A világon a cukorbetegség napján és a globális érdekképviseleten | A DiabetesMine

A holnap a Diabetes Világnap 2015-es napja, ezért tökéletes idő arra, hogy mindent átgondoljon, amit a tudatosság és az érdekképviselet globális napja az évek során véghezvitt. Persze, ez a Nemzetközi Diabetes Szövetség (IDF) napja 1991 körül van, de csak egy évtizeddel ezelőtt, hogy valóban felemelkedett az energia és az érdeklődés világszerte.

Ma örülünk, hogy Gordon Bunyan, az IDF alelnöke és elnöke, a több mint 160 országban több mint 200 országos diabeteszes szervezetből álló globális érdekképviseleti csoport több mint 160 országban 1950-ben.

Gordon egy hosszú ideje az 1-es típus, aki Ausztráliában él, és egy életre szóló ügyvéd, aki jól ismeri az IDF történetét. Csevegettünk vele a WDD látszólagos újjászületéséről az elmúlt évtizedben, és amit úgy gondolja, hogy meg kell történnie, hogy valódi hatást érjen el előre. Nem is beszélve saját személyes D-történetéről és a versenyautó vezetői szerelméről!

GB) 18 éves voltam, az első egyetemi évben (vagy főiskolán, ahogyan azt az Államokban hívod). Az elmúlt évben az anyám azt mondta, nem jól nézek ki. De abban az időben a bentlakásos iskolában voltam, és nem mentem orvos közelében. Így május első múltán, az első ausztrál egyetemen, az első szabadságharcot töltötte egyetem a Melbourne-i nővéremmel.

Mondtam neki, hogy gyakran a WC-hez mennek, és gyakran nem tudok aludni az éjszakán, és nővér volt, és azt mondta: "Ó, van cukorbetegsége." Nem gondoltam többet erről, kivéve, hogy több alvásra van szükségem. De elment az anyámhoz, és elmondta neki, hogy hozzon orvoshoz. A családom Ausztrália déli részén fekvő kisvárosban élt, és a helyi orvos még 1975 előtt nem látta az 1-es típusú cukorbetegséget. Szóval vonakodott a diagnózis felállításához, így még három nappal még mielőtt bármi történne. Ettől kezdve érettem a diabéteszes ketoacidózist (DKA), beköltöztem a kórházba, és egy szívműtéttel kezeltem. Csak addig mentem vissza az egyetemre, hogy felfedeztem, mi az endokrinológus.

Yikes, félelmetes hallani az elmulasztott diagnózisról … és még többet, hogy még ma is olyan sok történik!

Ez valószínűleg nem szokatlan diagnózistörténet azoknak az embereknek, akik egy kicsit idősebbek voltak, és talán nem szüleik gondozásában, és valami küzdöttek a diagnózisban. Néha néha azt mondják, hogy a nyugati világban élők nem tudják, hogy milyen a cukorbetegségben élni a Fejlődő Világban.De minden országban vannak olyan emberek, akik hátrányos helyzetben vannak, és miközben nem olyan rosszak, mint a fejlődő országokban élő emberek, továbbra is fennáll annak a veszélye, hogy az 1-es típusú cukorbetegség félreismerhető vagy nem érthető meg. A késői vagy kimaradt diagnózis kockázata meglehetősen szélsőséges lehet. Ha gondolkodsz azon a nehézségen, hogy a világon mindenki szembenéz vele, ez mindent segített megtartani a perspektívát és megváltoztatni a hozzáállásomat, hogy hogyan közelítek meg a cukorbetegséghez a világ minden tájáról.

Milyen gyors volt a diagnózisa után a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviselet?

Hamarosan utána. Az első endokrinológusom azt mondta nekem, az első egyetemistemben, hogy szerezzek be valamilyen helyi diabéteszes szervezetet. Kapcsolatba léptek az Australian Capital Territory cukorbetegek szövetségével, és vállaltam a felelősséget a hírlevél szerkesztésében egy régi hírgépen, ez már régen volt. Minden alkalommal, amikor új városba költöztem, és egy új endokrinológus lettem, a következő lett: "Be kell vonulnia …" És innen ment. Részt vettem az új szervezetekkel, Dél-Walesben, Victoria-ban, Ausztráliában.

Az évek során sok szerepet játszott az IDF-en belül. Mire koncentrálsz ezekben a napokban?

