Mi a Huntington-kór? tünetek, jelek, okok és kezelés

Mi a Huntington-kór demenciája?

• A Huntington-kór (HD) pusztító rendellenesség, amely az agy egyes részeiben elpusztítja az idegsejteket (idegsejteket). Ez csökkenti a neurotranszmittereknek nevezett vegyi anyagok szintjét is, amelyek jeleket szállítanak az agyban. Ezeknek a sejteknek és a neurotranszmittereknek az elvesztése ellenőrizetlen mozgásokat, mentális képességek elvesztését, valamint a személyiség, az érzelmi állapot vagy a viselkedés megváltozását okozza.
• A mentális, érzelmi vagy magatartási hanyatlás, amely elég súlyos ahhoz, hogy megzavarja a mindennapi tevékenységek elvégzésének képességét, demencia.
• A Huntington-kór évszázadok óta ismert. 1872-ben Dr. George Huntington volt az első, aki kiadta a nevéhez kötődő betegség részletes leírását. A tudósok akkoriban még akkor is rájöttek, hogy a betegség örökletes (családokon átterjedt).
• A Huntington-kór az egyik leggyakoribb genetikai rendellenesség. A betegség minden fajt és etnikai csoportot érint, de leggyakrabban az európai származású fehér emberek körében fordul elő.
• A betegség általában a 30 és 40 év közötti embereket érinti, bár szinte bármilyen életkorban megindulhat.
• A Huntington-betegséget először mozgásszervi rendellenességként írták le. Ezt korábban Huntington chorea-nak hívták.
• A korea a rendellenes mozgás egyik típusa. A „koreai” szó ugyanabból a gyökérből származik, mint a „koreográfia”. Ez a betegségre jellemző hajlító, csavaró, táncszerű mozgásokra utal.
• Noha a HD mozgásszervi rendellenessége jelentős fogyatékosságot okoz, a mentális és viselkedésbeli változások valójában sokkal inkább csorbítóak. Ezek a változások az idő múlásával súlyos demenciává válnak.

Huntington-betegség demencia okai

A Huntington-kór örökletes betegség. Ez azt jelenti, hogy a rendellenes gén révén a családok egyik generációról a másikra átadják.

A gének DNS-ből (dezoxiribonukleinsavból) állnak. A DNS-molekulák bázisoknak nevezett építőelemekből állnak. A 4 bázis adenin, timin, citozin és guanin, röviden A, T, C és G.

• A gén olyan bázisok sorozatából áll, amelyek együttesen meghatározzák a tulajdonságot vagy tulajdonságot, például a szem színét vagy a test típusát.
• A test minden génének egyedi elhelyezkedése a 23 kromoszóma egyikén található.
• Minden ember kromoszómából 2-et örököl, egyet az anyjától és az apától. Így minden egészséges embernek minden emberi génből 2 példánya van.

A normál HD gén, amely a 4. kromoszómán helyezkedik el, tartalmazza a CAG alapszekvenciát. Ennek a szekvencianak a rendellenes ismétlését HD mutációnak nevezzük.

• Az ismétlődések száma változó, és kulcsfontosságú a betegség kialakulásának kockázatához.
• Azokat az embereket, akiknek legalább 38 CAG ismétlése van a HD génben, genetikailag beprogramozták a betegség kifejlődéséhez.
• Ezt akkor állapítják meg, amikor a személy fogant.

A Huntington-kór autoszomális domináns rendellenesség. Ez azt jelenti, hogy a HD mutáció elsőbbséget élvez a normál gén felett.

• Mindannyian mindegyik gén 2 példányát örökljük, mindegyik szülőtől 1-et. Azoknak a szülőknek, akiknek szülei vannak Huntington-kórban, 50% esélyük van a HD mutáció öröklésére.
• A HD mutáció öröklése nem jelenti automatikusan azt, hogy a betegség kialakul.
• A CAG ismétlődések száma határozza meg a betegség kialakulásának kockázatát, és bizonyos mértékig gyermekeinek kockázatát.
• Időnként olyan személynél, akinek a családjában nem volt kórtörténet, kialakul a gén rendellenesség, és így a betegség. Az ilyen „szórványos” esetek ritkák.

