Erősebb, egészségesebb életet keresni? Jelentkezzen a Wellness Wire hírlevelünkre mindenféle táplálkozási, fitnesz és wellness bölcsességért.

Ha szklerózis multiplex (MS) van, a betegségmódosító szer kiválasztása nagy döntés. Ezek az erős gyógyszerek nagy előnyökkel járhatnak, de nem komoly kockázatok nélkül.

Számos leggyakoribb betegségmódosító szer, például az MS esetében, veszélyeztetheti az immunrendszert, és a John Cunningham vírussal (JCV) fertőzött embereket progresszív multifokális leukoencephalopathia (PML) kialakulásához vezethet.

A JCV egy nagyon gyakori vírus, amely a világ népességének több mint felét érinti. Míg a legtöbb esetben nem okoz semmilyen mellékhatást, mivel az SM által érintett betegeknél ez PML-hez vezethet. A PML egy gyengeséges betegség, amely akkor következik be, amikor a JCV az agyban fehér anyagot fertőzi meg, és megtámadja a védő myelin bevonatot az idegsejtek körül. Súlyos idegrendszeri fogyatékossághoz, sőt halálhoz is vezethet.

Azok a személyek, akik ezeket a gyógyszereket szedik, tisztában vannak a PML kifejlesztésének kockázataival, mielőtt elkezdik a kezelést, vagy akár tisztában vannak azzal, hogy mi a PML?

Azok közül, akik tisztában voltak a JCV-vel, csaknem 60 százalék alulbecsülték, hogy milyen gyakoriak.

Mi a JCV és a PML?

JCV meglehetősen gyakori. Tény, hogy a lakosság mintegy fele rendelkezik vele. A legtöbbet soha nem fogják tudni, mert az immunrendszerünk a vírust irányítja.

Ha egy gyengített immunrendszer lehetővé teszi a JCV aktiválódását, ez vezethet a PML-hez, amely életveszélyes demielinizáló agyi betegség. A PML halálozási aránya 30-50 százalékos a diagnózis utáni első néhány hónapban. A túlélőknek gyakran súlyos fogyatékosságuk van.

A JCV és az MS-esek kockázata "

A PML kockázata alacsony az általános populációban, bár még mindig kicsi, a kockázat nagyobb, ha immunszuppresszív gyógyszereket használ.

Jelenleg 14 betegség - a betegek relapszáló formáinak kezelésére használt gyógyszerek módosítása Három lista a PML potenciális mellékhatásként A kábítószer-készítményekkel kapcsolatos kábítószerekkel kapcsolatos információk és figyelmeztetések a kábítószer-gyártóktól további információkkal szolgálhatnak:

Gilenya (fingolimod), szájon át szedett gyógyszer > Tecfidera (dimetil-fumarát), egy orális gyógyszer

• Tysabri (natalizumab), amelyet infúzióval adunk
• Hogyan állapítható meg a kockázat?
• A vérvizsgálat meghatározhatja, van-e JCV antitestje segít megbecsülni a PML kifejlesztésének kockázatát, azonban hamis negatív eredmények lehetségesek, és a fertőzést bármikor meg is szerezheti anélkül, hogy észlelné.

Az Egészségügyi felmérés résztvevőinek körülbelül egyharmadát tesztelték A Teccidera vagy a Tysabri-val rendelkezők közül 68% -ot kapott tesztelték a JCV-t, 45 százalékuk pozitív tesztelést végzett.

Neurológus Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., a Neuroscience Service Line igazgatója a Ascension St. John Providence Park-kórházban Michiganben elmondta a Healthline számára, hogy a probléma először a Tysabri elindításával merült fel.

"Mindenkinek izgatott volt a robusztus válasz, amelyet a kábítószer ajánlott az MS betegeknek" - mondta.

Ezután három klinikai vizsgálatban a PML fejlődött ki, kettő fáradtan. A gyártó 2005-ben húzta meg a kábítószert.

Azt találták, hogy a PML kockázata nagyobb volt azoknál az embereken, akik immunszuppresszív gyógyszerekkel voltak a Tysabri előtt vagy azzal kombinálva, magyarázta Silverman.

A kábítószert újraértékeltük és 2006-ban visszajuttattuk a piacon. Végül a Gilenya és a Tecfidera is jóváhagyásra került az MS kezelésére.

"Mindkettő ugyanazt a potenciális problémát hordozza a PML-hez" - mondta Silverman. "Minden immunszuppresszív gyógyszerrel megtörténhet. A klinikusoknak beszélniük kell a betegekkel a kérdésről, és szorosan figyelemmel kell kísérniük a PML kifejlődésének kockázatát. "

Silverman szerint nincsenek valódi iránymutatások az ilyen betegeket szedő betegek monitorozására. Évente legalább egyszer képalkotó teszteket és JCV ellenanyag-teszteket végez, és szemmel tartja azokat a betegeket, akik elveszik őket.

