Nyílt nemzeti adatrekord az 1-es típusú cukorbetegségnél

Ha valaha elájulsz, az 1-es típusú cukorbetegség javítása az ellátás pontján (orvosi ellátás a fedélzeten stb.), nézze meg a Helmsley Charitable Trust-et. Én is meglehetősen ismeretlenek voltak erőfeszítéseikkel a legutóbbi beszélgetésekig az én Orlando-i konferencia-turnén keresztül.

2009 áprilisa óta a Helmsley egy többmillió dolláros 1-es típusú diabétesz programot indított, amely négy részből áll: egy kutatási konzorcium, egy technológiai fókusz, amely magában foglalja a mesterséges hasnyálmirigy munkáját, a betegek tájékoztatását és támogatását, és - különösen - egy új nemzeti "biorepository and patient registry" kialakítása. (Itt olvashat itt munkájáról, és sokkal részletesebben egy PDF dokumentumban.)

T1D Exchange nevű rendszerleíró adatbázis. Nagyon izgalmasnak hangzik. Az első évre szóló 150 000 dolláros támogatás megszüntetése után a szervezet megkezdte a tudósok, a szervezetek (beleértve a gyógyszereket is) felkutatását és a betegeket, hogy "létrehozhassanak egy keretet a szövetminták és a klinikai nyilvántartások központi értéktára számára annak érdekében, hogy felgyorsítsák és kiegészíti a folyamatban lévő kutatásokat és segítséget nyújt a betegellátásban. " A nyilvántartás célja az autoimmunitás, a béta-sejtek helyreállítása és regenerálása, valamint az anyagcsere-szabályozás - mint például az új terápiák tesztelésének megkönnyítése révén történő - gyors kutatása.

Eddig az 1-es típusú cukorbetegség eseteit nem jelentették és dokumentálták nemzeti szinten, így a NIDDK értékes információkkal rendelkezik rólunk.

Ez az új nyilvántartás nem csak a kutatást segíti, hanem az orvosokat és az ügyvédeket is segíti napi munkájuk során. Ne feledje például, hogy az ADA arra figyelmeztet, hogy az <1>

" " "jó nemzeti adatainak hiánya az 1-es típusú cukorbetegség esetére?

{Speciális cukorbetegség-adatok hiánya "" valójában nemzeti szinten akadályoz meg minket -, hogy tudjuk, ki és mit kap, mi nem tudjuk, hová helyezzük az energiáinkat. csak a legkeményebb adatokra támaszkodik? "

- Matt Petersen, az American Diabetes Association információs szolgáltatásainak igazgatója.

Ezenkívül ez a fajta elsöprő információ segíthet a "furcsaságok", például a LADA (látens autoimmun diabétesz felnőtteknél) zavarával kapcsolatos egyes problémák tisztázásában. Végül is ilyen furcsaság?

Hallottam, hogy Helmsley az új jegyzék 100 000 tagjára lövöldöz, de reálisan elvárja, hogy az elkövetkező évben kb. Még nem ismerem a nyilvántartás összeállításának mechanikáját, de számomra egyértelmű, hogy szükség van rá.Nem tudom megmondani, hogy hányszor egy másik újságíró vagy szerző ígéretet tett arra, hogy megkérdezze, hol szerezhetnek nemzeti statisztikákat az 1. típusú esetekről. A reakció mindig hitetlenkedt, amikor válaszolnom kellett: " nincs < . " A

Diabetes Rising című könyvében Dan Hurley szerző is ezt panaszolja. Néhány megyét profilozik a keleti parton, ahol úgy tűnik, hogy a gyermekek "1-es típusú cukorbetegségben" statisztikailag jelentősek. Volt-e valami a közösségben, hogy járványt okozzon? Senki sem tudja, részben azért, mert nem volt módja annak igazolása, hogy az új esetek beáramlása tényleg annyira szokatlan volt-e. Segítség a projekthez a floridai Jaeb Center, független orvosi kutatóközpont. (További bátorítás céljából nézze meg a T1-es cukorbetegséggel foglalkozó projektek hosszú listáját.)

Ami igazán hatásos lenne, némelyikünk az ADA konferencia során kiderült, ha a gyógyszeripari vállalatok hajlandóak megosztani kutatási adataikat egy nyílt környezet, mint a T1D Exchange rendszerleíró adatbázis. Nagy lökést adtak az elfogulatlan kutatásnak? Csak reménykedhet.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.