A HD gén irányítja a Huntington nevű protein termelését. Ez a fehérje az egész agy idegsejtjeiben található, de normális működése ismeretlen.

• Úgy gondolják, hogy a rendellenes gén által termelt rendellenes Huntington-fehérje kölcsönhatásba lép más proteinekkel, hogy idegsejteket pusztítson el.
• A legtöbb sérülés a bazális ganglionokban jelentkezik, amely az agynak a mozgását és sok más fontos funkciót irányító része.
• A károsodás az agy azon részeit is érinti, amelyek a kognitív folyamatokat, például a gondolkodást, a memóriát és az érzékelést szabályozzák.

Huntington-betegség demencia tünetei

A rendellenes mozgások, illetve az érzelmi vagy viselkedésbeli változások általában a HD legkorábbi tünetei. A kognitív zavarok általában később jelentkeznek a betegség során. Az érzelmi, viselkedési és kognitív tünetek általában fokozatosan jelentkeznek, és az idő múlásával súlyosbodnak.

Az átlagos élettartam a tünetek megjelenése óta körülbelül 15 év. A betegség korai megjelenése, 20 éves kor előtt (juvenilis HD), a tünetek gyorsabb előrehaladásával és a rövidebb élettartammal (körülbelül 8 év) kapcsolódik. Azok az egyének, akik az apától az örökséget öröklik, a tünetek sokkal korábban alakulnak ki, mint azok, akik az anyjuktól öröklik.

Érzelmi és viselkedési zavarok előfordulnak néhány HD-ben szenvedő embernél.

• A befolyás változása: Ez egy gyakori korai tünet. „Befolyásolás”: a gondolatok, érzések és hangulatok külső kifejezése. Például egy olyan ember, aki általában vidám, egyáltalán nem mutat érzést.
• Depresszió: A depresszió a HD leggyakoribb érzelmi zavara. A tünetek között szerepel a szomorúság, könnycsepp, letargia, apátia, abbahagyás, az egykori tevékenységek iránti érdeklődés elvesztése, álmatlanság vagy túl sok alvás, valamint súlygyarapodás vagy -vesztés.
• Mánia: A mánia extrém izgalom, nyugtalanság vagy hiperaktivitás álmatlanság, gyors beszéd, impulzivitás és / vagy rossz megítélés állapotát jelenti. A fokozott szexuális aktivitás vagy izgalom a HD-s betegekben néha tünet.
• Excentrikusság, alkalmatlanság, társadalmi modor elvesztése
• Túlzott ingerlékenység
• Obszesszív-kompulzív tünetek: Egyes HD-ben szenvedő emberek rögeszmékkel (ellenőrizetlen, irracionális gondolatok és hitek) és / vagy kényszereket (furcsa viselkedés, amelyet a gondolatok és hitek ellenőrzése érdekében kell végrehajtani) alakul ki. El lehet foglalkozni részletekkel, szabályokkal vagy renddel olyan mértékben, hogy a nagyobb cél elveszik. Gyakori a rugalmasság hiánya vagy a változásképtelenség.
• Pszichózis: A pszichotikus ember nem képes egyértelműen vagy reálisan gondolkodni. Gyakran előfordulnak olyan tünetek, mint a hallucinációk, téveszmék (hamis hitek, amelyeket nem osztanak meg mások), és a paranoia (gyanús és érzés, hogy külső ellenőrzés alatt állnak). A személy viselkedése furcsa, bizarr, izgatott, agresszív vagy akár erőszakos.
• Öngyilkosság: A HD-es emberek kis százaléka öngyilkosságot követ el. A súlyosbodó demencia gyakran nem befolyásolja a betekintést, és egy személy öngyilkossá válhat, ha betegségének terheivel szembesül.

A kognitív tünetek között szerepel a következők:

• Felejtés és rendezetlenség - Gyakori korai tünetek
• Figyelem elvesztése, rossz koncentráció
• Rossz ítélet
• Az absztrakt gondolkodás, az érvelés vagy a problémamegoldás problémái
• Tájékozódási zavar
• Nehézségek a szekvenálással, szervezéssel vagy tervezéssel
• Képtelenség új dolgok megtanulására
• Rugalmasság, a változásokhoz való alkalmazkodás problémái
• Memóriavesztés - Általában később fordul elő a betegségben

A HD-betegek többsége megőrzi betekintését, tényadatait és intelligencia-hányadosait (IQ) viszonylag jól a betegség folyamatában. A nyelvhasználat korlátozott lehet, vagy nem.

