Az ADA és a JDRF új vezérigazgatói

PARTY FITNESZ - LŐRINCZ ERNŐ - Life1 Corvin - Interjú

Az árapályok a két felső cukorbetegség szervezete közül válogatnak, és mind a JDRF, mind az Amerikai Diabétesz Szövetség évek óta először szerez új vezetőket ebben a hónapban.

Whoa, egyszerre … van valami a vízben? ! És aggódnunk kell, hogy ez mit jelent a cukorbetegséggel foglalkozó közösség számára azzal kapcsolatban, hogy ezek a kulcsfontosságú szervezetek hogyan fognak előrelépni olyan fontos kérdésekben, mint a kutatás, a technológia, a betegek hozzáférése, a jogszabályok és más érdekképviselet?

Rövid válasz: Azt feltételezhetjük, hogy a két távozás csak véletlenszerű időzítés, de hol pontosan a Big Red és a Big Blue indul ezen a ponton továbbra is meg kell határozni.

Később várjuk, hogy egy exkluzív Q & A-t tegyünk közzé a JDRF új vezérigazgatójával, valamint ismerkedjünk meg az ideiglenes ADA vezető személyével, ezért maradj hangosan! Most, jelentjük, amit tudunk a kimenő őrségről. Nálunk van, hosszú … de hé, ez nagy !

Az új JDRF igazgatótanács pénteken bejelentette, hogy más vezetési irányba szeretnének menni. Tehát a T1D elleni küzdelemben betöltött szerepem szükségszerűen megváltozik. Mindazonáltal továbbra is elkötelezem magunkat a közös küldetésünkkel kapcsolatban. Büszke vagyok arra, hogy elhagyom a JDRF-et jobban elhelyezett küldetésünk folytatásához. Nagy megtiszteltetés volt, hogy vezessem a JDRF-et, amely a T1D közösség számára elengedhetetlen szervezet. Köszönöm mindazt a csodálatos munkatársat és önkéntest, akikkel együtt dolgozom egymás mellett az elmúlt négy évben. A szenvedélyed és a teljesítmények mindennap inspiráltak. Nem kétlem, hogy a folytonos szenvedélyed T1D nélküli világot hoz létre.

Hétfőn reggel a JDRF hivatalosan bejelentette, hogy az új vezérigazgató lenne Derek Rapp, a St. Louis biotechnológiai iparág vezetője, aki 2010 óta a JDRF igazgatótanácsának tagja, és fia is van az 1. típussal. A fiát Tylert diagnosztizálták egy évtized alatt évesen 10 éves korában, és Rapp azóta is dolgozik a cukorbetegség önkéntes és vezetői soraiban.

2010-ben csatlakozott a JDRF Nemzetközi Testülethez (ugyanabban az évben, amikor Jeffrey Brewer a testületből a vezérigazgató helyére költözött), és kutatói elnökként és különböző bizottságokban - kutatás, fejlesztés, érdekképviselet, lektorálás és stratégiai szövetségek. Legutóbb januárban a nemzetközi bizottság alelnöke lett. És most ő lett vezérigazgatója. Felesége, Emily is aktívan részt vesz, és a közelmúltban a JDRF nagy-Missouri / Southern Illinois fejezetének elnöke.

Professzionálisan Rapp a karrierjének legnagyobb részét az AgriFood Monsanto Rt.-nél dolgozott, és most elhagyja pozícióját az egyesülések és felvásárlások vezetőjeként. A 80-as évek és a 2000-es évek között dolgozott a Monsanto rangsorban, mielőtt a Divergence biotechnológiai kutató cég vezérigazgatója lett volna, aki végül összeolvadt a Monsantóval, és visszahozta az AgriFood óriásba 2011 elején.

Érdekes, az első JDRF vezetője, aki a St. Louis-i területről vagy a Monsanto vállalati rangsorából származik - egy másik, az Arnold W. Donald nevű Missourian vezette JDRF-et 2006-tól 2008 februárjáig, Peter Van Etten helyett, aki hat év után nyugdíjba vonult . Ahogy Scott Strumello, a D-blog-barát barátunk korábban is beszámolt, a DDRF-nek számos vezetője volt az iparágtól, Donald úr rövid lebonyolítása után: Dr. Alan Lewis 2009 januárjában kezdte meg a biomedicinális indítás után, a NovoCell (amely a ViaCyte-ből lett, cukorbeteg hírek), bár nem maradt sokáig, amíg Jeffrey Brewer nem kezdõdött 2010 júniusában.

Tehát most már Derek Rapp van a JDRF ötödik vezérigazgatója egy évtized alatt, és potenciálisan új fejezetet nyit a JDRF stratégiában.

