Als (lou gehrig-kór): demencia tünetei és kezelése

Milyen tényeket kell tudnom a demenciáról az ALS-ben?

Mi az amiotróf laterális szklerózis (ALS) orvosi meghatározása?

• Az amototróf laterális szklerózis (ALS) pusztító rendellenesség. Az idegrendszer azon részét érinti, amely az önkéntes mozgásokat irányítja. Az ALS-t néha Lou Gehrig-kórnak hívják, a híres baseball-játékos után, aki meghalt a betegségben. Az izmok fokozatosan gyengülnek, és a betegség végül bénuláshoz és halálhoz vezet.
• Az ALS a betegségek egyike, amelyet motoros idegbetegségeknek is neveznek. A neuronok idegsejtek, és a motoros neuronok szabályozzák a mozgást. A motoros idegrendszeri betegségben szenvedő személyek fokozatosan elveszítik az izmok ellenőrzését és megbénulnak. Nem gyógyítható az ALS vagy más motoros idegrendszeri betegség.
• Ezen betegségek következményei nem visszafordíthatók. A legtöbb ALS-ben szenvedő ember a tünetek megjelenésétől számított 5 éven belül meghal.

Van-e az ALS betegekben demencia?

• A legtöbb szakértő úgy gondolja, hogy az ALS nem befolyásolja az ember mentális folyamatait. A legtöbb emberben sem a kognitív folyamatok (mint például gondolkodás, tanulás, memória és beszéd), sem a viselkedés nem befolyásolják. Időnként azonban egy ALS-szel rendelkező személy mély mentális változásokat tapasztal, amelyeket demenciának hívnak. A demencia súlyos agyi rendellenesség, amely befolyásolja az ember képességét a mindennapi tevékenységek elvégzésére.

Befolyásolhatja az ALS az agyat?

• Úgy gondolják, hogy az ALS demenciája az agy homlokleben lévő sejtek pusztulásának oka. A frontális lebeny az agynak a homlokától a füleig tartó része. Az ilyen típusú demenciát gyakran frontális lebeny demenciának nevezik. A frontális lebeny demenciának az ALS mellett más okai is vannak. Még mindig megtudjuk, hogy az ALS miért okoz néhány emberben frontális lebeny demenciát.
• A demencia ritka az ALS-ben. Minden etnikai csoportban előfordul, férfiakban és nőkben egyaránt. A legvalószínűbb az 55–65 éves emberek betegsége.

Demencia az ALS-ben

Nem tudjuk, mi okozza az elülső lebeny demenciát az ALS-ben szenvedő embereknél. Néhány ember családtagja van az ilyen típusú demencia, de nem értjük a demencia és az ALS közötti kapcsolatot. Egynél több ok is szerepelhet.

Demencia ALS tünetekben

Az elülső lebeny demencia az ALS-ben általában a személyiség és a viselkedés megváltozásaként jelentkezik. A változás pontos jellege személyenként változik. A következő tünetek gyakori:

• Apátia (érdektelenség, visszavonulás)
• Érzelmek hiánya
• Csökkent spontaneitás
• A gátlás elvesztése
• Nyugtalanság vagy túlzott aktivitás
• Társadalmi alkalmatlanság
• Hangulatingadozás

A kognitív tünetek között szerepel a következők:

• Emlékezet kiesés
• Beszéd és / vagy nyelv elvesztése, részleges vagy teljes
• Az érvelés vagy a problémamegoldó képesség elvesztése

Egyesek ismétlődő rituálékat dolgoznak ki, amelyek felhalmozását, öltöztetését, vándorolását vagy a fürdőszoba használatát tartalmazzák. Mások eltúlzhatnak, vagy furcsa étkezési rituálék alakulhatnak ki.

