RileyLink: Homegrown Cukorbetegség Zárt Hurok Technológia

Érdeklődéssel figyeltük, hogy a do-it-yourself cukorbetegség-tech közösség exponenciálisan növekedett - az adatmegosztó eszközök első hullámától kezdve a bentlakásos zárt hurkú rendszerekig az elmúlt egy évben. Az evolúció fenomenális, és gyorsan terjed a csak a kemény mag techie típusoktól a cukorbetegek minden formájáért.

Örömmel látták az első OpenAPS rendszert, és számos kapcsolódó eszköz, mint például a Loop - egy Apple-alapú keret és algoritmus, amely az iPhone-on fut, működik az idősebb Medtronic inzulin pumpákkal és egy kis négyszögletes dobozt igényel a RileyLink kommunikálni a szivattyú és az okostelefon között. Nagyrészt a Minnesota D-Dad Pete Schwamb hozta létre, és T1 lányának, Riley-nek nevezték el.

Vendég Hozzászólás Judi Hoskins (Mike anyja!)

Lehet mondani, hogy egy ideig 1-es típusú cukorbetegségben éltem, és 1958-ban 5 éves korában diagnosztizáltak.

Annyi év után, amikor a T1D-t használod, mindig gondolkodsz. Az első dologtól kezdve a reggelig, amikor lefekszel, és elég egy kicsit az óra között. A stresszt a legnagyobb terhet kapta, ezért kezdtem el egy házi kész zárt hurkú rendszert.

Ez az, ami ezt az utat határozta meg a hurok bezárásához, és hihetetlen volt az elmúlt két hónapban, hogy megnézzem, mennyire javul az életminőségem. Mielőtt eljutnék ehhez a pontig, egy pillanatra el akartam kérdezni, hogy hogyan kezdődött el minden, és mit mentem át a RileyLink beállítása során.

Hogyan kezdtem el

Körülbelül egy évvel ezelőtt kezdtem meg több cikket és információt online az OpenAPS rendszerről. Legtöbbször a fejem ment át, és sokan úgy tették, hogy ez a világon mindenki sajátos. Minél többet olvastam, annál könnyebb lett megérteni. Mivel biztosan nem vagyok techie, tudtam, hogy a kódolás nem olyan, amivel én magam képesek lennének magam, ezért elkezdtem segítséget keresni.

Eredetileg megvettem az OpenAPS rendszerhez szükséges valamennyi összetevőt, de a kódolási szempont egyértelműen kiderült, hogy túl bonyolult ahhoz, hogy mindent megtegyek.Hónapok alatt, hogy megpróbáltam ezt létrehozni, és egy kódex-ismerő személy megtalálása a helyi kapcsolatokon keresztül, egy zsákutcába jártam, mert ez a személy nem sokat tudott a cukorbetegségről, és nem tudta teljesen felfogni a technológiát, és tudtam nem tudják áthidalni a tudás hézagait.

Ezután felhők szétváltak.

A Nightscout Alapítvány hackathonjában októberben, Kaliforniában tartott információknak köszönhetően megtudtam, hogy a szobában nagyon intelligens emberek úgy érezték, hogy a RileyLink sokkal könnyebben használható a könnyebb beállítás és karbantartás érdekében utána.

Tehát ez lett az én választásom.

Mivel OmniPod felhasználó voltam, a RileyLink kiválasztása azt jelentette, hogy régebbi Medtronic MiniMed szivattyút kell találnom (mivel a RileyLink jelenleg csak a 723-as és a 723-as régebbi modellekkel működik). Miután megkapta mind a fehér fehér előregyártott RileyLink "agyat", mind a régi MiniMed 722 szivattyút, összevetettem ezt a technológiát a saját Dexcom G5 és iPhone 6s-jemmel, és könnyebben tudtam felvenni és futni, mint gondoltam volna . Szintén nagyon hasznos volt ez a nagyszerű eBook, amelyet az online #WeAreNotWaiting közösség tagjai gyűjtöttek össze, akik segítettek nekem sok korai telepítési kérdés megválaszolásában, és sokkal könnyebb volt követni, mint bármit, amit az OpenAPS-szel kapcsolatban láttam.

Nem volt nehéz megtenni a RileyLink beállításait. Rengeteg héten keresztül vettem igénybe számos nagyon kedves embert a Gitter fejlesztői kódolási fórumán, hogy megkapja a frissítést az iPhone-jámon, és minél több alkalommal végzed a frissítéseket, annál könnyebb lesz.

2016. november 21-én hivatalosan "hagyták le a hurokot" (azaz hagyja, hogy a rendszer teljesen aktív legyen, és hozzon létre adagolási döntéseket, nem pedig "nyitott hurok" futtatását, ahol a kezelést javasolja, és döntjünk) .

Egyáltalán nem voltam ideges, hogy elindítottam a hurkolási rendszert egy RileyLink-lel.

Annyira szeretnék használni az OpenAPS-t, és nem tudtam működni, a RileyLink csodálatosnak tűnt, amikor elérhetővé vált számomra. Soha nem voltam hajlandó kipróbálni valami újat, vagy féltem kockáztatni, ha úgy gondoltam, hogy az eredmény megérte.

Kétségtelen, hogy a válasz hatalmas IGEN!

A hurkolás eredménye mindenképpen értem érte. És igen, szórakoztatónak tartom, hogy RileyLink-nek nevezik, véletlen egybeesés, mivel a nagy kutyám neve Riley …:)

Carb abszorpció számítása stb.

