Oxygen Wellness Naphegy - Rákóczi Gabi személyi edzőnk
A Sanofi partnerei a betegbiztonsági cukorbetegség Washington, DC jó tanulásokat ajánlott fel, de a cselekvés szempontjából inkább kérdésfestés volt, mint egy olyan hely, ahol bármilyen választ kapna, az IMHO.
Vagyis sok időt töltöttünk arra, hogy beszélgessünk a különböző csoportok közötti koordináció szükségességéről, és sok "Hogyan tehetnénk …" kérdéseket kérdezhetnénk - ami kissé frusztrálónak tűnik, mivel sokan közülünk kérdezte ezeket ugyanazokat a kérdéseket legalább öt évig.
Diabetes Hands Foundation, Kelly Close és Adam Brown diaTribe , Brandy Barnes melletti Manny Hernandez és Melissa Lee mellett < DiabetesSisters , Christi Aprigliano a Diabetes Collective , Christina Roth College Diabetes Network és Bill Polonsky a < Diabetes Behavioral Institute , többek között. Minden jó tipp, de a szobában mindenki egyetértett abban, hogy semmilyen intézkedést nem lehet tenni mindaddig, közös célok. A jelenlévő professzionális csoportok közül sokan azt állították, hogy már nagy lépéseket tesznek az érdekcsoportok koalíciókba való bevonása érdekében, de amikor megkérdezték, hogy a betegek képviseltethessék őket az érdekelt felek között, a rádió csend következett be.
Szerintem mindannyian a DOC (cukorbetegség online közössége) az érzékelt csalódottságot fejezi ki a megalapozott szervek körében, hogy erőfeszítéseink "széttöredezettek és szikrázónak" tűnnek (egy előadó szavai), és hogy egy szervezett és egységes Patient Voice-ra van szükség.
Talán, de ahhoz, hogy odaérjünk, amire szükségünk van azoktól a szervektől, vagy támogatjuk a Pharma cégeket, a
- erőforrások
- segítséget nyújtanak ahhoz, hogy a szenvedélyesebb páciensek nagyobb időt fordítsanak az érdeklődésükre, és mindannyiunkat azon erőfeszítésekre támaszkodnak, amelyek már jól működnek a páciens közösségben (bővebben alább).
- Ezután a James Hill of Pharma Strategy Group bemutatta a "A fizetőeszköz-dinamika alapjairól" című kitűnő bemutatót - az egyik legtisztább magyarázat, amit hallottam arról, hogy a nagy egészségbiztosítási szervek milyen döntéseket hoznak arról, hogy mi terv.
- Alapvetően a kábítószereket és a kezeléseket a komitológiai felülvizsgálatok összetett folyamatán keresztül helyezik el az összes fontos "formulary" listájára, amelyek közül egyik sem vonja be a betegeket.
- Az orvosok, ápolónők és egyéb egészségügyi dolgozókból álló Gyógyszerészeti és Terápiás Bizottság - a kérdéses tétel biztonságosságát, hatékonyságát és nettó költségét vizsgálja. A gyógyszerészekből álló Therapeutics Assessment Committee is egy klinikai vizsgálatot végez, amely szintén értékeli a gyógyszer biztonságosságát, hatékonyságát és kizárólagosságát, i. e. hogy a piacon valami más is megfelel-e. A "kizárólagosság" -ot is - ebben az esetben azt jelenti, hogy hány termékre van szükség egy osztályban, hogy megfeleljenek a páciensek szükségleteinek.