Mikor kell orvoshoz fordulni a Huntington-betegség miatt

A testi ellenőrzés elvesztése, a hangulat, a viselkedés vagy a mentális képességek megváltozása szükségessé teszi az egészségügyi szolgáltató látogatását.

Vizsgák és tesztek a Huntington-kór számára

A mozgási rendellenességek és a mentális, érzelmi vagy magatartási változások kombinációját több különböző állapot okozhatja. Természetesen a HD-t először tekintik olyan személyeknél, akiknek ismert családi története van. A tünetek ilyen kombinációjával rendelkező személyt valószínűleg az agy és az idegrendszer rendellenességeinek szakemberéhez (neurológus) kell irányítani.

A neurológus sok kérdést fog feltenni a tünetekről és azok elindításáról, más orvosi problémákról most és a múltban, a családi kórtörténetről, a gyógyszerekről, a munka- és utazási előzményekről, valamint a szokásokról és életmódról. A részletes fizikai vizsgálat magában foglalja a mozgás és érzés, a koordináció, az egyensúly, a reflexek és más idegrendszeri funkciók, valamint a mentális állapot tesztelését. Az orvosi meghallgatás és a vizsgálat fő célja a pontos fogyatékosság felmérése és az egyéb olyan tünetek kizárása, amelyek hasonló tüneteket okozhatnak.

Lab tesztek

Ezeket a teszteket használják a HD és a demencia diagnosztizálására.

• DNS ismétlődő expanzió: A teszt azonosítja a HD mutációt. PCR-nek nevezett technikát alkalmaz a CAG ismétlések számának mérésére a HD génben. Ez a teszt nagyon pontos a betegség megerősítésében, mivel egyetlen más hasonló betegségben sem rendelkezik génmutáció.
• Homovanillsav: A homovanillsav a dopamin neurotranszmitter terméke, amely fontos szerepet játszik a mozgásban. A cerebrospinális folyadékban a homovanillinsav mennyisége alacsonyabb a HD-s betegekben, mint az egészséges emberekben. A cerebrospinális folyadék tiszta folyadék, amely körülveszi az agy és a gerincvelő védelmét. A homovanillinsav szintjének csökkentése a demencia súlyosságának és a várható élettartamnak a HD-je. E vizsgálathoz a folyadék mintáját ágyéki punkcióval (gerinccsappal) nyerjük. Ez az eljárás magában foglal egy üreges tűt a gerincvelő körüli terület átszúrására az alsó részben.

Képalkotó tanulmányok

Az agyszkennelés hasznos lehet a betegség agykárosodásának mértékének mérésében.

• Az agy CT-vizsgálata vagy mágneses rezonanciája (MRI) a HD által érintett agyrészek atrófiáját (zsugorodását) mutatja.
• Az egy foton emissziós számítástechnikai tomográfia (SPECT) letapogatást mutat az anyagcsere és a véráramlás változásaiban a HD által érintett agyrészekben.
• A helyzet-emissziós tomográfia (PET) letapogatást mutat az agy működésének olyan változásai, amelyek gyakran előfordulnak, mielőtt a tünetek HD-ben kezdődnek. Ez a szkennelés csak néhány nagy egészségügyi központban elérhető. Használhatóságát HD-ben még vizsgálják.

Neuropszichológiai vizsgálat

Egyik orvosi vizsgálat sem határozottan megerősíti a kognitív hanyatlást vagy a demenciát HD-ben. A kognitív hanyatlás legpontosabb módja a neuropszichológiai tesztelés.