A kognitív változások gyakran megelőzik az ALS tüneteit. A demencia során az ALS alábbi tipikus tüneteit és tüneteit is előtérbe helyezik:

• Végtag gyengeség
• Nyelési problémák
• Izom pazarlás (atrófia)
• Izomrángások (fascinációk)
• Légszomj

Mikor kell keresni a demencia kezelését az ALS-ben

Te vagy a legjobb ember annak eldöntésére, hogy olyan változásokat tapasztal-e, amelyek ALS-ra és demenciára utalnak. A személyiségben, a viselkedésben, a beszédben vagy az emlékezetben bekövetkezett bármilyen változás miatt érdemes felkeresni az egészségügyi szolgáltatót.

Vizsgálatok és tesztek demenciához ALS-ben

A személyiségben, a viselkedésben vagy a kognitív funkciókban bekövetkező változásoknak számos különböző oka van. Az okok életkor, nem és egyéb tényezők szerint változnak. Egészségügyi szolgáltatójának nehéz feladat lesz a tünetek összes lehetséges okainak rendezése. Sok kérdést feltesz, vizsgálatokat végez és teszteket végez az ok pontos meghatározása érdekében.

Az orvosi interjú kérdéseket tartalmaz a tüneteiről és azok kezdetéről, az orvos problémáiról a jelen és a múltban, a családtagok egészségügyi problémáiról, gyógyszereiről, szokásairól és életmódjáról, valamint a munka, a katonai és az utazási előzményekről. A fizikai vizsgálat az ALS és más rendellenességek jeleire összpontosít, amelyek hasonló tüneteket okozhatnak. Ez magában foglalja a mentális állapot teszteit is, például a kérdések megválaszolását és az egyszerű utasítások követését. Mivel a depresszió gyakori az ALS-ben, az orvosi interjú magában foglalja a depresszió értékelését is.

Lab tesztek

Nincs olyan laboratóriumi teszt, amely diagnosztizálná a demenciát. A vért megvizsgálhatjuk olyan egyéb állapotokra is, amelyek demencia tüneteket okozhatnak.

Képalkotó tanulmányok

Az agyszkennelés a legjobb módszer agyi rendellenességek megállapítására, amelyek demenciát okozhatnak.

• A CT-vizsgálat olyan, mint egy röntgen, de részletesebben mutatja. Dementia esetén az ALS elülső lebenyének zsugorodását (atrófiát) mutathatja.
• Az MRI még részletesebben mutat.
• Az egy foton emissziós számítástechnikai tomográfia (SPECT) képei problémákat mutathatnak az agy működésében. A SPECT csak néhány nagy egészségügyi központban kapható.

Egyéb tesztek

• Az elektroencefalográfia (EEG) az agy elektromos aktivitását méri. Néha hasznos a demencia tüneteinek különféle okainak megkülönböztetésében.
• Az elektromiográfia (EMG) az izmok elektromos aktivitását méri. Használható az ALS megkülönböztetésére más olyan feltételektől, amelyek hasonló tüneteket okoznak, de nem motoros neuronbetegségek.

Demencia az ALS kezelésében

A demencia kezelése ALS és más motoros neuronbetegségek esetén a tünetek enyhítésére összpontosít.

Demencia kezelésére szolgáló gyógyszerek ALS-ben

Motoros idegbetegségben a frontális lebeny demenciára nincs speciális kezelés.

• A motoros idegbetegségek kevés elérhető kezelésének kevés hatása volt a demenciára. A riluzol (Rilutek) jelenleg az egyetlen jóváhagyott gyógyszer motoros idegbetegségek kezelésére. Nincs erõs bizonyíték arra, hogy ez a gyógyszer javítja a motoros idegbetegség miatti demenciát.
• A motoros idegbetegségek kezelésére széles körben alkalmazott másik gyógyszer, a gabapentin (Neurontin) nem mutatott pozitív hatást a demenciára.
• Az Alzheimer-kórban (más típusú demencia) alkalmazott kolinészteráz-gátlóknak nevezett gyógyszerek ronthatják az ingerlékenységet az elülső lebeny demenciában szenvedő embereknél. Ide tartoznak a donepezil (Aricept), a rivastigmin (Exelon) és a galantamin / galantamin (Reminyl).