Ez az én második alelnöke. A szokásosnál hosszabb ideje jártam, és én is a régió elnöke, valamint a kormányzási és tagsági bizottság, amely az IDF-bizottság állandó bizottsága. Természetesen az irányítás kritikus. Olyan sok ember érkezik a világ különböző részeiből, különböző jogi tapasztalatokkal és megközelítésekkel, ezért az irányítást elsődleges fontosságúnak kell tekinteni. Én is vezető szerepet töltenek be a Living with Diabetes Stream-mel (konferencia sáv) a következő Vancouveri World Diabetes Congress-ban. Ez a szerep volt a leginkább kielégítő felelősségem, amit régóta éltem.

Meséljen erről … Ami izgalmas a legújabb diabeteses kongresszuson november 30-án. 4?

Az Élet a cukorbetegség pálya segítségével többet beszélünk az elgondolásokról, mivel azok a cukorbetegség életével kapcsolatosak, összehasonlítva azzal, hogy hogyan kapcsolódnak a törvényhez és a politikához. A háttérem törvényes és évek óta gyakorolok ügyvédként. De sokkal élénkebb és nagyobb kihívást jelent, hogy olyan új ötleteket keressenek, amelyek inspirálják az embereket -, hogy lehetőséget biztosítsanak a PWD-k számára, hogy valóban beszéljenek a konferencián. Mind Manny Hernandez (a Diabetes Hands Alapítvány korábbi vezetője), mind azért dolgoztam, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az LWD Stream interaktív.Azt mondtuk, akik beszélnek, hogy előadják előadásukat kevésbé előadásokkal és vitákkal, így a közönség egyre jobban beilleszkedik és problémákat vet fel.

Sokat foglalkozol a kutatási oldalon?

Igen, a negyedik szerepe az IDF-nél van a Bridges végrehajtó bizottságánál, amely az IDF kutatási tevékenységének esernyője. A Lilly Diabetes tíz évvel ezelőtt 10 millió dolláros támogatást adott az IDF-nek, és abban az időben támogattuk a fordítást a világ minden tájáról, különösen a fejlődő országokban. Ez egy nagyon kielégítő része az IDF-vel kapcsolatos munkámnak, hogy képes legyen támogatni a kutatókat minden szinten és olyan területeken dolgozni, amelyek valóban segítenek abban, hogy az emberek még egészségesebbek legyenek a cukorbetegségben.

Beszélhet többet arról, hogy az IDF mit csinál e célból, hogy segítsen az embereknek szemben a hosszabb távú, széles látásmóddal, amely nem olyan kézzelfogható?

Ismerek egy olyan nőt, aki hatalmas munkát végzett a JDRF-nek, pénzt gyűjtve, hogy gyógymódot találjon lányának, aki cukorbeteg volt. Az a munka, amelyet pénzt keresnek a gyógyításhoz, drámai módon járult hozzá a kutatáshoz ezen a területen. De a lánya a komplikációk következtében csak 32 éves korában halt meg, és minden alkalommal, amikor erre gondolok, sírni kell. Mert néha elveszítjük azt a tényt, hogy minden nap cukorbetegekkel kell élniük, és ha nem végeznek kutatást arról, hogyan élnek az emberek

addig, amíg egy gyógyulást nem találtunk

, sokkal több embert veszítünk el komplikációk és más dolgok miatt, ideértve a diszkriminációt és a pszichológiai kérdéseket, mint a depresszió. Mindez rávilágít a cukorbetegség összetettségére és a feladat komplexitására, amelyet az IDF és a tagszervezetek szerte a világon kezelnek.

A kutatások támogatása a gyógyulás megtalálásához és az új kezelések fejlesztéséhez elengedhetetlen. De a cukorbetegséggel szembesült kihívások mindennapi alapon szintén fontosak, és ez a munka igen jelentős út az ilyen típusú kutatások támogatásához is. Ösztönzõ, hogy részese lehet ennek. Melyek a legnagyobb változások a D-menedzsmentben, amit az évtizedek során láttál? Olyan sokan voltak. Amikor először cukorbetegségben kezdtem, egy üvegfecskendőt alkalmaztam, és vizeletből kémcsőbe eső tablettával teszteltem. Gyorsan vándoroltunk a vizelet tesztcsíkjára, majd arra, amit most a hazai BG vizsgálati programmal végeztünk. A cukorbetegséggel élő POV-ról úgy gondolom, hogy ez volt az egyik legfontosabb fejlemény. Úgy döntöttem, hogy nem használok szivattyút, ezért úgy vélem, hogy a pontos glükóz monitorozás fejlesztése technikai szempontból a legfontosabb. Ez az elmúlt 40 év mindent megformált.

Hogyan alakult ki a cukorbetegség tudatossága az elmúlt 40 év alatt?

