Cukorbetegség Gondolatok a betegekről Tudósok

A Patient Voices Ösztöndíj-verseny nyertesei ma, a 10 felhatalmazott PWD egyikének, akik részt vesznek az Innovációs Csúcstalálkozón novemberben.

Allison Dunning egy 30 éves típusú 1 Clevelandból, Ohio-ból, akit hat évig ag

o diagnosztizáltak.

Egy kutatómérnök, aki implantálható mikroszerkezeteket épít fel az emberek számára, akik megbénultak (wow!), Így magától értetődik, hogy Allison sok munkát és tudást keres a munkahelyén. Annyira, hogy nem akarja vele foglalkozni személyes életében azzal, hogy folyamatosan kiszámítja a képleteket az elfogadható vércukorszintekhez. Ehelyett Allison úgy érzi, hogy a jelenlegi technológia elvégezheti a munkát - ez csak a helyes kihasználás kérdése.

Ezzel a csevegéssel Amanda Cedrone, a junior csapat tagjával a közelmúltban Allison beszélt a cukorbeteg életéről és arról, hogy mit szeretne látni a D-tech és az innovációs világban.

DM) Elkezdheti megosztani a diagnózist?

AD) 24 éves voltam. Ez egy elég őrült hónap volt. Ez volt a hét, amikor a PhD minősítőt tanultam. Nekem is volt papírjaim, és néhány más dolog is történt - ez volt a félév elején. Tüneteim voltak, de nem igazán gondoltam róluk. Én mindent figyelmen kívül hagytam. Végül a nagyméretű PhD minősítő vizsga - kedd volt - és nyolcórás vizsga volt, eléggé fárasztó. Várakozás hazamenni, éreztem, mennyire fáradt voltam. Nagyon nehéz volt a lakásomhoz vezető lépések megtétele. Másnap ismét fáradt voltam, és aznap utána otthagytam a munkát és az iskolát, még akkor is, ha kocsimat hajtottam. Annyira fáradt voltam. Másnap csak aludtam egész nap. Szombaton mentem az ER-be, és rájöttek, hogy DKA-ban (diabéteszes ketoacidózisban) voltam.

Tudtál már valamit a cukorbetegségről?

Az 1-es típusú cukorbetegségem ismerete nagyon korlátozott volt, amikor diagnosztizáltak. Az apámat csak néhány hónappal korábban diagnosztizálta a 2. típus, így tudtam, hogy a szénhidrátok nagy ügyek, és az alacsony vércukorszint veszélyes. Legnagyobb tévedésem abban az időben az volt, hogy az 1-es típusú cukorbetegségben élők egyszerűen csak követnék a szabályokat: ne eszik, vegyenek be néhány inzulint, és gyakran ellenőrizzék a glükózt, és könnyű lenne. Fogalmam sem volt róla, hogy a szabályok folyamatosan változni fognak, vagy pedig, hogy kiderül, milyen szabályok szükségesek, próbára és hibára lenne szükség. Fogalmam sem volt róla, hogy a biztosítótársaságokkal vagy más orvosok téves nézeteivel kell küzdenie.

Sokan, akiknek a 20-as években diagnosztizálták az 1. típust, azt mondják, hogy nehéz, mert nem illeszkednek a sztereotípiákhoz …

Ezt tapasztalta? Bizonyára tapasztalt néhány téves elképzelést, de semmi, ami valóban zavarta. Néhány barátom azt feltételezte, hogy gyerekkora lett volna, de csak később nem diagnosztizáltak. A nagyobb probléma, hogy egy kissé kínos időben diagnosztizáltak, az volt, hogy hiányzott a cukorbetegség-oktatás. Elkezdtem egy fix adag Novolog 70/30 és a carb cserék. Nem volt semmilyen eszköze vagy tudomása arról, hogy mi a teendő, ha valamilyen okból hiperglikémiát okoztam. Különböző fórumok és blogok olvasása után megtanultam más megközelítéseket, és ezután tudtam orvosomat kipróbálni.

