Egy évtized a diabéteszes online közösségben

Ez a hónap egy nagy mérföldkő a cukorbetegségem világában, mivel ez a tízéves évforduló, amikor először megtalálták a Diabetes Online Community (DOC), és felfedeztem a mantrát: "Én nem vagyok egyedül. "

Abban az időben a 20-as évek közepén voltam újonnan házasodva, és éppen kezdtem enyhe neuropátia lábaimban. Kétségbeesett szükségem volt olyan emberek felfedezésére, akik hasonló valósághű tapasztalatokkal rendelkezhetnek, nem pedig orvosi tanácsok vagy horror történetek tanúsága szerint.

SixUntilMe , és első alkalommal, amikor elolvasta személyes hozzászólásait, kapcsolatot éreztem valakivel, aki valóban tudta, hogy mit csinálok - talán nem neuropátia, hanem csak a cukorbetegség valódi életét. Kerrinek köszönhetően hamarosan találkoztam egy másik, régóta ismert 1-es típusú Scottsononnal, Minnesotában, aki az első olyan férfi volt, akiről a cukorbetegségről szóló interneten írták a Scott's Diabetes interneten. Ninjabetic

, Christel Aprigliano, aki abban az időben adta át a Diabetikus Feed podcastot, és természetesen Amy Tenderich itt a DiabetesMine . Igazából régóta lurkedtem, mielőtt kommentáltam, és pár évvel ezelőtt kezdtem el írni a cukorbetegségemet a saját személyes blogomon, The Corner Booth . Csodálatos, hogy sok egész évet vett igénybe a cukorbetegség injekciózása a személyes írásomba rendszeresen.

Sokan megváltoztak az elmúlt években, beleértve azt a nagy pillanatot 2012-ben, amikor lehetőségem nyílt arra, hogy az újságírói karrieremet egy cukorbeteg történetírással egyesítsem, amikor csatlakoztam Amyhoz a '

Bánya

. Emlékszel a bevezetésemre 2012 májustól? Ebben az évtizedben DOC-aversary úgy döntöttem, hogy eljutok azokhoz az első két D-bloggerhez, akiket 2005-ben találtam: Kerri és Scott. Megtiszteltetés számomra, hogy felhívom a két barátot, és napi rendszerességgel meglátogatják a blogjukat, hogy megnézzék, mi van a világukban. Ez a két dedikált blogger elmondja a DOC elmúlt tíz évét …

Beszélgetés a diabetes bloggerekkel

DM) Először is köszönöm mindkettőnk, hogy olyan hiteles, és betekintést nyújt az évek során valóban segítenek az emberek megbirkózni a cukorbetegséggel. Hogyan reagál, amikor valaki ezt mondja neked?

KS) Hülyén hangzik, mert mindig ugyanazt a választ adom, de ez az igazság: ha valaki azt mondja nekem, hogy hoztam nekik valami békét, nem hiszem, hogy tudják, hogy létezésük béke nekem.Ezért kezdtem el először, mert nem ismerek senkit az életemben, amely 1-es típusú cukorbetegségben volt, és éreztem magamnak a magányt. Furcsa érzés ez, hogy te vagy az egyetlen. Szóval, hogy valaki jöjjön fel és mondja: "

Megtaláltalak, és jobban éreztem magam." "Valóban el kell mondanom a késztetést, hogy öleljek fel. Ez egy ciklikus dolog a cukorbetegségben, ami igazán kellemes és szép; csak hallom, hogy nem vagyok egyedül, és hogy újra és újra megerõsítve ez félelmetes.

SJ) Valódi áldás, hogy az írásom (ami önző, terápiás eszköz számomra) szintén mások számára hasznos. A közös barátunk, George "Ninjabetic" Simmons mindig arról beszél, hogy mennyire fontos tudni, hogy nem vagy egyedül, és azt hiszem, hogy a küzdelmem megosztása a sikerekkel együtt sokat segít az emberek tudásában. Miért fontos a blogolás ma 10 éve?

SJ) Annak a nagy része, ami ezt a helyet teszi számomra hasznosnak, a normális értelem és a tudat, hogy nem vagyok egyedül egyetlen konkrét kérdéssel. És ez nem lenne lehetséges anélkül, hogy a társadalmi médiatérben résztvevő különböző hangok nélkül lennének. A kihívásom most egyszerűen az összes létrehozott tartalom betartása! És gondoljon arra, mit tettünk a keresési eredményekkel kapcsolatban! Aktívan megváltoztatjuk azokat az embereket, akik az interneten keresztül keresnek cukorbetegséggel kapcsolatos információkat. Tíz évvel ezelőtt orvosi információk és szövődmények voltak. Most, hogy ez, valamint egy túlnyomó mennyiségű személyes, inspiráló történetek emberek jól élnek a cukorbetegséggel! Szeretem ezt!

Mit gondolsz, mi volt a legnagyobb változás a DOC-ban?

