bon a mi Lhasa Apso, csak egy édes, könnyű angyal.

És hogyan jött el az új könyve,

The Savvy Diabetic

? 2008. július 4-én hajóztam Long Islandbe, NY, hogy segítsem az idősebb anyámat a Nyugat-parton közelebb hozzánk.Két nap voltunk a hétnapos kiránduláson, hogy teljesen összezúzzuk és mozgassuk, és hirtelen - BAM, gyomorrhalást okoztam! Hívtam orvos barátot haza, aki azt mondta, hogy menjek az ER-hez, és ne várjam reggelig, vagy amikor visszajöttem Kaliforniába. Nem volt időm erre, de leginkább nem voltam készen. Nem volt minden orvosi adom, és most új orvosokkal szembesültem. És féltem! Hirtelen kontroll nélkül voltam, hogy kommunikáljak a gyógyszereimmel, az étrendemmel, az egyéb egészségügyi kérdésekkel, szemben az anesztéziával. Mondanom sem kell, túléltem. Találtam egy jó sebészt, és 36 óra múlva kimentem a kórházból. Azóta háromszor kórházba kerültem (szintén nem cukorbetegséggel), és több járóbeteg-műtétet is végeztek. És sokat tanultam arról, hogyan lehet túlélni a rendszert. Nagyon sokat utaztam, ami többet tanított arról, hogy hogyan lehet túlélni útközben.

Tavaly úgy döntöttem, hogy meg akartam osztani, amit megismertem. Kórházi élményemre jellemző történetként kezdtem, hiszen ez rettentett rám és megtanította, hogyan kell jobban csinálni. De amint az 1-es típusú adatokat kérdeztem, más témák megjelentek. Tehát a könyv tippeket, eszközöket és technikákat kínál a cukorbetegségben való élelem érdekében - beleértve az orvosi csapat irányítását, az ügyvédek azonosítását és képzését, az ER-k és a kórházak kezelését, az utaztatást, a családi élet kezelését, beleértve a gyermekvállalással kapcsolatos döntéseket is a váratlan és a felkészüléssel, a közösséghez való visszatérés gondolataival, és összességében csak a humor és a nevetés megtalálása a betegség ellenére.

Csak kiadták, és most egy második könyvet dolgozok, amely sokkal inkább a cukorbetegek életével való küzdelemre összpontosít, és többet használ a cukorbetegek életében. Aztán remélem, hogy kiterjesztem ezt a koncepciót más olyan egészségügyi állapotokra, mint a Crohns, az RA, az MS és az Alzheimer-kór.

Nagy örömömre szolgál, hogy megosszam azt, amit megtanultam, és hallgattam mások történeteit a túlélésről és a győzelemről.

Joanne új könyve,

The Savvy Diabetic

, elérhető a Amazonban 18 dollárért. 95, és Kindle formátumban 9 dollárért. 99.

Köszönöm Joanne-t, hogy megosztotta a történetét, és már csak két éve várjuk Önöket, hogy képesek legyünk ünnepelni a közel 50 éves Joslin-érmét veled! Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.