• A tesztelés magában foglalja a kérdések megválaszolását és az erre a célra alaposan megtervezett feladatok elvégzését. Ezt speciálisan képzett pszichológus végzi.
• A neuropszichológiai vizsgálat az egyén megjelenését, hangulatát, szorongási szintjét és téveszmék vagy hallucinációk tapasztalatait vizsgálja.
• Felméri a kognitív képességeket, például a memóriát, a figyelmet, az időre és helyre való orientációt, a nyelvhasználatot és a képességeket különféle feladatok elvégzéséhez és az utasítások követéséhez.
• Megvizsgálják az érvelést, az elvont gondolkodást és a problémamegoldást.
• A neuropszichológiai vizsgálat pontosabban diagnosztizálja a problémákat, és így segíthet a kezelés tervezésében.
• Az első teszteredmények alapját képezik a kognitív képességek változásának mérésére. A teszteket időszakonként meg lehet ismételni, hogy megnézzük a kezelés eredményességét, és ellenőrizzük az új problémákat.

Huntington-betegség demencia kezelése

A HD pusztító állapot, amely az élet minden területét befolyásolja. Nincs elérhető kezelés, amely megállíthatja a HD demencia előrehaladását. A kezelés általános célja az érintett személy életminőségének maximalizálása, a családi gondozókra háruló terhek minimalizálása mellett. A kezelés a tünetek enyhítésére és a funkció javítására összpontosít.

A HD-betegek napi gondozása nagyrészt a családi gondozókra hárul. Az orvosi ellátást egy profi csapatnak kell biztosítania. A csoportba tartozhatnak pszichiáter, internista vagy háziorvos, gyógytornász, dietetikus, szociális munkás és más szolgáltatók. A legtöbb esetben a gondozást neurológus felügyeli.

Kutatásokat végeznek annak érdekében, hogy megtalálják a HD mutáció visszafordításának módját vagy az agy degenerációjának megállítását HD-ben.

Otthoni önellátás a Huntington-betegség esetén

A fokozódó HD-vel járó fizikai, mentális és érzelmi fogyatékosság kombinációjával az érintett személy hamarosan képtelenné válik önmagáért. Sok esetben az ember otthon marad, és a gondozók nagy részét a család gondozói biztosítják. A gondozók felelősek az egyén és a család, valamint a gondozók igényeinek kiegyensúlyozásáért.

A biztonság fontos kérdés az érintett személy és a gondozók számára.

• A HD-s személy felügyeletet igényel. Lehet, hogy veszélyes helyzetekbe kerül otthonában, elvándorol, vagy akár megpróbálhatja ártani magának.
• A lehető legnagyobb mértékben a veszélyeket el kell távolítani az otthontól, hogy megakadályozzák az eséseket és más sérüléseket.
• A HD-s személy izgatottvá válhat vagy akár erőszakos is lehet. Ebben az állapotban károsíthatja a gondozót vagy magát.
• A tünetek súlyosbodása esetén a HD-s betegeknek abba kell hagyniuk az autóvezetést vagy a veszélyes eszközök használatát.

A HD-s egyéneknek fizikai, szellemi és társadalmilag aktívnak kell maradniuk mindaddig, amíg képesek.

• A napi testmozgás elősegíti a test és az elme működését, és fenntartja az egészséges súlyt. Sok ember képes egy ideig tovább sétálni, amikor a betegség súlyosbodik. Vannak, akiknek speciális cipő, nadrágtartó vagy egyéb felszerelés szükséges a járáshoz. A fizikus terapeuta javasolhatja az ember fizikai képességeinek megfelelő gyakorlatokat.
• Az egyénnek annyi mentális tevékenységet kell folytatnia, amennyire képes. Rejtvények, játékok, olvasás, valamint a biztonságos hobbi és kézművesség jó választás. Ezeket a tevékenységeket természetesen hozzá kell igazítani az ember fizikai képességeihez. Megfelelő nehézségi szintűeknek kell lenniük annak biztosítása érdekében, hogy az ember ne váljon túlzottan csalódottvá.
• A társadalmi interakció ösztönző és élvezetes a legtöbb ember számára. A személyt a lehető legnagyobb mértékben be kell vonni a családi étkezésbe és a tevékenységekbe. Lehet, hogy a helyi közösségi központ megfelelő ütemezett tevékenységeket végez.

A koordináció elvesztése és nyelési problémák megnehezíthetik az evést és ivást a HD-s betegek számára. Nagyon fontos, hogy a HD-betegek elegendő kalóriát és tápanyagot fogyasztanak.