Mi vezetett a Diabetes Online Communi

tyhez? A diagnózisomat követő első néhány hónapban a munkámba merültem, és nem éreztem, hogy szükség van a támogatásra. Volt a barátom (most férjem), a szülők és a barátok, hogy támaszkodjanak, még akkor is, ha nem tudnak közvetlenül kapcsolatba lépni. Végül több információt akartam, és elmentem az online közösséghez. Határozottan megváltozott a tapasztalatom ezzel a betegséggel.

Mondja el nekünk a szakmai munkáját, és mi olyan, mint a beültethető orvostechnikai eszközök tervezése.

Nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy részt veszek egy ilyen érdekes és inspiráló kutatási területen. A munkám nagy része nagyon korai stádiumban van, ezért nem szabad várni, hogy bárki, akinek bármelyik eszköze immár beültetett az elkövetkező öt évben vagy tovább. Számos kihívás áll rendelkezésre ahhoz, hogy az implantálható mikro-eszközök elég erősek legyenek ahhoz, hogy elviseljék a testet, ezért a speciális eszközök felhasználásával vizsgálom az eszközöket annak biztosítása érdekében, hogy az implantátum évekig működőképes legyen. Rengeteg időt töltek egy tisztatéri szobában, hogy kifejlesszék az új anyagokat mikroszkópos készülékekhez szükséges gyártási folyamatokat. A kutatók és mérnökök, az anyagfejlesztők és a klinikusok széles spektrumával dolgozhatok, és érdekes, hogy megtanulják az egyes perspektívákat.

Mi inspirált arra, hogy belépjünk a Patient Voices versenyre?

Néhány dolog. Először is úgy éreztem, mintha valami hozzájárultam volna. Két, szerettem volna a lehetőséget, hogy beszéljen más emberekkel, akik ugyanazzal a dolgokkal foglalkoznak nap mint nap, vagy legalábbis a munka során gondolkodnak. Nem vagyunk elég erőfeszítések az általunk elérhető erőforrásokkal. Számunkra több adatot gyűjtünk, mint amennyit használunk, és úgy vélem, jobban használhatjuk ezeket az adatokat, hogy mindenki számára élvezhessük a tapasztalatainkat.

OK, itt van az esélyed, hogy egy kulcsfontosságú gondolatot gondolj a cukorbetegségre … Mondd el 140 karakterből.

A cukorbetegség technikája most már a glükóz kontroll és az adat-túlterhelés fejfájás egyszerűsítésének sarokán áll. Javítások szükségesek …

Mit szeretne kapni a DiabetesMine Innovációs Csúcstól?

Amit szeretnék tapasztalni, az a szenvedély, hogy a cukorbetegség gondozása a normális dolog. Ez nem valami, amit a kollégáimmal beszéltem. Ez nem valami, amit a legtöbbjük tud. Sok blogot olvasok, sokat beszél a férjemmel - de ez az. Szeretnék beszélni másokkal és látni, mit gondolnak.

Tágabb értelemben, hogy ez a fajta érdekképviselet potenciálisan befolyásolhatja életét és más PWD-k életét?

Fo

r mindenkinek, remélhetőleg így lesz, így nem kell mindent elvégeznünk magunknak. Rengeteg adat van ott, és alapvetően tudós vagyok - sokkal inkább az egész idejét elemezném, ha adatokat elemeznék a munkámról, vagy kitalálnám, hogyan javíthatnám meg a kertemet. Nem igazán akarom tölteni az erőfeszítéseimet arra, hogy felmérjem, hogyan lehet a legjobb glükózszámokat elérni. Ez nem valami, amit magam választottam. Ha megfelelően használjuk az adatokat, akkor elvonhatjuk a gondolkodást, és megbízhatóbbá tehetjük - tegyük meg, hogy tudjuk, hogyan lehet bolusabbá tenni bizonyos ételeket, tudjuk, hogyan készüljünk fel egy adott edzésbeállításra stb.

Allison egyetértünk, és reméljük, hogy a csúcstalálkozón részt vevő döntéshozók meghallgatják és elviszik ezeket az érzéseket a páciensekhez hasonlóan. Köszönjük, hogy megosztotta a történetet és felemelte a hangját.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító diabéteszes bánya számára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.