EPatient Karl Rusnak most viseli a cukorbetegséget az övére

Elérte a végső interjút a mi 2017-es DiabetesMine Patient Voices ösztöndíjversenyünk 10 nyertesének felkészítésében, melyet a múlt nyáron bejelentettünk. Ők az emberek, akik november közepéig a Stanford School of Medicine évente megrendezik az éves DiabetesMine Innovation Summit-ot, amely a cukorbetegek iparának, szabályozóinak, orvosainak, technikájának és páciensének érdekképviseleti közösségek.

Ma beszélünk Karl Rusnak-val, Ohio-ban, akinek diagnosztizálására az 1. típusú volt. Nyolc évvel ezelőtt a kollégium befejezése után. Ő egy 30-as ember, aki nem profitorientált kommunikációs tanácsadóként dolgozik, aki bizonyára elég új a cukorbetegek érdekképviseletében - ahogy azt mondta, hogy megosztja az egészségügyi történetét, nem olyan, amire mindig is kényelmesen élt. De most számos kérdésre ugrik be a mélybe, különösen akkor, amikor a cukorbetegséggel kapcsolatos innovációról és a megfizethetőségről van szó.

Anélkül, hogy további dolog lenne, itt Karl …

Interjú T1D Peep Karl Rusnak

DM) Szeretnénk elkezdeni kérni mindenkinek a "cukorbetegség történetét". Megoszthatja a tiédet?

Amikor 23 éves voltam, a Labor Day weekend 2009-ben, röviddel a főiskolán végzett, mielőtt néhány éven át elmentem az orvoshoz, hogy ellenőrizzem. Abban az időben egy kicsit rosszul éreztem magam, de nem tudtam megragadni az ujjaimat a történtekre. Az orvos végezte a vérvizsgálatokat, amelyek nem emeltek piros zászlókat, pedig ha később rájövök rájöttem, láttam, hogy az én A1C kissé emelkedett.

És akkor nyilvánvalóvá vált, hogy Ön egy 1-es típus volt?

Napjainkban általában azt mondom az embereknek, hogy én vagyok az 1. típus, mivel 100% -ban inzulinfüggő vagyok, és nincs inzulinrezisztencia, de valójában negatívnak bizonyult a legtöbb T1D-vel társított antitest esetében. A kezelésem sokkal inkább olyan, mint az 1. típusú vagy a LADA típusú személy. A tabletták rövid ideig dolgoztak, de már évek óta inzulinnal rendelkezem.

Image Attribution

Image Attribution

Forrás: TheDiabetesCouncil. com

URL: // www. thediabetescouncil. com / type-1-5-cukorbetegség-an-overview /
Milyen hatással volt rád, mivel nem volt egyértelmű diagnózisa akkoriban?

Nem illeszkedik szépen egy olyan kategóriába, amely egy kicsit jobban megzavarja, és valószínűleg hosszabb ideig tartó rezisztenciát okozott az inzulinnal szemben.

A diagnózis nagy sokk volt, mivel a vércsoportos rokonaim nem diagnosztizáltak, és nem ismerek senkit a korosztályomban, akit diagnosztizáltak. Szerencsés voltam azonban, hogy az anyám regisztrált dietetikus, ezért felnőttem a táplálkozási címkék olvasása, ami minden bizonnyal könnyebbé tette a dolgokat. Talán ironikusan azt hiszem, hogy diagnosztizáltak, egészségesebbé tette az egészet, mert kénytelen volt visszahívni néhány rossz étkezési szokást. Sokkal aktívabb voltam, elvesztettem egy kis súlyt, és általában jobban összpontosítottam az egészségemre.

Meg tudná mondani nekünk a munkáját a helyi non-profit kommunikációról?

Most egy 501c4 kampánybizottságban dolgozom, amely kifejezetten egy anti-kiskutya-kezdeményezést kapott az Ohio-i szavazólapon. Itt vagyok Columbusban, amikor idejöttem, hogy részt vegyen az Ohio State University-ben, és a korábbi tervek ellenére soha nem hagyta el.