• A gondozóknak adaptálniuk kell az ételeket, hogy könnyebbé váljanak. Ez azt jelenti, hogy megváltoztatjuk a harapások állandóságát vagy méretét.
• A dietetikus tanácsot adhat a táplálkozási igények kielégítésének biztosítása érdekében, és segíthet abban, hogy a személy a lehető leghosszabb ideig függetlenül táplálkozzon.
• Nyelési kezelés áll rendelkezésre. Leginkább akkor működik, ha a nyelési problémák súlyossá válása előtt kezdték el.

Ahogy az ember függősége növekszik, a gondozók jobban megterhelhetik magukat.

• A családoknak meg kell tervezniük annak lehetőségét, hogy kiegészítő támogatást kapjanak otthon, vagy hogy átengedjék a hosszú távú gondozási létesítménybe.
• Sok család úgy dönt, hogy valamilyen formájú kórházi ápolást igényel (pl. Otthoni egészségügyi segély, nappali ellátás, rövid ápolói otthoni tartózkodás).
• A szociális munkás segíthet ennek megszervezésében.

Demencia képek: Az agy rendellenességei

Orvosi kezelés Huntington-kórban

Egy ismert kezelés nem javítja a HD kognitív hiányát. Az érzelmi és viselkedési rendellenességek, különösen a depresszió, mánia és pszichózis javulhatnak a gyógyszeres kezelés során. A gyógyszer ellenőrzi a tüneteket, de nem gyógyítja az alapbetegséget.

A depresszió nagyon gyakori a HD-s betegekben. A gyógyszerek enyhíthetik a depresszió tüneteit és javíthatják az ember életminőségét.

A pszichózis valószínűleg a leginkább zavaró mentális probléma a HD-ben. A pszichotikus tünetek zavaróak az érintett személyre és a szeretteire. A kezelés javíthatja az érintett személy, a családtagok és a gondozók kényelmét és biztonságát. A gyógyszeres kezelés feltétlenül indokolt, ha a személy izgatottsága, küzdelem vagy erőszakos viselkedés veszélyt jelent önmagára vagy másokra.

Gyógyszerek Huntington-kór kezelésére

A drogokat a HD-s betegek érzelmi és viselkedési tüneteinek kezelésére használják.

antidepresszánsok

Ezek a gyógyszerek enyhítik a tüneteket, mint például a szomorúság, megvonás, apátia, alvászavarok és öngyilkossági gondolatok.

• Az antidepresszánsok széles köre elérhető. Az antidepresszáns választása általában a mellékhatásokon alapul. A cél az, hogy kiválassza azt a gyógyszert, amely egy adott ember számára a legkevesebb mellékhatással rendelkezik.
• Az antidepresszáns gyógyszerek enyhíthetik a pszichotikus tüneteket, például az izgatottságot és az agressziót, ha meglehetősen enyhek.
• Egyes esetekben a depresszió sikeres kezelése legalább részben enyhíti a kognitív problémákat.
• Az antidepresszánsok közül a HD-ben sok ember számára a legjobb választás a szelektív szerotonin újrafelvétel-gátlók (SSRI), például a sertralin (Zoloft).
• Az antidepresszánsok egy másik csoportját, az úgynevezett triciklusos gyógyszereket gyakran használják. Példa erre az Nortriptyline (Pamelor) és a desipramine (Norpramin).

antipszichotikumok

Ezek a gyógyszerek enyhítik a tüneteket, például izgatottságot, sikoltozást, harcot vagy erőszakot. Emellett enyhítik a tüneteket, mint a paranoia, téveszmék és hallucinációk.

• Az antipszichotikumok széles választéka elérhető. A gyógyszert általában a mellékhatások alapján választják meg, és mi az, amelyet az ember a legkönnyebben tolerál.
• Néhány embernél ezek a gyógyszerek ronthatják az izmok merevségét és merevségét, ami súlyosbítja a HD mozgásproblémáit.
• Néhány embernél túlzott álmosságot okoznak.
• Ezeket a gyógyszereket a lehető legalacsonyabb dózisban adják be, hogy elkerüljék ezeket a mellékhatásokat.
• Példaként említhetők a haloperidol (Haldol), a tioridazin (Mellaril), a risperidone (Risperdal) és a klozapin (Clozaril).

