ÚJ JDRF vezető néz ki a jövőre (2. rész)

Jó hétfő, cukorbetegség!

Ma elhozzuk a Derek Rapp-hez érkezett interjúnk második felét, aki a közelmúltban JDRF új vezérigazgatója volt, aki a kedves Jeffrey Brewer helyére lépett. Ő is egy D-Apa, és egy 20 éves fiával rendelkezik, akit egy évtizeddel ezelőtt diagnosztizáltak, és több más, az 1. típusú családtag is.

Élünk élő interjút, mivel segít hogy a válaszok ne legyenek "előre megírt kijelentések", de sokkal őszintebbek, és ha szükséges, nyomon követést tesznek lehetővé. Mégis, nagyra értékeljük az időt, amikor Derek e-mailt kapta az Q & A-nek, hogy foglalkozzon a D-Közösség számos kérdésével. Interjúunk ​​1. részében (közzétéve múlt csütörtökön), Derek mesélt nekünk a cukorbetegséggel kapcsolatos személyes kapcsolatáról, és arról, hogy a JDRF általánosan szervezettként tekint. Ma mélyebben beleveti a helyét, ahol úgy gondolja, hogy a nonprofit szervezet megy, és amit úgy gondolja, hogy tovább kell haladnia.

DR) A XXI. Század tudománya lehetővé teszi számunkra, hogy felfedezzük és megértsük azokat a dolgokat, amiket nem álmodtunk. Csodálatos lehetőségünk van az áttörésekre a T1D-ben és személyes szinten reménykedni, hogy a fiamnak nem kell élnie ezzel a betegséggel egész életében.

Sokan aggódtak a gyógymódkutatás és az új technológia közötti megosztottsággal kapcsolatban - hogyan navigálhat az úton és egyensúlyt a JDRF középpontjában? Mi valójában nem hiszem, hogy nehéz út a navigáláshoz. Nem választunk egyetlen lehetőséget a másik felett, mert mindkettõ egyformán fontos a betegség által érintett sok ember számára. Hisszük, hogy a "gyógyító napirend" csak az emberek egészségével és biztonságával működik együtt. Alapvető tudományi szinten finanszírozunk, és még mindig gyógymód-központú szervezet vagyunk, nem veszi át a másikat. Még mindig nagyban fektetünk be a T1D gyógyításába.

Legutóbb a Novo partnerkapcsolatról számoltak be az edzéssel kapcsolatos oktatásról … ami valóban kívül esik a szokásos kúra vagy a technológiai kutatás területén, amely a JDRF feltárja. Létezik egy lépés, ha több ilyen típusú "életmód-kezdeményezésre" koncentrálunk?

Mindig is hangsúlyoztuk annak fontosságát, hogy egészségesek maradjanak a gyógyulás felé vezető úton. Az a tény, hogy az emberek nem érnek egészséges állapotot, amikor gyógymód érkezik, nem sok mindent megtesz. Tehát olyan programok, mint a PEAK partnerség a Novo-val, nagyon is része a gyógyításnak.

Az elmúlt években a JDRF újbóli brandingjének részeként (a "fiatalkorú" elnevezést a nevében megszüntették), azt is láttuk, hogy a "gyógymód" szót eltávolítjuk bizonyos programcímekből. Mi ez az egész?

Mint ismeretes, magunkévá tettük magunknak az "Első típusú esztergálás típus nélküli típus" fogalmát.Nyilvánvalóan ez azt jelenti, hogy összpontosítunk a T1D gyógyítására. Mi

nem csökkentettük elkötelezettségünket e célból, és valójában csodálatos és izgalmas munkát végzünk a béta-sejtbiológia, a béta-sejtek helyreállítása és regenerálása, valamint az immunológia területén, amelyek mindegyike összhangban van végső célunkkal . A TypeOne Nation és az One Walk fogalma az, hogy közvetítsük az érzést, hogy együtt vagyunk ebben.

A JDRF kulcsfontosságú szerepet játszik és továbbra is az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő embereket támogatja, hogy hozzáférjen olyan élvonalbeli kezelésekhez, amelyek életeket menthetnek és csökkenthetik a betegség hatását. Ha a kulcsfontosságú előlegeket nem térítik meg a biztosítók és a kormány, az emberek nem fogják látni az előnyöket az egészségükre. Sokat játszottunk az úttörő CGM-hatékonysági tanulmány elkészítésében, amely a kemény adatbiztosítók számára biztosította a pozitív visszatérítési döntést a folyamatos glükózmonitorokon. Mostantól a JDRF kulcsszerepet játszik a közelgő jogszabályok átadásának támogatásában, amely lehetővé tenné a Medicare számára, hogy fedezze a CGM-eket, hogy a T1D-vel rendelkező idősek ne veszítsék el az eszközöket, amikor átkerülnek magánbiztosítási tervükről. A JDRF elvárja, hogy hasonló vezető szerepet játsszon az új drogok és eszközök áramlásának és a T1D által érintettek nevében támogatott kutatásokból származó visszatérítések és hozzáférések biztosításához.