A múltban különböző kampányokban, politikai tanácsadásban, érdekképviseleti kommunikációban dolgoztam, és így tovább. Alapvetően próbáltam összekapcsolni a karrieremet olyan dolgokkal, amelyekről érdekel, és ez számos különböző formát ölt. Nem voltam a kiváltsága, hogy dolgozzon még valamilyen egészségügyi ellátással vagy cukorbetegséggel kapcsolatban, de ez minden bizonnyal azoknak a dolgoknak a rövid listáján szerepel, amelyekbe szeretnék részt venni.

Milyen diabeteses tevékenységeket vagy érdekképviseleteket figyeljen?

Ez valójában valami, ami meglehetősen új számomra. Hosszú ideig nagyon csendes voltam a cukorbetegségem miatt, még olyan emberekkel is, akikhez közel jártam. Annak ellenére, hogy szinte minden más kérdésben szorgalmas vagyok, nagyrészt láttam a cukorbetegséget, mint olyat, amellyel személyesen meg kell szabadulnom ahhoz, hogy bejussak, és elszabaduljon az érintettségtől. Még mindig megpróbálom kitalálni, hogy a leginkább a cukorbetegséggel foglalkozó érdekképviseleten belül érzem magam.

A cukorbetegség viselése a hüvelyen először kissé félelmetes lehet … hogyan volt az Ön számára, kezdve megnyitni?

Család és barátok túlnyomóan támogató jellegűek. A barátnőm, Sarah, arra bátorít, hogy nyitottabb legyen a cukorbetegség miatt, és általában úgy gondolom, hogy ezáltal az élet jobbá és érdekesebbé vált. Mint minden cukorbeteg ember, olyan emberekkel találkoztam, akik gyorsan megoszthatják a cukorbetegség megfordításával járó, bizonytalan módszereiket, vagy egy nagybátyjuk horror történetét, aki elvesztette a végtagot, de általában az emberek nagyon támogatják.

Megtaláltad a támogatást, amikor szüksége volt rá?

A cukorbetegség izolációs betegség lehet. Az élet más területein igyekszem bevonni más, számomra fontos közösségekbe: helyi politika, biciklis érdekképviselet, szakmai szervezetek stb. Ezek a csoportok lehetővé teszik számomra, hogy kapcsolatba kerüljek a hasonló gondolkodású egyénekkel és ösztönözzük az innovációt megosztott elképzeléseken keresztül. Azonban ritkán találkozom más típusú diabeteses cukorbetegekkel, és a legfontosabb személyi kapcsolatom az innovációval a cukorbetegségben az orvosom.Ez hagyja az online közösségeket az egyedüli helyettesítőnek a személyes interakcióban, és szeretném élvezni a lehetőséget, hogy személyesen beszélgethessen olyanokkal, akik hasonló kihívásokkal küzdenek.

De röviddel a diagnózis után belemerültem a cukorbetegség fórumaiba, és nem tetszett, amit találtam. Úgy tűnt, tele vannak olyan szénhidrogén evangélistákkal, akik tökéletesen leolvasják az életüket. Azóta azt tapasztaltam, hogy a diaTribe hasznos az új technológiák és kutatások megtartásához, és bár nem vagyok általánosan Redditor, úgy találtam, hogy a cukorbetegség egy jó közösség.

És persze, hogy megtalálta a

DiabetesMine -et, és pályázott ösztöndíjra a csúcstalálkozón …?

Igen! Amellett, hogy nyilvánvaló előnyökkel jár az új ötletek és újítások megtanulása azokról az emberekről, akik sok időt töltöttek el gondolkodva ezekről a dolgokról, csak izgatott vagyok, hogy más cukorbetegeknél is a szobában járok. Olyan ritkán találkozom senkivel, aki ugyanazokkal a napi kihívásokkal foglalkozik. Szerintem sok jó ötlet arckifejezésről szól.

Melyek azok a legnagyobb változások, amelyeket észleltek gondosan, mióta diagnosztizáltak?