A nemzetközi JDRF igazgatótanács, John Brady, aki egy 25 éves fia, akit 3 évesen diagnosztizáltak, felajánlotta ezt a választ a műszakra vonatkozó kérdéseire:

DM) Miért változott a vezetés iránya?

JB) Minden szervezet fejlődik és vezető szerepet tölt be a vezetői átmenetben, és ideje volt egy ilyen átmenetre a JDRF-ben. Jeffrey négy évvel ezelőtt volt a megfelelő vezetője számunkra. Világossá tettük, hogy ünnepeljük a hozzájárulásait, hogy jobb pozícióba helyezte a JDRF-t, hogy teljesítsük küldetésünket.

Amikor Jeffrey beleegyezett, hogy vezérigazgatóvá válik, azzal a megértéssel járt, hogy mindaddig marad, amíg újra kutatási stratégiánkra, adománygyűjtési stratégiánkra és vezetési és irányítási rendszereinkre helyezi át. Négy évvel később, köszönhetően nem csak Jeffrey vezetésének, hanem igazgatótanácsunk látásának és szenvedélyének, csodálatos munkatársainknak és az önkéntesek seregének is, ezeknek a céloknak a többsége megvalósult, úgy éreztük, hogy megfelelő idő a új vezetés.

Előre tekintve, úgy éreztük, hogy a JDRF jobban szolgál majd Derek Rapp egyedülálló készségeivel és tapasztalatával. Nagyon hiszünk abban, hogy segíteni fog nekünk az elkövetkező években a szükséges erőforrások megteremtéséhez, hogy felgyorsítsuk a jobb kezelések előrehaladását és a T1D-nek a közösségünk számára történő végleges gyógyítását.

Ami a döntéshozatali folyamatot illeti, azt fogom mondani: van egy fiam T1D-vel. Utálom ezt a betegséget, mint bárki. És azok, akik ismernek, elmondják neked, hogy nagyon türelmetlen srác vagyok. Úgy gondolom, ugyanez mondható el minden igazgatósági tagunkról. Gyakorlatilag mindenkinek van egy szeretett emberje a T1D-vel. Elmondhatom neked, hogy minden döntésünket az egyedülálló kérdésre alapozzuk, hogy közelebb kerül-e hozzánk egy gyógyuláshoz. Hisszük, hogy Derek Rapp a megfelelő vezető, hogy eljusson minket e cél eléréséhez.

A közösségben időnként megosztották a gyógymódot vagy a mesterséges hasnyálmirigyet és a technológiát érintő út felé vezető úton - ez szerepet játszott a vezetői változásban?

Nem, egyáltalán nem. Soha nem volt pontos vagy logikus, hogy ezek a célok ütköznek. Célunk, hogy T1D nélküli világot hozzunk létre. De a tudományos ismeretek jelentős előrehaladása azt tanította nekünk, hogy egyetlen "eureka" pillanat sem lesz, ami a T1D-t egy időben eltűnik. Tehát a JDRF stratégiája az, hogy a T1D-t kevésbé megterheli, kevésbé veszélyes, kevésbé fájdalmas és kevésbé invazív. Az AP rendszerek szerves részét képezik a transzformatív és az életet megváltoztató kezeléseknek a gyógyuláshoz vezető útján.

A JDRF aktuális prioritásai megváltoznak-e, például a mesterséges hasnyálmirigy-technológiába történő befektetés?

Semmi sem változik kutatási stratégiánk vagy küldetésünk szempontjából. Még ma is olyan elkötelezettek maradunk, mint egy hete, egy olyan programhoz, amely fokozatosan megszünteti a T1D hatását az emberek életéből és elér egy T1D nélküli világot. Valójában Derek Rapp instrumentális szerepet játszott a stratégia kialakításában és megvalósításában, az igazgatótanács munkájában a Kutatási Bizottság elnöke, valamint stratégiai tanácsadó bizottságunk tagjaként, amely felügyelte a különböző gyógyszerészeti, biotechnológiai és biotechnológiai nonprofit partnerségeket, amiket kitaláltunk a betegek kezelésében lévő terápiákkal és kezelésekkel kapcsolatos kutatások lefordítására.

Mit várhatunk el Derek Rapp vezetésétől?

Azt várjuk, hogy egy szenvedélyes, elkötelezett, vezérelt vezérigazgató összpontosítsa az adománygyűjtést, és felgyorsította a céljainkat. Derek egy hallgató, egy konszenzus-építő, egy stratégia, és valaki, aki határozottan megérti a döntéshozókat az élettudományok területén működő vállalatok számára, ami nyilvánvalóan rendkívül fontos a transzlációs kutatási program sikeres végrehajtásához.