Nyilvánvaló, hogy a JDRF-en növelni kell a pénzgyűjtési szinteket. Hogyan fogod megközelíteni ezt a kihívást?

Adománygyűjtésünk folyamatosan és erősen maradt az igazgatótanács szolgálatának nagy részében, bár természetesen minden nonprofithoz hasonlóan a pénzügyi válság során is tettünk néhány találatot. Előretekintve az egyik legfontosabb feladatom az, hogy lépéseket tegyünk az adománygyűjtési és fejlesztési programjaink feltöltésére. Azt akarom, hogy proaktívak és kreatívak legyenek az aktuális eseményeinkkel, mint a séták, a galaxisok és a túrák, a vezetői adományozással és más innovatív finanszírozási eszközökkel, például vállalati együttműködéssel.A sikeres pénzgyűjtés a JDRF éltető eleme, és elkötelezett vagyok annak biztosítására, hogy a szervezet számtalan lehetőséget rejt magában, hogy innovatívak legyenek, és egyre több pénzt gyűjtsön az izgalmas kutatások vezetéséhez. Ezt a közösségünknek köszönhetjük.

A Helmsley Charitable Trust az utóbbi években a T1D fejlesztések egyik hajtóereje. Mi a kapcsolata a JDRF-vel?

A Helmsley Trust által támogatott szervezetekkel való nagylelkű támogatás és partnerségek lehetővé teszik a JDRF számára, hogy vezető kutatást végezzen, amely

életet megváltoztató terápiákhoz és végső soron gyógymódhoz vezet a T1D-hez. Elkötelezettek vagyunk azért, hogy pénzügyi és szervezeti erőforrásainkat stratégiailag felhasználjuk a betegségben élő emberek milliói számára. 2009 óta a Helmsley és a JDRF együttesen közel 67 millió dollárt bocsátott rendelkezésre több jelentős projekt támogatására, amelyek célja a T1D jobb kezelésének, eszközének és diagnosztikájának fejlesztése és elérhetősége. A Helmsley 32 millió dollárt nyújtott ezen együttműködési kezdeményezések felé.

2013-ban a JDRF és a Helmsley olyan nagyprojekteket finanszírozott, amelyek kiterjednek a T1D kutatási területek portfóliójára, beleértve a JDRF Helmsley Sensor Initiative-ot, hogy továbblépjenek a folyamatos glükóz monitorozási pontossággal és megbízhatósággal a következő generációs mesterséges hasnyálmirigy-rendszerek, új bioméretek és kapszulációs koncepciók számára a következő generációs béta-sejtek helyettesítő termékei és innovatív megelőzési stratégiák. A JDRF büszke erre a teljesítményre, és nyitottak vagyunk, és kíváncsiak vagyunk arra, hogy együttműködünk más pártokkal (beleértve a finanszírozókat, az egyetemeket és a vállalatokat), mivel mindannyian megpróbálunk T1D nélküli világot elérni.

OK, most a sztereotipikus interjú kérdésére: Hol látja a JDRF-et öt év alatt?

Minden szervezet fejlődik és nő, és azt hiszem, mi is. De a hangsúly továbbra is olyan, mint ma: az életet megváltoztató terápiák nyújtása a T1D-vel élők számára, így fokozatosan csökkentjük a betegséggel járó terheket, fájdalmat, komplexitást és szövődményeket addig, amíg meg nem gyógyítjuk és megakadályoztuk. Teljesen meg vagyok győződve arról, hogy öt év múlva közelebb kerülünk e célok közül legalább néhány eléréséhez. Elmondhatom, hogy mi fog változni addig, amíg részt veszek: egy olyan szervezet marad majd, amelynek erős és hatékony kapcsolatai vannak az önkéntesek és az alkalmazottak között, a befogadás kultúrájával … és mindig arra fogunk törekedni, hogy bővítsük a gondoskodó, szenvedélyes és elkötelezett emberek, akik T1D

-en élnek.

Még mindig olyan szervezet leszünk, amely kiváló tudományokból épül fel, de arra összpontosít, hogy ez a nagy tudomány vezethessen és azon a pályán járjon, amely csodálatos és hatásos termékeket eredményez a T1D-vel rendelkező emberek számára. Végül arra fogunk törekedni, hogy a T1D közösség nevében támogassuk a szabályozó hatóságokat, az egészségbiztosítókat, a kutatóvállalatokat és más közönségeket, ahol erőfeszítéseink értelmes különbséget tehetnek.

Köszönöm ismét Dereknek, hogy időt szakít arra, hogy írásban megválaszolja az összes kérdést.Egyetértünk abban, hogy ez egy izgalmas idő a cukorbetegség kutatásában és technológiájában, és várakozással tekintünk a JDRF nagy erőfeszítéseinek támogatására.

Szóval, D-Közösség: Mit gondolsz Derek Rappről, és hol lehet a JDRF az új vezetése alatt?

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készült fogyasztói blogra épül. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.