Az érdekképviseleti szempontból a tudatosság óriási változásokon ment keresztül. Nem tudtam semmit a cukorbetegségről, amikor diagnosztizáltak. Nem volt igazi beszéd ez után, és a legtöbb cukorbeteg életben maradt.

Nagy megtiszteltetés volt az ausztrál legfelsőbb bíróság elnöke, Sir Garfield Barwick, aki cukorbeteg volt, mivel tinédzser volt.Amikor a 70-es évek végén ismerkedtem vele, jól járt a 60-as években. Soha nem mondta meg senkinek, hogy cukorbeteg volt, és ő is a Parlament főügyésze volt, és a politika szintjén azt gondolja, hogy szüksége lesz néhány emberre, akik rád néznek. De nem, és ez nagyon gyakori volt.

Most az emberek azt mondják, hogy "

Cukorbetegségem van

, és nyíltan beszélünk arról, hogy a közösségben és a kormányban tudatosságnövelő eszköz, és azt hiszem, ez az egyetlen legfontosabb előrelépés, amit tettünk . A felkészültség, hogy azt mondja: "

Probléma van, én vagyok a probléma része, és kész vagyok megvitatni a kérdés javításának módjait.

" Az elmémben az emberek felkészültsége és bizalma a cukorbetegségük valójában megváltoztatja az érdekképviseletet a világon. Hogyan változtatta meg az IDF az üzeneteket az évek során? Sok éven át emlékszem, különösen az elmúlt 10 évben, a probléma nagyságáról beszéltünk. Van ez az ijesztő számú cukorbeteg, és öt év alatt még nagyobb szám lesz, ha nem teszünk semmit. Mindig a méretről beszélünk, és hogyan növekszik. De itt az ideje, hogy beszéljünk arról, hogyan fogjuk megállítani, csökkenteni a számot, és végül hogyan fogjuk megakadályozni, hogy a 2-es típus a súlyos egészségügyi járvány legyen. Hogyan változtatjuk meg ezt a beszélgetést? Egyszerűen fogalmazva meg kell találnunk egy üzenetet, amely rezonál, és megmutatja az embereknek, mit tehetnek. Ezért gondolom, hogy az "egészséges táplálkozás" témája az idei World Diabetes Day számára olyan jó. Vannak problémák, természetesen, de mindig lesz, és azt hiszem, ez a legfontosabb jelentőséggel bír az emberek számára. Az IDF szervezetei megnézték ezt a sok cukorbeteg embert, és azt mondják: "OMG, hogyan fogjuk ezt kezelni ?!" Azt hiszem, az emberek néha azt a reakciót kapják, hogy semmit sem tehetnek erről. Még a cukorbetegeknél is azt gondolhatják, hogy nem tudják kezelni a cukorbetegségüket, vagy nem tudják, hogyan kell megbirkózni mindennel, amit meg kell tennie.

Gyakran előfordul, hogy egy kisebb üzenet az út. Ez a régi idézet: "Hogyan eszel egy elefántot? Egy harap egy időben." Egyetlen harapásban nem eszed az egész elefántot. Ez a megközelítés egy másik változás a cukorbetegség világában. Azt mondhatjuk, hogy ez egy nagy szám, de az egyetlen módja annak, hogy kezeljük azt, hogy apránként kicseréljük az embereket, és adunk embereknek valamit, amit célzanak, maguk végezhetnek és inspirálhatnak minden szinten. Miután egy csomó ember inspirált, az a lehetőség, hogy elterjedjen a közösségben, valós. Sokkal hatékonyabb lehet. Ezért gondolom, hogy a világi diabétesz napja, valamint ezek a cukorbetegség elleni kampányok módja a megoldás.

Ez elérhető. Felvetem az irányítási sapkámat és azt mondom: "intelligens szabályokat alkalmaz, és elérhető célokat hoz létre." És ez az a változás, amit a közelmúltban tettünk, hogy önmagunkat és mások elérhetõ célokat adjunk.

Szerinted a Cukorbetegség Világnapja és megpróbálta létrehozni a

Kék Köret, mivel a nemzetközi szimbólum a cukorbetegségre hatásos?

Hosszú múltra visszatekint 25 év, és igen

változásokat láttunk - főleg az ENSZ 2005-ös állásfoglalása óta eltelt tíz év során. A Blue Circle egy azonosítható fókuszt biztosít - emblémát vagy képet ez könnyen felismerhető. A World Diabetes Day-től és a Blue Circle-ból származik, hogy keretet biztosítanak az emberek számára, hogy saját cukorbeteg érdekképviseleti kezdeményezéseiket építsék, és tudatosítsák saját módjukat.

