Beszélgetés #OpenAPS Dana Lewis és Scott Leibrand

Nagyon örülünk, hogy ma sok újdonságot látunk a cukorbetegség "valós világában", és sok csináld magad létrehozunk a tűt előre. Ez nagy része annak, amit a DiabetesMine szól, és a lendületet a #WeAreNotWaiting mozgalom mögött, amely 2013 végén kezdődött.

Csak a múlt héten megosztottuk a Mazlish család történetét New York család (más néven a Bigfoot klán), és hogyan használják házi zárt hurkú rendszerüket 2 vagy több éve.

Ma már kiváltságos, hogy megoszthassunk egy másik történetet az ország másik végéről, ahol egy hamarosan megházasodott házaspár, Dana Lewis és Scott Leibrand szintén "bezárták a hurkot" saját házi készítésű technikája, a Do-It-Yourself hasnyálmirigy-rendszere (vagy a DIYPS rövidítése).

Először találkozz Dana-val és Scott-szal. Az 1. típusú diagnózis a gimnáziumi éve alatt, Dana a nagyobb Seattle-ből, WA, területe és a digitális tartalom vezető vezetője a non-profit egészségügyi rendszer számára. Természetesen sokan az online érdekképviseleti világban ismerik őt a heti #HCSM chat évek alapítójaként, ami később a #DSMA chat-et inspirálta a Twitteren minden héten. A mellette álló férfi Scott, "egyfajta félelmetes", számítógépes hálózatépítő háttérrel és karrierrel.

Mindketten elfoglalt szakemberek, akik ezen a DIYPS projekten dolgoznak szabadidejük alatt, ami lenyűgöző! Nézze meg ezt a nagyszerű Q & A-t a párral, 2014 márciusától, részletesebben a történetükről és arról, hogy a D-tech projektük 2013 novemberében jött el.

Február elején a következő szintre tettek erőfeszítéseket a #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) projekt, amelynek célja a zárt hurkú funkciók elérése bárkinek, aki önmagáért kíván belevágni. Mint sokan ebben a tech-tudatban # WeAreNotWaiting nyílt forráskódú világban, nagyon sok mindennel osztoznak ingyen - lehetővé téve a független felhasználók, kutatók, nonprofitok és még az iparági nép kísérletezését, és remélhetőleg a D-tech jobbá tételét Mindannyiunk.

Mostanában telefonon keresztül kapcsolódtunk a pároshoz, és ezt mondták az új #OpenAPS erőfeszítésről és arról, hogy a DIYPS rendszer hogyan segített nekik a személyes életükben - különösen most, a közelgő esküvő augusztusban (!)

DM) OK, mi a pontosan a Do-It-Yourself-Pancreas rendszer?

Dana) Ha megnézed a beállítást, nem úgy néz ki, mint egy AP rendszer. Nagyon alig észrevehető, de ez a szépsége. A rendszer és a fizikai komponensek alapgondolata egy Raspberry Pi (hitelkártya méretű számítógép), egy Medtronic Minimed szivattyú, egy Dexcom CGM és egy Nightscout feltöltő.Ezek tényleg alapvető fizikai összetevők, és akkumulátorral működnek és a felhasználó közvetlen közelében tartózkodnak. Olyan algoritmust használ, amely alapvetően megkérdezi: "Hé, szükséged van erre az inzulinra, mint egy bolus? "És ez átalakítja azt a bázishoz. Ez volt az egyetlen konfiguráció, amit meg kellett tennünk.