KS) Ez fejlődött. Nem csak megosszuk a történeteinket valami hülye magas vagy alacsony cukorbetegségről. Az elmúlt évtizedben nagyon megismertük az embereket, és mi történik az életükben. Ez hosszú ideje ahhoz, hogy megosszuk magunkat online és az emberek számára, hogy megismerjék Önt. A cukorbetegségen kívül olyan jó barátok vannak, akiket régóta ismertem, de nem igazán kapcsolódtam hozzájuk, mint a DOC-ban néhány barátommal. Ez eléggé fárasztó, hogy tudjuk, hogy az intimitás ilyen szintje létezik egy digitális médiumban. Az emberek ezt az orrát átgondolták, és úgy gondolják, hogy furcsa és gyanús, hogy barátok vannak az internetről. De nem, vannak barátok. Az internetrészt eltávolítottuk az egyenletből.

És most olyan sokan vannak … Nagyon könnyű megismerni 20 vagy 30 embert, és létrehozni az intimitás szintjét ebben a kis csoportban. De most a DOC gigantikus, és nem csak "te és én", hanem az emberek, akik gyerekeket nevelnek és cukorbetegekbe költöznek … A közösség annyira nőtt, és nehéz volt megismerni az azonos intim ahogy az elején. Ez volt az a rész, amivel leginkább küzdöttem.

De nem fogok lemondani a hosszú formájú blogolásról. Itt fekszik a szívem. Hallgatva valakinek a történetét, és nem csak egy kis részletet a történtekről, de elolvasva a kezdetét és befejezését, ez nagyon intim. És ez összekapcsolja a kapcsolatot, függetlenül attól, hogy valaha valaki megjegyzést ír vagy e-mailt küld. Valóban kap valamit. Ebben gyökerezik és szeretem.

SJ) A cukorbetegséggel foglalkozó blog világméretű változása az emberek számának, valamint a tartalmak létrehozásának különböző módjai és csatornái. Elmondhatom, lehetetlen, hogy lépést tartson mindazokkal, amiket most készítenek, és milyen csodálatos probléma. Ez azt jelenti, hogy bárki megtalálhat valamit, amit szeret, és a legtöbb megtalálja a módját, hogy létrehozzanak és hozzájáruljanak, ha akarnak.

A gyógyszer és a cukorbetegség ipar biztosan észrevette a DOC-ot … mit gondolsz erről?

KS) Egyetértek azzal, hogy a vállalatok felértékelték a fontosságot, beleértve a hangainkat. Én tapsolok minden olyan céget, amely megpróbál valamit létrehozni, ami a közösséget szolgálja. Elcsábítom őket, hogy megpróbálják megérteni a közösséget. Így van erre: "Ismerd meg minket emberként, és olyan stratégiákat fogsz kidolgozni, amelyek hatékonyabban segítik a cukorbetegség kezelését". Valódinak kell lennie.

Mit szeretnél mondani az olvasóinknak - akik mind a betegek, mind az iparágak - az online betegkapcsolatokról?

KS) Figyeljük meg, hogy amikor az emberek keressenek és megtalálnak, nem kérdeznek olyan kérdéseket, mint például: "Hogyan titrálhatom az inzulint a gyakorlat során?" Senki sem keres technikai dolgokat, amikor olyan embereket keres, akik igazi személyes történeteket mondanak. Cukorbetegeket keresnek a való élet kontextusában. Ez azt jelenti, hogy az inzulinpumpa viselése az esküvői ruhájába, vagy bármi is az. De nem egész nap ül az egész számra, és rajzolja el az életét.Ez az, amit a DOC összességében tett, a cukorbetegséget az orvosok és még sokan közül a vakumból húzva, és a valós életbe helyezte

ahol ez

SJ) Szeretnék köszönetet mondani Mike-nek az állandó hozzájárulásáért és kemény munkájáért az elmúlt 10 évben. A hangjaid és a jelentési készséged nagyon jó dolog mindannyiunk számára, és nagyra értékelem Önt. Itt van a következő 10 + év!

Diabetes pontok csatlakoztatása Őszintén szólva, nem mondhatunk eléggé Kerri-ről és Scott-ról, valamint az egész DOC-ról. Az ebben a közösségben élő emberek alakították ki, aki személyesen lettem és segített nekem az életem egyik legsötétebb pillanatában a cukorbetegséggel kapcsolatban. mindenkinek, aki ezt olvassa, azt mondom Köszönöm.

A következő héten újra összeállítjuk a Havi Diabetes Blog-összefoglalónkat, amely bemutatja az elmúlt hónapban olvasott kedvenc bejegyzéseinket. Szeretjük átvenni az összes régi kedvenceinket, valamint felfedezni az újabb blogokat, és új utakat látni, amelyeken a történeteket megosztják. Remélhetőleg ezek a történetek rezonálnak, hiszen összekapcsoljuk a pontokat a kollektív tapasztalataikkal, mi teszi a DOC-ot, mi az.

Szóval mit gondolsz, barátok?

Hogyan találta meg először a hasnyálmirigy-kihívásokkal küzdő közösségeket, és mit találtál az online világegyetem felfedezése óta?

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.