Az emberek úgy érzik, hogy valamit akarnak tenni, de nem tudják, mit kell tenniük a korlátozott eszközökkel a kisvárosban. Most létrehoztunk egy egész struktúrát a Cukorbetegség Világnapja alkalmából, amely lehetőséget nyújt a közösségben élő embereknek arra, hogy egyedül részt vegyenek. Lehet, hogy nem mindig ért egyet az adott témával, de ez egy olyan ugrási pont, amelyet az emberek lokalizálhatnak. Mit szeretne látni itt és most, a 2015-es Cigánybetegség Világnapján?

Fontos, hogy az embereknek legyen alapja a cukorbetegségnek és a cukorbetegségben élni a közösségeikben. Az egészséges táplálkozás kulcsfontosságú a cukorbetegek számára, függetlenül attól, hogy milyen típusú cukorbetegségben vannak. Meg kell venni, amit komolyan eszünk. Tehát ez a téma az egész közösségben, és jó a cukorbetegekkel élő családok számára, hogy jobban tudatosítsa és összpontosítson az egészséges táplálkozásra.

Mi a hosszú távú elképzelése a WDD-nek?

A WDD-vel kapcsolatos hosszútávú képem az, hogy minden országban cukorbetegekkel foglalkozó szervezetünk lesz. Nagyjából ugyanazt mondja, nagyjából ugyanúgy a kormányoknak - tehát a világ minden kormányzatának nem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a cukorbetegség milyen jelentős a gazdaságuk és az emberek számára. A World Diabetes Day tudatosító csatornaként működik, és az Egészségügyi Világszervezet (WHO) bevonásával hihetetlen, hogy a kormányok világszerte elismerik a cukorbetegséget.

Az üzenetküldés témakörében tudatában van annak, hogy a "megelőzés" elterelése néha sértő lehet azok számára, akik már cukorbetegeknél élnek, mivel hozzájárulhatnak ahhoz a megbélyegzéshez, hogy "ezt tette magának"?

Ez egy nagyon jó pont, és feltételezem, hogy kiemeli a cukorbetegség tudatosságának összetettségét. Mindig kockáztatjuk a problémákat. A megelőzésről beszélni … nem hagyhatjuk figyelmen kívül a 2. típusú fejlődést azokban az emberekben, akik veszélyben vannak, anélkül, hogy az okok megtalálásához szükséges kutatást elvégeznének. Az egészséges életmódot általában elő kell mozdítanunk, és ez kulcsfontosságú kérdés az itt megfogalmazott munkában. Egy kicsit megváltoztattuk az üzeneteket, és olyan módon próbáltunk beszélni, ami befogadó. Örülök, hogy felvetetted ezt a pontot, és ez valami, amit egyetértek, fontos, hogy figyelembe vesszük, ahogyan mindent megteszünk.

Diabetes advoca

mindent elhúz, azt is halljuk, hogy szenvedéllyel jársz a versenyautókhoz …

Mindig is egy kis benzinfej voltam, és az apámnak nagyon szerettem az autókat Felnőttem körülöttük. A 30-as évek közepén apám és én úgy döntöttünk, hogy egy brit autót visszaállítunk az 1970-es évektől. Amikor befejeztük az építést, a versenypályán vettem le, amikor egy autóklub tagja voltam, és nagyon jól sikerült.De megdöbbentettek, amikor kicseréltük a fékbetéteket, és azt mondták: "Meg kell szerezned magad a saját kocsijához." Tehát vettem egy versenyautót, amikor kb. 35 éves voltam, és ezt azóta csináltam, eléggé alacsony kulcs. Szeretem, és ez egy nagyszerű érzés.

Különleges kihívások az Ön 1-es típusú cukorbetegségével, amikor versenyeznek?

Természetesen teljesen új elemet vezet be a cukorbetegség kezeléséhez. Hogyan kezelheti cukorbetegségét, amikor egy ón dobozban van, amely nagy sebességgel mozog? De ez is segíti a tudatosság növelését. Évente legalább egyszer részt veszek egy hosszú távú rendezvényen, ahol egy körön egy órát egy reléversenyben megyek. Nagy csapat áll össze erre. Ez nagyszerű módja annak, hogy felhívják a figyelmet a cukorbetegségre. Amikor először futottam, senki sem értette. Most mindenki tisztában van velem, és gondoskodik rólam, és kérdéseket tesz fel!

Köszönöm mindazt, amit csinálsz, Gordon! Bízunk benne, hogy a World Diabetes Day és a Blue Circus érdekképviseleti erőfeszítései az elkövetkezendő években egyre nagyobbak lesznek.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.