A diabétesz melletti jobb egészségügy felkarolása

Amint elkezdjük a Cukorbetegség-tudatosság hónapját, sok szem fordul ahhoz, hogy hogyan tudjuk a cukorbetegséggel kapcsolatos beszélgetések szintjét "a nyilvánosság körében".

Számomra ez a hónap úgy tűnik, mint egy tökéletes lehetőség arra, hogy részben a cukorbetegségen kívül a szélesebb körű egészségügyi közösséghez való kapcsolódás felé forduljon.

Néhány nappal később, a Michigan Egyetem tartotta második MakeHealth eseményét, egy innovációs fórumot, amelynek célja, hogy megemelje a bárban azt, hogy hogyan gondolkodunk az egészségügyi ellátás változásáról. Itt nagyon világos volt számomra, hogy amit a Diabetes Közösségben végeztünk, valójában a vércukorszint, az inzulin és a hasnyálmirigy szintjén állunk, hogy megbeszéljük, hogy a politikai döntéshozók és a krónikus állapotú emberek hogyan gondolkodnak az egészségügyi kihívásokról.

Mindkét eseményen boldog voltam, ami kinyitotta a szemem, hogy hogyan tudunk különbséget tenni egyszerűen a pontok összekapcsolásával.

AstraZeneca's #DiabetesLinkup

Az AsztraZeneca összejövetelén egy tucat blogger / szószóló látogatta meg az MDI-t, Gaithersburgben, október 22-23. tweeting, amely a #DiabetesLinkup keresztül történt a Twitteren.

Az összejövetel nagy témája éppen olyan volt, mint a neve: összekapcsolás.

Az egyik legfontosabb beszélgetés az AZ vezetõ volt, megkérdezte, hogy milyen üzenetet szeretnénk megosztani a nagyobb cukorbetegség közösség között, ha biztosak lehetünk abban, hogy fülünk. Ahogy el tudod képzelni, számos válasz érkezett - a "Te nem egyedül vagy", "Nézzük a sokszínűséget a közösségünkben", és "Nem csak a cukorról vagy az élelmiszerről van szó", és így tovább.

A velem rezonált üzenet "kapcsolja össze a pontokat", ahogyan azt, segít az embereknek megismerni a rendelkezésükre álló erőforrásokat, és segítenek az embereknek a

nek

szükségletéhez.

29 + millió cukorbeteg emberrel hazánkban nincs mód, hogy bárki "befolyásoló" legyen, vagy az egyes vállalatok mindenkit érinthetnek. Ha megpróbáljuk egy pillanatra megváltoztatni a világot, úgy érzem, nem fogunk sikert kelteni, mert túl sokat veszünk. Inkább lépjünk be a helyi közösségekbe, ahol az embereknek támogatniuk kell a legtöbbet - a templomokat, a közösségi központokat, az alacsony jövedelmű klinikákat, a piacokat, a belvárost.Menjünk kicsire, és végül olyan pontig jutunk el, ahol olyan sok változás történik helyi szinten, hogy nem szabad figyelmen kívül hagyni a nagyobb léptékben. Ez a megközelítés egy kicsit a "Globális gondolkodás, helyben fellépés" vonal mentén áll. A cukorbetegség problémája annyira hatalmas, hogy az elsöprő, általános üzenetek soha nem lesznek olyan hatásosak, mint a kisebb, több lokalizált kommunikáció vagy programok. Ez az, amit személyesen szeretnék látni.

Ez csak néhány a nagyszerű vita, amely felmerült ezen az eseményen. Biztos, az AZ bemutatta néhány diát a 10 éves cukorbetegséggel kapcsolatos gyógyszereiről és arról, hogy mi van a csővezetékben. És hűvös túrát adtak nekik a kutatólaboratóriumoknak, ahol a ragyogó elmék olyan új ötletekkel jönnek létre, amelyek potenciálisan betegségeket kezelhetnek; azok képviselik azokat, akik lefordítják a tudományokat potenciális termékekké, és azokról, akik ténylegesen megalapozzák az új gyógyszerek alapjait. Szép hűvös dolgok és a témák, amelyek sugárzott minden egyes személyről, akivel találkoztunk: A kutatók annyira gondozzanak, mint a betegek arról, hogy mi történik azokban a laboratóriumokban, és amikor az eredmények nem valósulnak meg vagy nem megy gyorsan, ugyanolyan csalódottak, mint mi vannak a páciens oldalán!

Ez a DiabetesLinkup egy további találkozója a D-peep Sam Talbot, az 1-es típusú híresség szakács, aki készen áll ebéd készítésére a csoport számára. És nem csak a bemutatásra, hanem arról is beszélt, hogy a munkája hogyan kapcsolódik a nagyobb képhez …

Hogyan tudunk minden ilyen egészségesebb ételt készíteni, ha időre, pénzre vagy bonyolult receptek? Sam válasza spot-on: Nem egy receptről van szó, hanem egy kis változás az étkezési szokásairól, ez a különbség. Például, a sütés helyett a csirkét grillezheti, a magasabb zsírtartalmú tej helyett a mandulát, vagy az egészségesebb étolaj kiválasztását és a sózás visszaszorítását - ezek a kis dolgok mind különbséget tesznek.

És talán, ezek a kis változások végső soron egy egész élelmiszer-átalakítást eredményeznek valaki életében. Erről szól az egész!

PatientsLikeMe

Hallottál már az online egészségügyi közösségről a PatientsLikeMe-ről?