A viselkedés zavara javulhat a gyógyszeres kezelés során.

• Antidepresszánsok, amelyek bizonyos módon megváltoztatják az agy kémiáját, javíthatják a hangulatot és / vagy megnyugtathatják az izgatottságot.
• Ide tartoznak a szelektív szerotonin újrafelvétel-gátlók (SSRI-k), például fluoxetin (Prozac), sertralin (Zoloft), paroxetin (Paxil) és citalopram (Celexa).
• Egy másik típus a szelektív dopamin blokkolók, például az olanzapin (Zyprexa).

Demencia képek: Az agy rendellenességei

Demencia az ALS nyomon követésében

A motoros idegrendszeri frontális lebeny demenciában szenvedő személynek rendszeresen tervezett nyomonkövetési látogatásokra van szüksége a gondozást koordináló orvossal. Ezek a látogatások lehetőséget adnak a koordinátornak az előrehaladás ellenőrzésére és a viselkedésbeli változások figyelésére. A koordinátor javaslatokat tehet a kezelés megváltoztatására, ha ezek szükségesek.

A demencia megelőzése az ALS-ben

Nincs ismert mód a motoros neuronbetegség vagy az azzal járó demencia megelőzésére. Ez a motoros neuronbetegségekkel kapcsolatos intenzív kutatás területe.

A demencia kilátásai az ALS-ben

Jelenleg nem lehet gyógyítani az elülső lebeny demenciát vagy a mögöttes motoros idegbetegséget. Ezek terminális betegségek, vagyis halált okoznak. A legtöbb motoros neuronbetegségben szenvedő ember az első tünetek után 5 éven belül meghal. A halál tényleges oka általában légzési elégtelenség vagy légzési fogyatékossággal összefüggő fertőzések.

A demenciához kapcsolódó motoros neuronbetegség még agresszívebbnek tűnik. Az ilyen betegség formájában szenvedő emberek általában az első tünetek után 3 éven belül meghalnak.

Ha motoros idegrendszeri betegségben szenved, akkor ragadja meg a lehetőséget, hogy kifejezze kívánságait az orvosi ellátással, az ingatlantervezéssel és a személyes kérdésekkel kapcsolatban, amíg még képes.

• Az élet végén az orvosi ellátásra vonatkozó preferenciákat korán meg kell tisztázni, és dokumentálni kell az orvosi táblázatban. A házastársának és a többi közeli családtagnak meg kell értenie kívánságait. Ezen kívánságok korai tisztázása megakadályozza a konfliktusokat később, amikor nem tudsz magadért beszélni.
• A lehető leghamarabb konzultáljon ügyvéddel. A személyes ügyeket rendezni kell. Később a betegségben előfordulhat, hogy nem tud aláírni dokumentumokat, vagy akár kívánságait sem tudja közölni.

Támogató csoportok és tanácsadás

A motoros idegbetegséggel való megélés számos új kihívást jelent mind az érintett személy, mind a család és a barátok számára.

• Természetesen sok aggodalma lesz a betegséggel járó fogyatékossággal kapcsolatban. Aggódik amiatt, hogy a családja hogyan fogja megbirkózni gondozásának követelményeivel. Kíváncsi vagyok, hogyan fognak kezelni, ha már nem tudsz hozzájárulni. Aggódhat a halál miatt.
• Szerelmesei is aggódnak a halálod miatt, és hogy mennyit fognak hiányozni tőled. Kíváncsi, hogyan fognak gondozni téged a betegsége miatt. A pénz szinte mindig aggodalomra ad okot.
• Ebben a helyzetben sok ember szorongást és depressziót érez, legalábbis néha. Vannak, akik mérgesnek és bosszúsnak érzik magukat; mások tehetetlennek és legyőzöttnek érzik magukat.

motoros idegrendszeri betegségben szenved, az érzésekről és aggodalmakról való beszélgetés segíthet.