A benzodiazepinek

Ezeket a gyógyszereket leggyakrabban egy nagyon izgatott és / vagy szorongó személy gyors megnyugtatására használják. Ezeket a gyógyszereket nem használják széles körben a demenciában szenvedő betegek körében, mivel ezek valójában növelik az emlékezet problémáit és a zavart. Példa erre a lorazepam (Ativan).
A görcsoldók

Ezeket a gyógyszereket elsősorban a rohamok megállítására használják. Hajlamosak a hangulat stabilizálására, és néha olyan emberekben alkalmazzák, akik nem pszichotikusak, de izgatottak vagy hangulati ingadozásokkal járnak. Használhatók pszichotikus tünetekkel küzdő személyeknél is, akik nem javulnak antipszichotikus kezeléssel. Példa erre a karbamazepin (Tegretol).

Huntington-betegség demencia követése

A HD diagnosztizálása és a kezelés megkezdése után az egyén rendszeres ellenőrzést igényel a neurológusnál és az ápolócsoport többi tagjánál.

• Ezek az ellenőrzések lehetővé teszik a neurológus számára, hogy megnézze a kezelés eredményességét, és szükség szerint módosítsa azokat.
• Lehetővé teszik az olyan új orvosi és magatartási problémák felismerését, amelyek a kezelésből részesülhetnek.
• Ezek a látogatások lehetőséget adnak a családi gondozó (k) nak az egyén gondozásával kapcsolatos problémák megvitatására.

A HD-s betegek végül képtelenek döntéseket hozni gondozásukról. A legjobb, ha a személy a lehető legkorábban megbeszélést folytat a családtagokkal a jövőbeli gondozási megállapodásokról, hogy tisztázhassa és dokumentálhassa kívánságait a jövőre nézve. A szociális munkás tanácsot adhat Önnek azokról a jogi intézkedésekről, amelyeket meg kell tenni ezen kívánságok betartásának biztosítása érdekében.

Huntington-betegség demencia megelőzése

Jelenleg nincs mód a HD megakadályozására. Születés előtt genetikailag programozva van.

Sok HD kutatás a probléma kijavítására összpontosít, mielőtt az agykárosodás bekövetkezhet.

Mi a előrejelzése a Huntington-kór demenciájának?

A HD lassan indul, de végül súlyos agykárosodást eredményez. A betegségben szenvedő emberek fokozatosan elveszítik a kognitív funkciókat, a mindennapi tevékenységek elvégzésének képességét és a környezetükre való megfelelő reagálás képességét. Végül teljesen ápolják mások gondozását. Ezeket a veszteségeket nem lehet megállítani, de azok előfordulásának sebessége személyenként változik.

A HD-t terminális betegségnek tekintik. A halál tényleges oka általában egy fizikai betegség, például tüdőgyulladás, szívelégtelenség vagy légzési elégtelenség. Az ilyen betegségek csökkenthetik az olyan betegeket, akiket már meggyengített a betegség következményei. A sérülések, fulladás és öngyilkosság további halálok. A betegség diagnosztizálása után átlagosan 15 évig él HD-s beteg. A fiatalkori betegségben szenvedő személyek ritkán élnek felnőttkorig.

A betegség a család minden tagját érinti. Az eredmény ismerete jelentős érzelmi és pszichológiai terhet jelent az érintett személyek és családtagjaik számára.

Rendelkezésre áll genetikai teszt, amely előrejelzi az ember HD kialakulásának kockázatát. Mivel sok olyan kérdés merül fel, amely egy ilyen pusztító betegség kialakulásának előrejelzését előrejelző teszttel jár, genetikai tanácsadást kell biztosítani a vizsgálat előtt. A genetikai tanácsadó megismerheti az egyént és a családtagokat a tesztelés minden vonatkozásával.

Támogatási csoportok és tanácsadás a Huntington-kór demenciájához?

A HD diagnosztizálása romboló az érintett személyre és a családtagokra.