A tudás hatalom

A legtöbb ember, aki ezt a betegséget viseli, viszonylag fiatal és aktív az életben. Ők a legerőteljesebb választ akarják, ezért olyan drogot választanak, amelyik ilyen védelmet nyújt. Hajlandóak kockára tenni ezt. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N. A Tecfidera vagy a Tysabri-val rendelkezők közül 66 százalék tudatában van a kockázatnak. Miért választják ezeket a gyógyszereket?

Silverman azt javasolja, hogy a fő ok a hatásosság.

"Az eredeti betegségmódosító szerek valószínűleg mintegy 35-40% -kal javítják a visszaesési arányt. Ezeknél a gyógyszereknél az előny kb. 50-55 százalék lehet. Tysabri lehet még egy kicsit magasabb is - mondta.

"A legtöbb ember, aki ezt a betegséget viseli, viszonylag fiatal és aktív az életben" - folytatta. "Azt akarják, hogy a legerőteljesebb válasz legyen, ezért vegyenek egy olyan gyógyszert, amelyik ilyen védelmet nyújt. Hajlandóak kockára tenni ezt. "

Miért vigyáznak egyes emberek

Virginia, Virginia 38 éves, Desiree Parkerrel 2013-ban diagnosztizálták a relapszus-remissió MS-t. Kezdetben Copaxone-t választott, de az év elején átváltott a Tecfidernek.

"Tudom, mi a PML, és megértem a megnövekedett kockázatot miközben ez a gyógyszer, tudásom van, hogy beszélek a neurológussal, és olvasok a drogról saját magamról" - mondta.

"Számos okból választottam, az elsődleges, hogy nem injekció vagy infúzió volt. Nagyon sok gondom volt az öninjekciózásban, és beteg volt tőle. Szükségem volt a legalacsonyabb kockázatú és leginkább kezelhető mellékhatásokra szánt orális gyógyszerre. "

A Tecfidera bevétele előtt a Parker negatívnak bizonyult a JCV antitesteknél.

"Tudom, hogy ez nem jelenti azt, hogy a jövõben nem leszek kitéve a vírusnak és így a PML esélyének. Ha pozitívnak bizonyultam volna, valószínűleg még mindig választottam volna az egyik szájon át alkalmazott gyógyszert, bár én jobban aggódtam a kockázat miatt - magyarázta Parker.

"Az én neuroom azt mondta, hogy ha csak lymphopenia van - alacsony fehérvérsejtek -, hogy a legnagyobb kockázata a PML kifejlesztésének, ha fertőzött. Szóval nagyon érdekel a megfigyelés, mint a vírus folyamatos tesztelése "- mondta.

Parker aggódik a Tecfidera hosszú távú hatásait illetően a testére, de inkább aggódik a betegség progressziójának lassításában.

Vix Edwards, Nuneaton, Warwickshire, U. K., 2010-ben relapszus-remisszióval diagnosztizálták. Csak 18 hónappal később a diagnózisát másodlagos progresszív MS-rel váltották vissza, relapszusokkal. Megpróbálta a Copaxone-t és a Rebif-et, de legalább havonta egyszer visszaesett.

Nagy figyelmet szentelt Tysabri-nak. Megtanulta a PML kockázatát az MS ápolónőtől, aki részletesen elmagyarázta a telefont, személyesen és postai úton.

"Nem aggódom túlzottan a PML miatt, főleg azért, mert az esélye, amellyel meg tudtam kötni ezt, sokkal kisebb, mint a Tysabri nélküli relapszálás esélyei" - mondta Edwards az Egészségügyi Minisztériumnak.

Eddig 50 infúziót kapott relapszus nélkül.

Edwards szerint előfordulhat, hogy nem egységes az U. K.-nél, de félévente tesztelte a JCV-t.

Javításra szoruló terem

Parker és Edwards hitelezik az orvosukat, hogy megadják nekik a szükséges információkat, mielőtt elkezdenék a gyógyszereket. Ez nem mindenki számára.

A megkérdezettek több mint egynegyede olyan gyógyszereket szed, amelyek növelik a PML kockázatát. A kockázatok egyharmada nem ismeri vagy nem tájékoztatja a kockázatokat.

"Ez érthetetlen," mondta Silverman. "Minden becslések szerint ezek a gyógyszerek nagy kockázattal járó nagy fegyverek. A PML elrejtése kellemetlen hely. Nagyon, nagyon veszélyesnek érezném magam, ha nem lennék hosszú beszélgetés a beteggel a használatukhoz kapcsolódó lehetséges előnyökkel és kockázatokkal kapcsolatban. "

Parker úgy véli, hogy a betegeknek maguknak is meg kell vizsgálniuk az egyes kezelési lehetőségeket, és el kell dönteniük a legfontosabb kiválasztási kritériumokról.

Silverman egyetért, de hangsúlyozza, hogy jó hírű forrásokat kell keresni online kutatásakor.

Támogatja az olyan aktív támogató csoportokban való aktív részvételt, mint a Nemzeti Szövetség Társasága, különös tekintettel a helyi szintű találkozókra.

"Segítenek olyan jó információk terjesztésében, amelyek segíthetnek a betegeknek arra, hogy orvosuk helyes kérdéseket tegyenek fel" - mondta Silverman.