Hogyan magyarázom az MS-jét

A szklerózis multiplex (MS) nehéz megérteni, nem is beszélve meghatározni. Az orvosi világban az MS-t gyakran "egy autoimmun betegségnek nevezik, amely befolyásolja a központi idegrendszert. "A betegséget a myelin lebomlása okozza, ami a sérült idegekhez és a hegszövet kialakulásához vezet.

Ha megpróbálsz megragadni ezt a meghatározást, nem vagy egyedül. Az alábbiakban bemutatjuk, hogy az MS-lel rendelkező négy személy elmagyarázza állapotát laikus szempontból.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Évről év: 2009 | Windsor, Kalifornia

"Szörnyű. "Így írja le Meagan Freeman MS-t. A nővér gyakorlója, a felesége és a hat édesanyja, akiket a betegség diagnosztizáltak, biztosan nem része az életcéljának.

Egészségügyi szakemberként Freeman úgy találja, hogy nehéz elmagyarázni az MS-t.

"Azok, akik még senkivel sem találkoztak az MS-vel, általában zavartan reagálnak, és olyan kérdéseket tesznek fel, mint például:" Mi ez? , '" ő mondja. "Általában megpróbálok egyszerű magyarázatot adni:" Az én immunrendszerem az agyamat és a gerincvelőt tévesztette meg az ellenség számára, és megpróbálja rosszul megtámadni az idegeim bevonását. ”

Azt is elmagyarázza, hogy ez hogyan befolyásolja a mindennapi életét.

"Az MS rendkívüli fáradtságot és fájdalmat okoz, ami különösen szigorúvá teszi a szülést" - mondja Freeman. "A gyerekek gyakran nem értik, miért nem tudok részt venni minden tevékenységben, és nehéz megmagyarázni a barátoknak és a családnak. "

Mivel ő soha nem lesz képes elmenekülni az MS-től, úgy találja, hogy mások tanítása hasznos. Freeman a blogjában, az anyaságban és a szklerózis multiplexben beszél és tanít másokat.

"A világon 2 millió ember van pontosan az Ön tapasztalatain, és soha nem találtam olyan támogató és megértő embercsoportot, mint amilyen az egész világon az MS-közösségben" - mondja.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Diagnosztikai év: 2013 | Libanon, New Hampshire

Eleanor Bryan azt mondja, hogy az MS egy olyan betegség, amely magával ragadja a saját idegeit. "

Úgy találja, hogy egy analógia segítségével megmagyarázhatja az MS-t:" Idegrendszerünk hasonló a távközlési rendszerhez, olyan kábellel, amely a vezetékeket nagyon hasonlítja a mobiltelefon-kábellel. A kábeleket lefedő anyag egy myelin nevű zsíros anyag. Az MS-ben a mielin ismeretlen ok miatt lebomlik. Az érintett idegek olyan hatást fejtenek ki, mint a kábeles áramellátás problémái. "

Bár az idegei jól reagáltak a gyógyszeres kezelésre, nem tudva, hogy mi a következő a legsúlyosabb része a MS-ben való életben.

"Nehéz megmondani, hogy mennyi vagy mikor az MS hatással lesz rád." - mondja. "Olyan, mintha egy olyan telefonkábelt kapnék, amire szüksége van az életre, majd véletlenül egy székkel futja át. Még szüksége van a kábelre, de óvatosan kell használni."

Azonban Bryan szerint a napi egyszeri átvétel helyett jobban kezelhetővé válik. Elkezdett egy mini vödör-listát is a dolgokról, amiket szeretett volna csinálni, mindent a jóga kipróbálásáról a nedves öltönyre.

"Tudván, hogy évek óta nem lesz ugyanolyan képességeim, szeretném kihasználni azt, amit most kaptam" - mondja. "Úgy érzem, hogy sokkal többet élek ebben a pillanatban. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Diagnosztikai év: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Ha MS-t másoknak írja le, azt mondom nekik, hogy bár a dolgok jól néz ki kívülről, belül olyan, mint egy vonat roncs" - mondja Gary Pruitt.

Összehasonlítja a betegséget az elektromos rendszer rövidzárlataihoz: "Az ideg olyan, mint egy elektromos kábel, a mielin az idegvégződést elszigetelő eszközként szolgál. Nagyon hasonlít, ha a burkolat már nem az elektromos vezetéken van, a myelin elvész, és a vezeték belső része megérint, és rövidzárlat keletkezik az áramkörben. Az idegek megérintik egymást, és rövidítik ki. "

Az ő saját diagnózisa, az orvos és a neurológus először azt gondolta, hogy van egy csípős ideg vagy egy agydaganat. Hat neurológus és több mint 25 évvel később megerősítették, hogy Pruittnek volt MS-je.

Míg végül megtudtam, hogy MS-je volt megkönnyebbülés, ma a leginkább frusztráló része, hogy másokra, főleg feleségére támaszkodjon.

"Mindig nagyon független voltam, és leküzdeni kellett az ellenállást, hogy segítséget kérjek" - mondja Pruitt.

Bár a napi feladatok kihívást jelentenek, Segway-nek köszönhetően a költözés könnyebb. Ez a motoros készülék lehetővé teszi, hogy Pruitt maradjon az irányítás alatt. A mindennapos ügyeletektől az utazásig Pruitt és felesége képesek egymással együtt dolgozni.

Julie LovenJulie Loven, 37

A diagnosztizált év: 2014 | Charlotte, Észak-Karolina

"A legtöbb ember úgy gondolja, hogy készen áll meghalni, vagy nagyon beteg," mondja Julie Loven.

Ez a megértés hiánya bosszantó lehet, de Loven úgy látja, mint egy újabb ütközés a MS-vel való együttélés útjában.

"Tudtam szuper tudományos és leírni demyelination, de a legtöbb ember nem a figyelmet span erre," mondja. "Mivel az MS az agyban van, esély van károsodásra az agyadban és a gerincvelőben, ami olyan problémákat okozhat, amelyek az ujjaidban tapasztalt érzésvesztéstől a mobilitás teljes elvesztésétől és a testi funkciók szabályozásától függenek. "

Mint az MS-vel élő többiek, Loven rendszeresen foglalkozik égő érzésekkel, memóriaproblémákkal, hőgörcsökkel és fáradtsággal. Ennek ellenére továbbra is pozitív kilátásokkal rendelkezik, és még mindig olyan dolgokat szeret, mint ő, mint a főzés, utazás, olvasás és a jógatás.

"Nem azt mondom, hogy az MS buborékgumi és rózsa, és egy nagy pizsama párna harc" - mondja. "A betegségtől való félelem és a félelem nem az a dolog, amit tennie kell. „