Scott) Az OpenAPS ma már a meglévő DIYPS komponensekre épül. Használjuk a Nightscout feltöltőt, elvégezzük a számításokat a felhőben, majd a Raspberry Pi-ot csak az internethez kell csatlakoztatnunk és letölteni a szivattyúba. Valójában ez egy nagyon hülye rendszer, de ez azért van, mert egyszerűnek tervezték. Ez nem ugyanaz a fajta "blackbox algoritmus", amelyet a mesterséges hasnyálmirigy projektek használnak, és rendkívül biztonságosnak tervezték. Egyszerre 30 perces tempot állít be, így minimális kockázatot jelent a túl sok inzulin beadása - és még akkor is, ha igen, nem képes adminisztrálni annyit, hogy kárt okozzon. Nagyon vigyázunk az egész folyamat során, hogy ez egy könnyen érthető rendszer, és annak biztosítása, hogy teljesen biztonságos és nagyon kiszámítható, ugyanazt a bólus és bazális paradigma használt szivattyúzás.

Vannak olyan dolgok, amelyeket jobban szeretnénk, mint a feltöltő tömörítése, így csak fél zsetont foglal magában és hordozhatóbb. Most hordozható egy akkumulátorral, de ez nem elég kicsi ahhoz, hogy praktikusan hordozza az egész helyet.

Amikor mindketten novemberben találkoztunk a D-Data Exchange eseményen, még nem zártad le a hurok … Ez mind gyorsabb lett, mint amire számítottam, ugye?

Scott) december óta, és minden este egy év múlva, amikor először adatokat kaptunk a CGM-től november közepén.

Dana) Amikor megnéztük a hurok bezárását, azt mondtuk, "Hé, ezt megtehetjük augusztus 1-ig az esküvőért … " Két hét múlva végeztünk, és lezártuk a hurok először decemberben. Tehát sok hónapja van ahhoz, hogy tökéletesítsük és a lehető legjobban fussunk. Nagy kérdés most, hogyan fogják használni az esküvőn?

Mi volt a személyes tapasztalat az Ön számára a DIYPS használatával?

Dana) Ez megváltoztatta a cukorbetegséggel való életmódot, függetlenül az adatoktól. Ez nem valami, amit figyelmen kívül hagynánk. Ez a megközelítés forradalmi, és ezt valami olyasmit szeretnénk lefordítani és elérhetővé tenni más emberek és orvosok számára. Úgy véljük, hogy ez egy újszerű módja annak, hogy megközelítsünk mindazt, akinek mindenkinek szüksége van a cukorbetegségben való életben való részvételre, a döntések meghozatalára és rendkívül jobb eredmények elérésére.

Rendben, elég hangosnak tűnik. De mi van azokkal, akik nem nagyon technikai hozzáértés, és nem tehetjük ezt össze magunknak?

Dana) Célom, hogy segítsek az emberek oktatásában arról, hogy hogyan használtam ezt. Nem akarom megakadályozni az embereket abban, hogy azt gondolják, hogy mérnökként vagy technikai ismeretekkel kell rendelkeznie ahhoz, hogy ezt létrehozhassák.Rengeteg ember vesz részt, és annyi támogatást élveznek - és ezért mindezt megosztottuk és nyíltan megvitattuk.

Miért nyílt forrású és közösségi alapú?

Scott) Ennek oka azért, mert egy csomó ember találta egymást. Nem tehettük ezt John Costik (a D-Dad, aki elkezdte a Nightscout / CGM-t a Cloud mozgalomban), és Ben Westt, aki segített a CareLink csomagban. Olyan sok ember van, akik ennek része. Ez egy társadalmi mozgalom, mint technikai dolog.

Szerinted ez megváltoztatja a játékot az ipar és a szabályozott termékek tekintetében?

Scott) Az álma, hogy elérjük azt a pontot, ahol az egyszerű APS-t csak a szokásos módon lehet megtenni. A cukorbetegséggel foglalkozó cégek könnyebben kezdhetik innovációikat. Meg akarjuk szabadítani az idejüket, és ezeket a dolgokat összegyűjteni …

Dana) Azt akarjuk, hogy jobb szivattyúkat és érzékelőket hozzanak létre, és képesek legyenek erre összpontosítani. Nem akarjuk, hogy mindezen szerepüket aláássuk. Nem lennénk itt nélkülük. Ideális esetben felveheti a szivattyút és a CGM márkát, amit csak szeretne, majd ezeket az eszközöket ezzel az algoritmussal egyszerűen csatlakoztassa és bekapcsolja. Ez az álom, hogy ez a plug-and-play rendszer zárt hurkú legyen. Nem szabad korlátozni a saját termékeit és technológiáit.