A Monsantot a genetikai és természetes élelmiszert érintő vitákba keveredtek … Nem jeleníti meg a JDRF képproblémáját, vagy aggodalmat kelt a cukorbetegségben élő emberek körében?

Ahhoz, hogy elmondja, hogy Derek nem rendelkezik jogosultsággal a JDRF vezetésével, mert Monsanto múltbeli munkája miatt nemcsak indokolatlan, hanem tiszta értelmetlen. Sértőnek találom. Derek jó hírneve kifogástalan, és vezetői képességei és a JDRF misszió iránti elkötelezettsége páratlan. Gyermeke T1D-vel és számos más családtagával együtt, és közeli és személyes szemmel látta, hogy ez a betegség hogyan gyilkolhatja meg egy személyt és egy családot. Egyetlen hátsó ülést sem visz el … a T1D gyógyítására irányuló elkötelezettségében. Nem figyelmet fordítok a cinikus emberek felé, akik saját politikai menetrendjüket előmozdítják a T1D-ben élő emberek hátán.

"Nehéz látni olyan erős embert, mint Jeffrey, de elég szerencsések vagyunk ahhoz, hogy valaki olyan, mint Derek, hogy bevezessen minket a jövőbe." Derek egy csodálatos srác, szuper okos és nagyszerű hátteret tudni arról, hogyan kell együttműködni a cégekkel. Ezt egy üveg félig teljes szemszögből nézem. "

Ami a következőket illeti a JDRF-hez és annak kutatási fókuszához, Aaron ezt mondja: "Nem számítok nagy változásokról."
Az elmúlt évtizedben a JDRF átalakította, hogy alapvetően gondolkodik a kutatásról, amely túlmutat a szigorúan akadémiai hangsúlyon, amely nem foglalkozott a "most mit?" a szabályozási és iparági forgalomba hozatalra vonatkozó kérdés. A változás az elmúlt néhány évben lendületet adott a mesterséges hasnyálmirigy-fejlődésnek, és Aaron úgy látja, hogy folytatja a kutatás minden területét, mint például a béta-sejtek regenerálódása és kapszulázása, az intelligens inzulin és azon túl.
"Igazán felnőttünk az évek során, és annyira megköszönjük Jeffreyt", mondta. "Tényleg Jeffrey arra késztette minket, hogy sikerünk legyen a küldetésünkön, és most Derek fogja ezt az energiát és "

Jeffrey nagy rajongóinak nagyon nehéz látni ezt a hírt. Nem kétséges, hogy életünkbe hihetetlenül hatásos lábnyomot hozott, és sokan közülük elismerjük, hogy a szervezetet arra ösztönözzük, hogy jobban felöleljük az Adult Type 1-et az elmúlt években, miközben újabb lépéseket tettünk annak érdekében, hogy segítsenek az új technológiák ütemének gyorsulásában, gyógymód.
De ugyanakkor optimistán vagyunk, mert minden dicséretet hallunk Derekről a JDRF ranglistán belül és kívül. Bízunk benne, hogy hamarosan közvetlenül a Derektől hallhatunk.
** Július 25. Frissítés

: A Juvenile Diabetes Cure Alliance kiadott egy jelentést, amelyben a JDRF kutatási támogatásai 2013-ban 10 évig alacsonyabbak, 2008 óta 30% -kal csökkentek, míg a nem kutatási támogatások növekedtek.

Az őrség megváltoztatása az ADA-n

A JDRF hírek hívei alatt az ADA saját váltáson megy keresztül - Larry Hausner vezérigazgatója július 31-én, majdnem hét évig élén áll. Larry is átalakító alak volt az ADA-hoz, ahogyan Jeffrey is a JDRF-ben volt, ami azt jelentette, hogy sokan közülünk a páciens közösségben sokkal jobban üdvözöltük és az ADA-val folytatott beszélgetésbe kerültek, mivel átvette. Iránya alatt az ADA mindkét lábába ugrott be a Social Media-be, és nagyon interaktív lett a Diabetes Online közösséggel, amely természetesen igen tele van a felnőtt típusú 1-esekkel.

Larry számos eredményt ért el - a Stop Diabetes mozgalom elindításával kapcsolatos munkája, amely a szervezet és a cukorbetegség fokozott ismertté tétele érdekében hozta létre, fejlesztette és indította el a Pathway to Stop Diabetes kutatási programot, növelve a Safe at School programot , valamint a cukorbetegséggel kapcsolatos valamennyi munkájuk lobbizása az egészségügyi reform vitáiban.Segített továbbá a szervezet befogadásának és sokféleségének javításában, és 18% -ról 42% -ra ugrott a fórumon.