Nagyon izgatott voltam olyan változások miatt, amelyek jobb kontrollt tesznek lehetővé, miközben meglehetősen normális életet élnek. Amikor végre összekapcsoltam a Dexcom-ot közvetlenül az iPhone-jommal, boldog voltam. Úgy gondolom, hogy a felhasználóbarát design végül elkezdett tekintetbe venni a cukorbetegség-technikában, ami nem csak a hűvös dolgokról szól. Egy jól megtervezett mérőeszköz sokkal könnyebb járni az összes szükséges felszereléssel, és ezzel jobb életminőséget eredményez.

Másrészt a fontos elemek ugyanolyan drágák és olyan nehézek, mint amilyenek valaha is voltak. Az inzulinszivattyúkhoz való hozzáférés javítására vonatkozó adatok ellenére még mindig hatalmas akadályok merülnek fel, függetlenül attól, hogy pénzügyiek vagy a biztosító társaságok. Az inzulin még mindig nagyon drága. Sok biztosítótársaság nem fog fedezni elég tesztcsíkot, hogy pontos képet kapjon a vércukorjáról. Nehéz izgatni a tech-innovációtól, amikor egy masszív Facebook-csoport van, ahol az emberek alapvetően könyörögnek a készletekért.

Mit gondolsz, mi a legnagyobb kihívás a cukorbetegség-innovációban?

Azt hiszem, mindannyian kapcsolódnak a hozzáféréshez. Akár ez a hozzáférés a legjobb technológiai, konzisztens és megfizethető inzulinhoz való hozzáféréssel, vagy az oktatáshoz való hozzáférés a saját cukorbetegségének kezelésére, ezek a dolgok nem mindenki számára elérhetőek.

Naponta blogokat és tweeteket olvashatok az új szivattyú jellemzőiről, de azt hiszem, az igazi innováció fog jönni, hogyan lehetne javítani a hozzáférést minden ember számára. A cukorbetegség pácienszenei győztese Karl Rusnak

Az a tény, hogy az innováció elég messzire jutott ahhoz, hogy ha erőforrással rendelkező ember, akkor hozzáférhet ezekhez a dolgokhoz, és élvezheti a jó cukorbeteg életet. Bár a megosztottság elég erős, ha nincs semmi eszköze. Olvasok blogokat és tweeteket az új szivattyú funkciókról egész nap minden nap, de azt hiszem, az igazi innováció fog jönni, hogyan lehet javítani a hozzáférést minden ember számára.

Ha a dobozon kívül gondolkodna a problémára - oldja meg a cukorbetegség különleges egészségügyi igényeit, mit javasolna?

Az elmúlt 8 évben öt különböző biztosítási tervet vettem igénybe, és számtalan órát vesztettem, csak megpróbáltam navigálni ezekkel a tervekkel, hogy a kezelésem az endokrinológusom legyen, és úgy döntök, hogy helyes nekem. A tervek egy része cukorbetegség-kezelési programot tartalmaz, amely állítólag segít a cukorbetegség kezelésében, de ezek általában olyan dolgokra összpontosítanak, mint a táplálkozás és a testmozgás, nem pedig egyszerűsítik a jóváhagyási folyamatot az olyan formulákon, amelyek valóban illenek a mérőhöz. Lehetõség van arra, hogy szakértõvédõket helyezzenek el a folyamat megkönnyítésére. A cukorbetegség már túl sok a szellememben, anélkül, hogy aggódnék, hogy elfogadhatom-e az orvosommal elhatározott kezelési programot.

* A szerkesztő megjegyzése: Nézze meg a #PrescriberPrevails kezdeményezést az úgynevezett "Nem-orvosi kapcsolás" nagy kérdésében - itt lehet az érdekképviseletünk.

És köszönöm Karl, a történet megosztására! Örömmel várjuk, hogy többet gondolkoztok az innovációs csúcstalálkozón.

Jogi nyilatkozat

: A Diabetes Mine csapata által létrehozott tartalom. További részletekért kattintson ide. Jogi nyilatkozat

Ez a tartalom a cukorbetegség közösségére összpontosító, a cukorbetegek bányájára készült. A tartalom nem orvosilag felülvizsgálható, és nem tartja be az egészségügy szerkesztői irányelveit. Ha többet szeretne megtudni a Healthline Diabetes Bánya partnerségéről, kattintson ide.