Néhány évvel ezelőtt fedeztem fel először, amikor támogatást kerestem a nagynéném ALS diagnózisa után. Készítettem egy profilt, és felhoztam egy kis egészségügyi információt, de nem mentem vissza sokat az első találkozás után. Azóta a PatientsLikeMe évek óta több mint 325 000 taggal nőtt. De a cukorbetegségben hagyományosan nem volt erős.

Ezért az Advocacy, Policy és a betegbiztonságért felelős alelnök Sally Okun az AZ DiabetesLinkup rendezvényen beszélt a megnyitó vacsorán. Elmondta nekünk, hogy a PatientsLikeMe, a 2-es típusú cukorbetegség közül a Top 50 feltétel közül a 4. számú a listán, míg a T1D nem. 39.

De a D-közösségünkben fellázadtak, köztük a közelmúltban T1 Christel Aprigliano társaiktól a páciens tanácsadó testületéhez.

Amit a PatientsLikeMe ismert, nem csak egy hálózati oldal létrehozása, hogy megosszuk azokat a "én" pillanatokat, hanem létrehozzunk egy platformot a beteg által generált adatok felhasználásához a kutatásban.Az elmúlt nyáron valóban aláírták az FDA-val egy megállapodást a meglehetősen forradalmi koncepcióról. Azta!

Olyan gyakran kritizáljuk az orvostudományt és a kutatókat, hogy kizárólag az A1C-re összpontosítsanak, és ne nézzék meg a cukorbeteg élet teljes képet. Képzeld el, mi történhet, ha a páciensek átfogó cukorbetegség-információt adnak be e platformra, és megosztják azt a Powers That Be-val.

Izgalmas, hogy a PatientsLikeMe együttműködik a D-közösséggel és ezzel segít a pontok összekapcsolásában!

{Közzététel: Az AstraZeneca a DiabetesLinkUp rendezvényre fizetett repülőjegyemet, szállodai szállásomat és étkezést. Senki nem kérte tőlem, hogy írjak semmit, de azt feltételezték … mivel ez az, amit csinálok.}

#MakeHealth a Michigan Egyetemen

Hasonló téma átadták a MakeHealth eseményt U Mich-on, október 25-26-án, ahol az innovátorok összegyűltek, hogy beszéljenek a betegközpontú tervezésről, és hogyan tudunk együtt dolgozni.

Élő eseményekről is beszélgettünk az eseményről, többek között a #MakeHealth hashtag használatával.

Lenyűgöztem, hogy hallom, hogy a #WeAreNotWaiting mantra, amit néhány évvel ezelőtt a DiabetesMine innovációs csúcstalálkozóján fogadtak el, olyan jelzővé vált, amelyet sokan a cukorbetegség felett terjeszkednek.

Néhányan látják ezt a mozgalmat, amelyben a "do-it-yourself" (DIY) állampolgári hackerek és fejlesztők új technikákat és eszközöket hoznak létre, mint a jövő hullámát a hagyományos felülről lefelé irányuló egészségügyi rendszer megreformálásában.

A legtöbb #MakeHealth üzenetet ábrázoló nagyszerű páciensek:

A lényeg: Nem támaszkodhatunk (vagy várhatunk) az egészségügyi szakemberek, az eszközgyártók vagy a gyógyszerfejlesztők számára csináld, amit itt akarunk. Számunkra van, hogy ezeket a változásokat alulról felfelé hajtsuk végre, és használjuk saját történeteinket és tapasztalataikat, hogy nagyobb vitákat alakítsunk ki.

A pontok csatlakoztatása

Mi a közös események?

Régóta leírtuk a DiabetesMine Innovation Project-t, hogy "összekapcsoljuk a pontokat" - és fantasztikus új és különböző fórumokat látni, amelyek az egészségügyi spektrumon belül találkoznak az emberek között az új partnerségek előmozdítása és a rendszer közös javítása érdekében. .

Legyen szó akár élethámról, egészségi blogról, új interaktív platformról vagy hálózatról, vagy tanácsot ad a gyógyszer használatának gyakorlati alkalmazásáról - az erőforrások épülnek fel azokra a személyekre, akiknek szüksége van rájuk.

Páciensként mindannyian szeretnénk hangunkat hallani. De nem tudjuk sokat elérni, mint az egyéni hangzavarok. Inkább segítséget kell nyújtanunk a hatóságoknak, és segíteniük kell egymást, hogy összekapcsolják egymást.

Mindazonáltal, mint egyéni beteg, sok apró dolgot tehetünk, hogy segítsük a pontok összekapcsolását.Például:

Ha valaki egyedül érzi magát, mutasson rájuk néhány egészségügyi blogra vagy a közelben álló egyénekre, akik képesek lehetnek a kapcsolatra és a csevegésre

Ha valakinek kérdése van egy termékkel vagy gyógyszerrel kapcsolatban, mutasson rá a kedvenc erőforrásaira és fórumok

Ha valaki arra kíváncsi, hogy milyen kutatások zajlanak ki, és ha bevonódhatnak, oszd meg azt, amit tudsz, hogy segítsen nekik jobb döntést hozni.

És így tovább …

• November a Cukorbetegség-tudatosság hónapja, de Szerintem azt mondanám, hogy a hasnyálmirigyról indított emberek nem egyedül vannak abban, amit akarunk és szükségünk van. Olyan sokan, akik más egészségügyi problémákkal küzdenek, ugyanazokkal a csatákkal szembesülnek, és mindannyian megérdemlik, hogy mi a legjobb az optimális egészségügyi ellátásban.

  

• Szóval, novemberet használtam, hogy kibővítsem a saját perspektíváimat és a #MakeHealth-t jobb, mint a cukorbetegség.
• Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készített fogyasztói blogra készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.