Cukorbetegség Peer Support Perspektívák, alulról

Ma örömmel üdvözöljük az ausztrál cukorbetegek bloggerét, hogy megosszák gondolatait itt a "bányában".

Szeretjük a #OzDOC barátokat a világ másik oldalán, és írja be az 1-es peepet, Frank Sita kiemelkedik, és a blogba írja a Type 1 Writes-t. Sokat beszélünk a cukorbetegséggel és az egészségügyi ellátással kapcsolatos szakértői értékekről, és remekül látjuk, hogy az elmúlt években egyre nagyobb elismerést kaptunk az orvosi közösségtől - igen, új tanulmányok mutatják, hogy ez rendkívül fontos. És mindenekelőtt nagyra értékeljük az olyan embereket, mint Frank, akik megosztják valódi tapasztalataikat azzal, hogy a szakértői támogatás hogyan segített elszakítani őket az elszigeteltségtől, és milyen hihetetlenül erős.

Én vagyok az egyik kiváltságos pár, aki csatlakozott a "diagnosztizált-a-néhány hetes- a 18-as évek előtti fordulóban ", az 1-es típusú életmóddal kapcsolatban. Ez 2010-ben történt, és nagy átmeneti változás közepette voltam az életemben: az újonnan megalapozott függetlenség volt az első egyetemi félévben félúton lelkesen dolgozom az első igazi munkámmal, és az első kocsimban vezetek. Nagyon sokat történtek abban az időben, és amikor ez a T1 diagnózis jött, nem emlékszem, hogy tényleg feldolgoztam az új betegségemről az egészet.

Mondanom sem kell, hogy fiatal felnőttként diagnosztizálták a T1D-t, egyedülálló kihívásokkal.

Kezdetektől senki sem tudta, hogy cukorbetegségem van. Nem nőtt fel vele, nem ment keresztül iskolába, és nem egyszerűen ott volt a világ számára. Nem ismertem más módon az életet, és elhagytam a gondatlanul elfogyasztott burgonyacsirkéket, miután iskolába jártam, hogy elgondolkozzam arról, mit fognak tenni a vércukorommal.

Nem éreztem a cukorbetegségben szenvedő gyermekkort, nem éreztem meg a cukorbetegek táborait és egyéb ifjúsági tevékenységeket, amelyek automatikusan összekapcsolnának más cukorbetegekkel. Mivel meglehetősen független voltam, soha nem tudtam, milyen volt az, hogy valaki segítsen nekem napi vezetői feladataim otthon.

A családom ott volt az elején. Eljöttek velem a klinikai találkozókhoz és a cukorbetegek oktatásába ültek. Folyamatosan megnyugtatták az üveg-félig üres énemet, hogy a cukorbetegség nem akadályozná meg a viszonylag normális életet. Megpróbálták megtenni azokat a hasznos dolgokat otthon, mint például megkérdezni, szükséges-e a vacsorám mérésére, mielőtt a lemezre kerülne.

A körülöttem lévőek támogatása ellenére a cukorbetegség nagyon elszigetelő dolog volt, amivel foglalkozni kellett.A cukorbetegség nem érezte magát normálisnak. Kénytelen voltam. Másra éreztem magam. Moresét egy időben, míg mások koromban járt az éjszakai bulizni és ivott, mintha nem lenne holnap, miközben otthon ültem, miután a 18. születésnapi ünnepem enni az utat.

Nem tudtam, hogy beszéljek valami olyasmiről, ami annyira megmagyarázhatatlan. Nehéz lenyelni olyan kérdéseket, hogy mennyire voltak számom, amikor nyilvánvalóan nem voltak olyanok. Azok a "hasznos" dolgok, amelyek otthon voltak, gyorsan bosszantó emlékeztetővé vált, hogy mennyire más vagyok. Könnyű lett fenntartani a cukorbetegséget, és feltételezem, hogy senki más nem fogja megérteni.

Tényleg tudatában voltam a cukorbetegségemről. Bizonyos szempontok szerint a hozzáállt, magabiztos tizenéves énem azt akarta bizonyítani, hogy a cukorbetegség nem tesz különbséget másnak. Gyakran elhagynám a házat a vércukorszintmérő nélkül. Volt olyan idõ, amikor a házon kívül fogságba kerültek, anélkül, hogy bármit is kezelnék a bejövõ hipoglikémia kezelésére. Nagyon öntudatosnak éreztem magam, ha inzulint adtam a szendvicsemnek a könyvtárban, hogy összegyűjtsem a dolgokat és a fürdőszobába menjek. Soha, soha nem viseltem bárkinek a gyógyszeres figyelmeztető karkötőt.