És beszéltél az FDA-val mindezekről?

Dana) Igen. Folyamatosan meglepődtem, amikor eljutunk az FDA-hoz, hogy milyen érzékenyek, amikor reagálnak. Világos, hogy egyenlő jogokkal rendelkezünk a szabályozási beszélgetések kezdeményezésére. Tavaly ebben a pillanatban soha nem képzeltük el, hogy két személy beszélhetett volna az FDA-val ezen a beállításon, és bárhová értelmezhető lenne!

Scott) Hallgatnak. Érdekes lesz látni, hogy hová megyünk innen, mivel egyre több AP rendszert kapunk, amelyek még fejlesztésre kerülnek.

Mi a következő mérföldkő a projektedhez?

Dana) Nincs meghatározott idővonal vagy határidő. Az I. fázisban vagyunk, úgymond, hogy más innovátorokat szerezzünk, akik saját hurokjukat építik. Ezzel a cselekvési felhívással, amely most történik, meg szeretnénk osztani az adatokat, és építenünk kell arra, amit mindannyian tanulunk. Beszélünk a lehetséges partnerekkel és szponzorokkal is a klinikai vizsgálatok során.

Scott) Az idővonal attól függ, hogy milyen gyorsan végzünk bizonyos dolgokat. Két párhuzamos pálya van:

Az N = 1 olyan tanulmányok, amelyek kívül esnek a szabályozási folyamaton, csak az emberek kísérleteznek magukon. Nincs szükség (vizsgálati próba) jóváhagyásra vagy tömeges használatra. Ez megtörténik, és ez a # WeAreNotWaiting oldala. A terv az, hogy elkezdi gyűjteni az egyes adatokat, és ezzel együtt megmutatni, hogy biztonságos.

1. Aztán ott van a hagyományos klinikai vizsgálati elképzelés, megtalálni és elkezdeni beszélni azokkal az emberekkel, akiknek tapasztalatuk van az FDA jóváhagyására ezekre a vizsgálatokra.
2. Úgy tűnik, ez egy kritikus pillanat, amikor sok ilyen fejlemény "kilép a szekrényből", úgymond … Dana, hogy nyíltan és átláthatóan gondolkodunk, segít a vállalatoknak és másoknak, akik lopakodó módban vannak.És a cukorbetegek számára reménykedik abban, hogy ez jön.

Scott) Nagyon izgalmas látni olyan sokan, akik ezt csinálják, de eddig nem voltak kényelmesek. Ez nagy. A sebesség, amelyen a Nightscout fut, gyorsabbá teszi mindezt. Érdekes látni, hogy ezek az erőfeszítések kijönnek a szabadba.

Hogyan segíthetünk mindannyian?

Dana) A nagy dolog, amit egész idő alatt hallok, "akarom!" és azt a kérdést, hogy hogyan tudják elérni. Jelentkezzen be az OpenAPS levelezési listájára, és mindenféle online információt megtalál, beleértve az általunk készített bejelentéseket.

Mindenkinek ez része. Mindenféle különböző tudással és ismerettel rendelkező embereket igényel, és csak azért, hogy hajlandó megosztani a történeteket. A közelmúltban valaki látta, hogy a Nightscout képernyőn megjelenik egy typos, és megnyitotta a nyomkövetési dokumentumot, és hibajelentést adott a javításhoz. Ez magában foglalta a Githubot (fejlesztési környezet), és nagyon egyszerű volt, hogy még egy kis tanulási görbével is elvégezhesse a változást. Tehát csak a lektorálás fontos, csak a szó szórásáról és beszél róla. Van valami, amit mindenki megtehet.

Ez olyan jó hír, mind a #OpenAPS fronton, mind pedig a nagy esküvő után! Mindkét fronton óriási sikert kívánunk!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.