A formanyomtatvány megváltoztatásakor a "tag-zavar" ha valami újat ad hozzá, akkor el kell távolítania egy terméket, vagy át kell vinnie egy másik fedélzeti szintre, amely "megzavarja" néhány beteget. Ó, igen, mint ahogy sokan közülünk hirtelen megtalálják az általunk használt inzulint már nem fedjük le! Ahhoz, hogy D-advocate Melissa Lee (hamarosan átvegye a DHF kormányát), ragyogóan letépte:
"Az inzulint" egyenértékűnek "változtatni olyan, mintha azt mondanánk, hogy feleségünket egy másik szőke, szemű nő. Biztosan csak boldog vagy, hogy még mindig van felesége! "
Hill szerint jelenleg rekordszámú kizárások vannak érvényben, mivel a megbízók szigorítják az övüket: az ExpressScripts kvázi 66 termékét kizárja, és a CVS / Caremarket közel 100 terméket tartalmaz, amelyek 24 millió ügyfelet érintenek. Azta! Érdekes módon azt mondja: "Nem kell elhibázni egy terméket, hogy átkerüljön egy másik márkára, csak próbáld ki" - azaz a betegeket gyakran arra kényszerítik, hogy először egy általános márkát próbáljanak ki. Ezután visszajönhetnek, és kérhetik a márkanevű verziót, ha kívánják. Mi az?
Ha ez nem hiba, nem tudom, mi az … nem is beszélve arról a hatalmas hulladékról, amely a kábítószereket olyan betegek felé irányítja, akiket nem akarnak és nem fognak használni.
Az írás a falon
A középpont interaktív foglalkozása volt az esemény központja. Három szobát állítottak fel a nagy poszt-poszterek a falon, és éles hangokat és matricákat rendeztek, így a résztvevők nyíltan ötletbe vennék az érdekképviselet különböző kihívásait és lehetőségeit.
Bár élveztem a formátumot és az oldalsó beszélgetéseket, úgy éreztem, mintha csak sok időt töltöttünk volna a nyilvánvaló leírással:
a cukorbetegség összetett probléma; a nagyközönség sajnálatos módon egyenruhát visel; sok beteg nem rendelkezik az oktatással vagy a szükséges ellátáshoz; a sokszínűség további kihívásokat jelent; van egy szakadék az 1. és a 2. típus között stb. stb.
(lásd a képeket).
Sanofi ülésszakvezetőinek kérdőíves kérdést kérdezett: Mi az összes érdekképviseleti csoport finanszírozási szintje az 5 évvel ezelőttihez képest? Semmi válasz nem állt rendelkezésre, de a lényegét jól vette: kövesse a pénzt.
Nemzeti típusú 2-es nyilvántartás
Normál 0 hamis hamis EN-USA JA X-NONEAz egyik nagy izgalmas akcióelem, amit hallottunk egy új nemzeti diabeteses adatrekord kidolgozásáról, amelyet egy kezdeti az American College of Cardiology, az American College of Physicians, a Joslin Diabetes Center és az ADA. Mint mindannyian tudjátok, az országos betegekről és a gondozásuk állapotáról eléggé hiányoznak az adatok, így hasonlóak ahhoz, amit a T1D Exchange az 1. típusú populáció számára végez, ez egy erős információs kincs. Az ADA Dr. Rat Ratner (az eseményen jelen lévő) vezető orvosának azonban hangsúlyozta, hogy az új rendszerleíró adatbázis nem
exkluzív a 2. típushoz ", hanem inkább az összes résztvevőt, beleértve a GDM- LADA, MODY és 1. típus. "
Sajnos az egyes betegek nem csak beléphetnek és regisztrálhatnak, mert az adatok automatikusan letöltődnek az orvosi klinikai nyilvántartásból a klinikákból. Béta tesztelési webhelyek indulnak most
És mit fognak tenni az adatokkal? Ratner azt mondja: "Az összevont, de azonosított helyi gyakorlati adatokat rendszeresen visszajuttatják az orvosi gyakorlatokhoz vagy szervezetekhez, összehasonlítva a nemzeti adatokat. A nemzeti összesített adatok a kutatók rendelkezésére állnak az elemzéshez. Az Iktatóhivatal számára létrehoztak egy kutatási és közzétételi bizottságot, amely felülvizsgálja és prioritásként kezeli az ilyen kutatási javaslatokat. "btw, hosszasan találkoztam és beszéltem az ADA ideiglenes vezérigazgatójával Suzanne Berry-rel, egy nagyon kedves hölgynek, aki erős hátteret képvisel a betegségen alapuló nonprofit vezetésben, de még mindig a cukorbetegség világáról tanul. Elmondta a gyors történetet arról, milyen meglepett volt, hogy egy 1-es típusú kolléga, miután evett egy ilyen gyümölcsöt, joghurtot és granola parfaitot, küzdött a vércukorért a nap végéig. Miért igen, üdvözöljük az 1-es típusú cukorbetegségben! És
Auf Wiedersehen
a parfaitokra …
Egy egységes hang?