Ez az elkülönítés nem járult hozzá a cukorbetegség kezelésének legjobb eredményeihez. Nem voltam nagyon motivált vagy elfoglalt. Annak ellenére, hogy mennyire eltökélt voltam, hogy megragadtam a vércukorszintet, csak úgy tűnt, nem sikerült. Amikor a cukorbetegség kemény volt, minden bizonnyal sok érzelmet keltett - és nem volt kifogás az ilyen érzések közvetítésére. Legalábbis senki sem tudott akkoriban az első öt évben.

A DOC megtalálása

Aztán 2015-ben lassan elkezdtem feltárni egy olyan egyenletet, amely már régóta hiányzott a cukorbetegség kezeléséből.

Elkezdtem írni a blogomat,

Type 1 Writes

, elindítottam a Twitter használatát, és felfedeztem az Oz Diabetes Online Közösséget (jobban ismert néven #OzDOC) hívott csoportot, ahol heti cukorbetegséggel kapcsolatos csevegéseket tartottak Kedd éjszaka. Részt vettem az első Diabetes Blog Hétemben, amely a cukorbetegekhez kapcsolódott az egész világon. A Diabetes Online Közösség (vagy a DOC, mint a hűvös gyerekek hívják) volt a hely, ahol a cukorbetegség normalizálódott. Ez egy olyan hely volt, ahol az emberek megosztották a mélypontjukat, csúcsukat, tolljaikat, szivattyúikat, véleményüket és mindent. Nem ismerek másikat, akik cukorbetegségben voltak a saját életében, és ez a közösség elősegítette a tartozás érzését.

Ez a közösség rengeteg olyan információt is bemutatott, melyeket nem feltétlenül kaptam az egészségügyi szakembereimtől. Úgy éreztem magam, hogy jobban ismerik, öntudatosnak és magabiztosnak tartja az állapotomat, egyszerűen attól, hogy részese legyen. Manapság sokkal nyitottabb könyvem van a cukorbetegségemmel, és megtanultam, hogy jobban hajoljak a körülöttem lévőkre is.

Online az offline részvételhez

Szerencsés voltam, hogy néha néhány konferencián, eseményen és találkozón találkoztam néhány DOC-néppel. Annak ellenére, hogy a szociális média elismert, tényleg csak egy közönséges srác vagyok Perth északi pereméről, és remélem, hogy ez az, amit mások látnak az írásomban.

Olyan izgalmas, mint ezek a lehetőségek, még mindig úgy érzem, hogy az irigységtől csak otthonról nézhetek ki néhány olyan csodálatos dolog, ami máshol a világon megy végbe. Míg a perthi cukorbetegségben szenvedő gyermekek és családok nagyon jól vannak ellátva, a felnőttkori ajánlatok nem különösebben vonzódnak az én koromhoz.

Ebben az évben szerencsésnek éreztem magam, hogy a perthi fiatal cukorbetegek nagy csoportjával együtt dolgozhassak. Vannak ragyogó elmék ebben a csoportban, sokféle perspektívát és élményt nyújtanak a cukorbeteg életben az asztalhoz. Havi egy alkalommal találkozunk és rendezvényeket szervezünk, hogy megpróbáljuk kielégíteni a fiatal cukorbetegek felnőttkori igényeit. Mivel ez a csoport tagja, és kapcsolatom van a többi közösségem 1-es típusával, valószínűleg a legfontosabb dolog, amit a cukorbetegségbe való belépés óta tettem.

A cukorbetegekhez való csatlakozás lehetősége kezdetben nagyon ijesztő volt.

Mit beszélsz? Mi más lehetne közös? Valóban érdemes menteni, vagy csatlakozni a chathez?

A tizenéves énem nem adta volna át a második gondolatot. A cukorbetegségről szóló szórólapot a szemetesbe dobta. A szakértői támogatás kiderült, hogy az egyik leghasznosabb és legértékesebb dolog, amit cukorbetegnek éreztem. Bárcsak az orvosom elmondta volna nekem … nem pedig figyelmen kívül hagyva, hogy az A1c felfelé csúszik. Frank Sita, fiatal felnőtt a T1D és a cukorbetegség blogger De a szakértői támogatás kiderült, hogy az egyik leghasznosabb és érdemes dolog, amit tapasztalt, mint egy cukorbeteg. Bárcsak az orvos elmondta volna nekem az évek során, nem pedig figyelmen kívül hagyva, hogy az A1c felfelé csúszik. Kívánom, hogy több cukorbeteg egészségügyi szakember magáévá tette, és nem kérdőjelezné meg. Több embernek tudnia kell a cukorbetegség peer támogatásáról.

Ez az egyetlen dolog, amelyet reménykedni fogok más cukorbeteg felnőtteknél, akik járni fognak a cipőmben.

Köszönöm, hogy megosztotta a történetet, Frank, és annyira hálásak vagytok, hogy kapcsolatban álltok a DOC-val, és mostanra nyitottak. Örülök, hogy részese leheted ennek a közösségnek!

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide.

Fontos

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek számára készült fogyasztói blogra épül. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.