• A barátok és a családtagok nagyon támogatók lehetnek. Lehet, hogy vonakodnak támogatást nyújtani, amíg meg nem látják, hogyan fogsz bánni. Ne várja meg, hogy felvegyék. Ha szeretne beszélni aggodalmairól, tudassa velük.
• Néhány ember nem akarja "terhelni" szeretteit, vagy inkább inkább egy semlegesebb szakemberrel beszélnek aggodalmaikról. A szociális munkás, tanácsadó vagy papság segíthet, ha meg akarja vitatni érzéseit és aggodalmait a motoros idegbetegség miatt. Elsődleges gondozójának vagy neurológusának képesnek kell lennie arra, hogy ajánljon valakit.

A családi gondozók nagyon fontos szerepet játszanak az ilyen állapotú személyek gondozásában. Gondozó, akkor tudja, hogy a demenciában szenvedő ember gondozása nagyon nehéz lehet.

• Befolyásolja életének minden aspektusát, beleértve a családi kapcsolatokat, a munkát, a pénzügyi helyzetet, a társadalmi életet, valamint a testi és mentális egészséget.
• Előfordulhat, hogy nem képes megbirkózni az eltartott, nehéz rokon gondozásával.
• A szomorúság mellett, ha látja kedvesének állapotát, csalódottnak, túlterhelteknek, bosszúsnak és dühösnek is érezheti magát. Ezek az érzések viszont bűntudatot, szégyent és szorongást okozhatnak. A depresszió nem ritka.

A különböző gondozók eltérő küszöbértékeket alkalmaznak ezen kihívások elviselésére. Sok gondozó számára nagyon hasznos lehet a gondozás „szellőztetése”, vagy a gondozás frusztrációiról való beszélgetés. Másoknak további segítségre van szükségük, de kényelmetlenül érezhetik magukat, amikor ezt kérik. Egy dolog azonban biztos: ha a gondozó nem kap megkönnyebbülést, akkor kiéghet, saját mentális és fizikai problémáinak alakulhat ki, és képtelen lesz gondozóként folytatni.

Ezért találtak fel támogató csoportokat. A támogató csoportok olyan emberek csoportjai, akik ugyanolyan nehéz tapasztalatokat éltek át, és szeretnének segíteni maguknak és másoknak azáltal, hogy megosztják a megküzdési stratégiákat. A mentálhigiénés szakemberek határozottan javasolják, hogy vegyenek részt a súlyos betegségben szenvedő családok támogató csoportjaiban. A támogató csoportok különféle célokat szolgálnak olyan személyek számára, akiknek rendkívüli stresszük van, amikor gondozóként viselkednek a motoros idegrendszeri betegségben és demenciában szenvedő személyek számára:

• A csoport lehetővé teszi az ember számára, hogy kifejezze valódi érzéseit elfogadó, ítélet nélküli légkörben.
• A csoport közös tapasztalatai lehetővé teszik, hogy a gondozó kevésbé maradjon egyedül és elszigetelten.
• A csoport új ötleteket kínálhat konkrét problémák kezelésére.
• A csoport megismerteti az ápolót olyan forrásokkal, amelyek képesek lehetnek bizonyos megkönnyebbülést biztosítani.
• A csoport megadhatja az ápolónak az erejét, amelyhez segítségért kell kérnie.

A támogató csoportok személyesen, telefonon vagy az interneten találkoznak. Az Ön számára működő támogatási csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot az alább felsorolt ​​szervezetekkel. Arra is kérdezheti egészségügyi szolgáltatóját vagy viselkedési terapeutáját, vagy keresse fel az internetet. Ha nincs hozzáférése az internethez, lépjen a nyilvános könyvtárba.

A támogatási csoportokkal kapcsolatos további információkért forduljon a következő ügynökségekhez:

• ALS Egyesület - (800) 782-4747 vagy (818) 880-9007
• Les Turner ALS Alapítvány - (888) ALS-1107 vagy (847) 679-3311
• Családgondozó Szövetség, Országos Ápolási Központ - (800) 445-8106