Nagyon jó kapcsolatot alakítottunk ki Larry-val az évek során, sokszor beszélgettünk vele az ADA stratégiájáról, az ellentmondásos Paula Deen-ről, hogy az ADA hogyan néz ki a Blue Circle-ről, mint a cukorbetegség igyekvő univerzális szimbólumát. Ha jól emlékszel, Larry 2007 októberében vette át az ADA-t Michael D. Farley után, aki több hónapig szolgált ideiglenes vezetőnek, miután Lynn Nicholas 2006 végén lemondott más érdekek megtételéről. 2004 májusában kezdte meg a kórházi ügyintézőt, és az ADA után visszament a terepen. John H. Graham IV előtte 13 éve szolgált, mielőtt 2003 közepén elhagyta volna.

Amikor az ADA bejelentette Larry közelgő távozását, a szervezet azt mondta, hogy egy új ideiglenes vezetőt július közepéig neveznek el, és további részletekről lesz szó arról, hogy új állandó ügyvezetőre lenne szükség. Szerdán délután az ADA azt mondta nekünk, hogy nincs többet bejelenteni ezen a fronton … szóval mindannyian izgatottak vagyunk arra várva, hogy mi következik, mihelyt Larry leáll.

** Július 28. Frissítés:

Az ADA nevű Suzanne Berry az ideiglenes vezérigazgató, amíg egy új állandó vezető megtalálható és kinevezett.

Mégis, annak ellenére, hogy D-Közösségünk nagy lelkesedése Larry munkájáról az ADA-nál, mindig vannak kritikusok. Hé, egy hatalmas nemzeti nonprofit menedzselés nem könnyű! A kritikus jelentések közül néhány: Kemény kritikák az ADA esetében a

Diabetes Wellbeing

esetében; ez szégyenletes vagy szégyentelen? post

BlogCritics ; egy

PR hét Larry Hausner DC-influenzerként; és az ADA munkáltatóként felmerülő panaszait, amelyek a vállalati átláthatóság központjában Glassdoor osztoznak.

Melyek a legnagyobb kihívások, amik az ADA előtt állnak - mint szervezet (nem feltétlenül: ACA és hozzáférési kérdések)?
Az elmúlt években a Szövetség látta a működési költségeket a missziós tevékenységek, az infrastruktúra és az adománygyűjtő tevékenységek növekedése. Sajnálatos módon a bevételnövekedésünk nem tudta túlterhelni a költségeket.Ez a kihívást jelentő idő minden nonprofit egészségügyi szervezet számára, de biztosak vagyunk benne, hogy a donoraink és az önkénteseink folyamatos támogatásával továbbra is sikeresen továbbhaladjuk küldetésünket a közel 30 millió cukorbetegséggel élő ember támogatásában.

Mit remélsz, hogy az ADA vezetői öröksége lesz?

A fent felsorolt eredmények, valamint az a tény, hogy az ADA egyre inkább együttműködővé vált ebben a térben.
Kivel együtt dolgozik, milyen például?
A sikeres együttműködés kiváló példája a Preventive Health Partnership (PHP), az ADA együttműködés az American Cancer Society-szel és az American Heart Association-val. Ezzel az együttműködéssel jó munkát végeztünk a járóbeteg-ellátás minőségének javítása, a nemzetközi egészség, az iskolai testmozgás és a munkahelyi wellness területén.