Olyan kifejezések, mint a koordináció, egyidejűleg nagyobb hatás elérése és
az ösztönzők összehangolása
uralta a napot - különösen a délutáni panelben, amely más betegségeket képviselő érdekképviseletekből áll.
A három nagyon lenyűgöző nő, akiket beszéltek: az Amerikai Tüdőszövetség Erika Sward, a Cynthia Bens a Szövetség az idősödő kutatástól (sok munkát Alzheimer-ellenes) és a Lynn Bozof Nemzeti Meningitis Szövetség társalapítója. a főiskolai korú fiú halálos és fájdalmas halált halt meg - a szívét neked, Lynn). A panelről való elvihetőség egyértelmű volt: ha nemzeti hatással akarunk lenni, akkor a cukorbetegség érdekképviseleti helyszínén össze kell vonnunk a cselekedetünket. Szó szerint.
"Az egósokat és az átfedéseket és az alapokért folyó versenyt" el kell költöznünk az egységes üzenetek mögé, és ideális esetben egy célra (vagy legalább egyről egy időre) kell összpontosítanunk.
"Lehet-e mindannyian beszállni egy levélben a CDC-vel a kutatás finanszírozásának fontosságára, például? Lehetne-e aláírni a jelen csoport összes csoportja? "Kérdezte Erika Sward a Tüdőszövetségtől, aki nyilvánvalóan felfelé állt a saját terében.
A betegek hozzáférésének meghatározása
Az esemény hivatalos címe "A betegek hozzáférésének biztosítása a cukorbetegség kezelésében", és egyesek megkérdőjelezik, hogy a Sanofi-nak van-e termékfejlesztési szempontúbb nézete az érdekképviseletre, mint mindannyian - különösen a cukorbetegség vezetője, Andrew Purcell záró megjegyzései után.
Ne érts félre - a rendezvényen teljesen nulla termékspecifikus marketingbeszélgetés történt ebben az eseménnyel, de amikor a konkrét kérdésre jutott, hogy mit tehet a cég az ügyvédek támogatása érdekében, akkor úgy tűnt, a vita visszafordult ahhoz, hogy a betegeknek hangosabbnak kell lenniük a legjobb termékekhez való hozzáférés iránti igény miatt.
Legalábbis mindannyian egyetérthetnénk abban, hogy a fizető feleket és a szabályozó hatóságokat arra kell törekednünk, hogy mindegyik döntéshozatali bizottságunkban és bizottságainkbankötelező legyen
. Azt is meg kell követelniük, hogy
értelmes és átlátható
módszerrel rendelkezzenek a beteg bevitelének megragadására és súlyos megfontolására, így nem tudnak csak néhány "token" beteg beiktatására. "Ha valóban meg akarjuk rázni a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekképviselet világát, akkor minden a három fő kérdésre támaszkodik, a szememben:
Egy előadó megjegyezte:" Több tónusú beteghang, történet és adatok - hogyan csomagoljuk ezt a maximális hatást? "
Hogyan tudunk aktívabb páciensvédőket felvenni és megfelelő képzést szerezni? (nem beszélve ösztöndíjakról és más alapokról, hogy lehetővé tegyék munkájukat)
Mi lehet, mint egy sokszínű közösség, köztük az ADA, a JDRF, az AADE stb., és egy csomó kisebb különféle csoportok?
Egy nyilvánvaló válasz a 2. számra, amit látok a MasterLab program, amelyet tavaly a Diabetes Hands Foundation kezdeményezett. Ez talán egy alapképzést jelenthet az új tudósok számára.(Hey Sanofi, mi a helyzet ilyen dollárra?) Ellenkező esetben a kérdés-fest folytatódik: vajon a dolgok valóban másra fognak-e nézni a jövő évi Sanofi csúcstalálkozó idején? Jogi nyilatkozat : A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat
Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.
