MS Perspektívák: My Diagnosis Story

"Van MS-je. "Az, hogy az elsődleges orvos, a neurológus, vagy a jelentős más, ezt a három egyszerű szót élethosszig befolyásolja.

A szklerózis multiplexben (SM) a "diagnózis napja" felejthetetlen. Néhányan sokkolódnak, ha hallják, hogy most krónikus állapotban élnek. Mások számára megkönnyebbülés, hogy tudják, mi okozza a tüneteiket. De nem számít, hogy mikor és mikor jön, minden MS diagnózis nap egyedülálló.

Olvassa el az MS-ben élő három ember történetét, és nézze meg, hogyan foglalkozott a diagnózisaikkal és a mai napig.

Matthew Walker, 33 - Diagnosztizált: 2013

"Emlékszem, hallottam a" fehér zajt ", és nem tudtam összpontosítani az orvosával folytatott megbeszéléseket" - mondja Matthew Walker. "Emlékszem egy kicsit, amiről beszéltünk, de azt hiszem, csak néhány centiméterre néztem az arcáról, és elkerülte a szemmel való érintkezést anyámmal is, aki velem volt. … Ez az első évvel az MS-vel fordult le, és velem nem vettem komolyan. „

Mint sokan, Walker feltételezte, hogy MS van, de nem akarta szembenézni a tényekkel. A hivatalosan diagnosztizált nap után Walker átszállt országon - Philadelphiából, Pennsylvania-ból San Francisco-ba, Kaliforniába. Ez a fizikai lépés lehetővé tette Walker számára, hogy titokban tartsa a diagnózist.

"Mindig is egyfajta nyitott könyv volt, ezért emlékszem, hogy a legnehezebb dolog számomra a vágy, hogy titokban tartsuk" - mondja. "És a gondolat:" Miért annyira aggódom, hogy bárkit is elmondok? Azért, mert ilyen rossz betegség? ”

Két hónap múlva kétségbeesés érzése vezette, hogy elindítson egy blogot és tegyen közzé egy YouTube-videót a diagnózisáról. Hosszú távú kapcsolatból jött, és érezte, hogy meg kell osztania történetét, hogy kiderüljön, hogy MS van.

"Azt hiszem, a problémám inkább tagadás volt", mondja. "Ha vissza tudnék menni az időben, kezdtem volna életben megváltoztatni a dolgokat. "

Ma jellemzően elmondja másoknak az MS-jéről korán, különösen a lányokról, akiket eddig keresett.

"Ez valami, amivel foglalkoznia kell, és ez valami, ami nehéz lesz megoldani. De számomra személyesen, három év alatt drámai módon javultam az életem, és azon a naptól kezdve, amikor diagnosztizáltak. Ez nem valami, ami még rosszabbá teszi az életet. Rajtad múlik. "

Mégis azt akarja, hogy a többi MS-vel tudni kell, hogy a többieknek elmondása végső soron a döntésük.

"Te vagy az egyetlen ember, aki mindennap kezelnie kell ezt a betegséget, és te vagy az egyetlen, aki belső gondjaival és érzéseivel kell foglalkoznia. Tehát ne érezze nyomást semmi olyat, amit nem szeret.„

A gimnázium vezetőjeként Danielle Acierto-nak már sokat volt a fejében, amikor megtudta, hogy MS van. 17 éves korában soha nem is hallott a betegségről.

"Úgy éreztem, elveszett" - mondja. - De azért tartottam be, mert ha nem is érdemes sírni. Megpróbáltam játszani, mintha semmi sem lenne. Csak két szó volt. Nem akartam meghatározni, különösen, ha én magam még nem is tudtam e két szó meghatározását. "

Kezelése azonnal megindult injekcióval, ami súlyos fájdalmat okozott a testében, valamint éjszakai izzadásokat és hidegrázásokat. E mellékhatások miatt iskolai igazgatója elmondta, hogy minden nap korán elmehet, de ez nem az, amit Acierto akart.

"Nem akartam különféle vagy különös figyelmet szentelni," mondja. "Szerettem volna úgy kezelni, mint mindenki más. "

Miközben még mindig megpróbálta kitalálni, hogy mi folyik a testével, családja és barátai is túl voltak. Az anyja tévesen felnézett a "scoliosis" -ra, miközben néhány barátai elkezdtek összehasonlítani a rákkal.

"A legnehezebb része az embereknek elmagyarázni, hogy mi az MS" - mondja. "Véletlenül, a közelben lévő bevásárlóközpontok egyikében elkezdtem kiutasítani az MS támogató karkötőket. Minden barátom vásárolt karkötőt, hogy támogasson, de nem igazán tudták, mi is volt. "

Nem mutatott semmiféle külső tünetet, de úgy érezte, hogy élete az állapota miatt korlátozott. Ma már rájön, hogy ez egyszerűen nem igaz. Az újonnan diagnosztizált betegeknek szóló tanácsát nem szabad feladni.

"Ne hagyd, hogy visszatartsa, mert megteheti, amit csak akarsz" - mondja. - Csak az elméd tartja vissza. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosztizált: 1984

Elmosódott beszéd. Ez Valerie Hailey első tünete volt az MS-nek. Az orvosok először azt mondták, hogy belső fülfertőzést kapott, majd más típusú fertőzésre hibáztatta, mielőtt "valószínű MS-t diagnosztizáltak volna. "Ez volt három évvel később, amikor csak 19 éves volt.

"Amikor először diagnosztizáltak, nem beszéltek róla, és ez nem volt a hírben" - mondja. "Nem volt semmilyen információ, csak tudtad, milyen pletyka hallott róla, és ez ijesztő volt. "

Emiatt Hailey vállalta az idejét, hogy elmondja másoknak. A szüleitől titokban tartotta, és csak a menyasszonynak hívta, mert úgy gondolta, hogy joga van tudni.

"Attól féltem, hogy mit gondol, ha a folyosón a királykékbe burkolt fehér botot vagy a kerekesszéket fehér és gyöngyökkel díszítették" - mondja. - Megengedtem neki, hogy visszavonja, ha nem akar megbeszélni egy beteg feleségével. "Hailey félt a betegségétől, és félt, hogy elmondja másoknak a vele kapcsolatos megbélyegzés miatt.

"Barátokat veszítesz, mert azt gondolják:" Ezt nem teheti meg. "A telefon csak fokozatosan megszólal. Ez nem így van.Most mennek ki, és mindent megteszek, de ezeknek jónak kellett lenniük. "

Az ismétlődő látásproblémák után Haileynek el kellett hagynia az álommunkáját a Stanford kórházban tanúsított szemészeti és excimer lézeres technikusként, és állandó fogyatékossággal kellett járnia. Elkeseredett és dühös volt, de visszatekintve boldognak érzi magát.

"Ez a szörnyű dolog a legnagyobb áldássá vált" - mondja. "Éreztem, hogy a gyerekek rendelkezésére állnak, amikor szükségük van rám. Nézni, hogy nőnek fel, valami, amit biztosan kihagytam volna, ha eltemetem a szakmámat. "

Ma sokkal jobban értékeli az életet, mint valaha, és elmondja más közelmúltban diagnosztizált betegeknek, hogy mindig van egy fényes oldal - még akkor is, ha nem számítasz rá.