Sanofi Diabetes Advocacy Summit: Koordináció szükséges

A Sanofi partnerei a betegbiztonsági cukorbetegség Washington, DC jó tanulásokat ajánlott fel, de a cselekvés szempontjából inkább kérdésfestés volt, mint egy olyan hely, ahol bármilyen választ kapna, az IMHO.

Vagyis sok időt töltöttünk arra, hogy beszélgessünk a különböző csoportok közötti koordináció szükségességéről, és sok "Hogyan tehetnénk …" kérdéseket kérdezhetnénk - ami kissé frusztrálónak tűnik, mivel sokan közülünk kérdezte ezeket ugyanazokat a kérdéseket legalább öt évig.

Diabetes Hands Foundation

, Kelly Close és Adam Brown diaTribe , Brandy Barnes melletti Manny Hernandez és Melissa Lee mellett < DiabetesSisters , Christi Aprigliano a Diabetes Collective , Christina Roth College Diabetes Network és Bill Polonsky a < Diabetes Behavioral Institute , többek között. Minden jó tipp, de a szobában mindenki egyetértett abban, hogy semmilyen intézkedést nem lehet tenni mindaddig, közös célok. A jelenlévő professzionális csoportok közül sokan azt állították, hogy már nagy lépéseket tesznek az érdekcsoportok koalíciókba való bevonása érdekében, de amikor megkérdezték, hogy a betegek képviseltethessék őket az érdekelt felek között, a rádió csend következett be.

Szerintem mindannyian a DOC (cukorbetegség online közössége) az érzékelt csalódottságot fejezi ki a megalapozott szervek körében, hogy erőfeszítéseink "széttöredezettek és szikrázónak" tűnnek (egy előadó szavai), és hogy egy szervezett és egységes Patient Voice-ra van szükség.

Talán, de ahhoz, hogy odaérjünk, amire szükségünk van azoktól a szervektől, vagy támogatjuk a Pharma cégeket, a

• erőforrások
• segítséget nyújtanak ahhoz, hogy a szenvedélyesebb páciensek nagyobb időt fordítsanak az érdeklődésükre, és mindannyiunkat azon erőfeszítésekre támaszkodnak, amelyek már jól működnek a páciens közösségben (bővebben alább).
• Ezután a James Hill of Pharma Strategy Group bemutatta a "A fizetőeszköz-dinamika alapjairól" című kitűnő bemutatót - az egyik legtisztább magyarázat, amit hallottam arról, hogy a nagy egészségbiztosítási szervek milyen döntéseket hoznak arról, hogy mi terv.
• Alapvetően a kábítószereket és a kezeléseket a komitológiai felülvizsgálatok összetett folyamatán keresztül helyezik el az összes fontos "formulary" listájára, amelyek közül egyik sem vonja be a betegeket.
• Az orvosok, ápolónők és egyéb egészségügyi dolgozókból álló Gyógyszerészeti és Terápiás Bizottság - a kérdéses tétel biztonságosságát, hatékonyságát és nettó költségét vizsgálja. A gyógyszerészekből álló Therapeutics Assessment Committee is egy klinikai vizsgálatot végez, amely szintén értékeli a gyógyszer biztonságosságát, hatékonyságát és kizárólagosságát, i. e. hogy a piacon valami más is megfelel-e. A "kizárólagosság" -ot is - ebben az esetben azt jelenti, hogy hány termékre van szükség egy osztályban, hogy megfeleljenek a páciensek szükségleteinek.

A formanyomtatvány megváltoztatásakor a "tag-zavar" ha valami újat ad hozzá, akkor el kell távolítania egy terméket, vagy át kell vinnie egy másik fedélzeti szintre, amely "megzavarja" néhány beteget. Ó, igen, mint ahogy sokan közülünk hirtelen megtalálják az általunk használt inzulint már nem fedjük le! Ahhoz, hogy D-advocate Melissa Lee (hamarosan átvegye a DHF kormányát), ragyogóan letépte:

"Az inzulint" egyenértékűnek "változtatni olyan, mintha azt mondanánk, hogy feleségünket egy másik szőke, szemű nő. Biztosan csak boldog vagy, hogy még mindig van felesége! "

Hill szerint jelenleg rekordszámú kizárások vannak érvényben, mivel a megbízók szigorítják az övüket: az ExpressScripts kvázi 66 termékét kizárja, és a CVS / Caremarket közel 100 terméket tartalmaz, amelyek 24 millió ügyfelet érintenek. Azta! Érdekes módon azt mondja: "Nem kell elhibázni egy terméket, hogy átkerüljön egy másik márkára, csak próbáld ki" - azaz a betegeket gyakran arra kényszerítik, hogy először egy általános márkát próbáljanak ki. Ezután visszajönhetnek, és kérhetik a márkanevű verziót, ha kívánják. Mi az?

Ha ez nem hiba, nem tudom, mi az … nem is beszélve arról a hatalmas hulladékról, amely a kábítószereket olyan betegek felé irányítja, akiket nem akarnak és nem fognak használni.

Az írás a falon

A középpont interaktív foglalkozása volt az esemény központja. Három szobát állítottak fel a nagy poszt-poszterek a falon, és éles hangokat és matricákat rendeztek, így a résztvevők nyíltan ötletbe vennék az érdekképviselet különböző kihívásait és lehetőségeit.

Bár élveztem a formátumot és az oldalsó beszélgetéseket, úgy éreztem, mintha csak sok időt töltöttünk volna a nyilvánvaló leírással:

a cukorbetegség összetett probléma; a nagyközönség sajnálatos módon egyenruhát visel; sok beteg nem rendelkezik az oktatással vagy a szükséges ellátáshoz; a sokszínűség további kihívásokat jelent; van egy szakadék az 1. és a 2. típus között stb. stb.

(lásd a képeket).