Egy másik fontos együttmûködés birtokában búcsúzásom során kiemelt cél volt a stratégiai tervünkben az ADA munkaerejének és önkéntes vezetõségének sokféleségének növelésére irányuló stratégiák végrehajtására. Annak tudatában, hogy más szervezetek hasonló célra is képesek lehetnek, számos egészséggel kapcsolatos nonprofit szervezetet felkértek arra, hogy együtt dolgozzanak egy olyan benchmarking tanulmány elkészítésében, amely segíthet a stratégiai sokféleség kezelésével kapcsolatos erőfeszítéseinek tájékoztatásában. Hat szervezet beleegyezett a részvételbe, beleértve az Alzheimer-kórt, az American Cancer Society-t, az American Heart Association-t, az Arthritis Alapítványt, a Leukémia és Lymphoma Társaságot és a National Multiple Sclerosis Society-t. Ezzel együtt sikerült többet tudnunk egymás gyakorlatairól és megközelítéseiről.
Én is elismerem a velünk együttműködő számos szervezet jó munkáját, hogy terjesszék a cukorbetegség komolyságáról szóló beszédet, amikor az év két legnagyobb tudatosságnövelő tevékenységét tartjuk - az American Diabetes Association Alert Day márciusban és az American Diabetes Month novemberben. Az elmúlt évben, az Amerikai Orvosi Szövetség, a Városi és Megyei Egészségügyi Társaságok Országos Szövetsége, a La Raza Országos Tanácsa, az YMCA és mások segítségével 803 000 ember vett részt az online Diabetes Kockázati Teszten a Figyelmeztetés Napján és a hírességen A szociális média szerelmesei, köztük Alec Baldwin, Alan Thicke, Bret Michaels, Dr. Oz, Patti LaBelle, Duane Brown, Lil Jon rapper és Larry King segítettek elfoglalni a cukorbetegség országos megvilágítását az American Diabetes Month alatt.
Ezekkel a vezetői változásokkal mind a JDRF-ben, mind az ADA-nál úgy tűnik, hogy az adománygyűjtő perspektívából csörömpölhetünk … mint a cukorbetegségben élők, úgy gondoljuk: "Uh oh". Meg tudná oldani ezt?

Ez fontos kérdés, amit szeretnénk, hogy még határozottabb választ tudjunk adni. Bár küldetésünk méltó ahhoz, hogy hozzájáruljon az elmúlt év során felhalmozódott feleségeinkhez, sok okból továbbra is tétovázás tapasztalható az adományozók részéről. Azt gondolom, hogy a legnagyobb kihívás az, hogy nem elég ember veszi komolyan ezt a betegséget.

A folyamatban levő adománygyűjtő kihíváson túl, milyen kérdéseket érdemes kezelni?

Megbeszéltünk belsőleg a misszió mélységéről és szélességéről, valamint arról a kihívásunkról, hogy hatékonyan szolgáljunk minden cukorbeteg ember számára. Gyakran halljuk, hogy az emberek az ADA-ra "egy hüvelyk mélyre és egy mérföld szélesre" hivatkoznak. Tehát fontos tényezőként számunkra a hatékonyságjavulás javítására szolgáló módszerek azonosítása, amelyek az erősebb eredményekhez vezetnek.

Mit fogsz csinálni? Fogsz maradni a cukorbetegség világában, vagy akár a nonprofit szférában?
Amint azt az én távozásom bejelentésében elmondtam, most a tervem, hogy visszatérjek New York Citybe, hogy családjával legyenek kapcsolatban. Maradjon velünk.
Milyen elárulási nyilatkozatot ajánlana az ideiglenes vezérigazgatónak és a következő ADA vezetőnek?
A cukorbetegség megállítása óriási feladat, de azáltal, hogy részletesebben megvizsgáljuk, hogyan lehet hatékonyabban dolgozni, és a folyamatos szenvedély és elkötelezettség lehetővé teszi az American Diabetes Association számára, hogy elérje a cukorbetegségtől terheit.
* * *

Mi fekszik előre?
Barátunk, D-blogger Dayle Kern, aki korábban az ADA-hoz dolgozott, saját gyanúja van a két távozás mögött. A donorok egyre növekvő nyomása idézi fel egészen új elvárásokkal, mint az elmúlt években:
Az "elkötelezettség", az "átláthatóság" és a "szociális" kifejezések a jótékonysági nyelvhez nyúltak - és jó okból. Napjainkban többet akarunk tenni, mint egyszerűen pénzt adni. Többet akarunk bevonni és kínálni nemcsak a pénzügyeinket, hanem a mi intelligenciáinkat és készségeinket is. Azt is szeretnénk többet megtudni arról, hogy hova mennek az ajándékok, hogy hinni tudjunk a hozzájárulásainkban.

Ez minden bizonnyal nagy kihívás önmagában.

Nem számít, hogy hogyan szeleteljük, sokat nem tudunk e két szervezet jövőjéről, egyszerűen azért, mert a dolgok mindig megváltoznak, amikor új vezetők lépnek be. Sokan maradnak a TBD arról, hogyan fogunk együttesen haladni ezek az őrült idők oly sok megoldatlan kérdéssel jelölték meg az egészségügyi reformot, a biztosítási fedezetet, az ellátáshoz és eszközökhöz való hozzáférést, a szabályozói felülvizsgálatot, valamint az adománygyűjtést és az adományokat.

Nem tudjuk megköszönni Jeffrey és Larry számára mindazt, amit a saját szerepükben tettek! Most, mint közösség, feladata, hogy tartsuk szemünket az új vezetésen.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült.A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.