Mivel a Loop inzulint csak alapsebességgel állítja be manipuláció, növekvő vagy csökkenő alapsebességek, hogy megtartsd a céltartományodon belül, ez azt jelenti, hogy még mindig étkezéskor kell adagolnod.

Még mindig meg kell számolnia a szénhidrátot és a szénhidrát adagját, és kiszámítja a szénhidrát felszívódási idejét. Azt hiszem, ez az egyik legnehezebb része a RileyLink használatának.

Az egész rendszer a karbupszorpciós ráta elméletén alapul, ami nem sok tapasztalattal rendelkezett. Amikor étkezést ad, meg kell adnia a szénhidrát felszívódási idejét a szénhidrátszámlálás mellett.Tehát ez egy tanulási tapasztalat. De a szép dolog az, hogy a Loop segít neked, ha nem érted el. Ha alulladt, a rendszer megnöveli az alapsebességet, és visszaadja a tartományba.

Mielőtt bármilyen tényleges beállítást elindítanánk a Mac-en, előzetesen teszteltem néhány különböző abszorpciós ráta meghatározását - ami számomra vagy számomra soha nem számított a múltban. Ezt a tesztet több nap alatt, különböző hetekben és a nap különböző időpontjaiban végeztem. A személyes díjakat és információkat az Omnipodról vettem le, és átvittem az én Medtronic 722 szivattyúmba, hogy ezzel a csöves szivattyúval megszokhassam. Úgy tűnt, hogy a beállítások jól működnek egy szivattyúról a másikra, és abban a pillanatban készen álltam arra, hogy ezeket a beállításokat elvégezzem, és programozzák őket a saját RileyLink-hez.

Én még mindig inzulin Afrezza inzulin (már egy éve), de nem annyira, mint a hurkolás előtt. Nagyon jól működik számomra egy szénhidrátos ételben, amelynek gyors és hosszabb felszívódási ideje van. Az Afrezza-t az étkezés kezdetén, és a lassabb abszorpciós szénhidrátok adagolásával az étkezés végén, vagy akár egy órával később, jól működött számomra, tartva a BG gráfsorom alacsony emelkedését és csökkenését.

Mivel a rendszer teljes mértékben a pontos CGM egységtől függ, megbízhatónak kell lennie a rendszerből érkező lekérdezésekben. Ha ez a bizalom nem létezik, nem fogod elhinni, hogy a hurokrendszer a munkáját végzi. Örülök, hogy a hurkolással nagyon nem nézed túl a szivattyút. Az összes adagolás az iPhone-ból történik.

A legnagyobb RileyLink Takeaways

Számomra a Loop fő előnye nem a klinikai előnyök, mint a napi életminőség javulása és a T1D menedzsment néhány nehézségének enyhítése. Számomra olyan szabadságot hozott, amely nem szabad, és nem szabad figyelmen kívül hagyni. A napi rutin részleteit kevésbé érinti.

E terhek csökkentését nem lehet eléggé hangsúlyozni.

Az endokrinológusom egyetért.

Amikor decemberben bemutattuk az endo irodámat, sok időt töltöttünk azzal a kérdéssel, hogy mennyire fontos a stressz és a mindennapi élet stresszének csökkentése a T1D-vel. Erősen hitte az életminőség jelentőségét, és könnyedén látta, hogy ez a rendszer egyszerűbbé teszi a napi feladatokat.

Heck, én csak két hétig használtam ezt a pontot, és a RileyLinknek köszönhetően az adataim 93% -aa tartományban volt!

Ez karácsonykor is jött számomra, ami egy hónappal a hurok bezárása után jött. Gyomor-influenza rossz esete lett. Négy napig nem adtam ételt, egyszerűen hagyva, hogy a hurok gondoskodjon mindentől. Mivel kevés volt a leállás, nem sok szénhidrát volt számolva. Valóban elképesztő számomra, de az én BG 95-110 között maradt a betegségem időtartamára. Azta!

Mivel a RileyLink-ről indultam, a RileyLink-hez tartozó hordozható klipszet találtam úgy, hogy színes, nem csak fehér színű, és a nyakamon lévő telefoncsipesz, hogy megtartsam az iPhone-ot - mindkettő nagyon praktikus abban, hogy ez a tech mindig velem van!

Természetesen a legnagyobb előnye ennek a mentális szempontnak -, nem kell "gondolnom a cukorbetegségemre", mint sok éven át.

Nekem a legjobb a RileyLinknél, hogy sok évvel T1D-vel, az első dolog, amit gondolsz, nem kell cukorbetegségnek lennie. Amikor minden nap felkelt, a BG normális. Tényleg nem tudsz elgondolkodni, ha túl magas vagy túl alacsony, mivel csak a tartományban vagy.

Csak annyit mondhatok, hogy köszönöm azoknak, akik már hozzáláttak ennek létrehozásához, és olyan embereket, mint én, akiknek igazán szükségük van rá. Valóban egy csoda és az élet, amely megváltozik a látásom szerint, amit őszintén soha nem gondoltam, hogy magam is megtapasztalnám magam.

Köszönjük, hogy megosztotta a történetet, anya! Szereted, hogy olyan dolgot találsz, ami olyan jól működik, és az élet sok éven át kevésbé stresszes lesz a cukorbetegségben.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.