• Különösen nehéz megtanulni HD-jét, mert valószínűleg figyeli a családtagokat, akiket a betegség sújt, és tudja, mi fog történni.
• Valószínűleg félsz a betegséggel járó mentális és fizikai hanyatlástól.
• Aggódhat a családja miatt, és hogy hogyan fognak megbirkózni betegségével és halálával.
• A depresszió, szorongás, visszavonulás, neheztelés, kétségbeesés és harag gyakori reakciók.

Az érzéseiről és aggodalmairól való beszélgetés segíthet.

• A barátok és a családtagok nagyon támogatók lehetnek. Lehet, hogy vonakodnak támogatást nyújtani, amíg meg nem látják, hogyan fogsz bánni. Ne várja meg, hogy felvegyék. Ha szeretne beszélni a betegségéről, tudassa velük.
• Néhány ember nem akarja "terhelni" szeretteit, vagy inkább inkább egy semlegesebb szakemberrel beszélnek aggodalmaikról. A szociális munkás, tanácsadó vagy a papság segíthet abban, ha meg akarja vitatni az érzéseit és aggodalmait. Előfordulhat, hogy a gondozói csapat szakemberei segítséget nyújtanak, vagy ajánlhatnak valakit, aki képes.

Ha gondozó vagy HD-s betegek számára, akkor tudja, mi ez a nehéz munka.

• Befolyásolja életének minden aspektusát, beleértve a családi kapcsolatokat, a munkát, a pénzügyi helyzetet, a társadalmi életet, valamint a testi és mentális egészséget.
• Előfordulhat, hogy nem képes megbirkózni az eltartott, nehéz rokon gondozásával.
• A szomorúság mellett, hogy látja kedvesének betegségét, frusztráltnak, túlterhelteknek, bosszúsnak és dühösnek is érezheti magát. Ezek az érzések viszont bűntudatot, szégyent és szorongást okozhatnak. A depresszió nem ritka.

A különböző gondozók eltérő küszöbértékeket alkalmaznak ezen kihívások elviselésére.

• Sok gondozó számára hatalmas segítséget nyújthat a gondozás „szellőztetése” vagy a gondozás frusztrációiról való beszélgetés.
• Másoknak többre van szükségük, de kényelmetlenül érezhetik magukat a segítségükkel.
• Egy dolog azonban biztos: ha a gondozó nem kap megkönnyebbülést, akkor kiéghet, saját mentális és fizikai problémáinak alakulhat ki, és képtelen lesz gondozóként folytatni.

Ezért találtak fel támogató csoportokat. A támogató csoportok olyan emberek csoportjai, akik ugyanolyan nehéz tapasztalatokat éltek át, és szeretnének segíteni maguknak és másoknak azáltal, hogy megosztják a megküzdési stratégiákat. A mentálhigiénés szakemberek határozottan javasolják, hogy a családi gondozók vegyenek részt a támogató csoportokban. A támogató csoportok különféle célokat szolgálnak olyan személyek számára, akiknek a szélsőséges stressz alatt állnak, hogy gondozóként viselkedjenek a HD-betegek számára.

• A csoport lehetővé teszi az ember számára, hogy kifejezze valódi érzéseit elfogadó, ítélet nélküli légkörben.
• A csoport közös tapasztalatai lehetővé teszik, hogy a gondozó kevésbé maradjon egyedül és elszigetelten.
• A csoport új ötleteket kínálhat konkrét problémák kezelésére.
• A csoport megismerteti az ápolót olyan forrásokkal, amelyek képesek lehetnek bizonyos megkönnyebbülést biztosítani.
• A csoport megadhatja az ápolónak az erejét, amelyhez segítségért kell kérnie.

A támogató csoportok személyesen, telefonon vagy az interneten találkoznak. Az Ön számára működő támogatási csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot az alább felsorolt ​​szervezetekkel. Arra is kérdezheti egészségügyi szolgáltatóját vagy viselkedési terapeutáját, vagy keresse fel az internetet. Ha nincs hozzáférése az internethez, lépjen a nyilvános könyvtárba.

A támogatási csoportokkal kapcsolatos további információkért forduljon a következő ügynökségekhez:

• Huntington betegségvédelmi központja
• Országos Szövetség a gondozásért